Wünsche aus Sicht der Betroffenen an eine Pumpe und die Hersteller/Vertreiber für die Zukunft

  • Aus Sicht von bierernst und auch aus meiner Sicht kommen die Wünsche sowohl an eine Pumpe, als auch an die Hersteller (wenn denn in Deutschland ansässig) oder deren Vertreiber (wenn die Pumpe von einem ausländischen Hersteller und hiesigen Vertreiber kommen) bisher zu kurz, bzw. werden nie abgefragt oder eingefordert. Vielleicht können wir das hier ändern, indem wir sie mal äußern. Wahrscheinlich werden sie sehr unterschiedlich ausfallen, da junge Diabetiker andere Bedürfnisse haben als schon ältere Betroffene. Ich muss mir erst einmal Gedanken darüber machen zu welcher Gruppe ich gehöre:/ und welche Wünsche ich habe.:hmmz:

    Auf geht´s

    Gruß Heiner

  • Ein Wunsch von mir: Ein universelles Anschlusssystem für die Infusionssets, so dass man das für sich passende System tragen kann - auch wenn es von einem anderen Hersteller kommt. Alternativ wäre die Bereitstellung von zugelassenen Adaptern.

  • Moin Heiner, ;)

    ein etwas sperriger Name für den Thread wie ich finde, allerdings sagt er worum es hier gehen soll.

    Wie wünsche ich mir meine Pumpe bzw mein "System" mit und zur Insulinpumpe.


    (Grundpumpe, CGM, App, eventuell Algorithmus zum loopen, Benutzen von Apps zur Steuerung und Datenanalyse, eventuelle Erweiterungen des "Systems", Umgang und Auswertung der Daten, von den einzelnen Firmen und Weiterverarbeitung der personenbezogenen Daten. etc ).


    Ich schreibe später noch wie ich mir das wünschen würde. (Zeitmangel ) 8o

    Denken hilft ! :/


    Glaub nicht alles was Du denkst. :party:


    "Wenn du tot bist, dann weißt du nicht, dass du tot bist.

    Es ist nur schwer für die anderen.


    Genauso ist es, wenn du blöd bist“.:rofl:thumbup:




    Wenn ich kann bin ich immer nett. Bin ich nicht nett, kann ich gerade nicht. 8o

  • Ein Wunsch von mir: Ein universelles Anschlusssystem für die Infusionssets, so dass man das für sich passende System tragen kann - auch wenn es von einem anderen Hersteller kommt. Alternativ wäre die Bereitstellung von zugelassenen Adaptern.


    da wäre ich mit dabei...


    was die Software angeht wünsche ich mir eine offline-Variante zum auswerten und ich würde mir wünschen, dass man in "Fremdsoftware" (xDrip oder aber auch in LV) einen verlängerten Bolus eingeben kann


    bei Akkupumpen wünsche ich mir einen Austauschakku und bei Batteriepumpen eine Standard-Batterie

  • Ich würde mir folgende Punkte wünschen:


    - Standardkatheter für alle Pumpen

    - Kürzere Teflonkatheter

    - offizielle Loop Möglichkeit: wo jeder Patient selbst alle Komponenten (Pumpe, Sensor, Algorhythmus und Ausleseprogramm) wählen kann und alle Systeme miteinander kommunizieren.

    - Wunschtraum: vorgefüllte Patronen (aller Insuline) für jede Pumpe, ggf. sogar alle Pumpenmodelle so anpassen, dass ein Reservoir für alle Pumpen passt.

  • Ich habe nur den Wunsch für das smarte Insulin. Dann werden die Pumpen eh weg fallen.

    Die YpsoPump wurde angeblich mit Typ1er-Wünschen entwickelt. Kann mir nicht vorstellen,

    dass die alle mit 160U Reservoirs zufrieden waren. Selbst der Pod hat 200U und reicht für einige nicht aus.

  • Und zumindest einen gescheiten CSV-Export.:rolleyes:


    Da man bei Medtronic-Carelink den alten Datenupload seit Samstag nicht mehr nutzen kann, musste ich zwangsläufig umstellen auf den neuen Uploader.

    Was habe ich geflucht über die lausige CSV-Datei, die man exportieren kann. Viele Sachen nicht mehr drin, z.B. Name des Basalprofils, Dauer der Bewegung, Insulintagessumme.

    Und dann Fehler, zum Beispiel jede Basaldosis doppelt drin, Basaldosis nur noch zweistellig, 0,975 wird also gerundet auf 0,98, usw.

