NDR Kritik an Insulinpumpen

  • Sehr geehrter Herr Baars,
    wenn es um Kritik, zu unerwünschten Wirkungen, beim Einsatz von Technik in der Diabetesbehandlung geht, dann haben sie, das Falsche Thema angepackt: Hätten sie sich zum Beispiel auf Allergien, die durch Pflaster und Bestandteile der technischen Geräte ausgelöst werden, konzentriert wäre die Reaktion aus der Welt der Menschen mit Diabetes eine andere gewesen. Sie haben sich aber auf einen spekulativen Fall konzentriert, bei dem die Beweislage eher dünn ist.


    "Insulinpumpen-assoziierte Nebenwirkungen bei Erwachsenen und Kindern". Darin heißt es, dass bei mehr als 40% der Insulinpumpennutzer pro Jahr unerwünschte Ereignisse auftreten.


    Ich Denke sie verstehen das Leben mit Diabetes nicht wirklich. Hier kann jeder, in jeder Therapieform von unerwünschten Nebenwirkungen berichten. Und von Technik die Versagt: Selbst mein alter Novo Pen 5 hat versagt. Typ-1-Diabetiker leben mit solchen Risiken. Jede Blutzuckereinstellung ist eine Gratwanderung zwischen zu hohem BZ und Unterzucker. Und, ja, es mag sein, dass sie sich das nicht vorstellen können, aber Flexibilität ist ein hohes Gut für Menschen die, die Einschränkung dieser Flexibilität -Tag Täglich- erfahren. Ich mache es so Populistisch wie der NDR Bericht: Die von ihnen genannten Metastudien sind aus einem darwinistisches Menschenbild hervorgegangen. Hier werden einfach nur Kosten aufgerechnet, der Gegenwert -das Leben an sich- hat hierbei einen Wert von 0 €

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  • [i][color=#000099][b]Vielen Dank für den Bericht, Hr. Baars!
    Es war höchstwahrscheinlich ein Technikfehler, aber man darf das Kind nicht mit dem Bade auswerfen! Wenn dieser Fehler an der Tagesordnung wäre, wüssten wir das bestimmt schon länger, auch durch dieses Forum!
    [color=#ff0000]Deshalb ist die Pumpe mit Schulung,mit Easybolusbegrenzung und Tastensperre bei Kindern nicht lebensgefährlicher als ein Pen!


    Volle Zustimmung! Allerdings ist es technisch möglich für Kinder in der CSII noch mehr Sicherheit zu erzeugen, als mit einem Pen. Wenn man den Eltern gestattet, die Freigaben´für einzelne Bereiche, individuell zu vergeben. Im besagten Fall wünschte die Mutter des Jungen, dass nur der Bolusexpert zur Verfügung steht und die restlichen Bolus-Arten (wie zum Beispiel der Easybolus oder, der manuelle Bolus) nicht zur Verfügung stehen. Technisch, bei einer Pumpe, eine einfach zu lösende Aufgaben. Versuch das mal unter ICT zu lösen ;-). Leider hat die 640 G diese Lösung nicht parat. Hier könnte Medtronic noch ein wenig Innovation hineinbringen, die auch nicht viel kostet.

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  • Im besagten Fall wünschte die Mutter des Jungen, dass nur der Bolusexpert zur Verfügung steht und die restlichen Bolus-Arten (wie zum Beispiel der Easybolus oder, der manuelle Bolus) nicht zur Verfügung stehen. Technisch, bei einer Pumpe, eine einfach zu lösende Aufgaben. Versuch das mal unter ICT zu lösen ;-). Leider hat die 640 G diese Lösung nicht parat. Hier könnte Medtronic noch ein wenig Innovation hineinbringen, die auch nicht viel kostet.


    Gerade den Easy-Bolus kann man bei der 640G ausschalten.

  • Aber, Kinder können ins Menü gelangen und alle Einstellungen verändern; vom max Bolus über die Basalraten bis zu den Bolus-Arten. Es gibt keine Zugrifsberechtigung die ihnen das verweigert ohne den Bolus zu sperren.

