Alarm!

    Hallo,


    ich bin selbst Betroffene, aber nicht als Diabetes-Patientin, sondern als Angehörige.


    Mein Freund hat eine Insulinpumpe und ich schlage mir so manche Nacht um die Ohren.
    Problem:
    Mein Freund hört den Alarm nicht. Selbst, wenn die Pumpe frei liegt und bei höchster Lautstärke... meistens keine Chance.
    Ich muss ihn dann aufwecken und ihn ewig besprechen, dass er sich entsprechend kümmert.
    Er braucht (auch bei normalen BZ-Werten) nachts ewig bis er in der Realität angekommen ist - bei niedrigen Werten entsprechend länger.
    Oft ist es dann so, dass ICH die Messung vornehme und mich ggf. um die KH-Zufuhr kümmere.


    Das belastet mich sehr und das kann so nicht sein.
    Ich fordere immerwieder ein, dass er etwas (was auch immer) unternimmt.
    Er kann sich nicht darauf ausruhen, sich immer auf mich zu verlassen.


    Ich bin eigentlich permanent unter Druck, ihn zu überwachen - habe immer ein ganz schlechtes Gefühl, wenn ich abends mal länger weg bin oder auch mal auf Dienstreise.
    So kann das nicht weitergehen.


    Meine Frage an Euch:
    Was kann man tun, damit er den Alarm hört und diesen auch ernst nimmt?
    Sind hier im Forum auch Angehörige (wie ich) unterwegs, die vielleicht die gleichen Probleme haben?


    Ich muss auch bemängeln, dass keine Kurse oder Infoveranstaltungen für Angehörige angeboten werden (habe mich in meiner Region informiert).
    Mir fehlt auch der Austausch mit anderen Gleichgesinnten.


    Deshalb...uff

    Zitat von uff

    Er braucht (auch bei normalen BZ-Werten) nachts ewig bis er in der Realität angekommen ist


    Warum / zu welchen Anlässen soll er denn nachts aufwachen, wenn die Werte normal sind?

    Das würd ich auch so machen wenn ich einen Partner hätte der sich um alles kümmert :whistling:
    Mal im Ernst:
    Wenn sich der Betroffene nicht selbst um seinen Diabetes kümmert warum machst du dann das? Ahnscheinend hat er für sich beschlossen dass das was er tut ausreichend ist. Ich könnte es nicht ertragen wenn mir da jemand reinredet. Aus Rücksicht auf meinen Partner würde ich mich aber schon selbst besser darum kümmern wenn ich sehe der Andere macht sich meinetwegen Sorgen. Da scheint es etwas an Empathie zu fehlen was du durch dein Umsorgen aber nicht besser machst. Vielleicht lässt du ihn einmal probeweise ein paar Wochen in Ruhe. Wäre ja möglich dass er dann wieder selbst anfängt etwas zu tun.

    Alarm! FLUUUUTEN! Tiefenruder vorn hart unten! :woot:


    Würde es helfen wenn der Signalton lauter wäre? Ich nehme mal an der Alarm kommt von einem CGM-System, das kann man auch mit dem Handy koppeln weches dann lauter ist als der normale Empfänger. Oder mit einer Smartwatch. (-> Vibrationsalarm?)

    Zitat von uff

    Was kann man tun, damit er den Alarm hört und diesen auch ernst nimmt?


    Die grundsätzliche/radikale Lösung heißt: Hybrid Closed Loop.



    Zitat von uff


    Sind hier im Forum auch Angehörige (wie ich) unterwegs, die vielleicht die gleichen Probleme haben?


    Ja, denn genau so hat die Closed-Loop-Bewegung begonnen, die Initiatorion von #wearenotwaiting, Dana M. Lewis ist auch nie aufgewacht von den Alarmen. Ihr Ehemann ist zufällig Computer-Scientist und hat den Open-APS-Algorithmus ins Leben gerufen. Der Rest ist Geschichte. Vgl. Openaps.org


    Klingt alles nach viel Aufwand (aber man muss ja nur noch die fertigen Algorithmen/Gerätschaften in Betrieb nehmen, nichts mehr selbst entwickeln, auch wenn man darf ;) ), aber es lohnt sich! :D

    :nummer1: Mai 2024: 10 Jahre Dana-Pumpe!

