Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

Zitat von aleks.t1d

Zitat von Hubi

Zitat von July95

Jetzt irgendwie zu schimpfen oder Vorwürfe zu machen, wäre auch zu spät.

Ich hoffe, du hast dir das ganze richtig gut überlegt, auch die Folgen in der Zukunft.

Ich liebe auch meine Pumpe über alles und gebe sie freiwillig nicht mehr her. Ich verstehe dich also sehr gut.

Aber, bedenke bitte:

- eine Basalrate läuft i.d.R. nicht 24 Std auf 1 IE/h sollte ich das gerade richtig verstanden haben. Und ein so gleichmäßiger Basalbedarf wäre auch über ICT super abdeckbar gewesen. Du wolltest nur nicht wirklich

- woher willst du wissen, wenn du hohe Werte hast, ob das von Katheterproblemen oder anderen Ursachen kommt (Krankheit, Stress, verschätztes Essen, etc.). Ich schiebe hohe Werte auch auf offentsichtlichen Stress, etc. und dann lag es doch am Katheter.. Bitte unterschätze die Ketoazidose Gefahr nicht! Das geht mit Pumpe deutlich schneller als bei ICT. Lass dir unbedingt ein entsprechendes Keto-Korrekturschema vom Arzt geben.

- die Grundlagen einer ICT müssen beherrscht werden, da mit Pumpe diese Grundlagen notwendig sind plus die extra Funktionen der Pumpe. Sonst ist man ganz schnell überfordert insb. ohne Schulung. Eine Schulung wäre also das mindeste, jetzt in deiner Situation. Ob die Krankenkasse diese zahlt, ist natürlich fragwürdig. Da würde ich mal nachfragen.

- Auch Kinder über 6 Jahre müssen 1/2 Jahr ICT machen vor Umstellung auf Pumpe. Das ist Pflicht. Bis auf in seltenen Ausnahmefällen. Sollte die Pumpe ausfallen muss jederzeit auf ICT zurückgekehrt werden. Ich weiß nicht, ob das noch stimmt, aber Kinder unter 6 Jahren haben früher bei Diagnose zwei Pumpen bekommen also eine Ersatzpumpe, damit bei Pumpenausfall sofort mit Pumpe weitergemacht werden konnte.

- eine TBR auf 0٪ kann eine Unterzuckerung nur verhindern, wenn nicht deutlich mehr Bolus aktiv ist. Bspw. du gibt 4 IE Bolus ab, wegen Sport/Magen-Darm-Grippe, etc. hättest du jedoch nur 1 IE benötigt und 3 IE sind zu viel. Wenn dann deine Basalrate 1 IE/h ist und du diese ausschaltest, hast du immer noch 2 IE zu viel Insulin im Blut. Bitte das bedenken und nicht in falscher Sicherheit wiegen.

- ich kann mir nicht vorstellen, dass die Krankenkasse jetzt nachträglich einfach deine Pods bezahlt. Sonst könnte sich ja jeder erstmal selbst eine Pumpe kaufen. Vielmehr könmte ich mir sogar vorstellen, dass du durch dein eigenmächtiges Handeln die Chance einer Kostenübernahme komplett ausgeschlossen hast. Die Krankenkasse möchte ja sehen, dass die ICT nicht ausreicht. Das kann sie jedoch mit bereits gestarteter Pumpentherapie gar nicht mehr beurteilen.

- bitte beachte, wenn die Pumpe deinen Basalbedarf passend abdeckt, dann sinkt in der Regel der gesamte Bedarf sowie deine BE-Faktoren. Hier musst du dann dringend anpassen.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du wirklich alles bedacht hast. Und nicht später das böse Erwachen kommt.

Und viel Spaß mit deiner Pumpe. Aber bitte unterschätze die Gefahren nicht.

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-das hast du falsch verstanden, nur in der Nacht von 0:00 - 6:00 ist meine Basalrate 1 IE /h, den restlichen Tag über 0,35 IE / h & ja habe ja auch nie abgestritten dass man das mit ICT auch hätte hin bekommen können

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Deine Basalrate ist sehr ungewöhnlich. Normalerweise hat man zw. 0-3 Uhr die geringste Basalmenge. Dann in den Morgenstunden die höchste wegen der Hormone. Am Abend gibt es nochmal häufig etwas mehr als tagsüber.

