Wünsche aus Sicht der Betroffenen an eine Pumpe und die Hersteller/Vertreiber für die Zukunft

  • Vieles von dem, was meine Vorredner/innen schon gesagt haben, gilt auch für mich.

    Sie soll:

    - Klein sein.

    - Leicht sein.

    - Einen Klipp haben, den man nötigenfalls abmachen kann, wie z.B. den von der Veo - schön flach und ohne monströse aufbauten. Der eventuell, drehbar ist oder sich beidseitig auf die Pumpe bringen läßt und nicht nur eine Richtung hat für den Ausgang am Reservoir.

    - Leicht zu handhaben sein.

    - An der Pumpe leicht bedienbar.

    - Eigene Richtwerte erstellen können z.B. anstatt 70 - 180BZ, einen Bereich wie 80 - 150 BZ und trotzdem eine Funktion für Sport um sie auf einen höheren Wert zu setzten.

    - Mehrere Profile für Basalraten oder Tageszeiten

    - Eine App zur vollen Bedienung und zum auslesen von Werten und "allen"Daten.

    - Die Daten sollen den EU Richtlinien des Datenschutzes genügen.

    - Meine Daten gehören mir, solange ich nicht einwillige und werden nur mit meiner Erlaubnis und unter Kenntnis der verwendeten Daten, weiter verwandt, anonymisiert.

    - Die Möglichkeit, bei Bedarf z.B. auf einen anderen Hersteller von Kathetern, Pflastern und Sensoren zu wechseln. z.B. bei Allergien. So, das man nicht gleich die ganze Pumpe wechseln muß.

    - Bessere Informationspolitik in Bezug auf "Rückrufe und schadhaften Pumpen sowie Zubehör, personlicher Kontakt, auch per Mail."

    - Aktualisierungsmöglickeiten für den User, der eigenen Daten, da einige Menschen vom Callcenter es nicht hinbekommen, nach 5 Jahren eine Adressänderung oder gar Telefonnummeraktualisierung vorzunehmen. ( mehrfach)

    - Besserer Datenschutz, z.B. beim telefonischen Kontakt, nicht nach seinem Namen gefragt werden, sondern lustig im PLZ Bereich Namen von anderen Pumpennutzern zu nennen, damit verstößt man eindeutig gegen das Gesetzt und die Ethik und verliert Vertauen.

    - Bessere Betreuung von Diabetespraxen - es kann nicht sein, das eine Pumpenvorführung nicht stattfinden kann, weil der Hersteller es nicht hinbekommt, innerhalb von 4 Jahren einen Batteriefachdeckel nachzuliefern.

    - Befragung zu der Zufriedenheit mit der Pumpe, nach der Hälfte der Laufzeit oder am Ende, und Vorschläge zur Verbesserung aufnehmen vom User. :pinch::/



    Da sind wahrscheinlich noch mehr Punkte, die man nennen könnte, so sich doch die Ansprüche und Entwicklungen auch mit den Jahren ändern.


    - Wie Algorithmen für den Loop z.B.

    - plus und ein gutes CGM.

    - BZ Testgeräte die mit den Pumpen und dem CGM kommunizieren können. Ohne extra App. ( zum kalibrieren z.B.)

    - Vernünftige Apps, die nicht schlafen und andauernd verbunden werden wolllen und dann doch nicht laufen, weil die Geräte mit dem Bluetooth nicht klar kommen.

    - Lesegeräte für das CGM ( wenn dann überhaupt nötig ) die so wirken, als wären sie aus dem vorrigen Jahrhundert und eben nicht nur eine eingeschränkte Einsicht in die Daten gewähren.

    -Keine Zwangsapps um Pumpe und CGM auslesen zu können ohne das man detailiert der Datenfreigabe nicht zustimmt, sie individuell und anonym nutzen zu können.

    - Sowie seine eigenen Daten ohne Hilfsmittel in eine ordentliche pdf/ Druckansicht zu bringen.

    und selber auswerten zu können.:police:


    Aber auch die Möglichkeit, die Pumpe ohne Apps und CGM nutzen zu können.


    Persönlich fand ich es mehr als schade, das MM nicht die Veo, für anspruchslose Nutzer im Programm gelassen hat und nur noch auf den Klopper 6XXG gesetzt hat.

    Ich brauche an der Pumpe kein Riesen- Display, wenn ich einen schöne App habe...die mir das zeigt, was ich benötige und meine Pumpe steuern kann. :foehn


    Alles in Allem, bin ich mittlerweile sooo froh. mit dem Dexcom, der Dana und ein paar freien Apps, meinen Diabetes so viel leichter in die richtige Richtung gebracht zu haben und auch dort verbleiben zu können...