    offensichtlich ist dein Partner Tiefschläfer, den man wegtragen könnte, auch wenn der BZ passt!? Und du erwachst bei jedem Geräusch...! Dafür würde ich mal probeweise Ohropax nehmen. Wenn dein Bester tatsächlich unterzuckert des Nächtens, dann sollte er auf jeden Fall auch eine Möglichkeit suchen, die ohne deine engagierte Wachposition regelbar ist. Und das war es offensichtlich noch nie! Wenn ich an der Stelle deines Partners wäre, hätte ich auf jeden Fall nach Möglichkeiten gesucht...! Vielleicht hat er den DM schon im Kleinkindalter bekommen und die Eltern haben alles für ihn übernommen.....Aus dem Alter sollte er raus sein! Meine Pumpe vibriert bei einem Alarm, davon werde ich auf jeden Fall wach, aber ich bin auch ein oberflächlich Schlafender - Einbrecher hätten keine Chance! Ein CGM hat er offensichtlich nicht, sonst würdest du nicht nachts den BZ für ihn messen, oder? Allerdings scheint ja etwas zu hupen....!? Hat er überhaupt eine CGM-Schulung??? Ich würde ihn ziemlich knallhart vor die Wahl stellen - entweder er tut was oder du ziehst zum Schlafen woanders hin. Wenn er dann wirklich mal zum Notfall würde, hat es hoffentlich positive Folgen........wünsche ich zwar niemanden, aber das Problem liegt offensichtlich an seiner Passivität und macht dich zum "Verantwortlichen".
    Ja, wie linus schreibt, ist Closed Loop bestimmt eine trotzdem verantwortungsvolle Option!! Ist er tagsüber denn bereit, sich um seinen BZ zu kümmern?
    cd63

    Grüße nest

    Einmal editiert, zuletzt von nest ()

    Hallo,


    ich kann mir Deine Situation lebhaft vorstellen - habe selbst ein solches "Exemplar" zuHause - "da könnte eine Bombe einschlagen" heißt es bei uns schon immer - zum Glück merkt er seine Hypos noch und wird davon wach.... ich z.B. nicht, habe aber ein CGM und das weckt mich gut..... closed Loop wäre natürlich DIE Lösung!


    Bis dahin CGM, an der Pyjamahose befestigt plus Handy am Oberarm bzw. Smartwatch, und Vibrationsalarm zusätzlich eingeschaltet.... und: Ich bin ja schon lange dabei und hab noch die "alte Schule" gelernt: Niemals mit einem BZ unter 120 Schlafengehen.... könnte er das nicht noch etwas erhöhen, also so um die 140? Dann wäre eine Hypo eher unwahrscheinlich.... lieber einen Ticken höhere Werte, aber für euch beide ein ruhigerer Schlaf? Meine Meinung :whistling:
    Ich glaube übrigens nicht, daß er sich das "aussucht" und sich blind auf Dich verläßt, sondern daß er es nicht anders kann :S... ich kenne einige, die lange Zeit brauchen, bis sie wirklich wach und entscheidungsfähig sind...
    Liebe Grüße

    2 Mal editiert, zuletzt von Lilimaus ()

    Zitat von Lilimaus

    Ich glaube übrigens nicht, daß er sich das "aussucht" und sich blind auf Dich verläßt, sondern daß er es nicht anders kann


    naja, wäre natürlich die freundlichere Version, vielleicht schreibst du uns nochmal was dazu!
    cd63

    Grüße nest

    Einmal editiert, zuletzt von nest ()

    Zitat von uff

    Ich fordere immerwieder ein, dass er etwas (was auch immer) unternimmt.

    Das hört sich eher nach Desinteresse an der eigenen Therapie an, als dass es sich hier um ein Problem handelt, das auftritt und auch gelöst werden möchte.


    Auch die beste Technik (Loop o. CGM) hilft u.U. nicht, wenn ich nicht willens bin (v.a. nach wiederholter Aufforderung) diese Probleme zu lösen, und genau so hört sich für mich das hier geschilderte Problem auch an. Ich halte es sogar - sorry - für problematisch, Menschen die eine derartige Einstellung zu ihrer Therapie haben im gleichen Atemzug eine komplizierte Technik zu empfehlen, die eine immense Auseinandersetzung mit der Krankheit selbst erfordert.



    Als Lösungsweg würde ich folgendes vorschlagen:


    1. Einen gemeinsamen Termin bei dem/der behandelnden Diabetologen/Diabetologin machen.


    2. Problematik repetitiver Hypos schildern (s.o.: "ewig bis er in der Realität angekommt")


    3. Schulungstermin in der Praxis erfragen hinsichtlich der Einstellung der Basalrate oder


    4. Direkte Erfragung nach der Änderung der Basalrate/ schnellen Anpassungen, sodass Hypos vermieden werden können



    Wenn sich wiederholende Hypos in der Nacht oft auftreten und dies einfach so hingenommen wird, dann lässt das ja zu allererst darauf schließen, dass hier entweder eine dem vorausgehende schlechte Schulung vorliegt oder aber das Interesse einfach nicht da ist.


