Ich dachte, es wären mehr

  • "Querschnittsstudie SAGE "

    So nennt sich die Studie. Gelesen in der Medical Tribune

    Durschschnittsalter der Personen: 47 und 21 Jahre bereits an Typ 1 erkrankt... bei dieser Stichprobe bin ich noch mehr überrascht von den Ergebnissen. Tendenziell würde ich erwarten, dass jüngere zu Beginn der Krankheit höhere Werte haben, mit zunehmender Dauer dann aber besser in den Griff bekommen. Wobei wir alle nicht wissen, welcher Hba1c letztendlich für jeden individuellen Stoffwechsel der richtige ist. Vielleicht stehen wir alle im Himmel und Gott sagt uns: „was hast du dir für ein Stress gemacht, um auf 6 zu kommen, bei einer 7 wäre es nicht anders gekommen“... :pupillen:

  • "Querschnittsstudie SAGE "

    So nennt sich die Studie. Gelesen in der Medical Tribune

    Tendenziell würde ich erwarten, dass jüngere zu Beginn der Krankheit höhere Werte haben, mit zunehmender Dauer dann aber besser in den Griff bekommen.

    Wie schon geschrieben kann ich persönlich das nicht bestätigen. Damals in einer Gruppenschulung waren wir zu viert. Davon 3 erst seit maximal 6 Monaten Diabetiker, Hba1c bei allen unter 6%. Der vierte seit 10 Jahren Typ 1, HbA1c bei 8%. Damals haben wir uns gewundert, weil es uns überhaupt nicht schwer vorkam. Heute versteh ich's...

    „Soll ich den Notarzt rufen?“ – „Nein, das ist ein Fall für Spezialisten, rufen Sie die Gummibärenbande!“ (diabetes-leben.com)


  • Ja für die jungen Diabeteshüpfer ist alles noch easy :). Die sollen auch heute nochmal die ersten 2 Jahre mit CT "eingestellt" werden, mal gucken wie der Wert dann ist :laub

    Optimismus ist Mangel an Detailkenntnis

  • Mein Diabetes wird dieses Jahr 20 und mein Arzt erwähnte letztens im Gespräch das Wort Langzeitdiabetiker. :pupillen:

    Ich weiß nicht, wie es anderen in dieser Gruppe geht, aber in den letzten Jahren habe ich zunehmend mehr Respekt vor Hypos. Ich hatte noch nie eine schwere Hypo, bei der ich Hilfe benötigte, es ist auch nicht in erster Linie Angst vor der Hypo. Eher Unwillen, diesen unangenehmen Zustand zu erleben, da ich den Eindruck habe, sehr tiefe Werte machen mir viel mehr aus als früher in jüngeren Jahren. Es ist anstrengender geworden und ich stecke das nicht so einfach weg, auch körperlich gesehen.

    Vielleicht einer der Gründe, warum es mit längerer Diabetesdauer nicht mehr ganz so leicht ist, niedrige HbA1cs hinzubekommen. Klar muss man mit FGM nicht mehr wirklich tief kommen, aber wo ich früher bei der Berechnung auch mal großzügiger Insulin gespritzt habe, überlege ich heute, ob ich's tue.


    Weil Grounded und July95 oben Diabetiker als Beispiele anführten: Ich bin immer vorsichtig in der Beurteilung aus der Ferne. Wer mehr als 40 Jahre Typ 1 hat, jetzt im betreuten Wohnen (sicherlich an die 70 ist) und mit Folgeerkrankungen lebt, hat auch etliche Jahre ohne moderne Technik den Dm gemeistert. Vielleicht nicht allzu gut, aber das war am Anfang auch sicherlich mehr ein Raten und Schätzen bei den zur Verfügung stehenden Therapieformen. Und da im Alter der Fokus auf Hypovermeidung liegt wegen der Sturzgefahr (wegen Herzkasper sicherlich auch), mag ein A1c von 8 % ja tolerabel sein.

    Ebenso die Librenutzer in der Reha. Womöglich gibt es andere Gründe/ Erkrankungen, weshalb sie zur Reha waren. So als Anfänger lässt sich da ganz gut reden.


