An einem Ende verliere ich immer irgendwie.
Irgendwie glaube ich, dass ihr vielleicht insgesamt doch einen falschen Perfektionismus anstrebt ... was sagt denn die Statistik? Das ist für mich am Ende das einzig ausschlaggebende, nicht, ob jetzt mal ein Tag in der Woche oder im Monat nicht perfekt läuft.
Just my 0.2 Eurocent. 
Hi Linus,
ich hab ja geschrieben, dass alles in allem das super läuft. Ich bin da auch nicht perfektionistisch. Hängt vielleicht aber auch ein bisschen mit Deinen Posts zusammen 
. So wie bei Dir funktioniert das bei mir einfach nicht und wird es nie, da mein Körper anders funktioniert. Aber das Optimum versuche ich halt rauszufinden und dabei merke ich, dass ich entweder das Eine (Anstieg hoch), oder das Andere (hinten raus niedrig) - manchmal auch Beides - oder als Dritte Variante halt wie bisher mit SEA SMB etc doch alles zusammen kommt. Aber wie gesagt, dass ist alles zusammen Jammern auf sehr hohem Niveau.
Ich kann das nur unterschreiben und zwar den letzten und den vorletzten Beitrag von dir! 👍 Komplett hätte ich es so schreiben können.
Ich geb aber auch zu, das manche Anstiege nach hinten raus auch von mir vermieden werden hätte können, wenn ich nicht immer noch die Wirkung vom Humalog, was ich 20 Jahre genutzt habe, im Kopf hätte und die Angst vor UZ s. Aber auch UZ basteln, in dem ich dann einfach mehr Bolus gebe, weil der BZ schon zum zweiten oder dritten mal einen riesen Anstieg anstrebt. 🥴
Ich habe vor ein paar Tagen den UAM gegen den durchschnittlichen Algorithmus gewechselt, das lief bis gestern nicht schlecht... Aber dann... 😖
Du sagst es!
Leider ist das so.
Aber auch ein Glück das es so ist.
Sehr schön: So langsam trudeln auch die ersten wissenschaftlichen Studien über die Vorteile (und die Sicherheit) von AAPS ein.
Sehr schön: So langsam trudeln auch die ersten wissenschaftlichen Studien über die Vorteile (und die Sicherheit) von AAPS ein.
Hihi, das hab ich schon im letzten Jahr für mich herausgefunden. 
Danke für's verlinken. 😉 
Hallo,
ich möchte mich mal auskotzen, wenn ich das so sagen darf.
Kind ist 11 und nutzt AAPS, ist gerade auf dem Gesundheitstrip (isst wenige KEs), macht viel Sport. Das geht teilweise so weit, dass Kind keinen Traubenzucker essen möchte, wenn das Dexcom dauerpiept, weil man mit "Essen" im Bauch keinen guten Sport machen kann. Wir haben dann ständig Diskussionen, weil er ausserdem meint, dass der Wert auch gar nicht so niedrig sei, wie das Dexcom ausgibt. Blutig messen wird dann aber oft verweigert, also ist er dauerniedrig laut Dexcom und ich kann nicht viel machen. Er fühlt sich angeblich nicht schlecht.
Die letzten Sensoren haben aber auch grottig gemessen und manchmal war er ohne Traubenzucker bei dann doch blutig gemessenen 80 statt den angezeigten 40. Tatsächlich war der von Dexcom gemessene HbA1c bei 5,4 - 5,6, blutig im Labor der Ärztin jetzt kurz vor Weihnachten dann aber 6,1 (das spricht für mich dann doch dafür, dass die Sensoren gerade trotz kalibrieren nicht gut messen. Ich bin mir nicht sicher, ob wir einfach eine schlechte Sensor-Charge haben oder ob es am Wechsel des Transmitters auf einen 8K liegt, hatten vorher einen rechargeable, der jetzt aber für immer verreckt ist, leider, und der super inkl. Verlängerung gemessen hat.) Den letzten Sensor habe ich jetzt gestern reklamiert, wegen dauerhafter Sensorfehler und stetiger Aussetzer. Kind hatte in den letzten 6,5 Jahren immer einen HbA1c zwischen 5,6 und 6,2 und keiner hat etwas gesagt.
