Suche Diabetologie mit Closed-Loop-Erfahrung

  • Hallo zusammen,


    hier in meiner Gegend habe ich nun mehrere Diabetologien abgeklappert um jemand zu finden der nicht vollkommen überfordert von den vielen Daten und der neuen Therapieform ist. Nach viel Ablehnung und Unverständnis ist das beste was ich gefunden habe eine Diabetologie, die immerhin interessiert ist, aber auch nicht wirklich Ahnung hat.


    Darum suche ich nun für den Raum Aachen, Köln, Düsseldorf, (Maastricht) nach einer Diabetologie, welche sich dem Closed Loop öffnet und auch fähig ist Therapieempfehlungen zu geben. Falls jemand einen Tipp für mich hat immer gerne her damit.



    Vielleicht ist es auch ganz nützlich für alle Looper diesen Thread zu kapern und Deutschlandweit fähige Diabetologien zu empfehlen.

  • Die Ärzte haben leider keine Erfahrung , was eig. auch verständlich ist. Meistens sind es die Diabetes Beratungen , welche die Technische Einweisungen etc vornehmen und dich zu den offiziellen System schulen. Am besten ist es , du trittst der FB grp Loop.de bei. Wenn du alle notwendige Rezepte von deinem Diabetologen bekommst , sollte es auch mit der Hilfe der Community machbar sein. Ich gehe eig zu meinem Diabetologen um Rezepte anzufordern , mehr nicht :D

  • Ich gehe eig zu meinem Diabetologen um Rezepte anzufordern , mehr nicht :D

    Richtig, da wird man keine ärztliche Unterstützung finden, weniger aus fachlichen sondern aus rechtlichen Gründen. Habe vor einigen Tagen einem befreundeten Chirurgen vom Loopen erzählt. Der meinte, jeder Arzt, der das offiziell unterstützt, steht nicht nur mit einem sondern mit beiden Beinen im Knast. Danach folgte eine Schimpftirade auf die deutsche Medizinpolitik und die Zulassungsverfahren.


    Wird sich erst ändern, wenn es ein getestetes System als offiziell zugelassenes Medizinprodukt gibt.

    Einmal editiert, zuletzt von Kappa ()

  • Der meinte, jeder Arzt, der das offiziell unterstützt, steht nicht nur mit einem sondern mit beiden Beinen im Knast.

    Wobei man ja auch jemanden inoffiziell unterstützen kann ;).


    Mal interessehalber: Worin unterscheidet sich das Loopen denn eigentlich so sehr von anderen Off-Label Anwendungen?

    Warum kann man problemlos Krebspatienten mit Methadon therapieren ohne Ärger zu bekommen, aber beim Loopen machen sich alle in die Hose, selbst wenn die App selbst gebaut wird und man nur die Einstellungen unterstützt.

  • Worin unterscheidet sich das Loopen denn eigentlich so sehr von anderen Off-Label Anwendungen?

    Denke mal, es sind nur Ausnahmen unter besonderen Umständen erlaubt. Wenn es um Leben oder Tod geht oder es keine zugelassenen Alternativen gibt? Das Medizinrecht ist hochkomplex, gibt nicht umsonst Anwälte, die darauf spezialisiert sind.

  • Ist es so ein Unterschied, ob ich, ohne Loop, Einstellungen selbst vornehme, die passen oder auch nicht, und die ich auch ständig anpassen muss, ohne jeden Tag neu den Arzt zu befragen?


    Was ist, wenn ich vom Arzt die vorgeschlagene Einstellung befolge, die aber nur x Stunden gültig bzw. passend ist und danach mich mit genau dieser Einstellung ins Koma bringt? Kann ich dann den Arzt zur Rechenschaft ziehen?


    Wir gehen auch nur noch zum Rezepte holen zum Arzt.

    Keiner kennt seinen Diabetes besser als man selbst, nach meiner Meinung.


    Aber es gibt sicher genügend Menschen, die Unterstützung bei der Diabetes Einstellung brauchen und die einen Loop unterschätzen könnten und die nicht einfach so einen Loop als Allheilmittel sehen sollten.

  • Aber es gibt sicher genügend Menschen, die Unterstützung bei der Diabetes Einstellung brauchen und die einen Loop unterschätzen könnten und die nicht einfach so einen Loop als Allheilmittel sehen sollten.