Bei mir bspw. 22-3 Uhr 0,05 IE

dann Anstieg bis 0,3 IE am morgen

Tagesüber 0,15

Abends 0,2-0,25

Nur zur Verdeutlichung. Jeder braucht ja etwas andere Mengen und die Verteilung ist nicht bei allen gleich. Aber das grobe Schema mit zwei Spitzen (Morgens und Abends) haben die meisten.

Teste also aus, ob deine Menge insb. in der ersten Nachthälfte nicht viel zu hoch ist.

Ich glaube es ist müßig, über diese Basalrate zu diskutieren. Er hat offenbar einfach irgendwas eingestellt, was mit dem physiologischen Profil eines erwachsenen Menschen überhaupt nichts zu tun hat. (Mein Tipp wäre, sich wenigstens mal ein bisschen am Renner-Schema orientieren). Dass das die letzten beiden Tage einigermaßen geklappt hat, liegt wohl einzig am noch vorhandenen Eigeninsulin.

Ich finde es sehr bemerkenswert, dass er so ein Pumpenjunkie ist, soweit scheint es gut zu klappen ,respekt. Für mich momentan nicht vorstellbar, meine Katheder Allergie ist sehr ausgeprägt, dann lieber Penner.

Und ich finde es bemerkenswert wieviel Zuspruch er hier bekommt. Hätte er sich wenigstens mal vorher über die Grundlagen der Pumpentherapie informiert, sähe die Sache ja schon anders aus aber so? Ich habe in diesem Forum oft das Gefühl, dass Ratschläge sehr, sehr vorsichtig formuliert werden, z.B. beim Ändern von Insulindosen, hier werden meist winzige Schritte empfohlen, einfach weil die Sicherheit vorgeht. Und hier kommt jemand, der sich einfach mal so, ohne Ahnung, eine Pumpe anlegt, nachts die BR einfach mal so auf 1IE pro Stunde einstellt und tagsüber eben einfach irgendwas anderes und ihr findet das völlig in Ordnung?

Ich bin selber sehr fürs experimentieren und habe auch von Anfang an selbst viel in Eigenregie rumprobiert. Aber dazu gehört eben auch, dass man sich vorher informiert.

Sorry, aber ich bin echt ein bisschen fassungslos und daher jetzt hier raus.

Zitat von hakaru

Wie ist das mit dem Ausschluss der Kostenübernahme für "Folgen" der Selbstbehandlung eigentlich im Detail geregelt? Stimmt das wirklich? Ich meine, im hoffentlich nie eintretenden Fall einer Klinikeinweisung wegen Ketoacidose dürften die Behandlungskosten erhebliche Ausmaße annehmen. Und woher will die KK wissen, dass Du nicht selbst noch mit Pen korrigiert hast?

Wenn Du nun Hautprobleme durch den Pod bekommen würdest, ja, dann wäre die Ursache sicherlich eindeutig zuzuordnen.

Aber sonst? Hm.

Ich finde diesen Aspekt eigentlich den interessantesten Teil der ganzen Diskussion. Sollte jemand genaueres über die gesetzliche Regelung wissen, dann wäre ich sehr an eine genaueren Info interessiert. Ich habe, wie oben schon geschrieben, keine Begründung gefunden, mit der die Krankenkasse die Zahlung verweigern dürfte und bezweilfe auch sehr stark, das es tatsächlich so eine gibt.

Sollte es eine solche Regelung wirklich geben, dann hätte das für viele von uns ganz MASSIVE folgen.

Beispiel:

Wenn es schon Eigenverschulden ist, sich eine zugelassene Insulinpumpe mit offizieller Einweisung selbst zu kaufen, wie sieht es dann erst aus, wenn man Medizinprodukte außerhalb der Zulassung anwendet?

Irgendwo in den Tiefen des Internets habe ich mal von Diabetikern gelesen, die sich selbst eine App (=nicht zugelassenes Medizinprodukt) basteln und diese über Tricks mit ihrem CGM und Pumpe verbinden (= Off-Label-Use) um damit die Insulingabe zu automatisieren. Wie ist dort die rechtliche Lage?

Hinzu kommt, wenn ich ein Medizinprodukt im Off-Label-Use anwende, dann greift eine automatische Beweislastumkehr, d.h. wenn etwas passiert, muss nicht die Versicherung beweisen, dass ich schuld war, sondern ich muss bewiesen, dass ich nicht schuld bin.

Was man dabei auch nicht vergessen sollte, die Ketoazidose mag zwar das erste sein, was einem auf die Schnelle einfällt, aber insgesamt ist das Risiko (gerade mit Restfuntktion + CGM) eher gering und wenn man die Pumpe aus der Portokasse zahlen kann, wird auch ein Intensivaufenthalt einen nicht völlig in den Ruin treiben.

