Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

Nachdem einige von euch mir vor ein paar Wochen ja da "Schnappsidee" mir eine gebrauchte Pumpe kaufen zu wollen ausgeredet haben, wollte ich eigentlich so lange warten bis ich auf dem "normalen Weg" (=verschrieben von einem Arzt und bezahlt von der KK) eine Pumpe bekommen. Leider dauert aber die Aufnahme in die französische KK ewig (vermutlich aufgrund der allgemeinen Corona-Lage) und bei einem Diabetologen in D den mir ein Geschäftskollegen, empfohlen hat, hab ich erst für Ende Oktober einen Termin bekommen.

Die letzten Wochen ging es mir dann aber mit der ICT immer schlechter:

-tagsüber musste ich regelmäßig "Gegenfuttern" weil das Langzeitinsulin mich sonst von einer Hypo in die nächste gezogen hätte

-als ich das Langzeitinsulin weggelassen habe hatte ich zwar die Hypos los, dafür musste ich fast jede Nacht aufstehen um Insulin zu spritzen

-morgens hatte ich schon vor dem Frühstück einen BZ von 138 - 150 mg/dl (außer wenn ich Nachts aufgestanden bin um "Gegenzuspritzen", das Langzeitinsulin hat daran nix geändert)

-ich war in der Arbeit nicht mehr wirklich leistungsfähig weil ich meistens entweder UZ hatte oder müde war

Auch wenn das gegen das was viele von euch sicher schon mit ihrem Diabetes durchgemacht haben sicherlich "jammern auf hohem Niveau" ist, wollte ich so nicht noch Wochen oder Monat weiter machen. Nicht zuletzt auch deshalb weil ich im Job im Moment eigentlich 120% da sein müsste, weil ein Kollege länger erkrankt ist und deshalb noch viel mehr an mir hängt als sonst.

Weil ich vor dem Gedanken mir einen Katheter rein nach YouTube Videos zu setzen doch etwas schiss hatte, nicht unbedingt 3000-4000 Euro auf einen Schlag ausgeben wollte und früher oder später auch loopen möchte (und das am lieben auf meinem iPhone, ohne noch ein extra Android Diabetes Handy) bin ich dann auf den Omnipod gekommen. Eigentlich hatte ich den ja schon ausgeschlossen weil ich Angst hatte, dass mir die 200 IE / 3 Tage später zu knapp werden könnten wenn meine Eigenproduktion mal irgendwann völlig am Ende ist. Dann habe ich aber gelesen, dass man die Pods auch mit U200 Insulin befüllen kann, wodurch man dann effektiv auf maximal 400 IE kommt - die Verwendung von U200 Insulin in den Pods ist zwar nicht offiziell zugelassen soll aber wohl problemlos funktionieren (wenn man Basalraten usw. entsprechend umrechnet).

Auch das Setzen ist mit den Pods so einfach, dass ich mir das auch ohne Einweisung selbst zugetraut hätte.

Fest entschlossen es mit dem Omnipod "auf eigene Faust" durchzuhiehen habe ich versucht mir Pods und ein StarterKit / PDM zu bestellen. Die Pods wären nicht das Problem gewesen, aber ein PDM oder StarterKit wollten die meisten Shops mir ohne Rezept nicht verkaufen - selbst dann nicht als ich angeboten habe sie schriftlich von jeglicher Verantwortung/Haftung für Schäden die ich mir damit ggf. zuführen könnte zu entbinden.

Bei DiaExpert hatte ich dann aber mehr Glück: Frei Haus so ganz ohne Einweisung wollte man mir dort zwar auch kein PDM schicken, aber wenn ich zu einer technischen Einweisung in den das DiaExpert Fachgeschäft nach Karlsruhe kommen würde würde es auch ohne Arzt gehen

Am Mittwoch hatte ich das StarterKit dann bestellt & vorab per Überweisung bezahlt und heute hatte ich dann meine technische Einweisung mit einer Diabetesberaterin.

Ich trage den ersten Pod jetzt seit heute früh und bin absolut begeistert

Ich fühle mich so gut wie schon lange nicht mehr, ich habe auf einmal wieder Power, bin nicht mehr unentwegt müde und muss auch nicht mehr dauernd "Gegenfuttern" (als ich Langzeitinsulin gespritzt hatte) bzw. Nachts aufstehen um Insulin zu spritzen (als ich das Langzeitinsulin dann weg gelassen hatte)

Und dann kommt noch das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit, dass ich endlich wieder Essen kann ohne vorher den Pen auszupacken um mir Insulin zu spitzen

Die technische Einweisung bei DiaExpert war übrigens finde ich sehr gut - auch wenn ich mich vorher online schon intensiv mit den Pods und der Handhabung beschäftigt hatte, hat mir die sehr nette Diabetesberaterin noch einiges erklärt was ich sonst nicht gewusst hätte!