    Meiner Meinung nach sollte man sich schon etwas länger mit CGM BRT und Pumpeneinstellung befasst haben. Es gibt Patienten , bei denen ist eine Pumpe absolut notwendig , diese bekommen die Pumpe aber von ihrem Arzt nicht verordnet. Ganz einfaches Beispiel :ich war in Bad Mergentheim , hab ein Mädchen 18 Jahre kennen gelernt , seit 3Jahre Diabetes und beherrscht die ICT Therapie gerade so.


    Dann hat sie sich immer wieder wegen der Pumpe informiert und alles hinterfragt , solche Diabetiker sind einfach für eine Pumpe uncd CGM vorerst mal nicht zu empfehlen. Genau so ist es auch beim Loop. Wer die Technik nicht versteht und nicht zu 100% hinter so einem System ist , wird auch damit keine bessere Einstellung erreichen. (hat aber ja jetzt nichts mit dem Thema zu tun )

  • Mein Diadoc zum Beispiel findet meine HbA1c Werte (schlechtester nach Ende der Einstellung der letzten 4 Jahre war 5.4) top. Aber zu Low Carb raten darf er nicht, das gibt die "Richtlinie" nicht her, aber ich soll "einfach so weitermachen, klappt ja".


    Gleiches für "fasten", siehe die praktisch nahezu sinnlose Studie von Frau Berger. Zeigte aber "es geht", du hast ein Paper oder bzw. Literatur auf die du eine Entscheidung dieser Art beziehen kannst und kannst hoffen, dass in den nächsten Leitlinien Low Carb oder gar "Fasten" als Option berücksichtigt wird. Vor allem wenn du neben der Typ-1 noch eine Resistenz wie Typ-2 entwickelst.


    Ein Arzt ist halt an die Behandlungsrichtlinie gebunden. Siehe https://www.deutsche-diabetes-…-Langfassung-09042018.pdf was er darf und folglich was "nicht" wenns da nicht drinsteht.


    ich wette, wenn jemand unter den Diadocs eine Umfrage macht, ob er Patienten mit Typ-1 und entweder "Low Carb" oder "Fasten/Intervallfasten" hat, dann nach Freigabe des Patienten auch historische HbA1c Werte aus seiner Mappe abgefragt werden und gegen eine Kontrollgruppe mit ähnlich "aktivem Management" des Diabetes geprüft werden - du wirst was zeigen können.

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

  • Ein Arzt ist halt an die Behandlungsrichtlinie gebunden. Siehe https://www.deutsche-diabetes-…-Langfassung-09042018.pdf was er darf und folglich was "nicht" wenns da nicht drinsteht.

    Das ist so nicht korrekt. Die Leitlinie ist wie der Name schon andeutet eine Empfehlung und natürlich darf in berechtigten Fällen auch davon abgewichen werden (und wird es auch). Auch die eigenen klinische Erfahrung und neuere Studien die noch nicht in die Leitlinie aufgenommen wurden dürfen berücksichtigt werden.

    Außerdem haben heutzutage auch die Wünsche und Vorstellungen der Patienten zum Glück einen immer größeren Stellenwert in der Medizin und müssen auch in die Therapieentscheidung mit einbezogen werden. Gerade da gibt es oft größere Diskrepanzen zu den Empfehlungen die man irgendwie unter einen Hut bringen muss.

    Letztendlich ist es aber nach ausführlicher Aufklärung kein Problem auch eine Therapie durchzuführen, von der in der Leitlinie explizit abgeraten wird. Ist dann halt ein "individueller Heilversuch".


    Das spezielle Problem der ganzen Ernährungsumstellungen (wie LowCarb) ist vor allem, dass in der Praxis die Compliance meist sehr mangelhaft ist, zumindest wenn die Initiative nicht vom Betroffenen ausgeht. In der Typ 2-Therapie ist die Lebensstiländerung ja die erste Stufe der Therapie und die meisten Patienten wollen das gar nicht, sondern gleich die Tabletten.

    Für den einen mag die Einschränkung beim Essen irrelevant sein, für andere (da zähle ich auch mich dazu) wäre es so ein massiver Einschnitt, dass die Lebensqualität auf der Strecke bleiben würde, und dann hätte man das Therapieziel verfehlt. Denn letztendlich werden ja Menschen behandelt und keine Laborwerte.