    Ausrutscher gibt es immer, aber die Regel ist das eben nicht. Das alles macht mir das Leben leichter und erschwert es mir nicht noch künstlich. Ich denke da an den Enlite. :patsch:


    Schade, das die anderen Pumpenhersteller so unflexibel sind und ewig an einem Zopf festhalten.

    Ich weiß, die Zulassung ist immer das Problem, was sonst. :hechel:


    "Wenn ich kann bin ich immer nett.

    Bin ich mal nicht nett, kann ich grad nicht." 8o


    DanaRS 08/19 - nightscout 10/19 - Dexcom G6 + AAPS + xdrip 11/19 - Closed Loop 02/20 - SonyXA2 /Sony10iii- SonySWR50



    Generation X / Generation Golf und Digital Immigrant

  • bierernst Zu den ganzen Loop-Geschichten kann ich nichts sagen, da völlig unerfahren und nach der 640G auch nicht mehr gewillt, dass ich mich täglich von 9:00 bis 12:00 Uhr mit meinem Diabetes beschäftigen muss.

    Zum Thema Clip ist mir noch etwas eingefallen. Ich bin vor einigen Jahren im Internet auf einen Clip gestossen, dessen beide Klammern innen gummiert waren, der bewegliche Clip unten einen Haken zum arretieren hatte und der Clip eine stabile kleine Montagesplatte hatte, an der man etwas befestigen konnte. Für einen Schuster ein leichtes, einen zu einem Ring geformten Lederstreifen daran zu montieren in den man die Pumpe stecken könnte. Ich werde noch einmal auf ein Neues recherchieren.

    Es ist wie bereits geschrieben ein grundsätzliches Problem, dass die Pumpenhersteller dafür immer wieder Dilettanten daran setzen und kein Geld ausgeben wollen, aber vom Endverbraucher haben wollen, und zwar alle 3 Monate, denn länger halten die Sch....taschen nie.

    Gruß Heiner

  • ein ganz neuer Gedanke.............weil doch ab und zu Luftblasen im Schlauch vorkommen!

    Liebe Insulinhersteller, die ihr vielleicht mitlest: macht mal farbiges Insulin!!

    Würde mir orange wünschen oder grün!!:nummer1:

    nest

  • ein ganz neuer Gedanke.............weil doch ab und zu Luftblasen im Schlauch vorkommen!

    Liebe Insulinhersteller, die ihr vielleicht mitlest: macht mal farbiges Insulin!!

    Würde mir orange wünschen oder grün!!:nummer1:

    nest

    Ich persönlich fand die blauen Schläuche der Dana/YpsoPump gut, da sieht man bereits leichter Luftblasen. Bei den normalen Schläuchen habe ich mehr Probleme.

  • Oder du leuchtest im Dunkeln - mindestens an der Spritzstelle. Wobei das ja auch prima wäre, um den Wechsel der Kathetersetzstellen besser zu unterstützen. :pupillen:


    (Wieso muss ich jetzt an einen Anglerfisch denken? :bigg)


    Lg Hubi

    "Sing this corrosion to me!"

    (Stoßseufzer eines unbekannten Seglers)

  • mir würden farbige Schläuche reichen, ich glaub, noch ne "Zutat" im Insulin brauche ich nicht

    Blutzucker ist die Autobahn, Gewebszucker ne Nebenstraße!

  • ein ganz neuer Gedanke.............weil doch ab und zu Luftblasen im Schlauch vorkommen!

    Liebe Insulinhersteller, die ihr vielleicht mitlest: macht mal farbiges Insulin!!

    Ist das bei Patch-Pumpen (also OmniPod & co) eigentlich auch ein Thema?

    Basal: Lantus (5 IE/d), Bolus: Normal-Insulin (0,5-1,3 IE/(gKH + gEW/2)/10), Pre-Workout: Humalog (1-2 IE), Hypo-Helfer: Dextro, KH-Menge pro Tag: 30-50g, Diaversary: 19.11.

    Glukosewerte werden vorwärts gelebt und rückwärts verstanden.

  • ein ganz neuer Gedanke.............weil doch ab und zu Luftblasen im Schlauch vorkommen!

    Liebe Insulinhersteller, die ihr vielleicht mitlest: macht mal farbiges Insulin!!

    Ist das bei Patch-Pumpen (also OmniPod & co) eigentlich auch ein Thema?

    Ja, deswegen sollte man die Kanüle des Omnipods nach unten richten...