Bin mal gespannt was mein neuer Diabetologe Ende Oktober dann zu meiner selbstgekauften Pumpe meint

Billig ist der "Spaß" nicht, ca. 750 Euro für das StarterKit mit PDM und 10 Pods und dann pro Monat ca. 325 Euro für Pods. Ich bin echt froh dass ich gut verdiene und mir das leisten kann, finde es aber absolut falsch, dass viele andere mit einer suboptimalen Behandlung leben müssen, nur weil sie es sich eben nicht leisten können so eine Pumpe "einfach mal so" selber zu zahlen Ich finde jeder sollte (wenn er oder sie es möchte) eine Pump bezahlt bekommen, direkt nach der Diagnose - ohne wenn und aber.

Liebe Grüße

Aleksandar

Zitat von Hype

Finde ich gut.

Ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, mir einen Omnipod zu bestellen und das ganze mal im Urlaub zu testen. Was mich abgeschreckt hat war die Pflicht ein PDM zu benutzen. Würde das ganze lieber über mein Handy laufen lassen.

Bei der übernächsten Omnipod Generation die im Moment in USA getestet wird (die Nachfolgegeneration von den Dash) soll das offiziell gehen - ist laut Insulet auch die Funktion die am meisten nachgefragt wird.

Inoffiziell geht es aber mit den aktuellen, bald alten (nicht Dash) Omnipods zumindest auf dem iPhone ja mit Loop schon auch ohne PDM. Dafür braucht man da aber dann noch ein RileyLink. Ist auch ein Grund dafür dass ich noch die "alten" Pods wollte und nicht die Dash.

Aber gerade im Urlaub sind die Pods doch je nachdem was man machen will sogar ein Nachteil. Im Salzwasser schwimmen darf man mit den Pods laut Diabetesberaterin z.B. nicht Die hat auch gemeint dass manche deshalb gerade im Urlaub dann auf ICT zurück gehen - ich persönlich werde dann aber denke ich eher auf das im Meer baden verzichten, als dass es mir unter ICT wieder dauernd nicht gut geht.

Zitat von Lilimaus

aleks.t1d

... mir fällt noch ein: Vielleicht kennst Du ein wichtiges Prinzip, falls nicht: Wenn Du etwas an der Basalrate änderst, dann unbedingt in Minischritten und jeweils 3 Tage abwarten und beobachten, wie sich die Änderung auswirkt, bevor Du weitere vornimmst. Dabei die Veränderung immer 2 Stunden vornehmen, bevor das Ereignis eingetreten ist, das Du verändern möchtest. Die BR hat eine langsame Reaktion, die man damit abfangen kann....

Das wusste ich so in der Tat noch nicht - vielen Dank für diese wichtige Info

Zumindest meine Basalrate für Tagsüber (6:00 - 24:00) scheint ganz gut zu passen, aber jetzt bin ich dann auf die für die Nacht gespannt - werde dann morgen berichten

Liebe Grüße

Aleksandar

Zitat von TryHarderFish

Zitat von aleks.t1d

Ich trage den ersten Pod jetzt seit heute früh und bin absolut begeistert

Ich fühle mich so gut wie schon lange nicht mehr, ich habe auf einmal wieder Power, bin nicht mehr unentwegt müde und muss auch nicht mehr dauernd "Gegenfuttern" (als ich Langzeitinsulin gespritzt hatte) bzw. Nachts aufstehen um Insulin zu spritzen (als ich das Langzeitinsulin dann weg gelassen hatte)

Dafür dass du den Pod erst seit ein paar Stunden trägst, hast du ja schon jede Menge Erfahrungen gemacht. Deine Nächte sind offenbar auch tagsüber??

Sorry, aber ich halte dein Vorgehen immer noch für unverantwortlich. Deine Beschreibungen zeigen deutlich, dass du die ICT noch überhaupt nicht beherrschst und jetzt stürtzt du dich in Eigenregie in die Pumpentherapie. Ich halte das ganze für ziemlich idiotisch, sorry...

