Wo soll ich Anfangen... Kind 4 bekommt Diabetes

Hi,

das liest sich nicht schön. Aber Du weißt ja das die welt davon nicht untergeht und Deine Frau wird es auch erfahren und annehmen.

Am Besten sie meldet sich sofort bei

www.diabetes-kids.de an , liest sich dort ein und holt sich Trost und Erfahrung.

Dort sind eine große Anzahl von "kampferprobten" Müttern und Vätern welche immer gerne weiter helfen.

Euch alles Liebe und Gute für den weiteren Weg

Gruß Julmond

Hey,
Da ich noch relativ neu in der Gemeinde bin, kann ich glaub ich gut nachempfinden wie es deiner Frau geht. Obwohl es mich glaube ich noch mehr mitgenommen hätte, wenn es eines meiner Kinder getroffen hätte. Gerade solche Sachen wie ist doch alles heute einfacher und es gibt viel Schlimmere Krankheiten willst du am Anfang nicht hören. Es ist und bleibt bescheiden, da kann man nix schön reden. Ich denke du kannst immer nur Gesprächsbereitschaft signalisieren, wenn der erste Schock vorbei ist, so denke ich ist sie auch offen für Gespräche über die Krankheit.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles gute für den Kleinen.

Hallo,

Für meine Eltern war es auch ein Schock, als ich mit 6 Jahren meinen Diabetes bekam. Ich hatte dabei noch Glück, denn mein BZ war so hoch, dass ich ins Koma gefallen war und fast eine ganze Woche Filmriss hatte. Meine Eltern bekamen dann noch zu hören, dass sie froh sein können, dass ich keinen "Dachschaden" zurückbehalten hatte.
So was ist doch total aufbauend. Gut, das war 1979.
Heute ist das kein Weltuntergang mehr. Die Therapiemöglichkeiten sind doch schon sehr weit vorangeschritten. Man kann mit der Krankheit doch leben - du schreibst es ja selber, dass du damit recht gut klar kommst.
Deine Frau soll sich nicht die Schuld geben. Die Veranlagung ist ja eigentlich bekannt, wenn ein Partner erkrankt ist. Die Krankheit kann dann beim Nachwuchs ausbrechen, muss aber nicht.
Bei uns in der Familie hat die Krankheit auch 3 Generationen übersprungen. Mein Ur-Opa ist dran gestorben; gab ja noch kein Insulin. Mein Bruder hat keinen Zucker, aber ich habe dann vor 36 Jahren die Krankheit "geerbt".
Wie hier schon berichtet, macht euch schlau auf den entsprechenden Seiten und lasst den Kopf nicht hängen; ihr schafft das schon, es braucht alles seine Zeit, um damit klarzukommen, aber es ist kein Todes-Urteil.

Laut Wissenschaft ist nicht mal die "Veranlagung" eine Garantie sowas zu bekommen und angesichts eines komplett unbekannten Auslösers (es ist nicht mal klar obs ein Virus ist) ...

Siehe http://www.diabetes.org/diabet…genetics-of-diabetes.html ... Chance 1:17 wenn der Mann Typ-1 hat und dass das Kind ebenfalls eine entwickelt. Selbst wenn beide Eltern Typ-1 haben, ist die Chance "nur" 1:10 bis 1:4. Was das wiederum auslöst ist reichlich unklar. Hab meine Typ-1 erst mit Mitte 40 bekommen, es gab keinen Fall von Typ-1 in beiden Familienzweigen.

Angesichts der recht unklaren "Ursachenforschung" - es gibt nichts, was irgendwer hätte tun oder lassen können um die Wahrscheinlichkeit des Eintreffens dieses Umstands zu beeinflussen. Trotzdem scheiße, euch beiden und dem Kurzen alles Gute. Ich glaub ihr werdet am Anfang mehr Zuspruch brauchen, Kinder sind unglaublich anpassungsfähig.