    LG
    Schaf

    Ypsopump mit CamAPS fx seit 08/2023 auf Motorola One Action

    iPhone 15 Pro Max für alles andere

  • Ich hätte es ganz einfach und pragmatisch:

    -Lautlos heißt auch definitiv kein Ton und nicht "nach 3x Vibrieren mach ich doch Krach"

    -Kalibrierungszeiten anpassbar

    -Meldungen wie "Kalibrierung nicht akzeptiert" gehen gar nicht

    -Sprachsteuerung wäre nicht übel, dann könnte das Ding auch auf "Halt die Fresse für zwei Stunden" mal reagieren... :D

    Nur von ganz unten sieht Selbstbewusstsein wie Arroganz aus.

  • Patchpumpe mit integrierten rtCGM bevorzugt Dexcom würde mich sehr happy machen. Alles möglichst klein ohne unnötige Funktionen (nutzt irgend jemand einen Bolusrechner?!). Und ich möchte Tasten zum Drücken, diese halbscharige Pseudo-Smartphone-Optik mit der elenden Wischerei macht mich kirre!


    onkelrocco bei lautlos bin ich dabei.

    Easy come, easy go.

  • (nutzt irgend jemand einen Bolusrechner?!)


    permanent... :rolleyes: und ich geb ihn auch nicht mehr her!!!!


    Wie soll das mit integriertem CGM funktionieren? Nicht ohne Grund heißt es ja, so und so viele cm Abstand zwischen Sensor und Kanüle (und muss ich dann das CGM alle 3 Tage entsorgen, wenn ich den Pod oder whatever wechsle?)

    Blutzucker ist die Autobahn, Gewebszucker ne Nebenstraße!

  • (nutzt irgend jemand einen Bolusrechner?!)


    permanent... :rolleyes: und ich geb ihn auch nicht mehr her!!!!


    Wie soll das mit integriertem CGM funktionieren? Nicht ohne Grund heißt es ja, so und so viele cm Abstand zwischen Sensor und Kanüle (und muss ich dann das CGM alle 3 Tage entsorgen, wenn ich den Pod oder whatever wechsle?)

    Ernsthaft mit dem Bolusrechner? Wieso?

    Das "integriert" bezieht sich auf das Bedienelement,bzw. Empfänger - nicht jeder möchte alles über Smartphone laufen haben.

    Easy come, easy go.

  • weil ich nicht gut im Kopfrechnen bin und mir auch nicht 8-10 sich häufig ändernde Faktoren merken kann und will inkl. der Zeiträume, in denen sie gelten - und jedesmal nachgucken mag ich auch nicht


    also für dich ne Tandem oder Medtronic als Patchpumpe?

    Blutzucker ist die Autobahn, Gewebszucker ne Nebenstraße!

  • Verstehe. Bei mir dauert das ganze Eingeben immer viel zu lange.


    Und zweimal nein zu deiner Frage :O)


    Was anderes, was ist ein "prä-Loop"?

    Easy come, easy go.

  • (nutzt irgend jemand einen Bolusrechner?!)


    permanent... :rolleyes: und ich geb ihn auch nicht mehr her!!!!

    Genau. Jedes Mal. Auch wenn ich nicht korrgiere für die KEs. Geht schneller, als wenn ich die IEs berechnen und eingeben muss. Ich muss allerdings dazusagen, dass bei der Dana die KE Anzahl, die bei der Pumpe (nicht App) zuletzt eingegeben wurde, als Standard angezeigt wird. Und da habe ich bewusst 40gr KH eingespeichert, weil ich das am häufigsten esse.

  • Was anderes, was ist ein "prä-Loop"?


    ein frustrierender Open Loop mit virtueller Pumpe - nix halbes und nix ganzes, bis meine Dana genehmigt ist :rofl dann erst kann ich ja weiter machen

    Blutzucker ist die Autobahn, Gewebszucker ne Nebenstraße!

  • Liebe Insulinhersteller, die ihr vielleicht mitlest: macht mal farbiges Insulin!!

    Würde mir orange wünschen oder grün!!:nummer1:

    nest

    In einem anderen Teil der Welt waren vor einigen Jahren die Benzinsorten so eingefärbt, damit man bleifrei nicht mit verbleit verwechseln konnte.

    Die Vorstellung, verbleites Insulin zu tanken, gruselt mich allerdings...

    Andererseits wäre eine farbliche Kennzeichnung der letzten Pen-Einstichstellen mitunter hilfreich. Im Dunkeln zu leuchten womöglich auch...