Umfrage Digitalisierung

  • Schon komisch von der diabetes-online.de Website, zu behaupten, dass keine persönlichen Daten gepeichert werden. Alter und Diabetestyp sind natürlich persönliche Daten. Und dann sind auf der Umfrageseite auch noch verschiedene Tracker aktiv.


    Kein Wunder, dass es mit der Digitalisierung im Gesundheitswesen nicht vorwärts geht. Dexcom und Medtronic zeigen uns mit der kalten Schulter, dass sie daran nicht interessiert sind und missachten sogar bewusst die Vorschriften. Und dann kommen Verlage, wie der Kirchheim-Verlag und zeigen durch so eine Umfrage, dass sie gar nicht wissen, dass es Datenschutzbestimmungen überhaupt gibt.


    Unsere Antwort darauf ist die Open Source Software.

    Zitat

    53. Angenommen, in Zukunft gibt es ein zugelassenes und sicheres Closed-Loop-System. Mit welcher Wahrscheinlichkeit würden Sie dies persönlich nutzen?

    54. Wie bewerten Sie die Tatsache, dass Patienten ihr eigenes Closed-Loop-System (künstliche Bauchspeicheldrüse) zusammenbauen (do-it-yourself Bewegung)?

    55. Können Sie sich vorstellen, selbst ein Closed-Loop-System zusammenzubauen?

    Diese Fragen aus der Umfrage suggerieren, dass ein kommerzielles Closed-Loop sicher wäre, aber das die einzigen derzeit guten Systeme einfach nur "zusammengebaut" also unzuverlässig sind.


    Kirchheim-Verlag, FIDAM, Medtronic: LMAA!

  • Aber die Art der Fragestellung zeigt doch schon, dass sie wissen woran es uns fehlt.


    Thema Online, Apps, Kompatibilität und Schnittstellen.


    Online Sprechstunden sind sehr angenehm, zum Glück habe ich eine sehr moderne Diabetologin.


    Ich habe ausgefüllt, aber eher nur um zum Ausdruck zu bringen dass ich die Do it yourself Szene grandios finde, der verdiente Mittelfinger für den Batzen Konzerne die mit starren Systemen auf Holzwegen in Geld schwimmen.

  • Und dann sind auf der Umfrageseite auch noch verschiedene Tracker aktiv.

    Nicht bei mir, ublock ist recht "gut" konfiguriert. Die haben jedenfalls "Feedback" bekommen, was ich von Datenmissbrauch halte. Und wie gut ich es finde, dass Leute sich selbst mit Closed loop helfen, so lange weder die Kassen noch Medizingerätehersteller da einen Weg finden eine "Plug & Play" Lösung anzubieten. Ja, scheiss Haftungsfrage. Aber auch scheiße, wenn man deswegen nur das zweit- oder drittbeste System nutzt.

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

  • Nun die Konzerne sind halt an Gesetzen, Regeln, Vorgaben und Genehmigungsverfahren gebunden und sind unter Umständen auch haftbar zu machen. Deswegen weiß ich nicht, ob Deine Sichtweise nicht vielleicht etwas einseitig ist?

  • Und dann sind auf der Umfrageseite auch noch verschiedene Tracker aktiv.

    Nicht bei mir, ublock ist recht "gut" konfiguriert. Die haben jedenfalls "Feedback" bekommen, was ich von Datenmissbrauch halte. Und wie gut ich es finde, dass Leute sich selbst mit Closed loop helfen, so lange weder die Kassen noch Medizingerätehersteller da einen Weg finden eine "Plug & Play" Lösung anzubieten. Ja, scheiss Haftungsfrage. Aber auch scheiße, wenn man deswegen nur das zweit- oder drittbeste System nutzt.

    Die Haftungsfrage ist halt leider nicht nur ein bürokratisches Hindernis, sondern hat durchaus auch ihre Berechtigung. Gerade in der aktuellen Zeit wo der Hype ums Loopen immer größer wird, fangen auch immer mehr Leute damit an, ohne wirklich die Risiken zu verstehen bzw. die zwingend notwendigen Faktoren (Basalrate, ISF etc.) ernsthaft auszutesten.

