Ähm, nein, auf meinen Mann "sche***n" werde ich sicherlich nicht. Habe mit einem Arzt am Helmholtz-institut gesprochen gehabt vor längerer Zeit schon und der sagte direkt dazu, dass auch mit Test das Risiko nicht auszuschließen ist weil nur auf ein erhöhtes Risiko getestet wird. Wie mit den ganzen Pränatalen Tests, die auch keine 100%ige Sicherheit bringen weil nur auf bestimmte Dinge getestet wird.
Für eine Welt ohne Typ-1-Diabetes
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Gerade bei Diabetikern in der Familie denke ich, dass schon sehr genau hingeschaut wird bei möglichen Symptomen der Kinder. Eine wirklich späte Manifestation erst mit böser Ketoazidose ist in den Fällen sicher eine Rarität. Insofern kann ich den Ansatz, nicht testen zu lassen und abzuwarten, schon nachvollziehen. Eine Risikokonstellation ist ja noch nicht gleichbedeutend, dass der Diabetes auch tatsächlich ausbricht.
Ich mag mich irren, aber die Idee, Insulinpulver ins Essen zu mischen, ist doch nicht mehr neu?
Wie ist denn die Erfolgsrate bisher, weiß das jemand? -
Es gibt noch keine Langzeit- Ergebnisse, die sollen wohl durch diese Studie ermittelt werden
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Dr. Jörg Lüdemann Gute Idee, leider schon erfolglos versucht Die Details einer großen amerikanischen Studie dazu über 20 Jahre sind online nachzulesen unter: Type 1 Diabetes TrialNet.
Bislang gibt es keine Therapie, die einen Typ 1 Diabetes sicher verhindern kann.
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Ich wurde nämlich letztens stutzig, als ich bei der oben verlinkten Ärztezeitung diesen Kommentar las.
https://www.aerztezeitung.de/m…p-1-diabetes.html#comment
Sorry, ich kann den Text nicht als Zitat kennzeichnen. -
Ich und meine Frau haben uns bewusst dagegen entschieden, unsere 3 Kinder testen zu lassen.
Gäbe es tatsächlich eine wirksame Prophylaxe gegen den Ausbruch, wäre das anders. Aber selbst meine Diabetologin hat mit den Achseln gezuckt als wir gefragt haben, was wir dann mit der Info anfangen sollten ohne uns verrückt zu machen. Zudem ist mein Lada-t1 nicht erblich vorbelastet und auch in der Familie ist niemand mit T1.
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Ich finde es etwas bedenklich, dass davon gesprochen wird, dass bald niemand mehr darunter leiden muss, wenn man am Sreening teilnimmt, ja sogar von Heilung ist in den Videos die Rede. Da wird wohl etwas viel versprochen. (...)
Welches Video meinst Du?
Alle Videos auf https://www.gppad.org/de/videos habe ich mir nicht angeschaut aber wenn "Heilung" erwähnt wurde dann im Sinne von: "Es gibt diese und diese Forschungsansätze. Aber aktuell kann T1D nicht verhindert werden."Ich finde die Kampagne stellt realistisch da worum es geht, ohne zu grosse Versprechen. Es werden in der Presse zwar dauernd Heilungen angekündigt ("in fünf Jahren!" usw) aber in diesem Fall nicht.
Was der Kommentar auf Ärztezeitung aussagen will ist mir unklar. "Bisher gibt es keine Therapie." Jo, weiss doch jeder und niemand hat gegenteiliges behauptet. Trotzdem kann man doch weiterforschen...
Du hast in allen Postings den Namen der Kampagne mit ** Sternchen zensiert. Mit der 1 als i war es doch eigentlich von sich aus zensiert. In meinem Post ist dabei irgendwie was kaputt gegangen mit den %20%20%20 wo Leerzeichen waren.
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Du hast in allen Postings den Namen der Kampagne mit ** Sternchen zensiert.
Sind wir hier im übrigen wirklich so sensibel, daß wir den Namen der Studie nicht ertragen?