    Ja, hier im Forum haben wir vermutlich alle den Vorteil, dass wir Interesse und Verständnis für den Typ 1 mitbringen. Das sieht bei vielen Betroffenen in der Realität anders aus. Wer gar nicht erst begreifen kann, was alles Einfluss hat, kann keine tolle Einstellung erreichen, wenn tatsächlich Typ 1 vorliegt.


    Ich empfinde es als Glück, dass wir hier sozusagen klug genug sind, um den Mist zu beherrschen.


    Meine HbA1c-Werte lagen alle unter 7 in den 20 Jahren, ich habe daher keinen Grund, die schlechter Eingestellten zu verteidigen. Nur wie gesagt, es haben viele im Alltag andere Probleme zu bewältigen und der Dm kommt vielleicht dann zu kurz.

    Tresiba ist zurück! :thumbsup:

    Einmal editiert, zuletzt von hakaru ()

  • Ich habe viele Jahre für eine besondere Erkenntnis gebraucht.


    Es wird einem immer eingetrichtert mit den ganzen Spätfolgen. Damals 1997 waren auch einige Patienten im Krankenhaus mit allen Variationen davon (alles Typ2, früher war das egal).

    Dann habe ich über die Jahre auch viele kennengelernt, die alle um die a1c 5% eingestellt waren. Viele erkaufen sich gute Langzeitwerte immer noch mit vielen Unterzuckerungen. Gerade wenn keine 24/7 Überwachung möglich ist. Natürlich gibt es auch die 2% bei denen es ohne UZ geht...


    Und worauf ich hinaus möchte, ja bei langjährigem Hyper bekommt man körperliche Spätfolgen. Bei häufigen Hypo über viele viele Jahre (wirklich viele) hat man jedoch auch Spätfolgen und zwar geistige. Auch wenn es dafür keine mir bekannten Studien gibt, dass ist was mir aufgefallen ist. Ich meine jetzt nicht Dummheit oder verminderte Intelligenz. Schwerere Auffassungsgabe, Vergesslichkeit, das verstehen von Zusammenhängen obwohl alles früher funktioniert hat. Jede Minute die dein Gehirn auch im leichten UZ ist, ist schädlich.


    Fazit: Ich bin lieber klar im Kopf und kann dabei schlechter sehen als andersrum, naja so ca. Ihr wisst worauf ich hinaus will.

    Optimismus ist Mangel an Detailkenntnis

  • hakaru

    Wau..ja..

    Meine Tante kommt aus Polen zu Besuch.

    Wenn ich irgendwas erzähle.

    Ich denke, dass sie ist erst neu diagnostizierte Typ1..

    Ich frage nach Hba1c. Sie kann sich nicht erinnern. Sagt am Ende von 1oder 1.5 Jahre.

    Nach der Frage wieviel hast du damals gehabt .

    Antwort

    "Ich weiß nicht genau 7 und ..paar kaputte "😳😳😳

    Dann frage ich..

    Warum untersuchst dich, so selten.

    "Keine Zeit gehabt"oder die warten, dass die die Ärzte sagen oder verlangen.

    Ob durch Gesundheitswesen in Polen ist so Festgestellt oder nicht,

    kann ich nich sagen.

    Das Schlimmste, dass viele Diabetiker nicht nur in Polen versuchen Ärzte zu Schummeln.

    Dazu finden das witzig 😬


    Ich schreibe nur von Erzählungen.


    Wenn Ich meinche in Deutschland

    so höre ,wie sich zu sein Diabetes einstellen, dann der lachen wergeht mir schneller als gedacht

    und endet mit Kopf drehen.:wacko:

    Die schlimmste ist ,dass

    80% Diabetiker sind selber schuld. Schuld suchen an Zucker verlauf oder bei Ärzte.

    Hauptsache nicht bei sich selbst.

    Ich meine die Diabetiker ,die sich überhaupt nicht mit Zucker befasst bzw.nicht interessirt haben.

    Nur wenn der Diabetiker Folgen Erkrankungen bekommen ist das für viele zu spät .

    "Wie kann das passieren?