    Hunderte an Datensätze, in denen nur drin steht "EndOfDay" und "StartOfDay", die Struktur der erstellten CSV ist total bekloppt , keine Möglichkeit mehr einen Datumsbereich auszuwählen, ich könnte noch stundenlang weitermachen.


    Wenn von Medtronic jemand mitliest:

    Die CSV-Datei, die beim Export erstellt wird, ist eine Schande und eine Blamage für die Firma. Ein Unternehmen wie Medtronic, müsste genug Geld investieren können, um da jemand Professionelles an die Programmierung zu setzen.

    Also, bitte nachbessern!





    Ich bin gerade dabei das Importprogramm für mein Diabetesheft umzuschreiben, um noch das bestmögliche aus der Datei rauszuholen.:wacko:

    Corona, sei Dank, hab ich ja viel Zeit.;)


    LG

    zuckerstück

    „Erst wenn der letzte Baum gerodet, der letzte Fluss vergiftet, der letzte Fisch gefangen ist, werdet ihr merken, dass man Geld nicht essen kann.“

    Zitat stammt aus dem Jahr 1972 von der kanadischen Autorin und Filmemacherin Alanis Obomsawin

  • Zuckerstück


    allein diese Old Fashion Exeltabelle. Ist das tatsächlich die Ansicht der Datei, die dann ausgeworfen wird oder hast Du das in Exel eingeordnet?


    So wie das aussieht, kann MM prima Heißeluft um die Ecke schaufeln...:thumbup:

    Denken hilft ! :/


    Glaub nicht alles was Du denkst. :party:


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    Wenn ich kann bin ich immer nett. Bin ich nicht nett, kann ich gerade nicht. 8o

  • ->Komplette Fernsteuerbarkeit/Überwachung von Pumpe (und Sensor), ohne an die Pumpe zu müssen (natürlich unter den entsprechenden Sicherheitsvorkehrungen).

    Ich bekomme immer Krämpfe, wenn ich bei allen Kindern mit Medtronic-Pumpe sehe, wie es alle Naselang heißt "Lass mich mal an die Púmpe". Um zu bolen oder sogar nur, um den BZ zu sehen. (Ich weiß, dass man dem Kind das Contour Next an ein OTG-fähiges Handy ranbamseln kann, damit man wenigstens die Sensor-Werte dann mal auf einem eigenen Handy sehen kann. Aber das ist eine Bastellösung und äußerst unbequem für's Kind!)

    Letztendlich leistet die Dana R/RS schon genau das, aber für das "perfekte" System muss man selbst noch Hand anlegen (gepatchte LibreLink, gepatche Dexcom-App, Community-Software zur Pumpensteuerung, die aber auch keine komplette benutzerfreundliche Fernsteuerung erlaubt).

    ->genormter Datenaustausch zwischen Pumpe/Sensor/Smartphone, genormte Katheter-Schnittstellen (bei USB-Schnittstellen hat man's ja auch geschafft), so dass ein modulares System entsteht - jeder kann mit jedem.

  • Wenn ich die .csv Datei öffne, wird sie mir direkt in der LibreOffice-Ansicht angezeigt.

    Die Fehler sind aber schon in der "Rohdatei", da wäre es jetzt aber zu unübersichtlich geworden, sie zu zeigen. Ich versuche es mal mit einer Textdatei.


    Die Struktur ist eine Katastrophe, normalerweise hat eine csv- Datei eine Überschriftenzeile und alle Zeilen untendrunter enthalten die Datensätze.

    Normalerweise kann man also mit einem Importprogramm ab dem Zeilenindex der Überschrift alle Datensätze nacheinander importieren.

    Hier sind aber "mehrere" Tabellen untereinander geklatscht, mit sinnlosem Müll. Mein Importprogramm muss also auch das Ende der ersten Tabelle finden.

    Hier kommt nach dem Datensatz 4899 eine leere Zeile, dann wieder eine neue Überschrift und weitere Datensätze, Und das ganze dann nach 4972, nach 5047, nach 5122, nach 5197, nach 5274, usw.

    Von Datensatz 4900 bis 5835 nur "StartOfDay" und "EndOfDay"

    Außerdem kann man keinen Datenbereich auswählen vorm Export. In der Datei waren also Datensätze von Anfang April bis Ende Juni.


    xxxxx 29.06.2020 orginal csv.txt


    Einfach nur eine Blamage für Medtronic.?(


    LG

    zuckerstück

    „Erst wenn der letzte Baum gerodet, der letzte Fluss vergiftet, der letzte Fisch gefangen ist, werdet ihr merken, dass man Geld nicht essen kann.“

    Zitat stammt aus dem Jahr 1972 von der kanadischen Autorin und Filmemacherin Alanis Obomsawin

  • finde die Frage ganz gut, aber für vielleicht mitlesende Hersteller etwas umfangreich. Könnte man nicht eine Umfrage daraus machen - wird allerdings schwierig, weil dann die Ideen irgendwie zu kurz kommen.