Zitat von ps3005

Ich als langjähriger Diabetiker habe das relativ gelassen, zwar besorgt aber mit Ruhe aufgenommen und verarbeitet. Für meine Frau geht noch immer die Welt unter

Ihr seid eine Großfamilie und Du bist der ruhende Pol davon, das überträgt sich doch auch auf den Rest der Familie. Der große Anfangsschock wird nicht lange anhalten, (ganz sicher!) und wenn Ihr geradeaus nach vorne schaut, werden alle damit lockerer umgehen...... An Deinem Beispiel werden die anderen Familienmitglieder auch mal sagen können, die Probleme um den Typ1 sind uns ja nicht gerade neu oder?

Ich wünsche Euch viel Kraft und Glück

LG Annette

HI,
das ist schon eine blöde Situation. Eigentlich weiß deine Frau ja, dass man mit DM gut leben kann...das sieht sie schließlich täglich an dir! Das Kids-Forum ist dann eine gute Adresse, wenn man sich öffnet und mit dem "Problem" umgehen lernen will. Der erste Schritt ist sicherlich erst mal (abgesehen von der Einstellung und Versorgung des Kleinen), sich persönlich Hilfe zu holen und diese Schuldgefühle abzuarbeiten... da ist evtl. auch psychologische Hilfe angebracht. Es gibt Psychologen, die sich auf die Diabetes-Problematik spezialisiert haben.... da ist sie sicher nicht alleine mit solchen Gedanken und Selbstvorwürfen... ich kann so was mur empfehlen!
Wünsche euch allen, dass ihr schnell einen guten Weg findet, mit der Situation umzugehen...auch der Kleine hat ja sein Päckchen zu tragen!

Hallo,

ich bin auch eine Mama von einem Kind mit Diabetes Typ 1. Krank wurde er mit 5 Jahren. Das ist jetzt etwas mehr als 2 Jahre her.
Bei uns gibt es keinen weiteren in der Familie, der Diabetes hat. Deswegen kannte ich Diabetes nur so aus den Apothekenzeitschriften.

Ich kann das Verhalten von Deiner Frau schon nachvollziehen. Die Diagnose war am Sonntag?, heute ist Dienstag.
Bei der Diagnose unseres Kindes fühlte ich mich, als ob mir der Boden unter den Füssen weggezogen wird und ich unaufhaltsam in ein tiefes schwarzes Loch falle. Eben war die Welt noch in Ordnung, jetzt liegt alles in Scherben. Das Gefühl hatte ich vorher noch nie in meinem Leben. Das war schon sehr speziell.
Das Gefühl ist normal und das geht auch nicht morgen oder übermorgen vorbei! Das wäre zu viel erwartet.

Ich habe die ersten zwei Nächte nur nach Infos gegoogelt und wollte es nicht glauben, bzw. dachte ich, dass er eigentlich vielleicht etwas anderes hat, das man heilen könnte.
Naja, er hat es immernoch.

Ich denke, es ist ein Unterschied, ob Du Diabetes hast und sie Dich damit kennt oder mit einmal das eigene Kind, die Ängste, dass sich das erfüllen würde, sind mit einmal Realität, etwas das man eigentlich nicht wollte.
Auch wenn Diabetes kein Weltuntergang ist und es sicher viel, viel schlimmeres gibt (sagen einem dann manche Leute), ist Diabetes schon schlimm und die Diagnose ist erst mal ein Schock.

Die zwei Wochen im Krankenhaus fand ich ebenfalls Horror.

Bei uns gab es -standardmäßig- psychologische Betreuung nach der Diagnose während des Krankenhausaufenthalts. Das gibt es bei Euch bestimmt auch. Fragt danach, wenn nicht schon angeboten.