Jedenfalls hat die Ärztin jetzt gemeint, dass es aus ihrer Sicht mit der Dana (und indirekt mit AAPS, sie weiß davon) nicht funktioniert, weil einfach zu viele Hypos da sind (laut Dexcom ca. 3% unter 60), und dass Kind ein System braucht, das funktioniert, weil er demnächst in der Pubertät noch selbständiger wird und sich noch weniger von den Eltern sagen lassen wird. Und wenn er joggen gehen will mit 70 ohne etwas zu essen vorher, dann muss das System das auffangen, laut ihrer Meinung. (Geht meiner Meinung nach nicht.)
Sie hat uns dann die 670G empfohlen.
Weil, die angeblich lernen und sich darauf einstellen könnte, dass Kind immer um 18 Uhr laufen geht und dann ohne etwas dazuzutun, den Wert höher schraubt.
Ich war so perplex, schockiert und bin es immer noch. Wir wollen beide keine 670G, Kind nicht wegen der Größe (hat er schon einmal gesehen) und ich auch nicht, wegen allem was ich gelesen und gehört habe (ein befreundetes Kind hat die Pumpe in der Kinderzulassungsstudie getragen und dankend zurückgegeben. Selbst die Bult steht nicht mehr komplett hinter der 670G). Ich meinte dann nur, wenn dann eher die T-slim. Da hatte sie aber keine Erfahrung mit bisher.
Die Ärztin und die Diaberaterin sind eigentlich supernett, hat dann am nächsten Tag sogar angerufen und gesagt, dass sie gerade eine Vertreterin für die T-Slim dagehabt hätten und dass wir uns das System mal anschauen sollten. Auf den Einwand, dass wir die Dana jetzt erst ca. 1,5 Jahre haben, meinte sie, dass es eine Indikation gäbe, die Pumpe zu wechseln und dass sie das bei der Krankenkasse unterstützen würde, wenn wir wechseln wollten. Eigentlich supernett. Ich fühle mich nur so überfahren, so versagt. Ich habe alles in AAPS gesteckt und sie sagt mir frei heraus, dass sie das für gescheitert hält und wir uns nach anderen Systemen umschauen sollten, die für ihn besser geeignet wären.
Insgesamt meinte sie, dass er ja super eingestellt ist, dass es wegen der Hypos aber nicht so weitergeht, wegen kommender Pubertät und dass er ein funktionierendes System braucht. Mein Einwand, dass die Sensoren so schlecht laufen, ist bei ihr nicht angekommen.
Ich bin gerade so frustriert und mit den schlechten G6-Sensoren und Kind, das nur teilweise mitspielt, habe ich Angst vor dem nächsten Termin und mich dann rechtfertigen zu müssen, für das was in den nächsten 3 Monaten kommt oder was ich nicht beeinflussen kann.
Sorry, habe es jetzt lange mit mir geschleppt, aber diabetestechnisch habe ich gar keinen, mit dem ich mich austauschen kann und es musste raus.
Puuh, das ist eine große Last, die Du da gerade trägst. Ich versuche mal, die Sache von einer Seite zu beleuchten. Dein Junior ist dank Deinem Einsatz und Deiner Energie und AAPS bisher gut und weit gekommen. Jetzt möchte er sich auf eine gewisse Art "selbständig" machen. Kann ich verstehen und es fällt schwer, das zu akzeptieren. Wenn meine Mutter bat, ich solle mal Zucker messen (damals noch ausschließlich Urinzucker, weil BZ messen war noch nicht im Privatgebrauch zu haben), dann schaltete ich meist auf stur oder trickste ... Heute bin ich selbst Mutter und weiß, dass Verlangen und Betteln und Druck machen im Sande verläuft und Kind das irgendwie gebacken bekommt, es so zu machen, wie es will. Mit wochenlangem Schule ignorieren einen guten Schulabschluss machen etc. So gut wie jetzt, nachdem Junior - gerade mal 17 geworden - das Haus verlassen hat und weiter weg in Ausbildung ging, war unser Verhältnis lange nicht mehr.