    Und wenn man den Loop sinvoll nutzen will, muss er auch in der Lage sein, ein tödliche Insulindosis abzugeben. Schließlich ist bei mir auch mit normaler ICT jeder Essensbolus potentiell tödlich, wenn ich nicht wirklich danach entsprechend essen würde.


    Dementsprechend denke ich, dass ein kommerzielles System mit den Fähigkeiten der heutigen DIY-Lösungen niemals eine Zulassung bekommen könnte, denn die Sicherheit vor Bedienungsfehlern ist unmöglich herzustellen. Außnahme wären dann Dual-Hormone-Systeme die Fehler mittels Glukagon ausbügeln können.

  • Die Haftungsfrage ist halt leider nicht nur ein bürokratisches Hindernis, sondern hat durchaus auch ihre Berechtigung. Gerade in der aktuellen Zeit wo der Hype ums Loopen immer größer wird, fangen auch immer mehr Leute damit an, ohne wirklich die Risiken zu verstehen bzw. die zwingend notwendigen Faktoren (Basalrate, ISF etc.) ernsthaft auszutesten.

    Bin bei dir. Was aber geht: Ein dokumentiertes Interface zur Pumpe nebst Sensor verfügbar machen, womit man seinen Loop halt auf eigene Verantwortung selbst realisieren kann. Der Hersteller ist in dem Fall raus. Man selbst wird damit zum Hersteller seines eigenen Medizinprodukts (Software) und haftet damit AFAIK selbst.


    Edit: Sieh es positiv - wer sich auf Kernkompetenzen besinnt und bis zur Schnittstelle alles richtig macht, der hat den Vorteil einer CL Option ohne sich mögliche Folgen einer Fehlsteuerung ans Bein zu binden. Oder haften die Sensor- bzw. Pumpenhersteller etwa wenn sich einer durch eine Entscheidung selbst abschießt?

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    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

    Einmal editiert, zuletzt von Grounded ()

  • Nun die Konzerne sind halt an Gesetzen, Regeln, Vorgaben und Genehmigungsverfahren gebunden und sind unter Umständen auch haftbar zu machen.

    Ja klar. Das ist auch gut so, dass die Konzerne daran gebunden sind.


    Aber die Umfrage braucht deshalb noch lange nicht zu suggerieren, dass nur die Konzerne ein sicheres Closed Loop entwickeln können und die OpenSource Systeme ein "zusammengebauter Scheiß" sind.

  • Also mir hat die Umfrage dies nicht suggeriert :/

    Basal: Lantus (5 IE/d), Bolus: Normal-Insulin (0,5-1,3 IE/(gKH + gEW/2)/10), Pre-Workout: Humalog (1-2 IE), Hypo-Helfer: Dextro, KH-Menge pro Tag: 30-50g, Diaversary: 19.11.

    Glukosewerte werden vorwärts gelebt und rückwärts verstanden.

  • Also meine Schwerpunktpraxis Diabetes liest gar nichts aus .. Datenschutz .. Angst dass sie gehackt werden .. Sie überlegen , einen Rechner aufzustellen , wo man seine Daten auslesen kann .

    Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.

  • Na dann lass die mal "überlegen". Und bis dahin hoffen wir mal, dass die Patientendaten dort ausreichend sicher sind. Weil u.a. die DSGVO samt BSDG genau das fordert.

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    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

  • meine DM-Praxis liest auch nichts aus - ich bringe alles auf dem Stick mit......könnte einen Virus:bigg auch dazu mitbringen!?

    Das mit dem Datenschutz kann auch ein Schuss nach hinten sein. Aktuell haben wir einen Patienten, dessen HA keine Daten rausgibt, obwohl das sehr wichtig wäre..........das halte ich für deutlich übertrieben.

    Aber dass z.B. Medtronic an meine Daten "darf" weil ich sie sonst nicht auslesen könnte, finde ich schon gewaltig unverschämt!

    cd63

    Grüße nest

  • Jetzt ist die Einleitung vor der Umfrage wenigstens verbessert worden. Es wird nicht mehr behauptet, dass keine persönlichen Daten gespeichert würden. Ausserdem ist jetzt die Datenschutzerklärung vor der Umfrage zum freiwilligen Lesen verlinkt.