Die dürfen gern hier mal reinlesen in die Themen die uns so bewegen. Da würde so manchem klar werden was eigentlich viel disskussionsbedürftiger ist als ein ominöser Geisterbolus.
NDR Kritik an Insulinpumpen
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Hat jemand die Süddeutsche Zeitung? Mich würde der Inhalt des Artikels interessieren. https://www.sueddeutsche.de/po…es-1.4231411?reduced=true
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wenn es um unseriöse Machenschaften eines Konzerns wie Medtronic geht.............ja, da hören wir selbstverständlich zu, wo ist das nicht in diesem Bereich....aber wenn dann eine Sendung (ich habe mir das nun im Internet einverleibt) durchaus Glaubhaftes verbreitet neben einem Geschehen, das nur für Diabetiker fragwürdig erscheint, sollte auf jeden Fall dazu Stellung genommen werden.
Für mich ist unverständlich, dass der Junge selbst nicht gleich ans Essen dachte und erst seine Mutter anrief - offensichtlich während des Unterrichts!?
Er wirkte auf mich für sein Alter ganz pfiffig, naja die Hypo wars!
Die Lehrerin hat Koma mit Schock verwechselt, o.k. ist ja auch keine Fachfrau!
Meine erste Tat als Mutter wäre auf jeden Fall ein direkter Anruf bei Medtronic gewesen, aber das war mir nicht ganz klar, weshalb das anders lief.
Für uns Pumpenträger hat das sicher zur Folge, dass wir nun von jedermann vorsichtig beäugt werden, weil ja Medtronic so gefährlich ist.
Klar gab es Produktrückrufaktionen - und gut, dass es sie gab. Edeka hat auch aktuell Lebkuchen zurückgerufen....
Schwieriges Thema, was die Aufsicht über diese Hersteller betrifft, grundsätzlich bin ich sehr dafür, dass der TÜV nicht einfach etwas durchwinkt. Aber eine Pumpe sollte nur von geschulten Leuten verwendet werden und bei Kindern entsprechende Sicherheiten aktiviert werden. Dann hätte das sicher nicht passieren können, zumindest habe ich Zweifel an dem ominösen Bolus! Es wurde nichts gesagt, wie die Pumpeneinstellung war!
cd63 -
Durch eine solche Berichterstattung wird uns Diabetikern leider ein Bärendienst erwiesen.
Nicht dass die Medizinprodukte sicherer werden; die Zulassungsverfahren werden strenger. Die Hersteller müssen ihre Produkte imnner sicherer auch gegen Zugriffe von außen machen. Das bedeutet bessere Absicherung der drahtlosen Schnittstellen durch Verschlüsselung etc.
Auf der Strecke bleiben wir, die dann nicht mehr einfach ihren Blutzucker auf den Smartphone ablesen oder die Pumpe darüber fernbedienen können. Auch ein selbst gebauter Closed Loop dürfte damit schwerer bis unmöglich werden..hmmmm...da stelle ich mir die Frage, was an dieser Aussage ist Realität und was ist Fiktion?
Abgesehen davon, dass das nicht Thema der aktuellen Beiträge ist, ist es technisch möglich etwas zu Verschlüsseln , aber den Schlüssel an den Nutzer zu geben. Mein Problem bei den Medizinprodukte Herstellern ist, dass sie alle Schlüssel für sich behalten. Und leider Trägt diese Gesetzgebung, genau dazu bei. Es läuft alles nebulös ab. Das Zulassungsverfahren sorgt dafür, dass die Medizinprodukte Hersteller verschleiern können, wo sie nur wollen. Ganz anders als Pharmaunternehmen, die staatlich kontrolliert werden. Ich verstehe nicht warum Novo Nordisk einer strengeren Kontrolle unterliegt, als Medtronic. Und ich sehe keine Vorteile im aktuellen Zulassungsverfahren. Die Gerätehersteller sind auf den europäischen Markt, mit über 580 Millionen Anwohnern, angewiesen und wir kuschen vor denen. Die USA mit wesentliche weniger Einwohnern, hat strengere Auflagen. Und dennoch kommen die Produkte fast immer in der USA als erstes auf den Markt, bevor sie nach Europa kommen. Ich erinere z.B. an die 670 G. Aktuell gibt es nur eine Ausnahme; das Libre 2. Hier dürften aber eher Markt-Strategische Überlegungen eine starke Rolle spielen. Das Gesundheitssystem in Deutschland stattet viele Menschen mit moderner Technik aus, der Markt ist lukrativ, Die Zulassungsverfahren dürften da zweitrangig sein.
