TEENDIAB-Studie

Hallo,

gut das die Information hier im Forum bekannt gemacht wird.
Meine Kinder machen bei der Studie bereits mit. Der Aufwand hält sich in vertretbaren Grenzen und wir haben immer eine Information, ob es evtl. Diabetes Anzeichen gibt.

Viele Grüsse

The Loner

Klasse, dass ihr das hier bekannt macht!:6yes:

Schade, dass es nur bis Ende 12 geht, ich hätte da ein Exemplar zuhause, dass leider 2 Jahre zu alt ist...:11weinen2: - Wir hätten sofort mitgemacht.

Also meine Kinder wäre beide "passend" und ich wurde auch schonmal von der Ass. des Doc. angesprochen. Ich kann mich aber (immernoch) nicht dazu entschließen mitzumachen, da ich nicht weiß, ob und wie ich mit einem positiven Befund (Antikörper) umgehen könnte/kann. Hinzukommt, das ich selber nur einen schwachen AK bei Diagnose mit 27 Jahren hatte und ein absoluter Einzelfall in der Verwandschaft bin.

Daher kann ich mich dem Jubeln über diesen Thread nicht anschließen. Ich habe mich damals schon mit dem Thema Babydiab beschäftigt und konnte innerhalb der letzten 10 Jahre dem "Mitmachen" keinen positiven Gedanken abgewinnen.
Die Begründung das der Diabetes frühzeitig erkannt "würde" - steht leider immernoch die "Nichtverhinderbarkeit" gegenüber.

Vielleicht kann TEENDIAB dazu was sagen?

LG Wildrose

Zitat von Wildrose;415696

Daher kann ich mich dem Jubeln über diesen Thread nicht anschließen ... und konnte innerhalb der letzten 10 Jahre dem "Mitmachen" keinen positiven Gedanken abgewinnen.

Nun ja.
Das ist nun mal keine Vorsorgeuntersuchung und kein Präventionsprogramm für Wildrosen und Schösslinge, sondern ein Forschungsprogramm.

Es geht also darum eine möglichst breite und repräsentative Beteiligung zu haben, um einzelen Parameter dann korrelieren zu können und so Hinweise oder Aussagen zu gewinnen. Z.B. bei welchem Zusammentreffen welcher Bedingungen eine signifikante Häufung von Manifestationen erfolgt oder eben nicht.
Positive Antikörper heißt ja nicht zwingend Diabetes.

Gruß
Joa

Ja Joa, richtig ein Forschungsprogramm.
Dennoch sehe ich es durchaus kritisch einen Teenager sagen zu müssen, hey Junge genieße Dein Leben solange es geht, Du hast 1 AK , vermutlich hast Du in 3 Jahren dieselbe Ka...e wie Deine Mama.

Ich würde auch nicht wissen wollen, ob ich eine genetische Disposition für Darmkrebs habe (auch wenn dort die Verhinderungsmaßnahmen weiterentwickelt sind).

Aber es kann ja jeder selber entscheiden, ob er sich für die Forschung ein Damoklesschwert übers Bett hängen möchte. Mich würde mal interessieren, ob die Eltern deren Kinder erkrankt sind, es gern vorher gewußt hätten.

LG Wildrose

Dass sie nur Kinder nehmen, bei denen in der Familie schon Typ1 aufgetreten ist, ist schade. Eine Vergleichsgruppe von Kindern, bei denen es in der Familie bisher noch nicht aufgetreten ist, wäre interessant. Immerhin gibt es hier im Forum auch ein paar Leute (mich eingeschlossen), die die "Glücklichen" sind und Typ 1 in die Familie bringen.

Zitat von Wildrose;415696

Daher kann ich mich dem Jubeln über diesen Thread nicht anschließen.

Eigenartiger Satz.
Das ist ja zum einen freiwillig und zum anderen, was ist die Alternative? Keine Studie. Hm, ist das besser?