  • Soll man vor einem durch den Pumpenträger selbst durch unüberlegten Tastendruck abgerufenen Bolus geschützt werden?
    Oder soll man vor einem durch die Kastanien/Traubenzucker/Radiergummis, die zusammen mit der Pumpe in der selben Hosentasche stecken abgerufenen Bolus geschützt werden?
    Oder soll man vor einem durch böse Computerhacker feindselig ausgelösten Bolus geschützt werden?
    Muss man den Pumpenträger mit einem Maulkorb vor den Kuchenstücken schützen, die die Abgabe eines Bolus erfordern?
    Sollte man, wenn man das Dawn-Phänomen hat, vor hohen Morgen-Blutzuckerwerten geschützt werden?
    Sollte man den Pumpenträger davor beschützen, für jeden Bolus 3 Minuten zu brauchen, um alle Schutzmaßnahmen zu überwinden?


    Jeder Schutz braucht eine andere Lösung und jeder Pumpenträger muss vor etwas anderem geschützt werden. Es gibt auf jeden Fall keine einfache Lösung für alle Fragen.

  • Mir scheint wir reden an einander vorbei:


    An einen Rechner mit dem Betriebssystem Linuxs kann der Admin einer Person das Recht geben eine Datei nur zu lesen, sie aber nicht verändern zu können. Einer anderen Person kann, der Admin, das Recht geben diese Datei zu lesen und zu verändern und der dritten Person versperrt, der Admin, den Blick auf diese Datei.Ändert sich die Rolle, der Arbeitsbereich der einzelnen Personen können dieRechte verändert werden. So passt sich das System den jeweiligen Anforderungen an. Das kann der Admin mit jeder Datei, mit jedem Ordner usw. machen. Auf die Pumpe übertragen bedeutet es, dass Eltern die technische Möglichkeit erhalten könnten ihrem Kind jenes oder welches zu erlauben und anderes zu sperren. Und wenn das Kind mehr Verantwortung übernehmen kann gibt man ihm mehr Berechtigungen etwas zu tun. So bleibt die Pumpe flexibel und kann ganz Individuell eingestellt werden. Die für das Kind zugänglichen Bereiche wachsen mit dem Kind mit. Andersherum bedeutet das, dass Erwachsenen, da sie Admin sind, genauso mit der Pumpe umgehen könnten wie heute auch. Und mein Vorschlag, solle z.B. Kinder davor schützen, im kindlichen Spieltrieb, zu viele Dummheiten anzustellen. So könnte z.B. ein Kind nie mehr Bolus abgeben als der eingestielte max Bolus.

    2 Mal editiert, zuletzt von nikp ()

  • Ich trage seit 2005 BEGEISTERT Insulinpumpen und will sie nicht hergeben!
    Aber es stimmt auch: Keine meiner animas-Pumpen hat bisher bei mir vier Jahre überlebt, in der Regel erlebe ich nach zwei Jahren einen Totalausfall. Sicherlich erhalte ich stets eine neue Pumpe und Umstieg auf ICT kann ich auch. Aber Produktqualität ist etwas anderes.
    Und: Ich habe mittels Audio-Bolus (kleine Taste an der Pumpe zur blinden Abgabe eines Bolus) schon einen 10 IE Bolus abgegeben, ohne es zu wollen. Einfach weil die Pumpe in meiner Jeans war und ich Rad gefahren bin. Im Späti einen Liter Cola und gut, seitdem bin ich mit animas Pumpen nur noch mit Tastensperren geradelt.
    Auch hier: Fehlkonstruktion.
    Worst Case (von einer Bekannten): "Brennende" Insulinpumpe. Bei animas-Pumpen werden Lithium-Batterien mitgeliefert ... und gerne reißt der Batteriefachdeckel. Als Feuchtigkeit ins Batteriefach eintrat, überhitzte sich die Lithiumbatterie, das Plastik verformte sich ...
    Nur weil wir Kompetenten und mit Gehirn-Gesegneten in der Lage sind, diese Ausfälle zu handeln und uns vor Schäden zu bewahren, manchmal auch einfach nur Glück haben, macht es die Probleme doch nicht besser!
    Wie gesagt, ich lege meine Pumpe nicht ab (aktuell Combo mit AndroidAPS), aber das hier Einiges im Argen liegt und die Presse darauf hinweist, dafür bin ich sehr, sehr dankbar!
    Vielleicht wäre es ja gar nicht so doof, wenn WIR an der Entwicklung beteiligt werden, testen dürfen usw. Z. B. CGM-Displays, die in der Sonne kaum ablesbar sind, die bei ??? nicht wecken, obwohl doch der Blutzucker abrauschen könnte. Wir hätten bessere Produkte und die Produktqualität wäre sicherlich auch deutlich besser/sicherer.


    Das Geheule hier über die Berichterstattung empfinde ich als unerträglich und unehrlich.
    Danke Herr Baars für Ihre Mitarbeit an den Implant Files!