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Du hast in allen Postings den Namen der Kampagne mit ** Sternchen zensiert.
Sind wir hier im übrigen wirklich so sensibel, daß wir den Namen der Studie nicht ertragen?
Es geht um keine Studie sondern, um Plakate die In einigen Großstädten hängen und um eine Challeng. Mann soll sich vor so einem Plakat selbst fotografieren und das Foto in sozialen Medien teilen. Dazu soll ein Text verfasst werden, in dem man erklärt was alles sche**** am sche****Typ ist.
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Die Aufforderung zur Fotoaktion ist nochmal was drittes, das ging von diversen Plattformen der sozialen Medien aus. (Wobei nicht nur negatives erzählen muss, man könnte sich ja auch mit 'Daumen hoch' fotografieren oder dem Plakat den Stinkefinger zeigen mit 100mg/dl daneben oder sowas)
Naja, spiegelt irgendwie einen bekannten Konflikt wieder.
Einerseits die Bemühungen nicht als eingeschränkt oder hilfsbedürftig gesehen zu werden. Alá "Ich kann alles essen, Ich kann alles machen. Guck hier, ein T1er isst Donus beim Jetski fahren am Nordpol. "
Anderseits will man Verständnis dass es manchmal doch sch...onmal einschränkend ist.
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Anstatt so einer Aktion könnte man ja auch mal eine T1 und T2 Simulator für Smartphones programmieren und damit an die Schulen gehen. Und die Schüler einmal einen Tag Diabetiker spielen lassen. Das würde mehr "Awareness" bringen als diese in meinen Augen völlig negative PR-Aktion.
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Einerseits die Bemühungen nicht als eingeschränkt oder hilfsbedürftig gesehen zu werden. Alá "Ich kann alles essen, Ich kann alles machen. Guck hier, ein T1er isst Donus beim Jetski fahren am Nordpol. "
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Aber die Idee ist gut, nikp!
Ein schönes Happening.
Wäre bestimmt ein interessanter Fall zu entscheiden, ob Deine Kunstaktion höher zu bewerten ist als die Zerstorung eines großen Stückes Papier mit Sche***typ drauf.
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Also ich wundere mich hier schon sehr, wie negativ das Ganze gesehen wird.
Verstehen tue ich das nicht.
Da sind Wissenschaftler, die sich mit unserer Krankheit auseinandersetzen,
drauf aufmerksam machen und ein harmloses Präventionsmittel bei Frühdiagnotik entwickeln/studieren wollen.
Ist doch super!
Ja, o.k. über den Namen kann man streiten.
Aber was soll das Rumgemaule, als ob euch jemand das Insulin aus dem Kühlschrank klauen will.
Was ich hier gar nicht verstehe ist die teilweise merkwürdige Einsellung, was das Testen eurer Kinder betrifft,
einschlißlich einer Präventionsmaßnahme (ob sie nun wirkt oder nicht).
Schön das ihr eure Meinungen/Einstellungen von euch und euren Partnern überdacht, gefunden und/oder sonst was habt.
Aber was ist denn mit der Meinung eurer Kinder?
Glaubt ihr eigentlich, dass eure Kinder eure Einstellung noch teilen, wenn sie sich das erste mal eine Insulininjektion verpassen?
Würdet ihr bei anderen erblich vorbelasteten Krankheiten auch auf Tests und unerprobte (harmlose) Präventionsmaßnahmen verzichten,
"weils ja eh sinnlos ist".
Verstehe ich alles nicht.
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Was bringt es den den Test zu machen? Außer eine Datenbank zu füllen.
Mein Test wurde bei der Geburt meiner Schwester gemacht, ich war 3 Jahre alt. Diabetesausbruch mit 12 Jahren. Mein Test war positiv, der meiner Schwester negativ. Am liebsten hätte das Krankenhaus uns öfters gesehen. Jahre später wollten sie den Test wiederholen, was meine Eltern damals abgelehnt haben. Ich bin sicher ein Spezialfall, meine Eltern haben beide Typ1.