    Ich habe Tee oder Kaffee ohne Zucker getrunken "und mindestens 1 oder 2 mal gemessen pro Tag". Usw..


    Noch habe ich gemerkt, dass Folge Erkrankungen Diabetker als normal finden.😬

    "Wie Erkältung mit Schnupfen".

    Als ohne geht nicht erkältet werden.


    Für Diabetiker Verteidigung bis vor 30 Jahren. Messgeräten gabs nicht.

    Wenn der hypo kam wüsste man dass man zu tief ist.


    Rest mit Insulin behandlung wahr"pie mal Daumen" geschätzt.


    Ach ...

    Wieder schreib ich Geschichte 🙄

    2 Mal editiert, zuletzt von Markus99 ()

  • Ich hätte wohl auch mehr erwartet, ehrlich gesagt. Aber das ist natürlich durch die eigene Optik falsch beeinflusst. Nur weils mir relativ leicht fällig, einen HbA1c zwischen 5 und 6 zu haben, gilt das nicht für alle. Und es ist auch nicht für alle sinnvoll. Wichtig ist, dass man mit seinen Werten, jetzt nicht per se mit dem HbA1c, zufrieden ist. Ist man dies nicht, muss man schauen, an welchem Rädchen man drehen kann.

  • Schwerere Auffassungsgabe, Vergesslichkeit, das verstehen von Zusammenhängen obwohl alles früher funktioniert hat. Jede Minute die dein Gehirn auch im leichten UZ ist, ist schädlich.

    Genauso denke ich inzwischen auch. Keine Ahnung, ob man mit Mitte 40 auch im Normalfall langsam anfängt, vergesslich zu werden oder sich neue Dinge schwerer merken zu können. Dass es z. B. mit dem Sprachen lernen mit höherem Alter schwieriger wird, ist ja bekannt. Wann dieses "höhere Alter" jetzt beginnen soll, weiß ich nicht.


    Ich habe unter ICT mit Hba1c knapp bei 6 auch Hypos in der Nacht gehabt und glaube schon, dass das Spuren hinterlassen hat. :wacko:


    FGM / CGM für die Allgemeinheit gibt es ja erst ein paar Jahre in D. Im Ausland sind die Systeme womöglich noch weniger im Einsatz.

    Tresiba ist zurück! :thumbsup:

  • "Fazit: Ich bin lieber klar im Kopf und kann dabei schlechter sehen als andersrum, naja so ca. Ihr wisst worauf ich hinaus will."


    Ich sehe das etwas differenzierter. Klar im Kopf und halb oder ganz blind ist auch nicht gerade erstrebenswert.


    Und die mit den Spätfolgen im KH waren alle Typ 2? Mag sein, aber das schützt uns 1ser nicht automatisch vor Spätfolgen.


    Ich denke, jeder sollte versuchen, so gut wie möglich, seine Werte einzustellen.

    Das heißt nicht, bei jedem hohen Wert in Panik zu verfallen, heißt aber auch nicht, es schleifen zu lassen.

    Und wenn man sich Mühe gibt und sich der Diabetes trotzdem nur schwer behandeln lässt, okay, dass muss man akzeptieren. Aber bei dem Einen oder Anderen sind sicher Optimierungen drin ;).

  • Ich sehe das etwas differenzierter. Klar im Kopf und halb oder ganz blind ist auch nicht gerade erstrebenswert.

    Ich habe es natürlich absichtlich überspitzt formuliert. Was ich damit meinte, das man lieber anstatt Durchschnittswert von 90 mit UZ erkaufen auch gerne 130 oder 160 ohne UZ nehmen kann.

    Das Extrem gilt in beide Richtung und sollte natürlich im Rahmen bleiben.

    Optimismus ist Mangel an Detailkenntnis

  • Ganz meiner Meinung, mit einem Hba1c von 9 alles verschwommen zu sehen war nicht witzig, deshalb spritze ich.

    Gefährlich für die Augen sind aber auch starke Schwankungen.

    Hab ich selbst mal gemerkt einen 400 er wert auf 97 runter korrigiert schon war zwei Tage alles etwas unscharf.

