Für eine Welt ohne Typ-1-Diabetes

Zitat von Isirany

....

Der Test gibt eine Wahrscheinlichkeit an. Selbst wenn die Studie herausfindet, dass T1 nicht ausbricht durch diese Prävention - vllt wäre er ohne auch nicht gekommen?

Im Endeffekt muss jeder für sich entscheiden und für Kinder machen das nunmal die Eltern.

Wozu Krebsvorsorge? Vielleicht kommt er ja ohnehin nicht.

Sorry, aber ich finde so eine Einstellung völlig verantwortungslos.

Jeder kann mit seinem Körper machen was er will, aber wenn man die Verantwortung für andere hat, die nicht selbst entscheiden können, hört das auf.

Zitat von Typ1er

Was bringt es den den Test zu machen? Außer eine Datenbank zu füllen.

Ich denke, die gefüllte Datenbank würde durchaus dazu beitragen, die Aussagekraft des Tests ermitteln zu können. Es wird aber genügend Freiwillige geben, die auch bei einem positiven Testergebnisse lediglich ein erhöhtes Augenmerk auf die klassischen, frühen Typ 1 Anzeichen haben, ohne gleich vor lauter Sorgen nicht mehr schlafen zu können. Ich vermute, dass diese Personengruppe für eine fundierte Aussage groß genug ist. Da besteht aus meiner Sicht keine Not, moralischen Druck aufzubauen, bevor man mehr weiß.

Anders sehe ich die Sache dann, wenn sich zeigen sollte, dass der Ansatz der Hyposensibilisierung oder eine andere präventive Maßnahme tatsächlich für viele genetisch positiv getestete Kinder geeignet wäre, das Entstehen eines Typ 1 nebenwirkungsarm zu verhindern. Ich verstehe ja die grundsätzliche Skepsis gegenüber neuen Ansätzen oder dem Gewinnstreben medizinisch und/oder pharmazeutisch Tätiger. Ich verstehe auch Gedanken wie "vielleicht wäre trotz positivem Test die Krankheit nie aufgetreten" oder "es ist nicht sicher, dass es bei meinem Kind auch wirkt". Dann sollte man sich aber vielleicht über eine Sache schon mal Gedanken machen: Was antworte ich, wenn das Kind mit manifestiertem Typ 1 eines Tages vor mir steht und fragt "Jetzt hab ich diesen Mist. Warum hast du nichts dagegen getan?"

Liebe Grüße vom Arbyter

Zitat von Kingalein

Zitat von Isirany

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Der Test gibt eine Wahrscheinlichkeit an. Selbst wenn die Studie herausfindet, dass T1 nicht ausbricht durch diese Prävention - vllt wäre er ohne auch nicht gekommen?

Im Endeffekt muss jeder für sich entscheiden und für Kinder machen das nunmal die Eltern.

Wozu Krebsvorsorge? Vielleicht kommt er ja ohnehin nicht.

Sorry, aber ich finde so eine Einstellung völlig verantwortungslos.

Jeder kann mit seinem Körper machen was er will, aber wenn man die Verantwortung für andere hat, die nicht selbst entscheiden können, hört das auf.

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verantwortungslos wäre, sich gar keine Gedanken darüber zu machen.

https://www.aerzteblatt.de/nac…egern-oder-gar-verhindern

Das Ärzteblatt schafft es, den Stand der Helmholtz-Forscher zusammenzufassen, ohne den Titel der Kampagne zu nennen.

Hier klingt es realistischer aber momentan noch nach einer möglichen Verzögerung des Krankheitsausbruchs, nicht Heilung in den nächsten 5 Jahren oder so.

Zitat von nikp

Zitat von Tarabas

Sind wir hier im übrigen wirklich so sensibel, daß wir den Namen der Studie nicht ertragen?

Es geht um keine Studie sondern, um Plakate die In einigen Großstädten hängen und um eine Challeng.

Es ging mir darum, daß ich nicht verstehe, warum der Name der Studie HIER zensiert werden mußte.

Zitat von nikp

Zitat von Tarabas

Zitat von nikp

Die Kampagne, die hinter den Slogans, aus den Plakaten steht, heißt „A World Without 1“

ich fürchte, das Zitat ist nicht richtig zugeordnet.

Eine Welt ohne 1, ist der Anspruch nicht ein wenig vermessen oder größenwahnsinnig? Vielleicht habe ich ja auch einen Denkfehler, aber der Typ 1 als Autoimmunerkrankung kommt nun mal vor in der Natur, unabhängig von irgendwelchen ausrottbaren Viren, Mikroben & Co. Selbst wenn es eines Tages eine Impfung gibt, müsste man dann nicht jedes Baby weltweit damit vorbeugend impfen? Also auch in den ärmsten Regionen der Welt? Zu wünschen wäre es jedem Säugling, aber anders als eine durch Erreger ausgelöste Erkrankung kann ich mir bei einer Autoimmunerkrankung irgendwie nicht vorstellen, wie man deren Verbreitung weltweit "ausrotten" will. (in "", ich mag das Wort in dem Zusammenhang nicht gern).