Eigene Kinder würde ich nicht testen, ich sehe da keinen Sinn drin.
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Was bringt es den den Test zu machen? Außer eine Datenbank zu füllen.
Daten zu sammeln mit denen dann geforscht werden kann ist doch eine super Sache. Keine Forschung ohne Daten. Ich kann verstehen wenn jemand sich/seine Kinder nicht testen will weil er meint ohne Test emotional besser klar zukommen.
Aber dass es der Forschung etwas bringt reicht doch als Grund völlig aus. -
Was bringt es den den Test zu machen? Außer eine Datenbank zu füllen.
"Doch Ziegler und ihre Kollegen wollen noch einen Schritt früher ansetzen: Sie machen Eltern von Risikokindern das Angebot, an einer Präventionsstudie teilzunehmen. Dabei wird der normalen Nahrung Insulinpulver beigemischt. Durch die Aufnahme über den Verdauungstrakt wirkt das Hormon aber nicht blutzuckersenkend, sondern es wird in kleine Bausteine zerlegt und im Darm dem Immunsystem präsentiert.
Diabetes Typ 1 ist eine Autoimmunkrankheit. Das Immunsystem attackiert die Zellen der Bauchspeicheldrüse, die Insulin produzieren und zerstört sie langfristig. Durch die Insulin-Gaben soll – eine Toleranz des Körpers aufgebaut und der Angriff auf die Zellen in der Bauchspeicheldrüse unterbunden werden."
Qualle: https://www.n-tv.de/wissen/Dia…tion-article20826345.html
Frage beantwortet?
Ob das funktioniert oder nicht, weiß ich nicht. Vielleicht ja, vielleicht nein.
Wenns funktioniert ist es perfekt, wenn nicht gibt es Daten und man kann nach neuen Ansätzen forschen - auch gut.
Irgendjemand muss halt anfangen und auch nach Rückschlägen weitermachen.
Nur so kann irgendwann der Durchbruch gelingen.
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Glaubt ihr eigentlich, dass eure Kinder eure Einstellung noch teilen, wenn sie sich das erste mal eine Insulininjektion verpassen?
Tja, was wenn man ein Leben lang in Sorge ist, dass etwas "passieren" könnte? Möglicherweise unbegründet weil halt irgendwelche epidemiologische Genanomalien zusammengestrickt wurden?
Oder der Test negativ ist, und der T1 kommt trotzdem?
Oder die Insulininjektion so oder so nicht vermeidbar ist weil es einfach keine funktionierende Prävention gibt?
Ich konnte noch nicht herausfinden, mit welcher Sicherheit der T1 bei dem Gentest vorhergesagt werden kann. Ich fände das eine sehr hilfreiche Information bei der Entscheidungsfindung. So aber, njet.
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Weil der Vergleich zu anderen Krankheiten kam: es fängt ja schon im Bauch an, wenn das Kind noch nicht mal auf der Welt ist. Und ich bin mir sicher, es gibt sicher genug, die so manchen Test dabei auslassen.
Desweiteren kann eine Entscheidung gegen den Test auch für das Kind sein, denn die Einstellung der Eltern spielt dabei auch eine große Rolle.
Es weiß noch niemand, ob diese Insulingaben wirklich was bringen. Und im Endeffekt muss das Kind von klein auf „was“ nehmen, wovon man nicht mal weiß, ob es hilft und das alles nurauf Verdacht.
Der Test gibt eine Wahrscheinlichkeit an. Selbst wenn die Studie herausfindet, dass T1 nicht ausbricht durch diese Prävention - vllt wäre er ohne auch nicht gekommen?
Im Endeffekt muss jeder für sich entscheiden und für Kinder machen das nunmal die Eltern.
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Meine Gene spielen im großen Roulette des Lebens nicht mit. Hab kein Kind. Und was Verwandte meinetwegen testen lassen könnten, ist ihre Sache. Die Neffen zumindest sind über dem Testalter.
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