    Es bedarf also zu erst einer Schulung, wie und wann die Basalrate - je nach Anstrengung am Tag - auch in der Nacht prozentual angepasst werden muss und wie Hypos in der Nacht vermieden werden können, erst dann bringt genau das - diese Auseinandersetzung mit der Problematik selbst - eine Voraussetzung mit, sich mit auch technisch anspruchsvolleren Möglichkeiten auseinanderzusetzen, denn es ist ja nicht so, dass ein CGM/FGM nicht vor Hypos schützen würde, die Alarmgrenzen ließen sich dementsprechend höher einstellen.


    Das vielleicht als Schlusswort: Wenn die Alarme ertönen und bereits eine Hypo vorliegt und es zu spät ist, so ließe sich die Alarmgrenze höher ansetzen, sodass dir der Weg erspart bleibt, dass erst KH genommen werden müssen und es dauert bis er wieder - wie du schreibst - in der Realität angekommen ist. Darauf solltest du ihn ebenfalls mal ansprechen.

    Zitat von Lilimaus

    Ich glaube übrigens nicht, daß er sich das "aussucht" und sich blind auf Dich verläßt, sondern daß er es nicht anders kann :S... ich kenne einige, die lange Zeit brauchen, bis sie wirklich wach und entscheidungsfähig sind...


    Das mag so sein, aber um so wichtiger wäre es, nach einer Lösung zu suchen, die auch bei Abwesenheit des Partners bzw. vom Partner funktioniert. Da allerdings nicht der Tiefschläfer selbst sondern Uff hier um Hilfe bittet, liegt der Verdacht eines eher lockeren "wieso, läuft doch" nicht allzu fern.


    Sollten die Alarme 'Mr. Tiefschlaf' tatsächlich egal sein, dann wäre es nur konsequent ihn aufzufordern, die Alarmtöne während der Nacht auszuschalten.


    Interessanter fände ich jedoch die Frage, warum die Pumpe Alarm gibt. Das wird ja nicht grundlos passieren. Es gibt genügend erfahrene Pumpenträger/innen hier, um ggf. Ideen zur Lösung des grundlegenden Problems beizusteuern. Dafür müsste es aber klar benannt sein. Also Uff: Mit welcher Pumpe und welchem Zubehör ist denn dein Herzbube ausgestattet und warum und wie oft gibt die Pumpe welche Alarmmeldung?


    Liebe Grüße vom Arbyter

    Das Leben ist zu kurz für ein langes Gesicht!

    Das ist natürlich vollkommen richtig!!
    Es klang mir nur in einigen Beiträgen ein bißchen danach, als wenn er das fast schon absichtlich riskiert.... und das kann ich mir nur schwer vorstellen... man sollte doch davon ausgehen, daß Pumpenträger gut geschult sind und ihren Verlauf im Blick haben..... aber vielleicht kann uns Uff da noch etwas aufklären....

    Da bin ich auch direkt ein betroffener. Meine Frau hat einen leichten Schlaf, ich bin das Gegenteil. Meine 640 G ist sehr Alarmfreudig, und leider hört die auch nicht auf bis man den Alarm bestätigt. Kann harmlos sein, z.B dass die Verbindung zum Sensor abgebrochen ist, oder dass eben ein kritischer Wert erreicht wird. Das belastet meine Frau auch extrem, mich nur vom Gewissen her. Ich kriegs einfach nicht mit, egal wie laut, mit Vibration usw. Die Alternative wäre nur, die Alarme nachts auszustellen. Das will aber meine Frau nicht. Es ist wirklich belastend, eine Lösung habe ich bisher nicht gefunden. Es vergeht keine Nacht ohne dass ich mindestens einmal von meiner Frau geweckt werde weil die Pumpe was zum meckern hat. Hätte ich die Alarme auf der Smartwatch oder dem Handy, wäre das anders.

    Oha, dann bist Du auch ein Tiefschlafgeplagter bzw. Deine Frau....


    Kann man nicht wenigstens den Signalverlustalarm nachts abschalten wie bei Dexcom?

    Ich denke auch, wir brauchen erstmal mehr Input, um welche Art Alarm es sich handelt.
    Für einen nebenstehenden ist auch ein "Hypoalarm" bei 90 schlimmer als vllt für uns Betroffene selber. Und die Pumpe macht da ja keinen Unterschied, ob man nur für einen Messwert die eingestellte Zahl schrammt oder kontinuierlich unten ist.