    Also Medtronic etc. bitte LESEN!!!

    Vor Jahren habe ich mal ne Umfrage gemacht, die natürlich nicht mehr aktuell ist............

    Was wäre euch an einer neuen Pumpe am wichtigsten?

    nest

  • Ich wünsche mir (in absteigender Wichtigkeit)

    1. Bluetooth-Schnitstelle mit offener (und dokumentierter) API, so dass eine Zusammenarbeit mit anderen Apps möglich ist und das nicht nur als Fernsteuerung, sondern auch zur Auswertung der Daten.
    2. Standardisierte Katheter, so dass man zwischen den Herstellern wechseln kann.
    3. Auswechselbare Batterien, bevorzugt in Normgrößen (AA)
    4. wasserfest und robust
    5. klein und leicht
    6. Gute und "moderne" Anzeige und Bedienbarkeit direkt an der Pumpe (alla Ypsopump)
  • Die Pumpenfirmen müssen endlich von der Vorstellung wegkommen, dass eine "isolierte" Lösung, seien es jetzt spezielle Katheter, die nur auf die firmeneigene Pumpe passen, sei es eine Software, die man nicht mit "Fremd"-Programmen benutzen kann, zu einer besseren Kundenbindung führt.

    Mit Qualität muss man überzeugen, dann bleiben die Kunden auch gerne treu.:)

    So hab ich nach 1,5 Jahren halt statt dem Medtronicsensor den DexcomG6 beantragt, scheiß auf die Anbindung an die Pumpe, und da ich mit den komischen Berichten und Diagrammen im CarelinkPersonal nichts anfangen kann, lad ich mir die Daten halt als CSV runter und füg sie in mein eigenes Heft ein. Und wenn das schwer oder unmöglich gemacht wird, ob durch Inkompetenz oder Absicht, dann wird die nächste Pumpe halt eine andere.:rolleyes:


    LG

    zuckerstück

    „Erst wenn der letzte Baum gerodet, der letzte Fluss vergiftet, der letzte Fisch gefangen ist, werdet ihr merken, dass man Geld nicht essen kann.“

    Zitat stammt aus dem Jahr 1972 von der kanadischen Autorin und Filmemacherin Alanis Obomsawin

  • Ich möchte eine wirklich kleine Klebepumpe (Größe einer Schluckkapsel) vorbefüllt und Tragedauer für einen Tag inklusive einem Sensor, den ich über eine Armbanduhr ablesen kann und die Pumpe darf alles allein machen, ich gebe über die Armbanduhr nur meine KH ein und überwache die Funktion (Fehlermeldung).

    Die Insulinkapsel muss für alle normalen Hautoberflächen geeignet sein und eine hautschonende Haltefläche haben, bzw. die Fixierung gleichzeitig Meß- und Insulinabgabepunkt sein (gern diffundierend).

    (Ziel: möglichst geringe Beeinflussung der BZ-Einstellung durch schlecht sitzende Einstichstellen oder Hautirritationen durch Kleber)

    Den ganzen Datenkram braucht man dann nicht mehr. Die Armbanduhr enthält eine Software mit künstlicher Intelligenz, die sich selbst optimiert und aus dem Patienten lernt.

    _____Flat_______lines___are________for________dead___________people__________

  • Nachdem ihr schon einiges zusammen getragen habt, will ich mich nun auch einmal einreihen und meine Wünsche zu einer Vision einer Insulinpumpe beitragen. Ich reduziere meine Wünsche etwas um alles, was mit Closed-Loop zu tun hat, da das für mich noch immer Dörfer nahe Böhmen sind. Wäre das vor 20 Jahren auf den Markt gekommen, hätte ich mich sofort dafür begeistert. Inzwischen ist es mir eine Nummer zu hoch. Ansonsten werde ich mich an dem orientieren, was ihr schon geschrieben habt.

    Ein Wunsch von mir: Ein universelles Anschlusssystem für die Infusionssets, so dass man das für sich passende System tragen kann - auch wenn es von einem anderen Hersteller kommt. Alternativ wäre die Bereitstellung von zugelassenen Adaptern.