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Die Aussage mit der Nacht war natürlich eine Vermutung (die sich auch bewahrheitet hat - mehr dazu gleich) die aber auch recht naheliegend war, da mir der Pod ja eben auch Nachts kontinuierlich das Insulin gibt das ich sonst eben Nachts spritzen hätte müssen.

Dass ich die ICT nicht richtig beherrsche ist nicht unwahrscheinlich, ist aber ja nicht meine Schuld, dass ich nie eine richtige Schulung bekommen habe. Das meiste was ich über meinen Diabetes weiß, habe ich online gelernt (hier im Forum, in Diabetes-Blogs auf YouTube und Instagram) und nicht von Ärzten oder Diabetesberatern. Dass man mit einer Anpassung/Veränderung des Langzeitinsulins meine Einstellung vermutlich auch mit ICT deutlich besser hinbekommen hätte können, das glaube ich gerne aber:

-an dem Langzeitinsulin wollte ich selber nicht all zu viel "herumfummeln" da ich hier von einem Fehler deutlich "länger etwas gehabt hätte" als wenn ich mal mit einem Bolus oder jetzt bei der Pumpe mit der Basalrate deneben liege

-ich wollte eh eine Pump haben, da bin ich ganz ehrlich, und hatte deshalb auch gar kein großes Interesse das Problem evtl. auch mit einer angepasste ICT in den Griff zu bekommen

Aber wem gegenüber ist das ganze bitte unverantwortlich? Ich habe die Pump selbst bezahlt, zahle alle Folgekosten selbst und schaden kann ich mir damit im schlimmsten Fall auch nur selbst. Es geht sogar soweit, dass die KK die Kosten für eine Behandlung die durch die falsche Handhabung meiner selbst gekauften Pump entstehen würde (z.B. Keto) nicht übernehmen würde. Davor hat mich DiaExpert auch explizit gewarnt. Ist im Grunde das gleiche wie bei "medizinisch nicht notwendigen" Behandlungen wie Laser-Augenkorrekturen oder Schönheits-OPs, da kommt die KK für Behandlung die nur infolge dieser vorherigen "medizinisch nicht notwendigen" Behandlung entstanden sind auch nicht auf. Finde das zwar eigentlich eine Frechheit der KK, denn wenn jemand sich mit übermäßigem Alkohol- oder gar Drogenkonsum auf die Intensivstation befördert, dann zahlt die KK das, aber wenn ich in der Intensivstation landen würde weil ich bei der Behandlung meiner chronischen Krankheit einen Fehler gemacht habe, dann müsste ich das selbst bezahlen ...

Zitat von hakaru

Bei der Überschrift dachte ich auch, Du würdest den Omnipod nun schon eine längere Zeit tragen. Wenn es Dir nach ein paar Stunden schon so gut geht, was soll das erst noch werden?

Ich halte es immer noch für eine Schnapsidee, wünsche Dir aber alles Gute und viel Erfolg.

Ob nun die ICT Grund Deines üblen Befindens war, wird sich nicht klären lassen. Vielleicht waren auch die Insulinsorten nichts für Dich oder eben einfach die verkehrte Einstellung.

Ob der Shop da nun ganz legal agiert hat? Ich meine nur, es ist hier offen lesbar und ich bin mir nicht sicher, wie es mit der Rezeptpflichtigkeit der Pumpen in D aussieht.

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Naja ich gehe davon aus, dass es mir wenn meine Eigenproduktion irgendwann zum Erliegen kommt erstmal wieder schlechter gehen wird, aber mit der Pump habe ich dann zumindest die richtige "Waffe" um da möglichst gut gegensteuern zu können. Mit der ICT habe ich mich gefühlt wie irgendwelche Ureinwohner die mit Pfeil und Bogen gegen Panzer gekämpft haben ...

Zu der Möglichkeit das mit ICT auch inzubekommen - siehe oben.

Ich hatte mir auch hin und her überlegt, ob ich den Namen des Shops posten soll, aber das ganze war 100% offiziell:

-die Inhalte der technische Einweisung wurde genauestens dokumentiert. Das Protokoll wurde dann von mir und der Diabetesberaterin die die Einweisung gemacht hat unterschrieben. Eine Kopie davon habe ich mitbekommen, die andere hat DiaExpert als Nachweis für sich behalten

-zusätzlich wurde die Einweisung nochmal auf einem Formular von Insulet dokumentiert, was dann auch von der Diabetesberaterin und von mir unterschrieben wurde und von DiaExpert an Insulet geschickt wird