    Bei mir kommt nachts auch ab und zu der Alarm zwecks Verbindung zum Sensor - ich wache zum Glück auf und leg die Pumpe dann einfach woanders hin im Halbschlaf.
    Genauso kann ich manchmal (vor allem am Wochenede) nicht so kalibrieren, dass nicht frühs irgendwann die Meldung zum Kalibrieren kommt.
    Diese beiden Alarme sehe ich als prinzipiell harmlos an - außer natürlich es besteht die Gefahr einer Hypo. Dann sollte ja ein Wert angezeigt werden können, sonst ist der Schutz, den die Pumpe liefert, ja im Grunde hinfällig.


    Bei Hypos nachts müsste man erörtern, wann er die hat. welche Ursache liegt zu Grunde und mit einer Pumpe könnte man dann "ganz einfach" die Basalrate anpassen.
    Dazu muss man den gemeinsamen Nenner finden.
    Falscher Faktor zum Abendessen?
    Nur in Nächten, in denen er abends beim Sport war?
    Grundsätzlich sehr niedrig nachts?


    Sheldor: du hast dich mit deiner Frau ja quasi verständigt. Nimmst ihre Sorgen und Nöte ernst. Ich kann nicht genau herauslesen, wie uff's Freund das sieht.


    Aber einen Alarm zwecks unterbrochener Sensor-Verbindung würde ich auch schnell abwinken.

    Zitat von Sheldor

    Es vergeht keine Nacht ohne dass ich mindestens einmal von meiner Frau geweckt werde weil die Pumpe was zum meckern hat. Hätte ich die Alarme auf der Smartwatch oder dem Handy, wäre das anders.


    sind das dann immer die gleichen Warnungen (zu tief z.B.) - dann wäre es ja auch eine Aufforderung etwas zu ändern! Jede Nacht würde mich das wahnsinnig machen - Technikalarme mal ausgenommen!
    cd63

    Grüße nest

    Also ich habe genau das gleiche Problem, dass ich nachts von den Alarmen nicht immer aufwache.



    Ich finde, man sollte da dem Partner von uff auch keinen Vorwurf machen. Der Eingangspost liest sich für mich nicht so als ob er seine Therapie vernachlässigt, sondern als ob er einfach ein extremer Tiefschläfer ist und wenn er aus dem Schlaf gerissen wird erstmal ein paar Minuten braucht um richtig aufzuwachen. Das geht mir ganz genauso und zwar völlig unabhängig von meinen BZ-Werten.
    Ob das jetzt für die Diabetestherapie überhaupt ein Problem darstellt hängt sehr stark davon ab um welche Alarme es hier geht.


    Wenn ein Diabetiker mit Hypowahrnehmungsstörung einen Tief-Alarm nicht bemerkt ist das natürlich etwas anderes als wenn ich z.B. einen "Es sind nur noch 50 Einheiten im Reservoir"-Alarm verschlafe.


    Was bei mir etwas besser hilft als die wirklich leisen Piepstöne der Animas, ist wenn ich die Pumpe auf Vibrationsalarm stelle und dann zum Schlafen seitlich in meine Socke stecke. Hört sich vielleicht etwas seltsam an, ist aber wirklich total bequem und bei einem Alarm sind die Vibrationen direkt am Fußknöchel dann so stark, dass ich (fast) immer davon aufwache. Außerdem bietet diese Methode noch dem Vorteil dass man keinen Kabelsalat veranstaltet wenn man sich wie ich jede Nacht hunderttausendmal hin- und herwälzt.

    hallo uff,
    die Belastung durch Geräusche des Partners (ob krankheitsbedingt oder nicht) kann dazuführen, dass Du selber schlecht schläfst und wenn das über Jahre geht, stehen diverse krankheitsbilder bevor... da sollte sich jeder klar werden, ob man sich gerne opfert oder nicht.


    Du scheinst schon an Deinen Grenzen angekommen zu sein, daher empfehle ich Dir, Deine eigene Gesundheit in den Vordergrund zu stellen.


    Normalerweise machen Pumpen und CGM nicht ständig Geräusche ?(


    Jeder ist in erster Linie für sich selber verantwortlich, ausser Du bist seine Krankenschwester.
    Nimm Dir bei Dienstreisen gezielt eine Auszeit davon :sekt: und lasse los. So schnell stirbt man nicht am Diabetes.

    Leg Dich nicht mit Zucker an, er ist raffiniert! :bigg