Für einen Jungen ist es sicher schlimm wenn er die Erfahrung macht, dass im Leben auch mal etwas schief laufen kann. Für viele andere ist es eine Katastrope die ihre Lebensqualität mit Hilfe dieser Technik wieder ein Stück weit zurückgewonnen haben oder die ihre BZ-Werte erst durch den Loop in den Griff bekamen..Wohl eher nicht: Die 640 G eignet sich nicht zum loopen.
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Hallo,
vielleicht gehört es nicht hierher..... oder doch??????
Eine Freundin, die eine Accu-Chek Insight benutzt, bekam vor wenigen Tagen einen Umschlag von Roche, indem sich ein "Sicherheitsrahmen zur Vermeidung unbeabsichtigter Bedienung der Pumpen/oder der Quick-Bolus-Tasten" mit eingehender Anleitung befand, zugeschickt. Es ist ein Plastikteil, daß oben auf die Pumpe aufgesteckt werden soll.
Sie muß den Empfang des Teils mit Angabe der Serien-Nr. der Pumpe an Roche zurücksenden....
Das betrifft Pumpen mit einer bestimmten Serien-Nr.Ist doch interessant, daß Roche sich da scheinbar absichern will..... und das Teil ist ja nicht erst gestern hergestellt worden... gibt es also doch Probleme, die nicht kommuniziert werden?
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deshalb ja meine Frage, ob jemand schon einmal "Bolusprobleme" dieser Art hatte??
cd63 -
Hallo,
vielleicht gehört es nicht hierher..... oder doch??????
Eine Freundin, die eine Accu-Chek Insight benutzt, bekam vor wenigen Tagen einen Umschlag von Roche, indem sich ein "Sicherheitsrahmen zur Vermeidung unbeabsichtigter Bedienung der Pumpen/oder der Quick-Bolus-Tasten" mit eingehender Anleitung befand, zugeschickt. Es ist ein Plastikteil, daß oben auf die Pumpe aufgesteckt werden soll.
Sie muß den Empfang des Teils mit Angabe der Serien-Nr. der Pumpe an Roche zurücksenden....
Das betrifft Pumpen mit einer bestimmten Serien-Nr.Ist doch interessant, daß Roche sich da scheinbar absichern will..... und das Teil ist ja nicht erst gestern hergestellt worden... gibt es also doch Probleme, die nicht kommuniziert werden?
Ich kann mir nicht vorstellen, dass das selbe Problem bei zwei unterschiedlichen Herstellern existiert . Ausnahme wäre, wenn beide den selben Zulieferer für die Knöpfe hätten.
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Danke liebe Familie Crusius und dem NDR dass wir dank solcher Berichte wieder in Zeiten vor Loop und Smartphone zurückfallen könnten. Das will ich mir unbedingt ersparen und darum werde ich solch reißerisch aufbereitete Medienthemen auch immer genau verfolgen.
Abgesehen davon führt dieser Bericht auch bei Betreuungspersonen von kleinen Kindern mit Typ1 Diabetes und Insulinpumpe zu Verunsicherung und womöglich zu noch weiterer Ausgrenzung bzw. Ablehnung bei nötiger Unterstützung in Krippe / Kindergarten und Schule.
Leider führt so ein Bericht in die komplett falsche Richtung und macht den in den letzten Jahren mit viel Kampf errungenen Fortschritt wieder (teilweise) zunichte. -
Solche Berichterstattung spielt auch denjenigen in die Hände, die den Leistungskatalog der Krankenversicherung festlegen. Womöglich heißt es irgendwann noch, "unsere Versicherten statten wir nur mit sicherer Technik aus", und insgeheim freut sich der Kostenträger über die Rückkehr zu den altbewährten Methoden.