    Selbst ein 8er Hba1c ist besser als häufige solche Aktionen.

    Das Auftreten von Nerven Schäden hängt mit falscher oder verspäteter Behandlung zusammen wie sie nur bei

    Typ 2 möglich ist.

    Das Mitmachen in diesem Forum macht einen ehrgeizig,

    manchmal aber schon zu sehr...

    Man muss die Schuld auch mal bei den Anderen suchen 🙂

  • Mich überrascht das Ergebnis nicht.
    Hier im Forum sind doch fast nur die „Diabetes-Streber“ die alles für einen HbA1c tun.
    die Frage ist immer zu welchem Preis und welcher Beeinflussung der Lebensqualität.

    Du machst es dir zu einfach. Weil du unterstellst, dass das nur mit täglichem Kampf und "persönlichen Einschränkungen" geht, was schlicht nicht stimmt. Menschen sind Gewohnheitstiere. Die Umstellung ist "emotional aufwändig", aber dann wars das auch.


    Dass aber ein "hoher HbA1c" irgendwann mit medizinischen Begleiterscheinungen kommt und nicht nur ein paar Wochen "Einschränkungen" mit sich bringt ist statistisch recht sicher. Und was das bedeutet kannste dir überlegen.


    Siehe als ein Beispiel Retinopathie: https://diabetes.diabetesjournals.org/content/44/8/968.short

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

    2 Mal editiert, zuletzt von Grounded ()

  • möchte noch ergänzen, dass man vergleichbare Ergebnisse ja auch in den ganzen Zulassungsstudien der Insuline/Pumpen etc. sehen kann. Dort geht es auch oft um Senkungen des HbA1c um 0,x% in einem Bereich von 7,x%.

    Es hat schon seinen Grund warum die offiziellen Closed-Loop-Systeme auch mit einem Zielwert von 120 in der "Alltagswelt" eine signifikante Verbesserung bringen, während hier im Forum viele damit sogar höher eingestellt wären.

    Das ist mir auch in einem Artikel zu neuen Pumpen aufgefallen, den ich hier eingefügt habe:

    Pumpen für die Zukunft?

    Zitat

    Eine 168-Personen-Studie zu Control-IQ wurde auf der ADA 2019 vorgestellt und zeigte, dass die Zeit im Zielbereich 2,6 Stunden pro Tag höher war (70% gegenüber 59%) für diejenigen, die Control-IQ im Vergleich zu derselben Pumpe und CGM ohne Control-IQ verwendeten. A1C war mit Control-IQ um 0,3% niedriger (7,1% gegenüber 7,4%).

    Gemeint ist die Tandem t-slim mit dem neuen Control-IQ Algorithmus. Die genannte absolute Höhe des HbA1c und insbesondere die Veränderung fand ich ziemlich ernüchternd. Das würde für mich persönlich (trotz ICT) eine deutliche Verschlechterung darstellen. Zu diesem Thema passt auch die Erfahrung einer amerikanischen Diabetes-Beraterin, die nach eigener Angabe Patienten mit sämtlichen verfügbaren automatisierten Systemen, auch Prototypen, betreut hat:

    https://diatribe.org/automated…ations-and-understandings


    Ihr 1. Fazit ist, dass die derzeit verfügbaren, offiziellen Loop-Systeme immer von einem ehrgeizigen Diabetes-Management geschlagen werden können. Sie bezeichnet solche perfektionistischen Diabetiker als "Super-User", die in der Regel von diesen Systemen frustriert sein werden. Die Systeme seien aber sehr gut geeignet, um die psychische Belastung zu verringern, da man nicht mehr ständig wie eine Pankreas denken muss (find ich schön formuliert). Da ist was Wahres dran.


    Ich zähle mich auch zu der Riege der Super-User. Mein persönliches Motiv liegt darin, dass ich vor einigen Jahren einen medizinischen Warnschuss vor den Bug bekommen habe, indem erstmals Albumin im Urin als Anzeichen einer beginnenden Nierenschädigung gemessen wurde. Zum Glück haben sich meine Nieren mittlerweile durch langfristige Verbesserung meiner Werte wieder regeneriert (Augen und Nerven sind trotz mehr als 45 Jahren DM noch in Ordnung). Deshalb arbeite ich mit strengen Grenzen und strebe normnahe Werte an – das gelingt mit den modernen Hilfsmitteln immer besser, kostet aber eine extrem hohe Aufmerksamkeit. Ob man das als psychischen Stress empfindet, muss jeder für sich entscheiden.