Wenn ich jetzt mal spinne und, wie Du, daran glauben würde, dass es irgendwann ein Heilmittel gibt, dann würde sicher auch die Frage nach einem "Ausbruchsverhinderungsmittel" kommen. Klar, man könnte auch erst dann so eine Studie anfangen... Ich will das gar nicht weiter ausführen, weil es Spinnerei ist. Aber es ist nunmal so, dass ohne Studien/Forschungen auch keine Alternativen, Heilmittel oder was auch immer gefunden werden. Etwas nicht zu machen ist und bleibt auch "nichts" und ist eben abwarten.

Zitat von Wattwurm;415820

Eigenartiger Satz.

Ähnlich wie ...

Zitat

ob er sich für die Forschung ein Damoklesschwert übers Bett hängen möchte.

Nun ja, wenn was Röschen nicht in den Kram passt, argumentiert sie schon, ähm, wie sagt man, emotional rhetorisch?

Gruß
Joa

Zitat von Joa;415823

Ähnlich wie ...
Nun ja, wenn was Röschen nicht in den Kram passt, argumentiert sie schon, ähm, wie sagt man, emotional rhetorisch?

Gruß
Joa

Vielleicht ist das bei Dir so rüber gekommen, aber ich habe unten definitv meine Zweifel und Bedenken geäußert, die ich damit habe. Ich kann mir vorstellen, das es anderen Eltern eben so geht. Prinzipiell befürworte ich Studien und würde an mir selber auch einiges ausprobieren lassen. Hier hingegen betrifft es junge Heranwachsende, die sicher wissen wollen, warum Ihnen der Doc. andauernd die Vene anzapft, obwohl sie gesund sind. Es ist also keinesfalls nur eine emotionales "Gehabe" des "Röschens", sondern schlichtweg eine Frage ob man seinen Kindern das zumutet (auch das Wissen um die mögliche spätere Erkrankung) oder nicht.
Vielleicht bin ich die Einzige die so denkt, dann ist es eben so, dennoch finde ich es ein bißchen überheblich es als "Spinnerei" zu bezeichnen, erst recht, wenn die eigenen Kinder sich bereits im Erwachsenalter befinden.

Ich habe fertig.

LG Wildrose

Hallo,

meine Kinder waren bei der Studie angemeldet, da ich dachte, es wäre für die Forschung gut. Da ich es ja grundsätzlich für gut und wichtig halte und hoffe, das Diabetes eines Tages verhindert/geheilt werden kann.

Aber ich habe den psychischen Druck der Ergebnisse überhaupt nicht ausgehalten und darum die Kinder wieder abgemeldet. Ich bin über meinen Entschluß sehr froh.

Ich habe damals überhaupt gar nicht bedacht, wie ich mit den Ergebnissen umgehen soll bzw. meine Kinder.

Im nachhinein ärgere ich mich über mich selbst, das ich das nicht bis zum Ende durchgedacht habe.

Gruß

Sabine

Zitat von Wildrose;415847

Vielleicht bin ich die Einzige die so denkt, dann ist es eben so, dennoch finde ich es ein bißchen überheblich es als "Spinnerei" zu bezeichnen, erst recht, wenn die eigenen Kinder sich bereits im Erwachsenalter befinden.

Es wurd nirgendwo von Spinnerei geschrieben. Nur der Vortrag war polemisch.

Gruß
Joa

Ich habe mich dagegen entschlossen. Der Aufwand ist, wenn man nicht vor Ort wohnt, doch sehr beträchtlich. Ich hätte meine beiden allein wegen der Forschung teilnehmen lassen und deshalb strikt darauf bestanden keine Ergebnisse bzgl. des Diabetesrisikos mitgeteilt zu bekommen.

Unter dieser Voraussetzung war mir der Aufwand zu hoch, zumal wir eine lange Anreise gehabt hätten und deswegen außer dem Untersuchungstermin gar nix mehr in München hätten machen können. Und das Geld für eine zweite Übernachtung hätte ich schlicht nicht aufbringen können (die erste wäre von der Studie übernommen worden).

Schade, eigentlich finde ich die Studie sehr sinnvoll.