  • Mein Diadoc zum Beispiel findet meine HbA1c Werte (schlechtester nach Ende der Einstellung der letzten 4 Jahre war 5.4) top. Aber zu Low Carb raten darf er nicht, das gibt die "Richtlinie" nicht her, aber ich soll "einfach so weitermachen, klappt ja".


    Ein Arzt ist halt an die Behandlungsrichtlinie gebunden. Siehe https://www.deutsche-diabetes-…-Langfassung-09042018.pdf was er darf und folglich was "nicht" wenns da nicht drinsteht.


    ich wette, wenn jemand unter den Diadocs eine Umfrage macht, ob er Patienten mit Typ-1 und entweder "Low Carb" oder "Fasten/Intervallfasten" hat, dann nach Freigabe des Patienten auch historische HbA1c Werte aus seiner Mappe abgefragt werden und gegen eine Kontrollgruppe mit ähnlich "aktivem Management" des Diabetes geprüft werden - du wirst was zeigen können.

    Hier geht es zwar gerade nicht wirklich darum, probiere aber dank der Diskussionen im Forum den 3. Tag Low Carb. An allen 3 Tagen lag der HBA 1 c bei 5.2 , TIR 98-100% ( 70-180 ) - lt xDrip. Die Kurve ist fast eine Gerade.. Es kann gut sein, dass ich so weiter mache. Mein DM lässt sich so wesentlich einfacher und viel ausgeglichener händeln- auch wenn es so nicht in den Leitlinien steht!! Meine Diabetologin möchte auch bei meinen sonstigen HBA1cWerten nicht viel sehen...

    4 Mal editiert, zuletzt von Ava ()

  • Bei mir wars umgekehrt. Die BZ Achterbahn mit "normalem Essen" ging mir so auf den Sack, dass ich freiwillig umgestellt habe. Ich hab z.B. nie Gemüse gemocht, immer "Fleisch mit Pommes/Kartoffeln/Reis" oder eben Nudeln mit Käse/Bolognese. Nun eben Fleisch mit Gemüse/Erbsen/Bohnen, ggf. mit viel Käse überbacken. Hat 3-6 Wochen gedauert, danach schmeckts dir und du willst das. Der Mensch is(s)t ein Gewohnheitstier und Allesfresser, ich vermisse nichts.


    Was Abweichungen von der Richtlinie angeht - sicher ist da Spielraum. Nur guck dir an, wie viele Docs Ihre Patienten auf 450 Streifen/Quartal aus "Budgetregelungen" beschränken, glaubst du dass die auch nur einen Buchstaben weit Spielraum nutzen? Egal obs der Patient will oder nicht? Gegen den Willen kommste eh nicht an. Hat bei einem älteren und "sehr stark angehenden" Typ-2 Bekannten fast ein Jahr gedauert bis er mich ernst genommen und sich auf Low Carb umgestellt hatte. HbA1c von 7 fand ich nicht gut, sein Doc meinte "Passt doch". Tabletten und einmal die Woche Mutti übers Tanzparkett schubsen reichte komischerweise nicht. Auf einmal passten die BZ Werte wieder. Nun ist er ne tiefe 6 und drumherum. Für sein Alter toll.

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

    Einmal editiert, zuletzt von Grounded ()

  • Ich nutze selbst kein Closed Loop System. Nutze aber den Libre und den Omnipod + Android. Soweit ich mich bisher eingelesen habe, ist das mit dem Closed Loop bei dieser Konstellation auch nicht ganz so einfach. Aber ich bin noch dabei Infos zu sammeln (wenn jemand was hat, immer her damit :)).

    Das Problem beim Closed Loop ist in meinen Augen, dass die Ärzte damit keine Erfahrung haben (neben der rechtlichen Situation). Zumal die Patienten bisher alles DIY Lösungen hatten und wie soll ein Arzt da dann Ratschläge geben. Dazu müsste er für jeden Patient das gesamte System erforschen. Wie soll er das leisten? Mein Arzt hat Interesse daran und ich schätze ihn so ein, dass er mich ausfragen würde, wenn ich eine DIY Lösung hätte.