Diabetes-Kids.de ist eine gute Adresse. Da kann man sich kindbezogen über Diabetes austauschen und auch mal ausheulen. Es gibt immer jemanden, der die Gefühle nachvollziehen kann und tröstet.
Es wird sich schon auch viel ändern. Die Sorgen werden andere bzw. zusätzliche, was passiert im Kindergarten (nicht jeder Kindergarten nimmt / will Kinder mit Diabetes), was passiert mit Spielnachmittagen, Geburtstagen, in der Schule, Übernachtungen. Es wird schon eine Umstellung, an die Du dich selbst vielleicht nicht mehr erinnern kannst.

Allgemein sagt man, dass das erste Jahr nach Diagnose das schlimmste ist, danach spielt es sich ein. Dennoch braucht es bei jedem unterschiedlich viel Zeit, damit klar zu kommen. Ihr bzw. Du selbst habt ja schon Erfahrung mit dem Diabetes an sich.
Ich denke, ich habe schon schnell wieder in den Alltag gefunden, trauere aber zwischendrin immer wieder darüber. Das lässt sich einfach nicht abschalten, obwohl Pumpe, Libre, CGM das Leben schon erleichtern.

Lass Deiner Frau die Zeit, die sie braucht, um mit der Diagnose fertig zu werden und helf ihr, in dem zu ihr zeigst, was es alles gibt, um das Leben zu erleichtern.

Bei der Diagnose war ein 1,5 jähriges Kind bei uns mit im Zimmer, die Eltern beide Ärzte. Beide, insbesondere die Mutter, haben doch viel geweint wegen der Diagnose. Es ist ein Schock und der braucht Zeit, verarbeitet zu werden.

Alles Gute für Euch.

LG Karli

Hör auf das, was Karli schreibt. Sie kann als Mutter eines Typ 1 Kindes am besten nachvollziehen, wie sich Deine Frau gerade fühlt.

Allerdings frage ich mich wie es sein kann, das Deine Frau so extrem reagiert. Sie ist doch nun schon einige Jahre mit Dir zusammen, ihr habt 2 Kinder und doch weiss sie so wenig über Deine Krankheit?
Das solltest Du aber dringend ändern, sobald man mit ihr wieder halbwegs reden kann, denn das ist das einzige Versäumnis, das ich hier sehe.

Die Wahrscheinlichkeit, das Du als Typ 1er ein Kind zeugen würdest, das auch Typ 1 bekommt, ist zwar relativ gering, aber grösser als bei einem Nichtdiabetiker. Wäre sie besser über Ursachen bzw. über deren Ungewissheit - siehe Groundeds Beitrag - und über aktuelle Behandlungsmethoden unterrichtet, wäre das Loch ein wenig kleiner und nicht so tief.

Nutz die Zeit, Dir aussreichend Informationen zu besorgen und kläre sie dann langsam auf, denn das scheint ja nötig zu sein. Vor allem hilft da eine Frage, da das ja ein Kernpunkt zu sein scheint: "Was hättest Du denn anders gemacht?"
Darauf lässt sich dann eigentlich relativ leicht argumentieren, da es darauf keine sinnvolle Antwort gibt.

Bitte nicht als "abwatschen" verstehen, sondern als Anstoss, sich mit den richtigen Argumenten zu versehen und damit Deiner Frau, wenn sie wieder gesprächsbereit ist, das Schuldgefühl zu nehmen.

Du und wir alle hier haben uns diese Krankheit doch nicht ausgesucht. Das ist über uns gekommen, einfach Schicksal! Man kann bestimmte Dinge im Leben nicht beeinflussen!!! Das sage ich immer wieder auch zu meinen Eltern, Freunden, Bekannten und anderen Menschen, die mir vermitteln, dass es ein Stigma ist, an DM Typ 1 erkrankt zu sein.

Meinem Vater erzählte ich jüngst, dass auch die englische Premierministerin Theresa May Diabetes Typ 1 hat. Er schaute mich groß an und konnte es kaum glauben, dass so jemand Herausgehobenes DAS auch hat. Ich denke, meine Eltern fühlen sich auch irgendwie schuldig, dass ich erkrankt bin, zwar erst spät bei mir, im 53. Lebensjahr, aber auch hier ist es ja ein Eltern-Kind-Verhältnis, egal in welchem Lebensalter die Krankheit über einen kommt.