Nun zu Eurer Situation. Ich kann mir denken, dass es eine Möglichkeit wäre, dem Pumpenwechsel zuzustimmen und das alternative System zu testen. Kind wird feststellen, was das passendere für ihn ist und dann entweder zum "alten System" zurück wollen oder beim neuen System bleiben. Die Dana habt ihr ja anschließend noch und könnt diese jederzeit wieder in Betrieb nehmen. Pumpenmaterial kann man ggf. mit anderen tauschen, falls es mit dem Verschreiben nicht klappt. Oder wenn man ein Dauerrezept hat, ist es eh kein Problem.
Junior einer Kollegin hat vor ein paar Monaten gedacht, er fährt besser, wenn er die Pumpe ganz weg legt. Kollegin hat es schweren Herzens zugelassen, dass er es testet und nach einigen Wochen hat er alleine entschieden, die Pumpe wieder anzulegen.
Ich drück die Daumen, dass Ihr einen passenden Weg findet.
Karli Ich verstehe deine Frustration und habe als AAPS Anfängerin sehr viel Respekt vor Menschen, die so ein System für jemand anderes aufsetzen und pflegen! Lass dir nicht einreden, dass das Ganze nicht funktioniert - der Betroffene muss nun einmal auch mitmachen und das wird bei der 670 nicht anders sein. Wenn dein Kind keinen Bock auf die 670 hat, wird außer einer Menge Streß wahrscheinlich nicht viel dabei rauskommen.
Das Dilemma von unzuverlässigen Sensordaten und einem unkooperativen Kind (Joggen mit einem BZ von 70 mg/dl wird nie lange gutgehen, sofern die letzten 1-2 Stunden Basalinsulin gegeben wurde) kann man vermutlich nur mit viel Geduld auflösen. Solange dein Kind den Sensordaten nicht glaubt, wird's aber schwierig bleiben.
Vielleicht hilft dem Kind eine Hypowahrnehmungsschulung, sofern das zum Problem beiträgt? Als Argument taugt vielleicht auch, dass Hypos auf die Dauer auf's Hirn gehen? Könnte vielleicht einen 11 Jährigen auch motivieren...
Ich wünsche euch weiterhin gute Nerven - es wird auch wieder besser werden!
Lg Hubi
Vielen Dank für deine Ausführungen. Bin sicher, das wird es eine Lösung geben, wenn auch nicht von heute auf morgen ...
Kurze Verständnisfrage: Hat er denn wegen der Hypos gar keinen Leidensdruck oder spürt er sie überhaupt?
Selbst die Bult steht nicht mehr komplett hinter der 670G
Bult? 
Ich möchte jedenfalls nicht mit Dir tauschen.
Ich habe alles in AAPS gesteckt und sie sagt mir frei heraus, dass sie das für gescheitert hält und wir uns nach anderen Systemen umschauen sollten, die für ihn besser geeignet wären.
Das ist natürlich eine harte Formulierung, die man erstmal verdauen muss. Aber vielleicht ist ein Closed Loop aktuell noch zu unflexibel für einen Pubertierenden mit spontanen Fitness-Ambitionen. Und mit schlechten Sensoren kann ein Loop eigentlich nicht funktionieren, oder?
Welche Therapieform würde sich dein Kind momentan wünschen? (auf die Gefahr hin, dass sich die Meinung zeitnah wieder ändert)
Jedenfalls Drücke ich Dir die Daumen, dass Ihr eine passende Lösung findet.