    Den Wunsch habe ich schon lange, seit die ersten nicht Luer-Anschlüsse auf dem Markt erschienen. Jeder Hersteller bietet ein eigens Anschlusssystem an, um seine eigenen Katheter zu vermarkten und die "Kunden", denn das sind wir ja, voll und ganz zu binden. Probleme die daraus resultieren, wie z.B. Pflasterallergien, fehlende Kanülenlängen u.a. interessieren die Hersteller nicht. "Wir produzieren für sie, die Diabetiker" ist flasch formuliert. "Wir produzieren für euch, damit ihr unsere Taschen füllt" wäre korrekt. Noch ein Beispiel dafür: Pumpentaschen - a never ending story. Miserable Qualität, von Drittanbietern in China für wenig Geld produziert, werden letztendlich den "Kunden" für 25 bis 50 € angeboten, um einige Monate später zerfleddert oder wegen Unzufriedenheit in der Ecke zu landen. Ist ja auch nicht schlimm, man kann ja auf Rezept wieder eine neue Tasche bekommen liest man dann immer wieder. Da läuft mir die Galle über. Wer bezahlt den die KK-Beiträge?


    Ein weiterer Kritikpunkt betrifft die Auslesesoftware, die die Pumpenhersteller extern schreiben lassen. Die Ergebnisse sind gelinde gesagt fat immer schrott. Fehlende Auswertungsmöglichleiten, schlechte Einbindung bereits vorhandener anderer Software oder auch ein völlig sinnfreies Produkt. Ich sage nur "Wir produzieren für sie!"

    Leider fehlt mir im Moment die Zeit, deshalb schreibe ich in Etappen,

    Gruß Heiner

  • ich würde mir einen Clip wünschen und zwar einen, den man so rum und so rum anklipsen kann... das ist eines der wenigen guten Dinge an der 640 und wenn man den noch andersrum anklipsen könnte (Schlauchanschluss nach unten), dann wäre zumidnest DAS perfekt

  • ich würde mir einen Clip wünschen und zwar einen, den man so rum und so rum anklipsen kann... das ist eines der wenigen guten Dinge an der 640 und wenn man den noch andersrum anklipsen könnte (Schlauchanschluss nach unten), dann wäre zumidnest DAS perfekt

    Das ist genau der Punkt. Bei der Cozmo gab es eine Tasche, die hatte etwas in der Art. Ein Gürtelclip an der Tasche montiert und um 3600 drehbar. Den hab ich vorsichtig rausgeschnitten, als die Tasche nach einem Jahr hinüber war und bei einem kleinen Taschenhersteller für meine Cozmo mit dem Clip eine Tasche machen lassen für damals 50 DM (Deutsche Mark; für die Spätberufenen;)). Die Tasche habe ich die folgenden 3 Jahre genutzt und weitere 4 Jahre bei der Spirit Combo, erst dann ging das Leder auseinander. Da ich Taschen und solche Dinge aus der eigenen Tasche bezahlen muss, war das ein gutes Geschäft. Der Clip von Medtronic für die 640 G ist absoluter Müll. Da passt wieder der Satz: Besser vorher den Endverbraucher fragen. Vielleicht gefällt der Clip ja auf dem amerikanischen Markt., aber er passt auch zu Medtronic, da hakt es an allen möglichen Ecken und Kanten.

    Gruß Heiner

  • ich finde den echt praktisch... auch wenn er nicht drehbar ist, er ist DA... und er clippt gut. Ich liebäugel ja mit der Combo, die hat wiederum keinen (und ne Tasche, die alles dann noch "größer" macht will ich eigentlich nicht), bleibt nur die diy-Lösung

  • Da passt wieder der Satz: Besser vorher den Endverbraucher fragen.

    naja Heiner, wo leben wir? Meinst du, dass der sog. Endverbraucher im KH lang gefragt wird?

    Es geht doch überall ums Geld!! Der Rest ist relativ unbedeutend! Aber Wünsche dürfen wir aussprechen!!

    nest

  • Ich würde mir wünschen das die Füllmenge der Pod's für das Omnipod-System vergrößert wird ,

    das man das PDM mal auf einen neuen Stand bringt , optisch wie technisch ,

    und das man endlich mal was unternimmt um das Problem mit der klemmenden Menü-Ein / Aus-Taste abzustellen.

    Ich wurde geboren ohne es zu wollen - ich werde sterben ohne es zu wollen - also laßt mich auch leben wie ich es will .

    Nein , Ich bin nicht alt ......... ich bin nur schon etwas länger jung als andere .:P