  • IhdIC:
    Ich will die Hersteller bei echten Problemen oder Versäumnissen nicht verteidigen aber es gibt auch Vorwürfe die nicht haltbar sind.


    Man kann von Insulinpumpen keine Dinge erwarten die kein anderes Gerät technisch erfüllen kann.
    Bei jedem Gerät muss eine Balance zwischen Haltbarkeit, Preis, Handling, Gewicht, Größe usw. gefunden werden.
    Insulinpumpen werden fast 24/7 getragen, sind beim Sport dabei, fallen runter, gehen auch mal ins Wasser usw. Sie werden (je nach Nutzer) stark belastet.
    Stärker als manches Handy und auch halten selbst die teuren/robusten Handys halten nicht immer vier Jahre durch.
    Man könnte vielleicht eine fast unzerstörbare Pumpe bauen, nur wäre diese Pumpe unbezahlbar. Für viele Patienten wäre sie überdimensoniert, zu gross, zu schwer und unhandlich. (Es gibt ja auch zB Laptops für draussen die noch auf den staubigsten Baustellen oder im Regen funktionieren. Nur, wer will so einen Klotz jeden Tag ins klimatisierte Büro schleppen?)
    Wenn bei den meisten Patienten die Pumpe vier Jahre hält dann ist es okay.
    Bei anderen Leuten halten die Pumpen dann halt nur zwei Jahren, die bekommen dann eben früher eine neue.


    Eine Pumpe ist ein Gerät mit Tasten. Bei jedem Gerät können Tasten ungewollt gedrückt werden wenn man es in der Tasche trägt, sich draufsetzt oä. Das ist liegt in der Natur der Sache. Als Schutz gibt es eine Tastensperre. Wenn jemand die Tastensperre nicht benutzt dann ist keine Fehlkonstruktion sondern Entscheidung des Nutzers.


    Batterien sind empfindlich. Das ist leider momentan noch Stand der Technik, auch Laptops, Handys oder elektrische Fahrzeuge "brennen" manchmal oder Akkus blähen sich auf. Geräte die Erschütterungen oder Feuchtigkeit ausgesetzt werden, sind besonders gefährdet.
    Displays zerkratzen und die Leuchtkraft lässt im Alter nach. Das ist schwer vermeidbar und Geräte jeder Art leiden darunter.
    Abreißende Batteriefachdeckel finde ich im Jahr 2018 aber wirklich nicht mehr akzeptal, oder auch brechende Pumpenclips. Da sollte die Menschheit inzwischen weiter sein. Aber es bleiben halt kleine Geräte eingesetzt in schwieriger Umgebung und idR gibt es ja Ersatz.


    AndroidAPS ist ja open source, da kannst Du dich also durchaus an der Entwicklung beteiligen. Entweder direkt mit Code oder mit Vorschlägen. zB wecken wenn das CGM "???" meldet wäre ja durchaus denkbar. Ein Vorwurf den man den Herstellern durchaus machen kann ist dass sie die Schnittstellen ihrer Geräte nicht offenlegen, was die Entwicklung ausbremst.

  • IhdIC:


    AndroidAPS ist ja open source, da kannst Du dich also durchaus an der Entwicklung beteiligen. Entweder direkt mit Code oder mit Vorschlägen. zB wecken wenn das CGM "???" meldet wäre ja durchaus denkbar. Ein Vorwurf den man den Herstellern durchaus machen kann ist dass sie die Schnittstellen ihrer Geräte nicht offenlegen, was die Entwicklung ausbremst.


    Technisch kann man denen Vorwerfen, dass sie nicht vielfältige Einstellungen für Berechtigungen bieten, die nicht einfach zu überwinden sind. Aber, es existieren bis dato auch keine Forderungen, dieses zu tun.