Und vielleicht findest Du ja eine überzeugende Quelle, die belegt, dass man während der Hypo nicht leistungsfähiger ist. Jedenfalls entspräche das 100%ig meiner eigenen Erfahrung.
Selbst die Bult steht nicht mehr komplett hinter der 670G
Bult?
Ich möchte jedenfalls nicht mit Dir tauschen.
Kinderkrankenhaus mit Diabetesabteilung in Hannover.
Danke für Eure Beiträge und Gedanken dazu.
Kind ist eigentlich sehr kooperativ, aber eben nicht immer.
Wenn er der Meinung ist, dass er keine Hypo hat, nimmt er auch keinen Traubenzucker. Da kann ich machen, was ich will. Wenn er dann auch nicht blutig messen will, dann macht er das eben auch nicht. Wenn es allerdings zu viel Streit gibt und ich genügend Zeit und Kraft dafür habe, misst er dann doch blutig. Mal passt es und er ist tatsächlich niedrig, dann ist er selbst zerknirscht. Wenn es aber blutig 40 drüber ist, dann meckert er nur rum, dass er das ja gewußt hätte, und dass er eigentlich nicht blutig hätte messen müssen, weil er sich nicht niedrig fühlt. Dann weiß ich nicht, ob es einfach Unmut ist oder ob es Aggressivität wegen doch einer Hypo sein könnte und der Dexcom richtiger liegen könnte als das Blut.
linus Nein, wenn er in seinem Sport-"Wahn" ist, dann scheint er es nicht zu merken. Er würde auch noch mit 40 weiterlaufen. Wenn das länger anhält, merkt er es aber doch und isst Traubenzucker, aber bloß nicht zuviel, so dass die nächste Hypo wiederum garantiert ist.
Wir hatten aber wirklich schlechte Sensoren in den letzten Wochen, die ärgern mich natürlich auch, weil sie das Ergebnis verfälschen und uns in Erklärungsnot bringen. Auf Basis schlechter Sensoren kann keine Einstellung funktionieren, auch nicht die mit/ ohne Loop.
Wenn Kind aber so gut und niedrig eingestellt ist, ist der Weg nach unten eben auch nicht weit. Wenn er immer auf 150 "laufen" würde, was er aber nicht tut und ich als Ziel auch nicht anstrebe, wäre genügend Luft nach unten. Die durchschnittliche Standardabweichung liegt bei 40 bei ihm, trotz AAPS und wenig Kohlenhydraten, aber eben mit viel unberechenbarem Sport (ständig Situps oder Liegestütze zwischendurch etc.). Dass er essen muss bei Hypo habe ich ihm auch gesagt, auch dass mit den schwindenden Gehirnzellen, vorsichtig natürlich, das hat er aber wohl auch schon wieder vergessen.
Insgesamt weiß ich, dass es nur eine Phase ist. Wir hatten schon alle möglichen Phasen, inkl. heimlichen Naschens und nicht Bolens. Die Phase ist auch wieder vorbei.
Er ist sehr diszipliniert, das wird er wohl immer sein, trotzdem macht man sich immer Sorgen. Die Ärztin meint, gerade deswegen könnte er mit der 670G gut klar kommen. Die wollen wir aber auf gar keinen Fall.
Es war nur so ein Schlag ins Gesicht, als sie gesagt hat, dass sie die Dana für ihn nicht geeignet hält und dass der Loop für ihn nicht funktioniert und wir vielleicht ein anderes System probieren sollten.
Für mich ist es eine Momentaufnahme, die gerade dumm gelaufen ist. Vielleicht ist das in drei Monaten wieder vom Tisch, vielleicht ist die Sportphase dann auch vorbei. Wer weiß das schon.
Insgesamt sind wir mit AAPS schon zufrieden, auch mein Mann, weil wir weniger nächtliche Alarme haben und nicht mehr so oft geweckt werden und die Nacht normalerweise relativ gut durchläuft und falls wir die Alarme verschlafen, AAPS alles abschaltet und der Blutzucker sich später wieder stabilisiert. Kind mag die Dana und AAPS wegen der Handyfernbedienung und weil sie schön klein und leicht ist. Er mag keine Veränderungen und eine neue Pumpe will er auch nicht ausprobieren.