Ade, Ina

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vielen Dank für Ihr Interesse an der TEENDIAB Studie und die Beiträge zur Diskussion!

Ein zentraler Punkt der TEENDIAB Studie ist natürlich die Messung der diabetes-spezifischen Antikörper. Uns ist sehr wohl bewusst, dass für die betroffenen Familien ein Antikörpernachweis eine Belastung darstellt. Ein positiver Befund für diabetes-spezifische Antikörper weist auf eine Zerstörung der insulinproduzierenden Zellen in der Bauchspeicheldrüse hin, bedeutet aber nicht zwingend die Entstehung von Typ 1 Diabetes.

Wird im Rahmen der Untersuchung ein erhöhtes Risiko festgestellt, erhalten die betroffenen Familien selbstverständlich unsere volle Unterstützung. Wir bieten diesen Kindern bei jeder TEENDIAB Folgeuntersuchung einen oralen Glukosetoleranztest (OGTT) an, um die „Fitness“ der Bauchspeicheldrüse Ihres Kindes überprüfen zu können, und um Frühsymptome für Typ 1 Diabetes zu beobachten. So wird das Risiko eines unerwarteten Krankheitsausbruches mit schweren Stoffwechselentgleisungen auf ein Minimum beschränkt (siehe dazu auch den angehängten Artikel Neues aus der Forschung). Ein frühzeitiger Beginn der Therapie wird ermöglicht.

Ist der Nachweis der diabetes-spezifischen Antikörper negativ, können die Familien beruhigt sein: Aktuell ist die Wahrscheinlichkeit einer Diabetes-Erkrankung dann nicht erhöht.


Neues aus der Forschung

Die Ketoazidose, eine in manchen Fällen lebensbedrohliche Stoffwechselentgleisung kann auftreten, wenn ein hoher Blutzuckerspiegel und somit ein Typ 1 Diabetes nicht erkannt wird und unbehandelt bleibt. Hierbei kommt es zum vermehrten Abbau von Fett in der Leber und zur Bildung von so genannten Ketonkörpern. Sie stellen dem Körper zwar ersatzweise Energie zur Verfügung, aber gleichzeitig kann dies zu einer Übersäuerung des Blutes führen. Dies wiederum bedingt die klassischen Symptome einer Typ 1 Diabeteserkrankung, wie ein starkes Durstgefühl, vermehrter Harndrang, Schwächegefühl, Übelkeit.

Die Ketoazidose ist immer noch eine der häufigsten schwerwiegenden Komplikationen bei Ausbruch des Typ 1 Diabetes. 20 bis 30 Prozent der Patienten, die an Typ 1 Diabetes erkranken, müssen gleichzeitig wegen einer Ketoazidose bei Diagnose behandelt werden. In einer aktuelle Analysen haben wir gezeigt, dass Kinder und Jugendliche, die im Verlauf unserer Studien BABYDIAB und Münchner Familienstudie regelmäßig auf diabetes-spezifische Antikörper getestet werden, eine bessere Stoffwechseleinstellung bei Ausbruch des Typ 1 Diabetes hatten als vergleichbare Kinder ohne Antikörper-Screening vor Diagnose. Die Studienkinder hatten bei Diagnose einen besseren HbA1c (8,6% gegenüber 11%) und einen besseren Blutzucker (19,01 mmol/l gegenüber 23,86 mmol/l) als die Vergleichsgruppe. Bei einem erheblichen Anteil in der Vergleichsgruppe, und zwar bei 29 Prozent, wurde eine Ketoazidose bei Diagnose festgestellt. Demgegenüber hatten nur 3,3 Prozent der Studienkinder eine Ketozidose bei Diagnose. Außerdem zeigte sich, dass Kinder, die im Verlauf der BABYDIAB und Münchner Familienstudie an Typ 1 Diabetes erkrankten, nicht so lang bei Ausbruch des Typ 1 Diabetes stationär betreut werden mussten. Somit lässt sich daraus schließen, dass ein regelmäßiges Antikörper-Screening vor Diagnose einen effektiven Nutzen darstellt.