Ich denke, dass es für euer Kind sogar leichter ist, wenn der Papa auch Diabetes hat. Das gibt dann so eine Gemeinsamkeit und ihr könnt euch gegenseitig helfen und unterstützen. Ich habe übrigens eine Tochter mit 23 Jahren, die natürlich auch fürchtet, dass sie der Typ 1 im Laufe ihres Lebens treffen könnte. Sie hat sich sofort über die prozentuale Wahrscheinlichkeit einer Vererbungsmöglichkeit erkundigt...

Hallo nochmal,

ich sehe eigentlich nicht, dass die Ehefrau nicht informiert ist.
Vielleicht ist sie so schockiert, eben weil sie weiß, was alles damit verbunden ist und was auf Euch und Euer Kind zukommt?
Vielleicht hat sie schon einmal mit ihren Schwiegereltern gesprochen und erzählt bekommen, wie schwierig es damals war?
Vielleicht ist dieser Schrecken jetzt wahr geworden und sie will es einfach nicht glauben?

Auch wenn man weiß, dass es (was auch immer, Krankheit, Unfall etc.) einen oder auch das eigene Kind treffen kann, ist der Schock, wenn es soweit ist, dann doch sehr groß.

Bitte nimm es nicht persönlich, dass sie so schockiert reagiert hat, obwohl sie doch eigentlich weiß, wie einfach und gelassen Du Deinen Alltag mit Diabetes managen kannst.
Sei nicht getroffen davon, dass sie jetzt aus dieser Krankheit, die Dich auch schon ein Leben begleitet, ein "Drama" macht.

Diesen Schock zu verarbeiten braucht Zeit. Ich war insgesamt 3,5 Wochen krank geschrieben bei der Diagnose, mein Mann war für die zwei Wochen im Krankenhaus und die Schulungen ebenfalls krank geschrieben. Es ist/war schwierig, gerade wenn da noch ein weiteres Kind ist, das auch versorgt werden muss.
Von einer Reha weiß ich aber, dass andere Mütter nach der Diagnose teilweise 6 Wochen krank geschrieben waren, um das zu verarbeiten und alles notwendige (Kindergarten z.B.) zu organisieren.
Die Diagnose ist zu frisch und bedeutend, als dass sie da nicht schockiert sein dürfte. Lasst Euch die Zeit, um zu trauern und das zu verarbeiten. Jeder geht anders damit um.

LG Karli

Ich denke, das ist einfach der Schock einer Mutter, deren Kind gerade die Diagnose einer chronischen Krankheit bekommen hat. Dass sie hierbei erstmal niedergeschlagen ist, glaub ich. Möchte man doch, dass sein Kind behütet aufwächst, man möchte allen Schaden von ihm weghalten. Es ist für Aussenstehende sehr schwierig, sich in das Leben eines Kranken hineinzudenken. Als Vater bist du hier in der "glücklichen" Lage, dass du genau weisst, was deinen Sohn erwartet. Und kannst daher gelassener an die Sache gehen. Weil du weisst, dass man mit Diabetes gut leben kann. Und dass Trübsal blasen und die Schuld suchen weder etwas an der Diagnose ändern, noch irgendwie helfen.

Wahrscheinlich braucht das etwas Zeit. Und ihr seid wirklich in einer privilegierten Situation, blöd gesagt, weil ihr die Krankheit kennt. Was das für die Zukunft bedeutet. Und durch dein persönliches Wissen bist du auch im Vorteil, wenns um die Suche nach der geeigneten Therapie für deinen Sohn geht. Wer keine Ahnung hat vom Diabetes, der steht da erstmal vor einer hohen Wand.

Ich hoff, dass ihr da bald zurück zum Alltag kommen werdet als Familie. Und deinem Sohn natürlich alles Gute im neuen Leben.