Trotz AAPS schaffen wir aber keine super Einstellung, wie es manch andere hier zeigen. Die TIR bei 70-180 ist 80-85%. Ich weiß, dass ich damit zufrieden sein sollte. Aber man macht sich immer Sorgen, gerade weil er den Typ 1 wohl noch die nächsten 80 Jahre mit sich schleppen muss.
Sie hat uns dann die 670G empfohlen.
na solange es keine Pumpe gibt, die Basalinsulin wieder "raussaugt", wird das - egal bei welchem System - ein Problem bleiben... wenn "das Kind" immer um 18 Uhr laufen ginge, könnte man es ja über ein TT oder die BR regeln, ich glaub aber, das ist nicht das Problem, oder?
Wäre statt einem Pumpenwechsel nicht besser, mal den Libre auszuprobieren, wenn der Dex im Moment so blöd anzeigt?
Ich bin seit ein paar Tagen mit AAPS unterwegs (virtuelle Pumpe, aktuell im Open Loop). Ist es normal, dass man SO viel weniger Insulin braucht im Loop?
Ich kann mich noch gut an meine Teenager Zeit mit dem Diabetes erinnern. Das war Ende der 90er und meine Eltern haben in dieser Zeit sicher sehr viele graue Haare bekommen. Gutes Zureden haben bei mir nicht viel gebracht. Ich bin jedoch selbst wieder auf den richtigen Weg gekommen. Heute wäre ich froh gewesen, wenn es schon CGM Systeme gegeben hätte.
Ich bin zwar noch bei Metronic mit der 640G, jedoch hat das MM CGM bei mir deutlich schlechter funktioniert, als das Dexcom aktuell. Mein HBA1C Wert wird jetzt 1,0 besser sein - mein Wechsel ist ein halbes Jahr her. Meinen Diabetologen musste ich im Sommer auch erst überreden das CGM System zu wechseln.
Dein Sohn hat gute HBA1C Werte. Ich finde es nicht passend zu sagen, dass eine Therapieform gescheitert ist. Vielmehr sollte auch von dieser Seite bei den Terminen auf die aktuelle Problematik des nicht essen wollen bei einem Hypo eingegangen werden. Ich kann mich noch erinnern, dass ich damals eher auf meinen Arzt als auf meine Eltern gehört habe. Vielleicht ist das noch ein Ansatz.
Alternativ gibt es sicherlich die Möglichkeit die 670G probeweise zu tragen. Zumindest habe ich das vor einem Pumpenwechsel schon gemacht. Müsste ja aktuell auch noch möglich sein.
Mir kommt grade der Gedanke, ob es für ihn ein "Ansporn" sein könnte, sich an anderen Sportlern mit Diabetes und Pumpe zu orientieren, z.B. Ulrike Thurm, die ja nachweislich wirklich viel Ahnung hat... wenn er dort den Begriff "Sport-BE" findet, die vor Unterzuckerung schützen soll, wäre es vielleicht für ihn eine interessante Information? Sie hat in der Insulinpumpenfibel ja ein extra Kapitel zum Thema Sport geschrieben - vielleicht kennst Du das? Vor allem käme diese Info dann nicht von Dir, was in manchen Phasen der
Pubertät die Dinge etwas einfacher machen könnte
Am System liegt es meiner Meinung nach nicht, auch wenn die Diabetologin das so sehen mag. Schlecht messende Sensoren werden von keiner Pumpe mit Loop gut abgefangen und wenn ja dein Sohn keine andere Pumpe möchte, fände ich es wichtiger, daß er sich genauer informiert, wann und wie er Hypos vermeiden sollte.