  • Wie von den anderen schon festgestellt, dürfen Ärzte beim Aufbau und Betrieb eines DIY-Loop-Systems nicht beratend tätig werden. So wie ich es mitbekommen habe, sind viele Ärzte bei dem Thema auch deshalb eher verhalten und skeptisch, weil die Patienten mit solchen System aktiv in den Kompetenzbereich der Ärzte bzgl. Therapie eintreten. Es gibt wohl nicht wenige Ärzte, die genau damit ein Problem haben, weil sie einen sehr großen Teil ihrer Kompetenz quasi dem Patienten überlassen müssen.


    Ich wohne nördlich von Dortmund, weshalb mein Diabetologe für dich wahrscheinlich zu weit weg ist, aber ich muss sagen, dass ich mit dem einen echten Glückstreffer gelandet habe, was Loopen anbelangt. Er selbst ist medizinisch und technisch immer ganz vorne mit dabei, ist in alle Richtungen interessiert und bildet sich konsequent fort.


    Bei mir wurde erst im Juni DM Typ1 diagnostiziert, aber mir war sehr schnell klar, dass ich mittelfristig loopen möchte. Also habe ich von Anfang an recht viel herumgebastelt. Beim ersten Kontrolltermin habe ich dem Diabetologen direkt "gebeichtet", dass ich wegen meiner Bastelei so gar keine zusammenhängenden Dokumentationsdaten meines Freestyle Libre 2 vorweisen kann und mittelfristig auch gern loopen würde. Daraufhin hat er mir die Nightscout-Community als Anlaufpunkt empfohlen und als ich ihm sagte, dass die Libre2-Daten seit 2 Wochen schon zu meiner eigenen Nightscout-Datenbank übertragen werden, war das Eis direkt gebrochen.

    Er meinte direkt, dass ich ihm sagen soll, was ich an technischen Gerätschaften (CGM, Pumpe) dazu am besten benötige und er wird das mit der Verschreibung dann schon hinbekommen. Außerdem wird er mich im Rahmen seiner rechtlichen Möglichkeiten auch so gut es geht unterstützen. Viele Fragen bzgl. Loopen ließen sich auch beantworten, wenn man sie einfach in einem allgemeineren Therapiekontext stellt. ;)


    Wie gesagt, scheine ich wirklich Glück mit ihm gehabt zu haben. Er teilt ansonsten auch meine Ansichten. Er ist z.B. der Meinung, dass die Hersteller von Gesetzgeber und Krankenkassen zur Interoperabilität ihrer Produkte mittels standardisierten Schnittstellen gezwungen werden sollten, damit nicht jeder Hersteller für sich die Patientendaten hortet. Auch bzgl. closed-Loop konnte man das Leuchten in seinen Augen sehen als er von den Systemen und den BZ-Kurven berichtet hat, die er bislang so gesehen hat. Ich hatte den Eindruck, dass er sich sogar gefreut hat, endlich auch mal einen Patienten zu haben, der sich ein System auf eigene Faust bauen möchte und dem er dann dabei "über die Schulter" schauen kann.


    Falls dir die Entfernung nicht zu weit ist, kann ich dir seinen Namen per Privatnachricht zukommen lassen. Öffentlich möchte ich das aus rechtlichen Gründen zu seinem Schutz ungern machen.

  • Hallo,


    ich war letztes WE bei einem Symposium beim ifdt-ulm.de ,da hat ein Diabetologe aus München zusammen mit Patienten das CL vorgestellt und den Kollegen erklärt, wie sie mit Patienten umgehen sollen. Frage doch da nach dem Namen des Herren. War ganz am Schluss und der Mann war etwas älter.


    lg

  • YPOC

    was DerArno schreibt ist das Beste was Dir passieren kann. Mehr bekommst Du nicht. Alles andere ist Dein Privatvergnügen und Deine Verantwortung.

    Die Ärzte dürfen jetzt zumindest wissen, dass Du loopst. Beraten dürfen sie dich nur wie vorher zur allgemeinen Diabetes Therapie, jedoch niemals nicht zum Loop.

    Ich musste mir damals auch einen neuen Diadoc suchen. War aber von Vorteil.


    Kannst Ihnen anbieten was zu unterschreiben, dass Du das auf eigene Verantwortung machst usw.


