Lyumjev (URLi) - Erfahrungsthread

Seit gestern Nachmittag halte ich meine Fingerchen still. Soll heißen, ich esse und wenn der BZ anfängt zu steigen drück ich den eating soon mode. Und mach weiter nüscht. Den Rest regelt der SMB... Leider hin und wieder zu überschwänglich und ich muss hinterher essen.

Naja irgendwas ist ja immer. Höchster Wert in der Zeit 175 und die Mahlzeit ist innerhalb von 1-1,5 Std durch. Gut, die KH waren noch nicht über 40g.

Ich teste weiter.

Übrigens hätte ich das wohl nicht mit Humalog hinbekommen.

Die Katheterprobleme sind auch weg.

Ich Kämpfe gerade mit Achterbahnkurven und heute Nacht war es furchtbar, weil seit gestern ein neuer Sensor läuft. Der ist mit weitem Abstand der nervigste im letzten Jahr. Bis 3 Uhr hatte ich ständig Alarme, Aussetzer etc. Jetzt läuft das Ding ziemlich gut und ist noch nicht einmal ständig niedriger als ich in Wirklichkeit bin. Die Kohlenhydrate-Faktoren sind im Moment ziemlich hoch eingestellt . Ich versuche es mal heute Mittag und Abend mit fast keinen Kohlenhydraten. Es ist immer wieder spannend.

Ich habe jetzt nach 3 Wochen die letzten 3 Tage endlich kein Brennen mehr gehabt und auch mal den Katheter länger getestet. Läuft jetzt das 2. Mal ohne Probleme den 3. Tag

Danke, dass ihr eure Erfahrungen zu Lyumjev teilt. Ich nutze es jetzt seit 10 Wochen in der Pumpe mit nur geringen Irritationen und Schmerzen zu Beginn, die dann weniger wurden, auch weil ich jeden 2. Tag den Katheter wechsele. Seit ein paar Tagen sind die Irritationen und Schmerzen aber sehr stark zurückgekommen. Außerdem haben sich die Einstichstellen zweimal entzündet bzw. es gab einen lila Fleck drumrum

Meine Theorie ist, dass es mit der ebenfalls in den letzten Tagen erhöhten Insulindosis über die Weihnachtsferien zu tun hat. Vielleicht braucht der Körper Zeit, um sich an die höhere Insulinmenge und größeren Boli zu gewöhnen (mit denen dann auch mehr von den Zusatzstoffen einhergehen).

Meint ihr das könnte daran liegen? Ich überlege, ob es übergangsweise gut wäre, L. mit Humalog, Novorapid oder Fiasp zu mischen...

also bei mir liegt's definitiv an der Setzstelle, ob es wehtut oder nicht

Guck mal hier... Seite 33 :O)

Robert_W

Gestern Abend hatte ich stechende, pulsierende Schmerzen an der Seite mit dem Katheter. Als ich das Abendessen gebolt habe , mußte ich abbrechen.

Habe eine neue Stelle benutzt und den nicht abgegebenen Rest manuell nachgeliefert. Nach ca. 5 Minuten hörten die Schmerzen dann auch auf.

Zitat von Robert_W

Ich nutze es jetzt seit 10 Wochen in der Pumpe mit nur geringen Irritationen und Schmerzen zu Beginn, die dann weniger wurden, auch weil ich jeden 2. Tag den Katheter wechsele. Seit ein paar Tagen sind die Irritationen und Schmerzen aber sehr stark zurückgekommen. Außerdem haben sich die Einstichstellen zweimal entzündet bzw. es gab einen lila Fleck drumrum

die Durchblutung wird ja gesteigert, deshalb gab es auch bei mir ab und zu mal kleine blaue Flecken. Was mir weniger gefällt ist, dass manchmal Blut in den Schlauch zurückläuft. Dadurch hatte ich kürzlich das 1. Mal seit meiner Pumpennutzung Okklusionsalarm. Ich wechsle meine Nadel jetzt auch öfter!

nest

LJ vertrage ich ganz gut - aber auch nicht ganz schmerzfrei beim Bolen. Für mich ist das aber noch im grünen Bereich. Verstehe da aber nicht die Leute, die sich das antun trotz starker Schmerzen. Wenn ich es nicht vetrage, nehme ich es halt nicht und gehe wieder zurück zum HL oder NR. Das sind ja auch gute Insuline. Ich hatte das bei dem Fiasp. Kurz ein paar Ampullen getestet, Schmerzen beim Bolen, schlechte Wirkung ... und tschüss! Ich habe das dann aber nicht nach X Wochen erneut probiert. Warum auch? Ich weiß beim LJ ist es etwas anders - da haben wirklich fast alle eine gute Wirkung. Aber hey ... tut euch das nicht auf Biegen und Brechen an, wenn der Körper es nicht veträgt.

Danke für euer Feedback. Es ist ja eine unangenehme Situation, wenn man überraschend das Insulin nicht mehr gut verträgt, von dem man abhängig ist. Für mich ist auch entscheidend, dass es keine Probleme mit der Setzstelle gibt. Das Phänomen mit dem rücklaufenden Blut kenne ich.

Joern: Die Probleme haben sich erst seit wenigen Tagen eingestellt, vorher ging es mir wie dir. Beim Fiasp gab es bei mir am Anfang auch ein Brennen beim Bolen. Das ist dann aber bald komplett weggegangen. Es ist also nicht bei allen entweder so oder so, sondern kann sich über die Zeit verändern...

Ich werde mir wohl morgen überlegen, ob ich kurzfristig versuche, eine Flasche Novorapid zu bekommen, um bei Bedarf schnell wechseln zu können. Natürlich passiert das wieder genau dann, wenn die Praxen geschlossen haben.