  • Im selben Jahr erschien eine sogenannte Metastudie, eine Übersicht verschiedener Studien, zu "Insulinpumpen-assoziierte Nebenwirkungen bei Erwachsenen und Kindern". Darin heißt es, dass bei mehr als 40% der Insulinpumpennutzer pro Jahr unerwünschte Ereignisse auftreten. "Die verfügbaren Daten deuten darauf hin, dass unerwünschte Ereignisse überraschend häufig sind, selbst bei Pumpen der modernen Generation."
    Und weiter: "Eine Studie an Erwachsenen ergab 2009, dass 44 % der Pumpen irgendwann einen Totalausfall erlitten, mit einer Ausfallrate von 25 pro 100 Pumpenjahre. In jüngster Zeit wurden noch höhere Raten gemeldet. Pickup et al. im Jahr 2014 fanden heraus, dass 48 % der erwachsenen Teilnehmer irgendwann eine Fehlfunktion der Pumpe hatten; wobei der Stillstand der Pumpe oder keine Insulinzufuhr das häufigste aufgezeichnete Ereignis war (bei 28 % der Fehlfunktionsereignisse), während Wheeler et al. feststellten, dass 56 % der unerwünschten Ereignisse bei Kindern über einen Zeitraum von 12 Monaten (oder 58 von insgesamt 104 Ereignissen) auf eine Fehlfunktion der Pumpe zurückzuführen waren, entweder vorübergehend oder dauerhaft. Es ist bemerkenswert, dass sich die Ausfallraten der Pumpen mit dem technologischen Fortschritt insgesamt nicht zu verbessern scheinen."

    Wenn man natürlich jedes kleine Problem zusammenrechnet, dann kann man auf 40 % kommen.
    Natürlich verstopft mal ein Pumpenkatheter, eine Batterie versagt im ungünstigsten Moment, oder die Abgabe stoppt, weil die Pumpe einen Fehler registriert hat. Das sind aber Fehler die vorkommen bei einem Gerät, welches man 24 Stunden am Tag mit sich rumträgt, und welches nicht rein mechanisch funktioniert.
    Ein Pen geht halt auf mechanischem Weg kaputt, man wirft ihn weg und lässt sich einen neuen verschreiben. Kaum jemand würde dann den Hersteller kontaktieren, es werden also gar nicht so viele Fehler durch einen Pen registriert.
    Wer mit der technischen Unsicherheit nicht klarkommt, dem steht es frei eine Plastikspritze zu benutzen. Dann kann nur noch das Insulin verderben, oder man sticht in eine verhärtete Stelle und das Insulin wirkt nicht.
    Auch Beatmungsgeräte auf der Intensivstation fallen mal aus, eine Membran muss plötzlich getauscht werden, oder ähnliches.


    Disetronic hatte einem früher 2 Pumpen zur Verfügung gestellt, eine Hauptpumpe und eine Ersatzpumpe. Nach zwei Jahren wurde die Hauptpumpe abgelegt und man trug die Ersatzpumpe. Jede Pumpe lief also eigentlich nur 2 Jahre und wurde dann nur noch im Nofall benutzt, bis die andere repariert war, oder ausgetauscht war.


    Vielleicht ist es ein Fehler die Haltbarkeit auf 4 Jahre zu veranschlagen, oder das Teil erst zu tauschen, wenn es erkennbar nicht mehr funktioniert..

    Die Hotline hat sich lediglich einen Auszug des Pumpen-Protokolls schicken lassen und dann sofort einen technischen Fehler ausgeschlossen, obwohl nach dem Wiedereinschalten verschiedene Fehler-Codes angezeigt wurden. Die Familie hatte beim Hersteller nach der Bedeutung der Codes gefragt, aber keine Auskunft erhalten. Uns, dem NDR, wurde zumindest mitgeteilt, dass einer der Codes für einen „Hardwarefehler der niedrigsten Stufe“ stehe, aber eine Gefährdung des Patienten nicht bestehe. Wie geschildert hat die Firma aber die Hardware, also das Gerät, nicht untersucht.

    Das ist natürlich nicht in Ordnung und Medtronic schiesst sich mit der Geheimniskrämerei selber ins Knie.

    Und mein Vorschlag, solle z.B. Kinder davor schützen, im kindlichen Spieltrieb, zu viele Dummheiten anzustellen. So könnte z.B. ein Kind nie mehr Bolus abgeben als der eingestielte max Bolus.

    Bei der Ypsopump ist doch was ähnliches eingerichtet worden. Verschiedene Profile für Anfänger, Fortgeschrittene oder Profis.
    Gut wäre es, wenn man bei einer Pumpe ein Kinderprofil hätte, indem nur ein geringer Bolus abgegeben werden kann. Alle andere Funktionen wären dann nur im Erwachsenenmodus wählbar. Dann statt einer Funktionssperre, die ein 10 Jähriger rausbekommt, eine Pinnummer, die nur die Eltern wissen.