  • Ich arbeite auf Grund meiner langen Diabetesdauer ebenfalls mit strengen Grenzen und strebe so normnahe Werte wie möglich an - was mir mit meinem CGM auch gut

    gelingt. Somit reihe ich mich wohl auch in die Riege der Super UserInnen ein. Für mich ist auf Grund der Selbstbestimmung der Zielwerte eher die Nutzung von DiY - Systemen interessant. Mir bereitet das Erreichen von BZ Werten in dem von mir angestrebten Bereich weit weniger psychischen Stress als die Sorge vor möglichen Folgeschäden durch höhere BZ Werte- und das vor allem dann wenn ich diese Werte immerzu vor Augen hätte!

    4 Mal editiert, zuletzt von Ava ()

  • Der Unterschied zwischen den HbA1c-Werten von weiblichen und männlichen Betroffenen wäre auch noch interessant. Für Frauen ist es oft mit mehr Aufwand verbunden, eine gleichgute Einstellung wie ein Mann zu erreichen.

    Seien es nun andere Einflussfaktoren wie Hormone, Schwangerschaft, Wechseljahre oder ganz praktisch die Belastung durch Kinderbetreuung und Arbeit etc.


    Schon wenn man auf der Arbeitsstelle einige Stunden lang mit sicheren Werten über 7 mmol/l rumläuft, wird das kein top HbA1c. Trotzdem kommen einige im Alltag so vielleicht besser zurecht.


    Insofern wundert mich nicht, dass diese Zielwerte nur ein Viertel einhält.

    Es gibt ja auch immer noch Leute, die ab und zu geschätzt Insulin spritzen und sich lange Zeit nicht wirklich schlecht fühlen. :pupillen: Das ist eben heimtückisch, wenn man sich in einer komfortablen Zone um 8er A1cs wohlfühlt.

    Für mich wäre das kein Ziel. Aber andere mögen ja auch mit solchen Werten unbeschadet davon kommen. :hmmz:

    Tresiba ist zurück! :thumbsup:

  • Zu der Abwägung Gefahr von zu hohen Werten gegen Gefahr von zu vielen Hypos habe ich noch eine Anmerkung zu Langzeitdiabetes und Hypos.


    Nach vielen Jahren Typ-1-Diabetes geht die Fähigkeit des Körpers bei einer Hypo das Hypo-Schutzhormon Glucagon selbst auszuschütten bei einigen Menschen auch verloren. Das scheint bei mir inzwischen so zu sein. Dann versucht der Körper sich mit anderen Hormonen aus der Hypo rauszuhelfen, die aber leider eine viel länger andauernde blutzuckererhöhende Wirkung haben (Insulinresistenz).


    Das heißt, nach einer Hypo, die ich nicht früh genug mit Traubenzucker gestoppt habe, steigt mein BZ für 7 Stunden auf 250-350 mg/dl und lässt sich mit Insulin kaum auf Normalwerte senken. Das wirkt sich natürlich messbar auf HbA1c, TIR u.s.w. aus. Deshalb sind ganz niedrige BZ-Werte für mich kein Ziel mehr. Früher hatte ich mit ab und zu mal eine Hypo gar kein Problem.

  • Kappa



    Danke für diesen sehr informativen Artikel!


    Da ist ja die Vertrauensfrage zum System auch sehr interessant. Das ist für mich eigentlich der springende Punkt: Inwieweit kann man

    dem System vertrauen, zumal die Qualität des Sensors da eine wichtige Rolle spielt


    Mich würde interessieren, wie Du Deine Einstellung mit xdrip und ICT handhabst - d.h. wieviel Aufmerksamkeit Du konkret diesem System schenken mußt/möchtest.


    Also wie oft kontrollierst Du die Werte in xdrip. Wann bzw. in welchen Abständen nimmst Du die Korrekturvorschläge an?