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Abgesehen davon führt dieser Bericht auch bei Betreuungspersonen von kleinen Kindern mit Typ1 Diabetes und Insulinpumpe zu Verunsicherung und womöglich zu noch weiterer Ausgrenzung bzw. Ablehnung bei nötiger Unterstützung in Krippe / Kindergarten und Schule.
Leider führt so ein Bericht in die komplett falsche Richtung und macht den in den letzten Jahren mit viel Kampf errungenen Fortschritt wieder (teilweise) zunichte.,
Möglicherweise, könnte, wäre möglich ... Übersetzt: Es ist nicht so.
Ich nenne solche Aussagen kuschen, sich klein machen, duckmäuserische agieren. Hey, Leute, genau das ist es, was mich nervt. Nicht die Wahrheit sagen sonst, könnte etwas schlimmes geschehen. Ein tolles System, für die Gerätehersteller, was da gepflegt wird. Lobbyisten könnte gar nichts besseres erwarten, als Patienten, die sich nicht trauen auf ein Problem aufmerksam zu machen. Es könnte ja sonst... -
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Solche Berichterstattung spielt auch denjenigen in die Hände, die den Leistungskatalog der Krankenversicherung festlegen. Womöglich heißt es irgendwann noch, "unsere Versicherten statten wir nur mit sicherer Technik aus", und insgeheim freut sich der Kostenträger über die Rückkehr zu den altbewährten Methoden.
Aus dem Artikel beim NDR entsteht der Eindruck, dass die Pumpenträger sich ein teures System leisten, dass keine Vorteile bietet (außer etwas Lebensqualität bei Eltern, darauf kann man auch verzichten). Warum erstatten die Krankenkassen so etwas überhaupt?
Übrigens wollte uns unsere Krankenkasse zu Beginn auch vor dem lebensgefährlichen Libre schützen, jetzt scheinen sie sogar die Kosten für das Libre 2 zu übernehmen.
ZitatDas Ergebnis: Die Unterschiede zwischen den beiden Therapieformen sind nicht allzu groß und somit statistisch nicht aussagekräftig. Aber im Durchschnitt hatten Kinder, die mit einer Pumpe behandelt wurden, eine schlechtere Blutzuckereinstellung, benutzten mehr Insulin und hatten mehr Nebenwirkungen als Kinder, die täglich mehrere Injektionen mit einer Spritze erhielten. Dabei kostete die Pumpenbehandlung jährlich etwa 5.000 Euro und damit etwa 2.000 Euro mehr als die konventionelle Therapie. Der einzige Vorteil für die Insulinpumpen: Die Eltern fühlten sich besser, bei ihnen wurde eine höhere Lebensqualität beobachtet.
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Möglicherweise, könnte, wäre möglich ... Übersetzt: Es ist nicht so.
Deine Aussage verstehe ich nicht. Es ist tatsächlich so, dass Kinder mit Typ 1 aus Krippe, Kindergarten oder Schule ausgeschlossen werden, weil sich niemand um die lebensgefährliche Versorgung mit Insulin kümmern möchte. Für Betreuungspersonen ist es manchmal einfacher, eine Pumpe zu bedienen und damit das lebensgefährliche Medikament zu geben, als es mit einer Spritze / Pen zu tun.
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Ich trage die, hier öffentlich werdenden, Befürchtungen an den GKV Spitzenverband weiter.
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Deine Aussage verstehe ich nicht. Es ist tatsächlich so, dass Kinder mit Typ 1 aus Krippe, Kindergarten oder Schule ausgeschlossen werden, weil sich niemand um die lebensgefährliche Versorgung mit Insulin kümmern möchte. Für Betreuungspersonen ist es manchmal einfacher, eine Pumpe zu bedienen und damit das lebensgefährliche Medikament zu geben, als es mit einer Spritze / Pen zu tun.