    LG
    zuckerstück

    Das ist mein erster Garten, ich übe noch.🐞🌼

  • Lieber Herr Baars, liebe Pumpenträger,
    ich habe Ihnen persönlich ja schon eine kurze Mail zu Ihrem Bericht geschrieben und möchte diese Mail gerne ergänzen. Ich sehe hier noch einen anderen sehr bedenklichen Fehler in der Berichterstattung, nämlich Ihr Übersehen des wichtigsten Faktors bei der Diabetestherapie und zwar auch bei der Verwendung einer Pumpe unabhängig vom CGM, das ist der Faktor Mensch. Auch Diabetiker gehören zu dieser Spezies mit all ihren Schwächen und Problemen. Bei mir wurde der Diabetes 14 Tage vor meinem 13ten (1968) Geburtstag diagnostiziert. 6 Wochen Krankenhausaufenthalt zur Einstellung und der anschließende Selbstfindungsprozess mit allen Konsequenzen. Ich bin ehrlich, ich habe dagegen nach einiger Zeit aufbegehrt, habe teilweise gelitten wie ein Hund und wenn sich die Gelegenheit ergab auch Dinge gegessen, die ich besser nicht gegessen hätte. Ich wollte mich nicht mit dem Diabetes abfinden. Die Konsequenz war, dass ich eine Woche vor meinem 14ten Geburtstag wieder zur Einstllung ins Krankenhaus kam. Aus heutiger Sicht mit den heutgien Möglichkeiten und dem Wissen würde man das Problem völlig anders angehen, damals gab es weder Insulinpumpen noch Bz-Teststreifen, Schulungen waren Fehlanzeige, es galt das Prinzip "Vogel friss oder stirb". Der einzige Faktor der heute wie damals immer noch identisch ist, ist der betroffene Mensch, meistens Kind oder Jugendlicher und wahrscheinlch auch immer noch mit der Neigung zu unvernünftigen Handlungen. Dieser Aspekt fehlt mir in Ihrer Abhandlung völlig. Sie betrachten zwar die technischen Fehler und die evtl. Auswirkungen auf Betroffene aber die Betroffenen selber, wieviele Studien hat die FDA zu diesem Faktor vorliegen?


    Mit besten Grüßen
    noch ein Langzeitbetroffener

  • Kannst du mir das nochmal genauer erklären, wo du denkst, er rechnet da was?



    Ich glaub nicht das die Pumpe sich einen internen Maximalwert ausrechnet und nur weil auf Seite 235 ein "und" steht zwischen Max. Bolus, Max. Basal, heißt das noch noch lange nicht das da irgendein interner Maximalwert aus beiden Werten ausgerechnet wird.


    Cindbar sollte auch ihre Vermutungen als solche kennzeichnen und nicht so tun, als wäre es ein Fakt und dann daraus resultieren Medtronic würde uns da was verheimlichen...Was dann auch nur eine Vermutung ist...


    Außerdem hat bereits die Veo einen Max. Bolus und Max Basalwert Einstellung. Auch den Alarm "Abgabegrenze überschritten" gibt es bei der Veo bereits als Alarm "Max. Abgabe"

    Zitat von Veo Bedeungsanleitung Seite 212

    Dieser Alarm warnt Sie, wenn Sie sich mehr Insulin als erwartet (unter Zugrundelegung des Maximalbolus und der maximalen Basalrate) zugeführt haben.

    Also im Grunde nichts neues bei der 640G


    Auch bei der Veo kann man z.B. wenn man temp. einen 150% Basal laufen hat, den max. Basalwert (bei meinen Einstellungen jetzt und der gerade jetzt laufenden Bsalrate nicht unter 0.9 drehen und anders herum wirds wohl auch nicht gehen.

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  • Der einzige Faktor der heute wie damals immer noch identisch ist, ist der betroffene Mensch, meistens Kind oder Jugendlicher und wahrscheinlch auch immer noch mit der Neigung zu unvernünftigen Handlungen. Dieser Aspekt fehlt mir in Ihrer Abhandlung völlig. Sie betrachten zwar die technischen Fehler und die evtl. Auswirkungen auf Betroffene aber die Betroffenen selber, wieviele Studien hat die FDA zu diesem Faktor vorliegen?

    Nicht von der FDA, aber das passt dazu:
    https://www.windiab.de/wp-cont…und-therapieadhaerenz.pdf ( Psychische Belastungen und Therapieadhärenz
    von Patienten mit Diabetes in Diabetischen SchwerpunktPraxen )


    Das ist auch interessant:
    https://www.windiab.de/wp-cont…insulinpumpentherapie.pdf ( Realität der Insulinpumpentherapie:
    Daten von 1142 Patienten aus 40 DSPen)
    Es ist die Auswertung eines Frageboges, ist ein bischen was drin über Zufriedenheit, Schulungen, wie die Pumpen verwendet werden usw.