Es gibt allerdings noch andere, wesentlich teurere Folgen. Eine wäre der schon erwähnte Unfall in der Hypo mit einem Opfer, dass dann den Rest des Lebens invalide ist.

Eine weitere, sehr viel häufiger auftretenden Folge wäre, tada ... genau die diabetischen Folgeschäden. Herzinfarkt im weiteren Leben oder kaputte Nieren und Dialyse? Viel Spaß, wenn die KK sagt, unter ICT wäre das nicht passiert und die Zahlung verweigert. Dank Beweislastumkahr müsste ich nun das Gegenteil beweisen, was nahezu unmöglich sein dürfte. Und wenn ich erst daran denke, dass selbst ein eingewachsener Zehennagel von den meisten Ärzten auf den Diabetes geschoben wird, würde ich nie im Leben auf die Idee kommen, so eine "Generalhaftung" zu unterschreiben.

aleks.t1d

Du weißt hoffentlich auch ohne Arzt und Schulung, dass du momentan aufgrund der Umstellung der Therapie

NICHT Auto fahren darfst!

Wenn was passiert, bist du total dran.

Quelle: Leitlinie Diabetes und Straßenverkehr.

Wie kommst du auf diese Basalrate?

Wie hoch war deine Basalrate unter ICT?

Wenn du schon nicht zum Arzt willst/kannst, dann google wenigstens Renner-Schema und auch nach dem Ketoazidose-Schema. Da findest du auch Informationen. Wenigstens die Grundlagen. Eigentlich müsstest du sofort zum Arzt, damit er diese zwei Dinge als absolute Grund-Ausstattung mit dir erstellt. Wenn du das schon nicht machst, dann google wenigstens.

Alles andere ist gefährlich und du kannst froh sein, dass noch nichts passiert ist.

Die Empfehlung mit dem Renner-Schema stimmt doch nicht für jeden! Bei mir passt es z.B. überhaupt nicht - es läuft eher umgekehrt!

Wenn die Werte stimmen, was ja mit dem Libre zu erkennen ist, muß nichts geändert werden, oder? Das Feintuning wird sich in den nächsten Tagen zeigen....

Trotzdem ist Auto fahren eine ziemlich üble Idee und die Aussage "ich hatte keinen Bock auf ICT" kann man ja dann mal einem trauernden Ehepartner, Kind oder Eltern näher bringen - das Verständnis ist bestimmt riesig..

Sensoren können durchaus fehlerhafte Werte zeigen, gerade bei schnell steigenden und fallenden Werten.

Und davon ganz abgesehen sollte etwas passieren - ich bitte inständig dass nicht - werden wieder alle bösen Diabetiker über einen Kamm geschoren und das Leben allen anderen Typ 1ern, die den Führerschein machen möchten und verantwortungsbewusst mit der Erkrankung umgehen, wohl wieder schwerer gemacht..

Nicht umsonst wird man sonst im Normalfall zumindest krank geschrieben, wenn nicht sogar mal 1 Woche stationär im KH eingestellt.

Scarlett

Sorry, aber das ist nicht logisch! Alles das kann auch unter ICT passieren - es kommt immer darauf an, wie verantwortungsvoll jemand mit seiner Therapie umgeht.

Oh ja, ist mir bewusst. Allerdings sollte man zumindest die Grundlagen beherrschen bevor man sich einfach so in eine Pumpen-Therapie stürzt und obendrein ohne ärztliche Begleitung. Das nenne ich alles Andere als verantwortungsbewusst.

@Talat

ok., aber woher nimmst Du, daß nicht genügend Erfahrung vorliegt? An der fehlenden Schulung? Die kann gut oder schlecht sein, wie wir wissen.

Ich ganz persönlich finde es mutig, wenn jemand sich informiert - wo auch immer - und dann sein Schicksal in die eigene Hand nimmt....

Wir anderen sind in der Regel auch berufstätig und haben weitere private Verpflichtungen, trotzdem haben wir alle uns die Zeit für Schulungen und Einweisungen in Messgeräte, CGM, ICT und Pumpe genommen. Und allein diese Aussage ist für mich alles Andere als verantwortungsbewusst - denn was du als wichtig und unwichtig erachtet hast in deinem DIY -Studium muss nicht zwingend so sein. Dass du nicht wusstest, dass man die BR an der Pumpe schon ein paar Stunden vorher umstellen musst um zum gewünschten Zeitpunkt einen Effekt zu haben, finde ich schon arg bedenklich.