Die Befürchtung, dass es verstärkt dazu kommt, ist eine Befürchtung. Was schätz du wieviele Menschen, die davon nicht betroffen sind, solche Beträge wirklich wahrnehmen?
Und es kann aber auch das gegenteil geschehen, wenn
a) Unabhängige Gutachter zum Schluss kommen, dass die Pumpe sicher ist
oder
b) Medtronic bessere Sicherheitsvorkehrungen trifft. Meine Kritik an der 640 G ist ja die, dass man nicht Individuell Funktion sperren und andere Freigeben kann. Also, entweder hat man alles offen und im Menü können Änderungen vorgenommen werden oder, man sperrt alles und es ist nur noch der Fernbolus möglich. Besonders Vorteilhaft für Kinder ist aber der Bolusexpert und nicht der Fernbolus.
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Aua, Karli, diese zitierte Passage von der NDR-Seite habe ich vorher gar nicht gesehen.
Verheerende Außenwirkung.
Was davon in Hinsicht auf die Studienlage zutrifft, kann ich nun nicht beurteilen. Aber der Text an sich klingt schon mal heftig unverschämt (den Eltern gegenüber).
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Zur Info:
Der GKV fordert als Folge der Implant Files, dass Innovationen, die in Kliniken eingesetzt werden, erst durch den G-BA müssen bevor sie verwendet werden. Und nichts anderes. Diese Forderung ist nicht neues für die Technik in der Diabetologie. Unsere Pumpen, rtCGM usw sind G-BA Entscheidungen.
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Ist doch interessant, daß Roche sich da scheinbar absichern will..... und das Teil ist ja nicht erst gestern hergestellt worden... gibt es also doch Probleme, die nicht kommuniziert werden?
Hi,
wir haben auch die Insight, die kann prinzipiell über ihre 3 Knöpfe Boli abgeben oder auch blinde Quickboli in der Hosentasche produzieren (spezielle Tastenfolge mit Feedback über Vibration -- ohne display).
Wir haben (wegen eines nebensächlichen Displayproblems) vor ein paar Wochen eine Ersatzpumpe bekommen.
Es gab ja schon immer eine Tastensperre: auf der alten Pumpe waren 2 Tastendrücke nötig. Jetzt müssen 3 verschiedene Tasten benutzt werden, in sehr kurzer Zeit. In dem Päckchen gestern waren noch extra Kunststoffrahmen zum aufkleben, die die Tasten vor Druck durch flache Gegenstände absichern.
Allerdings haben wir nicht mal ansatzweise ein Problem mit unbeabsichtiger Betätigung der Pumpe beobachtet.
Diese beiden Updates deuten aber deutlich in die Richtung dass Roche sich dagegen absichern will.
Meine Tochter kotzt das ziemlich an: durch die Tastensperre braucht sie mindestens 3 Versuche um die Pumpe direkt bedienen zu können.Wegen des oben genannten Falles: kann sich jemand vorstellen dass ein schneller 10U-Bolus unbemerkt in ein Schulkind gepumpt werden kann? Also meine Tochter (10) empfindet eine Kathederinfusion in solcher Menge als deutlich schmerzhaft, mal abgesehen davon dass unsere Pumpe vor der Insulinabgabe vibriert.
Das scheint mir an der präsentierten Geschichte in der Presse und auch in dem Forum recht unglaubwürdig.
LG,
Martin -
Wenn man sich die immer wiederkehrenden Mythen rund um den Diabetes die in Film und in Berichten verbreitet werden betrachtet beantwortet sich die Frage warum Schlagworte wie "Lügenpresse" und "Fake News" bei geistig überschaubar stark marmorierten Menschen immer wieder heftiges nicken hervorrufen. Und dem der Wahrheiten in der Berichterstattung zu erheischen versucht gehen die Argumente für eine seröse Bericht erstattende Presse aus.