    Passend zum Thread ist im zweiten Link auch die Auswertung der Katheterprobleme nach Art des Fehlers und bei wem sie auftreten. In dieser Befragung gab es zB scheinbar eine kleine Gruppe Patienten die aber sehr viele Katheterprobleme hatte.

  • Die Zitierten Studien sind totaler Humbuck.
    1.) Das das Risiko einer Kotoazedose, bei CSII, höher liegt als bei ICT wissen wir alle. Man wird ständig, als Pumpenträger, daraufhingewiesen. Bekommt die 640 G höhere Werte zu sehen kommt schon die Meldung: "Ketone prüfen ...".. Es ist Bestandteil einer Pumpenschulung. Und bevor man sich zur Pumpentherapie entscheidet, wird dieser Umstand erwähnt.


    2.) Ohne CGM gibt es keinen Unterschied bei der Anzahl an Unterzuckerungen, zwischen ICT und CSII, aber die Werte der Unterzuckerungen ohne Pumpe und mit Pumpe unterscheiden sich. In der CSII sie die UZ durschittlich milder als, in der Pen-Teharpie


    3.) Es gibt viele Studien die einen leicht niedrigeren HbA1c bei Pumpenträger erkennen als bei ICT . Das ist ein kleider Vorteil. Der HbA1c korreliert mit der Lebenserwartung . Ich frage aber wenn diese geringen Vorteile, eine Pumpe , die Lebenserwartung eines Menschen um einige Monate verlängern, welchen Wert wollen sie diesem Vorteil zuweisen? Und wer ist berechtigt hier einen Wert festzulegen?


    3.) Wer und mit welchem Recht kann bemessen was Lebensqualität bedeutet? Die Abwertende Aussage, dass Eltern die Pumpe Präferieren, weil es für sie Einfacher sei, geht von einem Menschenbild des Vorherigen Jahrhundert aus. Die Mutter hat sich gefälligst aufzopfern für ihr Kind. Technische Gräte, die das Leben Erleichtern machen aus Eltern Raben-Eltern.

  • https://www.ndr.de/nachrichten…rbundenheit,danne150.html


    Ich habe mich durch die Kommentare dieses NDR-Beitrages gelesen und mich über so einige geärgert. Selten kommt es dazu, dass ich mich dann auch anselbiger Stelle äußere, aber das musste nun sein, mit der Hoffnung ein paar unwissende Gemüter etwas aufzuklären.


    Ich schrieb:
    "Leser schrieb am 26.11.2018 15:18 Uhr:
    für viele Eltern ist es natürlich reine Bequemlichkeit, das medizinische Problem des Kindes an eine Pumpe oder einem Diabetiker-Hund zu delegieren...... Und kleine Kinder können ihren Diabetis nun mal noch nicht alleine managen. Da ist die automatische Pumpe eine große Hilfe"


    Eine Insulinpumpe funktioniert nicht "automatisch", übrigens auch kein Diabetiker-Warnhund.


    Ich bin Typ1erin seit 1977 -> anfangs Insulin aufziehen und spritzen morgens und abends - Essen nach bestimmtem Plan -> ganz schlechte BZ-Einstellung (keine Selbstkontrolle, Kontrolle beim Arzt 1xmtl)
    Seit den 1980igern Insulininjektion mit dem Pen fürs Essen,mit der Spritze für Basal und BZ-Kontrolle mit Farbvergleich des Teststreifens nach 1 Minute.
    -> bessere BZ-Einstellung und viel bessere Lebensqualität,weil man den notwendigen Umständen schon etwas gerecht werden konnte (Korrektur- u Mahlzeiteninsulin berechnen nach Mahlzeitengröße)
    -> 2000er ich bekomme eine Insulinpumpe -> die Arbeit beginnt (durch die individuell eingestellte Basalrate ist diese erstmals "stimmig"),der Gesamtinsulinbedarf reduziert sich, weil die Pumpe effektiver arbeitet,ich muss keiner Wirkkurve von Basalinsulin hinterheressen (wie beim gespritzten Basal),weil die Basalrate stündlich abgegeben wird.Ich muss lernen wie die Insulinpumpe funktioniert,ich muss wissen was in Notfällen zu tun ist (Pumpe fällt aus, Katheter verstopft) ich muss jederzeit in der Lage sein, meinen Blutzucker auch ohne Pumpe zu managen.
    Also von "automatischer" Pumpe keine Rede, es ist viel Arbeit und Engagement nötig.
    Ja aber warum denn dann überhaupt eine Insulinpumpe??? Weil meine Lebensqualität unglaublich gestiegen ist. Ich bin flexibel, kann auf alle Mahlzeiten reagieren, muss nicht einer Insulinwirkung hinterheressen, kann beim Sport die Basalrate absenken, so dass ich keine "Sport-BEs" brauche, kann ausschlafen, kann "Tortenschlachten" BZ-mäßig managen, kann bei Krankheit den Basalbedarf anheben, ich MUSS nicht essen.....ich kann wieder leben, wieder ich sein, auch wenn es ein 24/7-Job ist.