Zitat von ps3005

Sie meint Spriten ist besser, denn das kann Sie ja einfach weg lassen. Natürlich muss ich bei den Aussagen den Schock berücksichtigen.

Wie meint sie das?
In unserem Krankenhaus werden alle Kinder unter 6 Jahren standardmäßig auf Pumpe eingestellt. Jetzt, da das GBA-Urteil durch ist, kann euer Kind sicher auch sofort ein CGM bekommen, das würde ich unbedingt empfehlen.
Viele denken, dass ein Schlauch stört oder "krank" aussieht. Aber 1. stört er nicht (mein Kind macht alles mit Pumpe), 2. sieht es nicht "krank" aus, bzw. man und alle anderen gewöhnen sich daran und er kann es gut unter dem T-shirt verstecken.

Ausserdem möchte ich noch einmal diabetes-kids.de empfehlen.

Alles Gute für Euch.
LG Karli

Man sollte auf jeden Fall mal daran denken, das es das Kind ist, das sein Leben mit Typ 1 verbringen muss. Man sollte es ihm so angenehm und so leicht machen, wie möglich, mit dieser Krankheit umzugehen und es ist möglich.

Was aber genauso wichtig ist, man sollte dem Jungen jetzt auf keinen Fall das Gefühl vermitteln, das er daran Schuld ist, das Mami so traurig ist. Kinder in dem Alter sind weitaus sensibler, als die meisten Erwachsenen es sich auch nur ansatzweise vorstellen können. Vielleicht ist es nicht so einfach zum Normalzustand zurück zu kehren, für die seelische Gesundheit des Jungen wäre es aber dringend nötig.

Als Erwachsener sollte man, statt den sterbenden Schwan zu mimen, auch mal den Verstand einschalten. Was in drei Gottes Namen hätte sie denn machen können, um das zu verhindern? Nichts, sogar gar nichts. Und selbst wenn es so wäre- was es ja nicht ist - was würde das jetzt dem Kind helfen? Sorry, aber hätte, hätte Fahrradkette ist immer für den Arsch und bringt niemand auch nur einen Millimeter weiter, schon gar nicht das kleine Kerlchen.

Also, wenn der Verstand abschaltet, dann apellier vielleicht mal an ihre Mutterliebe und dass das für das Kind nicht der richtige Weg. Er ist es sowieso nie. Sich grämen, weil dieses oder jenes geschehehn ist, ist normal. So sind wir nun mal gestrickt. Aber das sollte ein kurzer Moment sein, dann sollte man sich aber bewusst sein, das alle Vorwürfe, egal wie sinnig oder unsinnig sie sind, niemand weiter helfen, denn es ändert sich nichts dadurch, ausser das wir uns selbst geiseln und uns damit u.U. selbst psychischen Schaden zufügen.

Der Blick in die Zukunft und das beste aus der Situation machen, ist der einzige Weg, der wirklich etwas bringt. Wer was anderes behauptet, hat die Welt und das Leben nicht verstanden.

Zitat von Karli

Viele denken, dass ein Schlauch stört oder "krank" aussieht. Aber 1. stört er nicht (mein Kind macht alles mit Pumpe), 2. sieht es nicht "krank" aus, bzw. man und alle anderen gewöhnen sich daran und er kann es gut unter dem T-shirt verstecken.

Ausserdem gibts da ja auch noch die Omnipod, ganz ohne Schlauch.

Auch wenn ich selber keine Pumpe möchte, denke ich, für Kinder mit dem geringen Insulinbedarf wärs sicher die bestmögliche Therapie. Zumal der Papa ja auch so ein Gerät an sich hängen hat.

Zitat von Cassiopeija

Ausserdem gibts da ja auch noch die Omnipod, ganz ohne Schlauch.

Für kleine Kinder mit geringem Insulinbedarf ist die Omnipod nicht immer die beste Wahl. Aber das müssen die Ärzte bzw. Eltern entscheiden.

Hier dazu in Diabetes-Kids.de http://www.diabetes-kids.de/of…chlauch-aber-76227/page-1