-ich bin ganz offiziell bei Insulet als Omnipod-Nutzer registriert, mit vollen 4 Jahren Garantie und Service - zusätzlich habe ich auch noch eine 24h Notfall-Rufnummer von DiaExpert

-alle therapierelevanten Einstellungen (Basalraten, Mahlzeiten- und Korrekturfaktoren usw.) kamen ausschließlich von mir - die Diabetesberaterin hätte mir hier auch rechtlich garkeine Empfehlungen geben dürfen

-DiaExpert wird/muss das ganze an meine KK melden (Hintergrund: Kosten von Foglebehandlungen, siehe oben)

Verschreibungspflichtig sind soweit ich mal gelesen habe nur Sachen mit mit Insulin vorgefüllt sind (Fertig-Pens, vorgefüllte Pumpen-Reservoirs etc.), alles was nicht mit Insulin gefüllt ist (Pumpen, Teststreifen, Katheter, BZ-Messgeräte oder eben auch Omnipods) ist freu verkäuftich.

Die Ganze Sache ist also keineswegs irgendwie inoffiziell oder gar illegal - die einzigen Unterschied zu einer "normalen" Pumpenverordnung sind:

-die therapierelevanten Einstellungen kamen von mir selbst anstatt von meinem Arzt

-ich bezahle alles selbst anstatt nur einen Eigenanteil

-die Pumpe gehört mir und nicht meiner KK

So jetzt aber zu meiner ersten Nacht mit dem Pod

Wie ihr selbst seht waren meine Werte echt gut, keine Hypos, kein starker Anstieg am Morgen und das ganze ohne Nachts aufzustehen um Insulin zu spritzen.

Meine ganz allein und ohne Hilfe eines Arztes o.Ä. "ermittelten" Basalraten passen also sehr gut. Auch wenn da sicherlich ein bisschen Glück mit im Spiel war, bin ich trotzdem stolz auf mich selbst, dass ich das alleine so gut hinbekommen habe

Ich werde meine Pods auf jeden Fall nicht mehr hergeben - falls die KK sie früher oder später übernimmt würde ich mich freuen - wenn nicht dann zahle ich sie eben dauerhaft selbst. Für den Gewinn an Lebensqualität & Wohlbefinden den ich dadurch habe, gebe ich das Geld gerne aus!

Danke an alle die sich für mich freuen und mir alles Gute damit wünschen

Liebe Grüße

Aleksandar

Zitat von Gendra

Zitat von aleks.t1d

Es geht sogar soweit, dass die KK die Kosten für eine Behandlung die durch die falsche Handhabung meiner selbst gekauften Pump entstehen würde (z.B. Keto) nicht übernehmen würde. Davor hat mich DiaExpert auch explizit gewarnt.

Gibt es dafür eine Rechtsgrundlage? Denn §52 SGB V schließt nur eine Kostenübernahme bei vorsätzlicher Herbeiführung der Krankheit, Straftaten oder ästhetischen Eingriffen aus. Komplikationen von nicht indizierten Therapien (ausgenommen eben nicht indizierte kosmetische OPs) werden dort gar nicht erwähnt.

.....

Andererseits bin ich auch klar der Meinung, dass eine medizinische Notwendigkeit hier sehr wahrscheinlich nicht besteht und es ein reines Luxusproblem von dir ist.

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Hm keine Ahnung, so hat DiaExpert es mir auf jeden Fall gesagt. Und ich weis, dass mein Bruder als er sich hat seine Augen lasern lassen auch sowas unterschreiben musste, dass er für alle Kosten die durch evtl. durch die Behandlung notwendige Folgebehandlungen entstehen selbst aufkommen muss.

Und ja das gebe ich ja auch offen zu, dass ich eh eine Pump wollte und an einer ICT Lösung gar kein wirkliches Interesse hatte. Trotzdem sehe ich das eigentlich nicht als Luxus weil mir die Pumpe lediglich ein Stück der Normalität zurück gibt, die mir durch meine chronische Krankheit geraubt wurde. Ich finde es sehr anmaßend von den KKs zu verlangen, dass wir uns mit der wirtschaftlichsten Therapie begnügen müssen, obwohl es eine bessere Therapie gibt die uns ein deutlich normaleres Leben ermöglichen kann. Ich denke die Erbsenzähler bei den KKs würden ihre Meinung ob eine Pumpe oder CGM notwendig ist oder nicht ganz schnell ändern, wenn sie selber mal eine Woche mit Typ 1 leben müssten ...