    .............ich seh grad, ist noch nicht freigeschaltet.................schaun mer mal, ob die da sowas lesen wollen..............

    Es ist wie es ist

  • "Leser schrieb am 26.11.2018 15:18 Uhr:
    für viele Eltern ist es natürlich reine Bequemlichkeit, das medizinische Problem des Kindes an eine Pumpe oder einem Diabetiker-Hund zu delegieren...... Und kleine Kinder können ihren Diabetis nun mal noch nicht alleine managen. Da ist die automatische Pumpe eine große Hilfe"

    Den Kommentar hatte ich auch gelesen. Bemerkenswert, dass Du Dir die Zeit genommen hast, auf so einen Unsinn zu antworten.


    Btw. Den Diabetiker-Hund, der sich um alles kümmert hätte ich auch gerne...

    Living young and wild and free... :urlaub just having fun!

  • Technische Gräte, die das Leben Erleichtern machen aus Eltern Raben-Eltern.


    Natürlich ließe sich die Insulintherapie auch heute noch mit auszukochenden Spritzen und im heimischen Hobbykeller nachzuschleifenden Kanülen vom Format Bolzenschussgerät durchführen. Natürlich ließen sich vom Messgerät ermittelte BZ-Werte manuell in Tagebücher eintragen und es bedürften keines USB-Anschlusses. Natürlich ließe sich das Dawn-Phänomen bekämpfen, in dem der Betroffene sich den Wecker auf 4:00 Uhr stellt und sich schon mal einen Schuss Insulin verabreicht. All das ginge. Ging ja früher auch. Aber mit welchem Ergebnis?


    Ich kann es zwar nicht mit Studien belegen, aber es scheint mir logisch, dass die Therapieakzeptanz und -treue von Menschen in ähnlichem Maße steigt, wie die damit verbundenen Unannehmlichkeiten schwinden. Somit bedeuten Erleichterungen für mein Verständnis auch gesteigerten Therapieerfolg, was wiederum Auswirkungen auf Anzahl und Ausmaß von Folgeerkrankungen hat.


    Nach SGB V müssen die von den Krankenkassen erbrachten Leistungen ausreichend, zweckmäßig und wirtschaftlich sein und dürfen das Maß des Notwendigen nicht überschreiten. Jeder hier, der eine Pumpe hat, weiß, wo die Latte der Voraussetzungen dafür liegt. Die Kostenübernahme der GKV ist keine Hobbyveranstaltung sondern einem gesetzlichen Rahmen unterworfen. Da steht als Indikation nicht das Wort Bequemlichkeit, sondern man trifft auf Formulierungen wie "das individuelle Therapieziel ist auf anderem Wege nicht zu erreichen".


    Ich hoffe inständig, dass der Vorwurf der Bequemlichkeit auf Unwissenheit beruht, und nicht auf der Akzeptanz von Erblindungen und Holzbeinen.


    Liebe Grüße vom Arbyter

    Das Leben ist zu kurz für ein langes Gesicht!

  • Sehr geehrte Herr Baars,
    ich habe mir wirklich lange überlegt ob ich antworten soll, da ich kein Hin- und Herdiskutieren möchte. Andererseits ist das Thema Insulinpumpe und rtCGMS für mich in meinem Leben zu wichtig als dass ich es unkommentliert lassen möchte.
    Zunächst einmal möchte mich bei Ihnen dafür herzlich bedanken dass Sie hier zu Ihrem Bericht noch einige Ausführungen machen. Ich denke das ist nicht selbstverständlich und zeigt auch Ihre interesse an dem Thema.


    Einige Aussagen kann ich aber leider nicht ganz nachvollziehen.