Alles Gute Dir und Deinem tapferen Sohn 
Auch wenn du das nicht wirklich hören möchtest, aber ich habe auch seit meinem 4ten Lebensjahr den DM und musste bis vor wenigen Jahren ohne CGM und Pumpe auskommen - ganz am Anfang mit Einmalspritzen und 2x am Tag blutig messen. Dazu auch lange Zeit während der Pubertät keinen Bock und tatsächlich fast gar nichts gemacht - häufig nur Basal-Insulin und Ende. Bin mir sehr sicher, dass mein TIR nie bei 80% lag
Und: mir geht's gut. Dass du Dir Sorgen machst, kann ich verdammt gut verstehen - bin auch Mama, zum Glück ohne DM unser Kind (bisher..) Du hast es selber geschrieben, du weißt dass es eine Phase ist und vorüber geht und vielleicht ist "Augen zu und durch" für Euch vom Stresslevel her das Beste?
Ätzend, kann ich richtig gut nachfühlen (haben selber Einiges was nicht ist wie es sollte und abwarten und ggf hören, was man "alles falsch macht" ist echt sch***e), aber ihr habt das entschieden, weil ihr davon überzeugt seid und dahinter steht. Grade wenn Ärzte gegen reden fällt es schwer nicht ins Grübeln zu kommen, aber ihr seid die, die das eurem Kind rüber bringen und die nächsten Jahre damit leben müssen und euer Sohn muss damit klar kommen und das System akzeptieren. Und wenn eure Ärztin, so gut ihr mit ihr klar kommt, eure Bedenken wegen eines neuen Systems nicht hinnehmen und Euch nicht zuhören möchte, dann tut ihr vielleicht eine klare Ansage gut - bzw nicht ihr, sondern Euch und dem Verhältnis zu der Ärztin.
Ich drücke Euch die Daumen, dass ihr das in den Griff kriegt ohne dass eure Nerven zu sehr leiden und wünsche Euch trotz dem einen guten Übergang ins neue Jahr.
Ich würde vermuten, dass die Ärztin ruhiger wird, wenn die Hypogefahr geringer wird. Dafür würde vielleicht ein höherer Zielwert für ein paar Wochen helfen? Dann wäre auch der Abstand zum Hyposchaden geringer - Sicherheit geht hier vor, perfekte Werte kann man auch nach dieser Phase wieder anstreben.
Ganz ehrlich, ich habe meinen DM erst 10 Jahre und war da schon lebenserfahren genug, um mit Hypos umgehen zu können. Trotzdem habe auch ich keinen Bock auf Hypo- und Sport-BEs und wenn ich den Verdacht habe, der Sensor ver*rscht mich, sitzt ich das manchmal auch aus (wider besseren "Erwachsenenwissens"). Dass ein 11-Jähriger hier rumzickt, ist mehr als verständlich.
Lg Hubi
Waren es denn tatsächlich soooo viele Hypos? Wenn Dex einen 1c prophezeit von 5,4 - 5,6 und es ist dann 6,1 im Labor, dann sind die "3 % unter 60" womöglich weit entfernt von unter 60 und dann ist daran gar nichts gefährlich. Gib dem Jungen einfach die Freiheit und lass ihn Erfahrungen sammeln. Ich habe es als Kind auch problemlos überlebt, ohne dass ich blutig messen konnte. Das ging nämlich nur alle 6 Wochen bei einem stationären Tag in der Klinik. Und die Insuline waren weit entfernt von dem, was heute geht mit Insulin.
So, wie Du es beschreibst habe ich nicht den Eindruck, dass Dein Sohn die Hypos nicht bemerkt. Und wenn nicht gleich wegen des Alarms die Eltern parat stehen, wird er womöglich ohne Zögern die Hypo bekämpfen und alles ist gut. Kenne das von mir nur zu gut. Die Aufforderung zum Handeln stößt eher auf Widerstand als das Ignorieren und so tun, als wäre nichts.
Das bedarf natürlich einer hohen Bereitschaft, das Kind aufzufangen, falls es schief geht, womit ich aber nicht rechne.