Ich überlege bei all den rechtlichen Fragen auch gerade, wie der Arzt sich verhalten wird. Er hat die Therapieform nicht verordnet, wird er sie dennoch begleiten? Wie wird denn da die Absicherung sein?

Muss man dann auch den Arzt privat bezahlen?

Oder wird der behandelnde Diabetologe in Frankreich sein?

Zitat von aleks.t1d

Dann habe ich aber gelesen, dass man die Pods auch mit U200 Insulin befüllen kann, wodurch man dann effektiv auf maximal 400 IE kommt - die Verwendung von U200 Insulin in den Pods ist zwar nicht offiziell zugelassen soll aber wohl problemlos funktionieren (wenn man Basalraten usw. entsprechend umrechnet).

bin ich die einzige, die das eine sehr schlechte idee findet?

normal werden so insuline in pens verwendet, wo eine einheit „kleiner“ ist, so dass eine IE U200 die gleiche menge insulin enthält, wie bei einem insulin mit 100IE/ml.

klar kannst du das umrechnen und nur halb so viele IE abgeben, wie du von normalem insulin brauchst. aber die gefahr, dass ein fehler passiert ist einfach zu gross. es gibt auch notfälle, momente wo du dich nicht mehr selbst darum kümmern kannst und dann ist so etwas doch einfach nur gefährlich.

niemend erwartet, dass jemand U200er insulin im pot hat.

lg delija

Zitat von aleks.t1d

Nach der Arbeit habe ich mir dann auf YouTube Diabetes-Videos angesehen oder darüber gelesen.

Liebe Grüße

Aleksandar

YouTube ist schon eine feine Sache. Da findet man echt alles.

Für mich wäre das nichts. Wenn es um meine Gesundheit geht, möchte ich einen kompetenten Arzt an meiner Seite haben.

Zitat von aleks.t1d

0:00 - 6:00 ist meine Basalrate 1 IE /h, den restlichen Tag über 0,35 IE / h

Daran merkt man, dass du einfach versuchst die ICT mit der Pumpe weiterzuführen. Also die Pumpe als motorisierte Spritze siehst.

Zitat von TryHarderFish

Und hier kommt jemand, der sich einfach mal so, ohne Ahnung, eine Pumpe anlegt, nachts die BR einfach mal so auf 1IE pro Stunde einstellt und tagsüber eben einfach irgendwas anderes und ihr findet das völlig in Ordnung?

Hoffentlich liest du noch mit TryHarderFish.

Ihm ist schon vor Wochen abgeraten worden, und keiner würde ihm hier hoffentlich konkrete Therapievorschläge machen. Ich werde auch keine Tipps bezüglich Basalratentests geben, weil einfach die komplette Basis fehlt.

Aber jetzt endlos schreiben, wie verantwortungslos er ist, bringt nichts. Er wird sich eh nicht umstimmen lassen, sondern zieht sein Ding durch, ohne Rücksicht auf Verluste.

Jetzt hat er Literaturtipps bekommen, und Bedenken gehört und jetzt ist auch für mich die Sache durch.

Ich hab 1996 selber von ärztlich abgesegneter Murks-I.C.T, auf F.I.T. umgestellt, einschließlich neuem Insulin (erstes Insulinanalogon auf dem Markt: Lispro).

Das Buch habe ich immer noch :-)

Allerdings habe ich den ärztlich abgesegneten Murks (I.C.T) vorher 2 Jahre durchgeführt, ich hatte also mehr Erfahrung.

LG

zuckerstück

Sind doch recht interessante Tipps hier in der Diskussion. Ein Hinweis fehlt noch:

Es wird immer von DER Basalrate gesprochen. Ich habe mehrere, die sowohl in der Gesamtmenge wie auch in der Zeitverteilung unterschiedlich sind.

Wen bei mir die Werte 3 - 4 Tage hintereinander weglaufen, ändere ich die Basalrate und oft stimmt dann wieder (fast) alles. Also eine "Basalrate" gibt es im täglichen Leben nicht. Noch nicht einmal, wenn man den ganzen Tag nichts tut und nur im Bett liegt.

Basalraten sind seit Sensoren und Auswertungskurven relativ leicht anzupassen und zu wählen. Natürlich muss man da auch die Boli und die KEs beachten.