    Natürlich kommt es bei der Pumpentherapie wie auch bei der ICT mit Pen oder Spritze zu technischen Problemen. Diese sind größer bzw. häufiger je komplexer die Technik ist die zur Behandlung eingestzt wird. Sie schreiben dass es bei keinem anderen Medizinprodukt so viele gemeldete Fehler gibt wie bei Insulinpumpen. Die Selbstbehandlung mit Insulin erfordert vom Patienten eine hohe Compliance wie dies selten bei anderen Erkrankungen der Fall ist. Je anspruchsvoller eine Therapie ist desto mehr muss der Patient mitarbeiten. Dies ist u. a. der Grund dafür, warum eine Insulinpumpentherapie nicht für jeden Patienten das Mittel der Wahl ist. Der Arzt entscheidet darüber ob der Patient die nötigen psychischen und physischen Voraussetzungen für eine solche Therapie besitzt. Es ist eine Binsenweisheit zu behaupten, dass bei der Insulinpumpentherapie mehr Ketoazidosen vorkommen als mit der konventioniellen Therapie. Dies liegt einfach in der Natur der Sache da der Insulinpumpenträger auch die basale Insulinversorgung über die Pumpe und nicht durch ein im Körper vorhandenes Depotinsulin gesichert wird. Das wird in jeder Pumpenschulung so ausführlich und eindringlich behandelt dass es kein Argument gegen die Insulinpumpenbehandlung ist.


    In Ihrem Fernsehbeitrag geht es aber nicht um solche "Alltagsprobleme" die ein Diabetiker hin und wieder zu meistern hat. Es ist für mich auch unerheblich ob meine Insulinpumpe einen Katheterverschluss anzeigt oder sogar einen Totalausfall hat. Dies sind zwar unangenehme aber keinesfalls lebensbedrohliche Ereignisse da mich meine Pumpe oder mein Glukosesensor bei solchen Zwischenfällen rechtzeitig warnt und ich mit konventionellen Hilfsmitteln dagegensteuern kann und die Zeit bis ich eine Ersatzpumpe bekomme damit überbrücken kann. Auch ein Insulinpen kann mal ausfallen und kein Insulin abgeben. Diese Vorfälle stellen für mich kein größeres Problem dar, da es sich bei einer Insulinpumpe im Gegensatz zu den im gleichen Beitrag angesprochenen Implantaten um jederzeit einfachst auszutauschende Hilfsmittel handelt.


    Es geht allein um die Tatsache, dass die Pumpe ein gewisses Eigenleben entwickeln könnte das dazu führt, dass zu viel oder unkontrolliert Insulin abgegeben wird. Dies ist zugegebenermaßen ein sehr unangenehmer Gedanke und keinesfalls toleriebar. Aber auch dieses Verhalten der Pumpe muss kritisch hinterfragt werden. Auch in dem von Ihnen geschilderten Fall war bis dato nicht zu klären, wer oder welches Ereignis dieses Verhalten der Insulinpumpe ausgelöst haben könnte. Ich habe bei einer beginnenden Hypoglykämie auch schon Dinge getan über die ich mich einige Zeit später sehr gewundert habe. Ich bezweifle jedoch, dass solch eine Bolusabgabe im Nachhinein zufriedenstellend geklärt werden kann. Trotzdem bin in immer noch glücklicher mit eine Pumpe die nicht absolut sicher ist als mit dem Diabetes ohne Pumpe leben zu müssen. Die Pumpenhersteller haben in der Regel Begrenzungsmechanismen eingebaut und die Abgabe von Quittungssignalen in Form von Tönen oder Vibrationen vorgesehen, die eine unbemerkte Bolusabgabe im Nachhinein anzeigen. Diese Signale sind selbst im Schlaf sehr gut wahrnehmbar. Aber auch hier gilt dass der Anwender eine gewisse Bereitschaft mitbringen muss um diese auch einzustellen.


    Ich bin mir nicht sicher ob man die Medizinprodukte so abkapseln sollte, dass der Anwender überhaupt keinen Handlungsspielraum mehr besitzt. Das würde mit Sicherheit einige Entwicklungen wie sie derzeit laufen sehr erschweren. Sich immer nur auf den Hersteller zu verlassen ist eine trügerische Sicherheit die es meiner Meinung nach auch nicht gibt.


    Alles in Allem sollte man nicht vor Insulinpumpen sondern nur vor dem unbedachten und leichtferigen Umgang damit warnen. Medtronic wäre sicher gut beraten die Werkseinstellungen Ihrer Pumpen zu ändern aber ich fürchte auch damit wird es weiterhin Fälle geben die nicht vollständig aufgeklärt werden können.