Zitat von Marani

Zitat von aleks.t1d

und schaden kann ich mir damit im schlimmsten Fall auch nur selbst

definitiv NEIN... der worst-case ist, du unterzuckerst am Steuer und überfährst jemanden und das ist bei einer Pumpe genauso möglich wie bei einer ICT ...

Gut ja wenn man es so sieht hast du natürlich recht, aber wie du ja selbst schon gesagt hast, könnte das mit der ICT genauso passieren wie jetzt mit der Pumpe. Außerdem habe ich Maßnahmen ergriffen (aktueller BZ alle 5 Minuten auf dem Display meines Autos) um diese Gefahr zu minimieren.

Liebe Grüße

Aleksandar

Zitat von Zuckerstück

Ich nehme mal an, dass du bewusst auch nie deutlich genug nachgefragt hast.

....

Wenn du die Pumpe nur als motorisierte Spritze siehst, oder benutzt, dann verschenkst du eine ganze Menge Potential.

Jetzt hast du sie gekauft, und musst halt autodidaktisch den Umgang lernen.

Wenn du das wirklich ernsthaft angehen willst, sind die Bücher praktisch Pflichtlektüre:

CGM und Insulinpumpenfibel

CGM interpretieren: Grundlagen, Technologie, Charakteristik des kontinuierlichen Glukosemonitorings (CGM)

Denk dran, dass du jetzt auch alle Folgekosten selber tragen musst, einschließlich Schulung, wenn vielleicht doch nicht alles so easy läuft.

LG

zuckerstück

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Nein hatte ich in der Tag nicht, das Problem war dass ich ja im April diagnostiziert wurde und es damals aufgrund von Corona im Krankenhaus so gut wie garkeine Schulung gab obwohl ich über eine Woche dort war.

Nach meiner Entlassung hatte ich eigentlich noch nie einen "richtigen" (in dem Sinne das mit diesem zufrieden war und auch längerfristig dort in Behandlung bleiben wollte) Diabetologen der mir eine Schulung verschreiben hätte können bzw. hätte ich aus beruflichen und privaten Gründen (Kollege länger krank, ich dadurch in der Firma "unentbehrlich", nebenher musste ich noch meinen Umzug abschließen und meine alte Wohnung auflösen) auch kaum Zeit dafür gehabt.

Außerdem wollte ich mit der Schulung lieber warten bis ich eine Pumpe habe, dass ich dann gleich auf eine Pumpenschulung kann.

Die Diabetesberaterin die bei DiaExpert die Einführung mit mir gemacht hat, hat gemeint, dass es kein Problem ist dass die KK mir eine Pumpen-Schulung bezahlt auch wenn ich die Pumpe jetzt selbst gekauft habe. Auch hat mir schon bei der Bestellung jemand vom DiaExpert Pumpenteam gesagt dass es bei Typ 1 eigentlich kein Problem sein sollte, dass die KK die Kosten für die Pods übernimmt und sie mir empfehlen würden das zu versuchen wenn ich den Termin bei meinem neuen Diabetologen habe - sie (vom DiaExpert Pumpenteam) würden mich bei dem Antrag auch unterstützen.

Naja mal sehen - das wichtigste ist dass ich die Pumpe jetzt habe und es mir dadurch viel besser geht - falls die KK dann irgendwann doch mal die Kosten für die Pods übernimmt wäre es natürlich nett, wenn nicht ist mir meine Gesundheit & Lebensqualität das Geld trotzdem mehr als Wert!

Das Buch werde ich mir auf jeden Fall mal kaufen - denn ja, ich will auf jeden Fall das Maximum aus der Pump heraus holen.

Liebe Grüße

Aleksandar

Zitat von alex2010

aleks.t1d

Ich finde es sehr mutig von Dir!!!

Respekt!!!

Aber!!!!

Du redest in Deien Beiträgen meist von Hypos!

Ich hoffe sehr für Dich, dass Du bei einer evtl. Ketoazidose mit Ketonen im Urin ++ oder+++ einen entsprechenden Korrekturplan hast!!!!

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Keton-Messtreifen habe ich mir bei DiaExpert noch mtigenommen, habe aber eigentlich nicht vor es bis zur Keto kommen zu lassen - hatte ja damals bei der Diagnose eine und das war wirklich nicht lustig.

Ich (bzw. mein Libre & Bubble) habe meine Werte ja im Auge und werde dann entsprechend eingreifen lange bevor es zu einer Keto kommt.

Liebe Grüße

Aleksandar