    Gefühlt ist mir nämlich diese Art des Vorgehens im Moment noch sympathischer als ein AID ;)

  • Das heißt, nach einer Hypo, die ich nicht früh genug mit Traubenzucker gestoppt habe, steigt mein BZ für 7 Stunden auf 250-350 mg/dl und lässt sich mit Insulin kaum auf Normalwerte senken. Das wirkt sich natürlich messbar auf HbA1c, TIR u.s.w. aus. Deshalb sind ganz niedrige BZ-Werte für mich kein Ziel mehr.

    Das war bei mir zum Glück nie so extrem, aber trotzdem hatte ich früher aus dem gleichen Grund einen höheren Zielwert. Seit ich den Libre 2 und die Alarme habe, konnte ich aber meine Grenzen schrittweise verringern. Damit kratze ich zwar häufig am Limit aber eine „echte“ Hypo hatte ich seitdem nicht mehr. Die Alarme beruhigen ungemein. Aber du hast recht, die Ziele sind individuell und schlussendlich muss man sich damit wohl fühlen.

  • https://www.aerzteblatt.de/nac…uten-HbA1c-Werten-erhoeht

    Also anhand dieser Studie, leben Diabetiker mit einem HbA1 unter 7 ca. 1/2 Jahr länger als Diabetiker mit nem HbA1 von 7,9 - 7.

    ( grob gerechnet )


    Nach dem ich in meiner Teen- und Twentzeit, die 8 und 9 HbA1 locker gerissen habe,

    bin ich nun seit ca. 25 Jahren in einer Range von 7,8 - 7.1.

    Nach dem ich nun den "Loop" für mich entdeckt habe und seit November 19 den Dexcom mein eigen nennen kann,

    denke ich anhand der Werte tatsächlich in diesem Leben ( Jahr ) noch unter die Magische 7 zu kommen.

    Und arbeite weiter daran.

    Habe ich Spätfolgen, ja.

    Kann ich das nachträglich ändern, nein.

    Für die Zukunft hoffe ich auf "Stagnation". Das wäre klasse.

    Desweiteren wünsche ich mir, eine bessere Aufklärung und Schulung für Typ 1+ 2er ( die anderen Typen natürlich auch )

    Und nicht sone Wald und Wiesen...sorry Ärzte, die es einfach laufen lassen und Informationen nur auf Nachfrage weiter geben.


    Danke, das ich noch das *hüstel* "Computer und Internetzeitalter" erleben darf, in dem Informationen schneller zugängig sind,

    es Foren gibt zum Austausch und zur Information über Neuerungen etc. und es Menschen gibt, die ihre Zeit und Manpower geben um Algorithmen zu konzepieren, die das Management des Diabetes leichter machen.


    DANKE!


    "Wenn ich kann bin ich immer nett.

    Bin ich mal nicht nett, kann ich grad nicht." 8o


    DanaRS 08/19 - nightscout 10/19 - Dexcom G6 + AAPS + xdrip 11/19 - Closed Loop 02/20 - SonyXA2 /Sony10iii- SonySWR50



    Generation X / Generation Golf und Digital Immigrant

  • Leider fehlt hier zum ersten Beitrag mit dem Zitat, der Link zum Originalbetrag. Für die die es auch als Ganzes lesen wollen:

    Wie erfolgreich ist die weltweite Versorgung bei Typ-1-Diabetes?


    edit:

    So jetzt aber...


    Ansonsten kann ich dazu nur sagen, daß mich das in meiner Meinung bestätigt, daß Werte unter 7 anomal und unter 6 absolut anomal sind als Diabetiker.

    Soweit ich weiß, sind (Diabetes-) Ärzte grundsätzlich auch mit einem Wert unter 7,5 schon zufrieden und halten das für machbar (zu Zeiten ohne CGM und FGM). Mag sein das sich das durch CGM auf 7 eingepegelt hat...


    Jetzt wird gleich wieder kommen, aber mein Arzt nicht. Genau deswegen steht da auch grundsätzlich :P



    4 Mal editiert, zuletzt von House ()