Immer wieder zeigt es sich das die Krankheit Diabetes die einfachste zu erklärende Krankheit im Film ist. Immer hat "einer sein Insulin nicht mitgenommen" als er von zuhause weg lief, oder der verzweifelte Vater muss in einer Weltuntergangssituation gegen mitplündernde Drogenjunkies und/oder paramilitärische Plünderverhinderungsheimatschutzvereinsmitgleider durchsetzen und die letzten Ampullen Insulin für seine unterzuckerte Tochter klauen.
In vermeintlich seriösen Berichten wird zunächst mal reißerisch erklärt das der pummelige T2er sich eine Claudia Schiffer Figur gehungert hat und die Heilung seine Diabetes jetzt jede Minute einsetzen muß, um dann kurz vorm Abspann zu erklären "der hat T1".
Das gleiche mit dem Pumpenvorfall.
Aber mittlerweile sind alle nur noch auf der Jagt nach einer Schlagzeile in einer Form die früher der Bildzeitung vorbehalten war. Erstmal was rauströten, und wenn es nachher doch nicht so war wie behauptet lässt man das Thema einschlafen oder lässt sich mal zu einer Gegendarstellung im Nachtprogramm auf ARTE hinreißen.
Ich erwarte von den, von mir mitfinanzierten, Medien das sie verdammt nochmal gründlich recherchieren statt 20 Spartensender an den Start zu bringen auf denen das, was schon auf den kommerziellen bis zum mitreimen rauf und runter gezeigte an Hitler, Weltraum, Lost places, tolle Schiffe Dokus eh schon gezeigt haben auch noch mal zeigen.
Das genannte Beispiel des Jungen mit seinem Pumpenerlebnis löst hier eine positive sachliche Diskussion aus.
Eine ähnlicher Bericht mit vergleichbarer schlechter Recherche über einen vermeidlichen dunkelhäutigen Flüchtling der vermeintlich mit einem vermeintlichen Messer einen vermeintlichen anderen Menschen angegriffen hat lässt rechten Pöbel auf die Straßen rennen und Naziparolen schreien. Bis sich rausstellt das sich der Schornsteinfeger mit seinem Taschenmesser auf der Parkbank neben einer jungen Frau sitzend einen Apfel geschält hat.
LG
Dirk
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Interessant ist dieser Teil:
"Wir haben gezeigt, dass die Kontrolle des Blutzuckers mit einer Pumpe einen Tick besser geht", sagt Reinhard Holl von der Universität Ulm, einer der Autoren der Studie. "Dies aber nur, wenn die Patienten beziehungsweise die Eltern richtig geschult sind.""Das wäre mal ein gutes Thema für einen Bericht gewesen: Diabetes-Schulungen. Anstatt dieser Fall der sich darauf herunterbrechen lässt dass man nicht weiss ob es Fehlbedienung oder Fehlfunktion war.
Mir geht es nicht darum die Mutter schlecht zu reden oder ihre Glaubwürdigkeit bzgl Geisterbolus zu hinterfragen, aber einen klassischen Schulungs-Fehler hatte sie anscheinend öfters gemacht ohne es wissen. (das nachfüllen von Insulin bei angeschlossenem Katheter)Und ich habe schon von so vielen Leuten mitgekriegt dass sie Dinge nicht wussten die ganz bestimmt in Schulungen erklärt wurden. Oder erklärt werden sollten. Da waren auch Eltern von T1-Kindern dabei die vieles schlicht nicht kannten. DAS sollte mal thematisiert werden damit es da mehr/bessere Schulungen und Material zum eigenen Lernen gibt. Aber lässt sich nicht so dramatisch darstellen oder passte nicht ins Konzept der Sendung.
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Ich finde es ein Unding, dass nur noch eine Schulung bezahlt wird.
Am Anfang weiß man so vieles noch nicht, weil man keine Erfahrung hat. man merkt sich nur die momentan wichtigen Dinge.
je öfter man was hört, um so mehr bleibt hängen und mit mehr Erfahrung auch andere Dinge.
zusätzlich noch der Austausch mit anderen Betroffenen, den wir glücklicherweise über das Forum hier haben. -