"Für eine Welt mit ohne ein bischen weniger Diabetes" klingt aber blöd.

Es gibt ja viele Autoimmunerkrankungen aber so weit ich weiss können diese alle nur behandelt werden. Heilbar ist noch keine einzige. Aber man kennt inzwischen teilweise die Ursachen und Abläufe recht genau. Auch wenn noch keine konkrete Lösung gefunden ist, die Medizin, Technik, Forschung usw entwickelt sich immer schneller.

Vielleicht ist man irgendwann soweit dass man keine Impfung braucht.

Als in Deutschland viele Menschen Probleme mit der Schilddrüse uä hatten, entwickelte man keine "Impfung" sondern mischte Jod ins Salz. Vielleicht gibt es dann Babynahrung mit Insulinpulver oder so.

Danke Euch beiden, dann bin ich offenbar mit meinen Überlegungen nicht auf dem Holzweg.

Hoffentlich werden die Eltern tatsächlich sehr umfassend aufgeklärt über die aktuellen Möglichkeiten, wenn sie der POint-Studie zustimmen. Von Verhinderung des Ausbruchs der Erkrankung ist ja wirklich noch nichts zu sehen.

Mir ist das zu dick aufgetragen, wenn es in der Kampagne anders rüberkommt. Es gab jetzt auch auf einem Münchner Lokalsender (?, digital, ich kenne den nicht) eine ganz kurze Mitteilung, in der es so zu verstehen war, als reiche ein Tropfen Blut vom Baby, um festzustellen, ob es Typ 1 hat oder nicht. Wohlgemerkt vor der Manifestation.

Nein, ein Tropfen Blut bestimmt Risikogene, aber auch nicht mehr.

(Die Sache mit dem Jod im Essen hat leider zu einer Zunahme der Autoimmunerkrankungen der Schilddrüse geführt, aber das nur am Rande.)

Gibt doch auch "Schule ohne Rassismus" oder "Welt ohne Krieg" oder so ähnliche Kampagnen. Niemand glaubt ernsthaft dass man dies 100% umsetzen kann, es ist halt das Motto oder Ideal.

Dass Medien Tatsachen falsch darstellen oder aufbauschen, ist ja leider Alltag.

Ich finde jedenfalls es gibt durchaus Fortschritt Richtung Heilung. Wenn ich ein Gerät reparieren will dann schraube ich vielleicht erstmal den Deckel auf, gucke rein was genau kaputt ist, lese die Anleitung, suche im Internet, usw. Danach funktioniert das Gerät natürlich immer noch nicht. Vielleicht findet man nichtmal den Fehler sondern findet nur heraus woran es nicht liegt. Trotzdem sind das alles wichtige Schritte die irgendwann (hoffentlich) zu einer Reparatur führen.

So ähnliche sehe ich das mit der T1 Wunderheilung.

Man kann sich ja über das Motto "Sche***typ" streiten, aber zumindest scheint es wirklich Aufmerksamkeit zu erregen. Wurde schon von zwei Freunden darauf angesprochen, die das im Internet oder auf Plakaten gesehen haben.

Ich denke, die meisten User im IC sind über das typische Alter für Mobbing schon hinaus und werden hoffentlich von den Mitmenschen auch nicht "verkehrt" angequatscht. Bei einigen Kindern scheint es aber nun tatsächlich anders auszusehen.

Der Verein "Hilfe für Kinder und Jugendliche bei Diabetes mellitus e. V." hat jedenfalls viel zu tun derzeit. Und das war bei dem Slogan meiner Meinung nach auch vorhersehbar.

Lesenswert:

https://beateputzt.com

Man hätte die Plakate von Phase 2 wenigstens vorziehen können.

Moin haraku

Zitat

das typische Alter für Mobbing hinaus

Zitat Ende

Leider gibt es keine Grenzen, die Erwachsenen machen es nur subtiler, in Firmen/Behörden wird so etwas wie Mobbing im Flurfunk oder im tuschelmode vollzogen, das die Kids eben moderner und schneller abhandeln.

MlG

Hinerki

Das stimmt natürlich, hinerki, da hast Du Recht.

Vielleicht macht es uns Erwachsenen weniger aus, wenn nur ab und zu eine dumme Bemerkung kommt. Mobbing ist allerdings in jedem Alter etwas, was Schaden anrichtet.

Moinsen,

ich stelle mir gerade eine ganz andere Frage:

Wenn es in der Studie darum geht, das Immunsystem so zu "programmieren", dass es Insulin akzeptiert, impleziert das nicht, dass bei uns als Typ-1er unser Abwehrsystem das Insulin bekämpft? Wieso wirken dann die Insuline, die wir und verabreichen? Ich dachte immer, dass unser Immunsystem die insulinproduzierenden Zellen bekämpft - also die "Fabrik" und nicht das "Produkt"?

Zitat von UlrichBlanke

Wenn es in der Studie darum geht, das Immunsystem so zu "programmieren", dass es Insulin akzeptiert, impleziert das nicht, dass bei uns als Typ-1er unser Abwehrsystem das Insulin bekämpft? Wieso wirken dann die Insuline, die wir und verabreichen? Ich dachte immer, dass unser Immunsystem die insulinproduzierenden Zellen bekämpft - also die "Fabrik" und nicht das "Produkt"?

