Typ 1 und exokrine Pankreasinsuffizienz – Schwere BZ-Einstellung durch Enzyme?

Ich bin jetzt schon seit längerem auf der Suche für Erklärungen, meines schwer einstellbaren Typ 1. Ich habe den bald 19 Jahre und in den ersten 18 Jahren war ich immer sehr gut eingestellt (HBA1c Werte zw. 6,2 und 6,7; seltene Hypos, etc.). Bis vor ca. einem Jahr, als ich plötzlich starke Verdauungsprobleme und Schmerzen bekam. Es erfolgte eine Menge Diagnostik (CED, Zöliakie, Laktose- und Fruktoseintoleranz, Dünndarmfehlbesiedlung, chronische/autoimmun Pankreatitis, etc.), allerdings alles o.B. Einzig meine Stuhlelastase ist im unteren Grenzbereich. Die einen sprechen von einer schwachen Form einer exokrinen Pankreasinsuffizienz, für andere ist der Wert in Ordnung. Woher das kommt? Kein Plan. Fakt ist, das meine Verdauung weiter Probleme macht und durch Zunahme von Kreon bessert sich das Ganze, zumindest mal mehr mal weniger gut. Ich habe auch schon sehr viel mit meiner Ernährung rumgespielt, derzeit versuche ich ohne Kreon klar zu kommen.

Was ich nun aber auch seit dieser Zeit feststelle ist ein unfassbar schwer einzustellender Diabetes. Es gibt Phase, da kämpfe ich mit hohen Werten, die ich kaum runter bekomme, momentan kämpfe ich eher mit ständigen Hypos. Ich bin ständig am Faktoren anpassen und korrigieren, alles ziemlich kompliziert. Die Ärzte wissen nicht mehr so recht weiter.

Was mich jetzt aber stutzig macht ist folgendes:

Kreon ist nicht nur für die Spaltung von Fetten da (wie viele vermuten), sondern auch für die Spaltung der KH und Eiweiße. Wenn ich nun eine verminderte Funktion der Enzymausschüttung meiner BSD habe und das Kreon (richtig!) einnehme, werde sozusagen alle KH verwerte und ich brauche 100% meines Insulins (gemäß den jeweiligen Faktoren, etc.). Nehme ich das Kreon nicht zu dieser Mahlzeit, werden nicht alle KH verwertet. Nehme ich dann allerdings 100% meines Insulins, bekomme ich eine Hypo. So kommt es mir zumindest nach div. Selbstversuchen vor.

Gibt es hier Typ 1er mit Erfahrungen diesbezüglich? Habt ihr auch Probleme bei der Einstellung eurer Faktoren?

Vielen Dank euch beiden für Eure Erfahrungen!

Zitat von Grimmi Grimbart

Zitat von Kostas

Gibt es hier Typ 1er mit Erfahrungen diesbezüglich? Habt ihr auch Probleme bei der Einstellung eurer Faktoren?

(...)

Klar ohne/zuwenig Kreon gibt es massive Verdauungsprobleme, um es mal freundlich auszudrücken, die Darmpassage ist dann staaaark beschleunigt und dann landen langkettige KHs vor der Verdauung im Orkus. Dann muss ich mit dem Bolus etwas zurückhaltend sein.

(...)

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Ist das nicht genau das Problem? Bei zuwenig Kreon werden nicht alle KH aufgespalten, weshalb du mit dem Bolus zurückhaltender sein musst.

Meine Theorie beruht darauf, dass das Kreon (oder auch z.B. Pangrol) Lipase (Fett), Amylase (KH) und Protease (Eiweiß) spaltet, und wenn ich jetzt eine Störung an der BSD habe und zuwenig Kreon nehme, auch weniger KH verwertet werden.

Beispiel und Annahme:

Jeden Tag zum Mittag esse ich 5KE zu mir bei einem Faktor von 1,6. Dafür injiziere ich dann 8 Einheiten.