LumLum brennt - schreiben viele hier.

Bei mir ist das von der Insulinportion abhängig. Bei mehr als 4 IE brennt es nach der Gabe fast unerträglich. Je kleiner die Insulinportion um so weniger Brennen.

Meine Lösung:
Humalog in der Pumpe und da brennt dann nichts,

und

Um die schnelle Wirkung von URLi zu erhalten, max. 2 IE je Insulingabe mit dem Pen zur Korrektur.

Den Pen habe ich als Reserveinsulin sowieso dabei.

Die Frage ist doch aber, ob das "Brennen" nicht doch schädlich ist, irgendetwas ist doch da drin, was der Körper nicht akzeptieren will.

Das mit der Insulinportion kann ich bestätigen, was den Katheter angeht:

Als Übergangslösung lasse ich über die Pumpe jetzt nur die Basalrate mit Lyumjev laufen und gebe die Boli über einen Pen, den ich noch hatte. Bisher habe ich damit keine Irritationen und Schmerzen mehr am Katheter. Eine Dauerlösung ist das aber nicht.

Interessant finde ich zwei Beobachtungen, die ich heute machen konnte:

Die Insulinaufnahne über den Katheter scheint ohne die Boli besser zu funktionieren. Ich konnte die Basalrate wieder senken.

Lyumjev mit dem Pen ist viel schneller - bin ohne Spritz-Ess-Abstand nach dem Essen (Kartoffeln) in eine Unterzuckerung gerauscht. Das hatte ich mit der Pumpe nicht so stark.

Die Frage, ob die Schmerzen und die Irritationen ein Anzeichen dafür sind, dass die Zusatzstoffe dem Körper nicht guttun, stelle ich mir auch.

Zitat von Brander-Diab

Die Frage ist doch aber, ob das "Brennen" nicht doch schädlich ist, irgendetwas ist doch da drin, was der Körper nicht akzeptieren will.

Ich denke nicht, dass man das daraus schließen kann.

Wenn man sich eine Chilli-Schote ins zahnfleisch reibt, brennt es auch ordentlich, schädlich ist es aber nicht .

Bis es aber Langzeitdaten zu Treprostinil geben wird, wird es noch dauern, da haben wir es mit Chilli-Schoten einfacher.

Ist alles eine Frage der Dosis, wie der alte Paracelsus schon sagte. Theoretisch könnte man mit Chilischoten jemanden töten.

Wenn ich lese, wieviele Katheter Probleme haben, vermute ich, dass die Zulassungsstudien nur mit Peninjektionen durchgeführt wurden. Sonst hätte man das doch bemerkt.

Zitat von Kappa

auch wenn dabei „nur“ ein HbA1c von 6,0 % herauskommt.

Sorry, aber solche Aussagen (auch mit Anführungszeichen) können m.E. zu falschem Ehrgeiz führen. Ich weiß, dass viele hier im Forum eine 5 vor dem Komma haben, aber das ist alles andere als der Normalzustand.

Zitat von cheers2

Sorry, aber solche Aussagen (auch mit Anführungszeichen) können m.E. zu falschem Ehrgeiz führen.

Das hast du offenbar missverstanden. Das „nur“ steht deshalb da, weil in den Beiträgen weiter oben angesprochen wurde, ob man mit dem Loop im Automatikmodus nicht noch einen niedrigeren HbA1c erreichen könnte. Ich hab doch geschrieben, dass ich die Ergebnisse von linus für perfekt und eine weitere Absenkung des HbA1c für überflüssig halte.

Zitat von cheers2

Ich weiß, dass viele hier im Forum eine 5 vor dem Komma haben, aber das ist alles andere als der Normalzustand.

Da musst du aber jetzt weiter diskutieren, was der "Normalzustand" ist. Normen sind ja immer auch mehr oder weniger willkürlich ... statistisch gesehen ist ein A1c von mehr als 5.8 bei sogenannten Stoffwechselgesunden eben auch sehr selten.

Entscheidend ist vielmehr, dass der A1c eben nicht der einzige Parameter ist, wir haben darüber ja schon häufig diskutiert, GVI, St.Dev., TIR etc. sind weitere ganz wichtige Parameter, die man nie (!) außer acht lassen darf.

P.S.: Und alle diese Parameter sind auch entscheidend, wenn es um die Beurteilung der Vor- und Nachteile von Lyumjev geht.

Neu hinzugekommen ist für mich (vor allem unter Closed-Loop), Anzahl der notwendigen Interaktionen pro Tag.

Richtig, so sehe ich das auch. Es geht um das Gesamtbild, das sich aus mehreren Kennzahlen zusammensetzt. Und schlussendlich stellt sich auch die Frage, um welchen Preis das jeweilige Ergebnis erreicht wird. Also die Lebensqualität, die sich nicht in einer Kennzahl quantifizieren lässt.

Zitat von Kappa

nicht in einer Kennzahl quantifizieren

Anzahl der Interaktionen pro Tag ist aber zumindest ein wesentlicher Faktor.

linus: Die Meßgröße finde ich super! Wo liegst Du denn da "zahlenmäßig"? Sag nicht "Null"

PS: Ich mit G6+ICT/Pen Fiasp+Tresiba liege wohl bei 5-10 (eher 10 als 5), manchmal wenns schlecht läuft vielleicht auch mal über 15 "Interaktionen" pro Tag. Wenn ich dazu mal jede Injektion und Futter-Korrektur zähle. Nur mal auf den Trend gucken und nix korrigieren zähl ich hier nicht. Grob geschätzt... Gute Statistik geht bei mir und wohl allen hier (ohne den Voll/Halbautomatik-Loop) nur mit Arbeit... "Null" wäre ein Traum