Das verursacht mir auch noch etwas Kopfzerbrechen bei dem Versuch, den Ansatz nachzuvollziehen. Den therapeutischen Gedanken der De- bzw. Hyposensibilisierung kennt man aus dem Bereich der Allergien. Gemein ist Allergien und Autoimmunerkrankungen, dass das Immunsystem auf Stoffe reagiert, bei denen es das 'eigentlich' nicht tun sollte. Ein definitorischer Unterschied besteht wohl darin, dass sich bei einer Allergie die Reaktion auf eine 'eigentlich harmlose' Substanz bezieht, die von außen auf/in den Körper wirkt, während sich bei Autoimmunerkrankungen die Reaktion auf eine ebenfalls 'eigentlich harmlose' Substanz bezieht, die im Körper selbst vorkommt. Aber die Gemeinsamkeit "Es gibt eine Reaktion auf eine Substanz, die nicht stattfinden sollte" kann jemanden schon auf die Idee bringen, das es folglich auch einen gemeinsamen therapeutischen Ansatz geben könnte. So weit, so gut.

Beim Typ 1 Diabetes reagieren Lymphozyten, so weit ich weiß, tatsächlich auf einen bestimmten Teil des Insulineiweißes. Nach dem, was man laienverständlich lesen kann, kommt eine echte Insulinallergie aber, seit keine tierischen Insuline mehr im Einsatz sind, ausgeprochen selten vor. Da stellt sich mir die Frage: Warum? Liegt das vielleicht am schnellen Verschwinden des Insulins? Die Aufnahme des Insulins aus dem Blut durch die bedarfsträchtigen Zellen muss relativ rasch geschehen (biologische Halbwertszeit 5 Minuten). Ich weiß aber aus eigener Erfahrung, dass allergische Reaktionen ebenfalls innerhalb von Minuten auftreten können. Ist das Insulin also tatsächlich verbraucht, 'weg' oder 'aufgelöst', bevor eine spürbare Reaktion überhaupt stattfinden kann? Keine Ahnung, vielleicht gibts dafür auch einen ganz anderen Grund. Außerdem verbleibt von außen zugeführtes Insulin zunächst als 'Reservoir' im subcutanen Fett, bis es überhaupt in den Blutstrom kommt. Also mindestens an der Spritzstelle verbleibt es lang genug, damit eine lokale Reaktion stattfinden könnte. Passiert aber nicht!?! Warum nicht? Dieser Widerspruch lässt sich für mich momentan noch nicht auflösen.

Nun tut das Immunsystem aber noch mehr, als auf die auslösende Substanz selbst los zu gehen. Es greift auch infizierte Zellen an und zerstört sie. Das ist sehr sinnvoll, wenn es sich um Infektionen handelt. Das ist allerdings ausgesprochen unschön, wenn das Signal "Zelle infiziert" am darin produzierten Insulin festmacht. Unter dem Stichwort Insulinitis heißt es bei Wikipedia: "Als Insulitis wird in der Medizin eine entzündliche Infiltration von Zellen des Immunsystems in die Langerhans-Inseln der Bauchspeicheldrüse (Pankreas) bezeichnet. [...] Das Auftreten einer Insulitis ist durch pathologisch-histologische Untersuchungen sowohl bei Patienten mit neu manifestiertem Diabetes mellitus im Kindesalter (Typ-1-Diabetes) als auch bei entsprechenden Tiermodellen [...] dokumentiert. Sie ist deshalb höchstwahrscheinlich ein Prozess mit einer zentralen ursächlichen Rolle beim Untergang der insulinproduzierenden Betazellen in den Langerhans-Inseln, der zu einem Typ-1-Diabetes führt. Die genauen Abläufe, die zur Entstehung dieser Diabetes-Form beitragen, sind jedoch ebenso wie die Ereignisse, die eine Insulitis auslösen, bisher nicht im Detail aufgeklärt worden."

Für die beteiligten Mediziner scheinen die Anhaltspunkte trotzdem groß genug zu sein, um das, was bei Allergien funktioniert auf den Vorgang der Zerstörung der Betas zu übertragen und einen Versuch zu wagen. Vielleicht ist es ja eines der 'halbfertigen Zwischenprodukte' bis zum fertigen Insulin, das die eigentliche Reaktion verursacht, weil die Auffälligkeit der betreffenden Eiweißstrukturen als 'Baustein' größer ist, als im fertigen Insulin. Trotzdem kann eine De-/Hyposensibilisierung vielleicht gelingen. Eine Impfung, also quasi eine Sensibilisierung der Immunabwehr, braucht ja auch kein vollständig funktionierendes Virus, damit sie Wirkung zeigt. Vielleicht geht's ja auch umgekehrt.

Falls es nicht funktionieren sollte, hat man zumindest einen weiteren, eventuellen Irrweg ausgeschlossen. Ich drücke jedenfalls allen Typ-1-bedrohten Generationen nach uns die Daumen, dass es funktioniert.

Liebe Grüße vom Arbyter