Bei einer Störung werden von den 5KE vielleicht nur 3KE verarbeitet, bräuchte dann ja eigentlich nur 5 Einheiten. Die drei Einheiten zuviel können zu einer Hypo führen.

Wenn ich diese Störung schon länger in mir habe, habe ich vielleicht in der Zwischenzeit meinen Faktor auf 1 reduziert, um diese Hypo zu verhindern. Mit dem Faktor fahre ich dann gut. Nehme ich dann aber Kreon zu mir, werden wieder alle KH aufgespalten und die 5 Einheiten würden nicht mehr reichen und ich habe einen hohen Wert.

Was jetzt noch erschwerend hinzu kommt ist die Herausforderung 1. das Kreon richtig zu dosieren und 2. gewisse Faktoren zu berücksichtigen, die die Wirkung vom Kreon beeinflussen kann (z.B. PPI oder Reflux).

Ohje, ich hoffe das war jetzt alles nicht zu kompliziert. Ich suche einfach nach einer Erklärung für meine starken Schwankungen und in der Literatur und im Netz gibt es nicht wirklich viele Erfahrungsberichte dahingehend.

Zitat von Delija

hallo kostas

ich habe auch eine ex. pankreasinsuffizienz und beobachte ähnliches. stimmt die kreondosis zb. beim abendessen nicht, ist der bz die ganze nacht zu hoch und lässt sich kaum noch senken. auch kommt der bz anstieg nach dem essen verspätet, wenn zu wenig kreon, bzw. zu viel fett da war. das ganze wird dann zu einem unberechenbaren spiel und auch tiefer bz lässt sich kaum korrigieren, weil die kohlenhydrate viel länger brauchen.

bei mir ist die verdauung verlangsamt, wenn ich zu wenig enzyme genommen habe.

lg delija

Sehr interessant, vielen Dank für deine Meinung. Hast du mit einer Magenlähmung zu kämpfen, weil du sagst, dass deine Verdauung verlangsamt ist, oder ist das bei dir wirklich eher auf die Enzyme zurückzuführen?

Ich glaube dieses Thema ist irgendwie noch nicht so richtig erforscht. Im Netz liest man dazu ja nicht soviel. Das ist zumindest mein Eindruck, nachdem ich in der letzten Zeit wirklich mit vielen verschiedenen Ärzten gesprochen habe und mir auffällt das hierzu immer wieder unterschiedliche Meinungen vorherrschen.

Zitat von Grimmi Grimbart

Zitat von Kostas

die Herausforderung 1. das Kreon richtig zu dosieren

Eine Faustformel ist 2000 (lipolytische) Einheiten Kreon pro Gramm Fett. Das kann aber auch deutlich davon abweichen.

(...)

Ja genau, wobei das sicher auch daran liegt, wie schwer die Insuffizienz ist. Manchmal ist es ja auch nicht ganz klar, wie viel Fett eine Mahlzeit hat, oder es gibt andere Beeinträchtigungen (siehe 2.). Grundsätzlich versuche ich dann eher zu überdosieren, um sicherzugehen das es passt.

Zitat von Grimmi Grimbart

Mit Reflux kenne ich mich nicht aus, nimmt man da Protonenpumpenhemmer z.B. Pantoprazol? Das kann Einfluss auf die Wirksamkeit der Enzyme haben. Je weniger Magensäure um so besser wirken die Enzyme.

Gibt nach meinen Kenntnisstand zwei Gründe für Reflux (zuviel oder zuwenig Magensäure). Bei zuviel nimmt man PPIs, genau. Das ist das, was ich oben unter 2. meinte, was Einfluss auf die Wirkung von Kreon haben kann.

Diese Schwankungen nach dem Essen habe ich bei mir auch schonmal festgestellt. Allerdings eher Phasenweise. Ich bin immernoch am nachvollziehen ob das evtl an den Enzymen liegen kann.