    VG cheers

    Closed Loop Open Mind

  • Sie dürfen dir aber schon konkrete Zahlen und Werte nennen, damit du deinen Loop lauffähig bekommst. Klar, rumschrauben muss man selber. Meine Diabetologin ist da auch aufgeschlossen und vermittelt auch Kontakt zu anderen Loopern.

  • einer Diabetologie, welche sich dem Closed Loop öffnet und auch fähig ist Therapieempfehlungen zu geben

    :rofl:rofl:rofl:rofl Jau, das wollen wohl alle die Loopen möchten oder es bereits tun.;)


    Meine Frage an meinen Diabetologen war

    "Muß ich nun so tun als wolle ich nicht Loopen oder können wir frei reden"


    Mein Doc zuckte einmal ganz kurz zusammen und dann wurde er rot, lächelte und im Kopfschütteln, sagte er "Nein, nein Sie können frei reden, aber Ahnung hab ich wenig und helfen darf ich eigentlich auch nicht"

    Soll heißen, er guckt sich das an, gibt aber auf die "Technik" bezogen keine Ratschläge etc. In medizinischer Hinsicht bleibt alles beim alten, also Ratschläge und Erfahrungsberichte anderer sowie Erkenntnisse aus Forschung, Tagungen und Kongressen über Einstellung BZ / Insulin etc..

    Nach dem mein HbA1 besser als die vergangenen Werte war, meinte mein Doc. aus seiner Praxiserfahrung hätten sie ( das Team ) festgestellt, das Diabetiker die loopen einen deutlich besseren HbA1 haben.:thumbup:

    Macht dich "DAS" glücklich ?


    Wenn ich kann bin ich immer nett. Bin ich nicht nett, kann ich gerade nicht. 8o

  • Danke schonmal für die Diskussion und die Hinweise. Dass ein Arzt den Patienten nicht von sich aus auf einen Closed Loop hinweisen oder Hilfe beim Software-Erstellen anbieten darf war mir bewusst, dass er jedoch keine Therapieempfehlungen dazu geben darf ist mir neu. Finde ich auch vollkommen unsinnig. Wo wäre denn dann die Grenze? Ein Patient mit CGM und Pumpe geht in Ordnung, ein Patient mit CGM und Pumpe und ein bisschen Softwarelogik aber nicht? Was ist dann mit den Leuten im Open Loop? Und wie verhält sich das überhaupt mit der Medtronic 670G, die wird doch sicherlich auch in die Therapie mit einbezogen werden.


    Mir ist schon bewusst, dass der Arzt niemals die selbe Einsicht in meinen Diabetes haben wird, und dass Diabetes bereits seit ICT-Zeiten hauptsächlich vom Patienten gemanaged wird. Aber es kann doch durchaus nützlich sein mal von einem "außenstehenden" einen Hinweis zu bekommen. Der Arzt hat dabei den Vorteil, dass er eben einen besseren Blick über die Gesamtheit hat und die typisch auftretenden Probleme anderer kennt. Ist er fähig weiß er z.B. auch die Ergebnisse von Autotune richtig zu interpretieren, kann den Patienten davor bewahren sich blind auf die Technik zu verlassen.

  • kann den Patienten davor bewahren sich blind auf die Technik zu verlassen.

    Das ist das Problem! Das sollte Patient sowieso nicht vollständig und der Arzt kann hierfür nicht die Verantwortung übernehmen, weil der auch nicht wissen kann, was Du für Einstellungen tätigst oder wo Du deine Apps beziehst...


    Das der Diabetologe dich weiter Begleitet um deinen HbA1 zu sortieren und dir Tipps für die "Basalraten und Boli" gibt. Wenn es ein guter interessierter Doc ist, wird er dich damit nicht im Regen stehen lassen.


    Aber mal ehrlich.....die Hersteller der Apps sprechen sich frei von Verantwortung für medizinische Probleme und der Doc soll das übernehmen. ???:/ wo der froh ist, das er noch bei den einzelnen "zugelassenen Systemen" durchblickt.... *kratz am Kopf*

    Macht dich "DAS" glücklich ?


    Wenn ich kann bin ich immer nett. Bin ich nicht nett, kann ich gerade nicht. 8o