Erfahrungen: Diabeloop (Dexcom mit Insight, Kaleido...weitere Pumpen folgen)
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Wir haben die Ursache des Problems gefunden. Meine Tages-Gesamt-Insulindosis war zu niedrig angesetzt, statt 35 bei 18. Da wurde wohl nur die Basalrate eingerechnet. Jetzt startet der Algorithmus wieder neu. Ich bin gespannt und guter Hoffnung😅.
Habt ihr die Einstellung zusammen mit jemand von Roche gemacht?
Aber schön, dass ihr das Problem entlarvt habt.
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Ich bin leider ein Patient, der noch eine andere gravierende Krankheit hat. Damit wurde sicher nicht in der Entwicklung „geübt“.
Darf ich vielleicht fragen, welche andere Erkrankung du hast und inwiefern sie dem Loop Probleme bereiten könnte?
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statt 35 bei 18. Da wurde wohl nur die Basalrate eingerechnet.
Nur mal aus Neugierde, wie ist denn dieser Fehler zustande gekommen?
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Nur mal aus Neugierde, wie ist denn dieser Fehler zustande gekommen?
Der Fehler ist irgendwie beim Einrichten und Einweisen des Diabeloops entstanden. Ich habe da die Basalrate zusammengerechnet und eingegeben und die Bolusmenge ausgelassen.
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Habt ihr die Einstellung zusammen mit jemand von Roche gemacht?
Meinst du die Einstellung heute mit der neuen Tagesgesamtdosis? Die habe ich in Absprache mit der Diabetesberaterin gemacht. Sie hatte mit Roche telefoniert und das Problem festgestellt.
Wenn du generell die Einweisung in das Loopsystem meinst, das wurde auch mit der Diabetesberaterin durchgeführt, ohne jemanden von Roche.
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Ich bin mittlerweile seit 5 Wochen im Loop und fühle michsehr gut aufgehoben. Für meine Beschwerden und meine Lebensführung war das Diabeloop ein großer Schritt nach vorn. Ich hatte bislang schon eine Insight und halt lange das FSL2 System und mich schon auf FSL3 gefreut (wegen der Verkleinerung - zu viele Sensoren blieben an Türrahmen hängen
)Und weil sowieso eine neue Pumpe fällig war (zu der es dann ja eigentlich gar nicht kam) kam meine Diabetologin mit dem Vorschlag um die Ecke, mir das Diabeloop System anzuempfehlen. Wie ich hinterher erfuhr war ich der erste ihrer Patienten damit - weil ich so Technik-affin sei
So kam Ende Juni eine Vertreterin eines Diabetesversands zu mir nach Hause und hatte, wie einige schon berichten, nicht viel mehr zu empfehlen, als dass ich 4-6 Wochen still halten sollte. Die Basalrate und den Tagesinsulinbedarf pflegten wir ohne Fehler ein - darüberhinaus war nicht viel zu wollen, die Kontrolle über den zwei Tage vorher gesetzten Dexcom übernahm das Handheld von Diabeloop zügig, und dann war ich drauf.
Anschließend wog ich, zum ersten mal seit gefühlt 20 Jahren, das Brot und sonstige Kohlenhydrate, wieder auf's Gramm genau ab, um dem Algorithmus ja keine falschen Informationen zu verfüttern. Nickte sämtliche Bolusempfehlungen ab und bestaunte die Abschaltung der Basalrate und die Mikroboli und natürlich auch die eine oder andere Fehlermeldung. Aber Alles in Allem nichts Welt bewegendes.
Wirklich Welt bewegend war und ist für mich, dass meine Nächte viel, viel ruhiger ausfallen. Sämtliche Aufs und Abs bügelt der Algorithmus für mich 1a glatt. Nach den ersten vier Wochen war mein HbA1c von 7,4% auf 6.8% gefallen (Prognose von DBLG1: 6,6%)! TIR und Standardabweichung sind phänomenal. Mit einigen Eigenheiten habe ich mich arrangiert und ich habe es auch die ganze Ziet vermieden, irgendwelche hektischen Kontrollen vorzunehmen. Also auch mal 13-14 mmol/l ertragen und darauf vertraut, dass der Algo das richtet. Und das hat er auch.
Einzig die neue Revision der alten Insight scheint etwas fragiler zu sein. Acht mal seit dem Erhalt hatte ich Code: E70729 (Batteri raus, Batteri rein). Und einmal schon hatte das DBLG1 über Kontaktverlust zum Sensor geklagt, den ich nach einigem Warten dann durch Entfernen des Akkus und Neueinlegen wieder richten konnte. Aber sonst ist es eine Freude und ich muss manchmal staunen, wie selten ich die Pumpe noch selbst in die Hand nehme (@alle, die über das Handheld keine Extrabolis abgeben können, weil Insulin noch für X Minuten wirkt: man kann den Bolus einfach auch an der Pumpe auslösen, wie früher) - aber ich versuche wirklich, das zu vermeiden!
Zu Anfang habe ich meine Rad-Touren auch noch penibel als körperliche Betätigung verzeichnet, dann schon bald nicht mehr vor dem Start, sondern öfter erst rückwirkend - der Notfallkohlenhydrate-Zwang fühlt sich noch too-much an. Aber da bin ich noch in der Findungsphase. Vielleicht ist die Belastung ja auch nicht mittel, sondern nur leicht? Ich werde das testen.
Ich bin wirklich froh, dass das bei mir so viel Druck aus dem Alltag genommen hat! Ich habe keine Hypos mehr - außer ich bin wirklich zu intensiv körperlich tätig und habe das nicht ordnungsgemäß zuvor angemeldet. Aber das nehme ich dem Algo nicht übel. Und damit auch keine Gegenreaktionen und meine BZ-Kurve icst quasi eine Null-Linie zwischen den Grenzwerten.
Die Tatsache, dass ich darauf achten muss, das Gerät auch immer dabei zu haben, hat mich nicht herausgefordert. Ich habe z.B. mein Handy sowieso immer am Mann und musste jetzt nur zweimal zupacken, wenn ich vom Schreibtisch oder aus dem Bett aufstehe. Als ich es ein oder zweimal vergessen hatte, war gleich der Loop wieder unterbrochen und das brauche ich nicht. Wer aber seine Hardware z.B. beim Betreten der Wohnung gern ablegt, für den ist das sicher eine Umstellung. Einzig noch eine lange Cargo Hose für die kälteren Monate werde ich wohl brauchen.
Ansonsten lade ich das DBLG1 nächtlich am Bett und bin froh, dass ich anscheinend keine weiteren Auffälligkeiten habe, die mir diese Loop-Erfahrung versalzen. Allen, die damit zu kämpfen haben, wünsche ich, dass bald die Ursachen gefunden und beseitigt sein mögen
Gruß
Geraint
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Ich habe keine Hypos mehr
Gratuliere, und danke für den Bericht. Das war für mich (seit jetzt über vier Jahren) die größte Erleichterung, die AID gebracht hat, NULL Hypos ..
Wie ist denn dein GVI?
20%, 30%?Weiter so ...
Korrektur 1,2-1,3?
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Wie ist denn dein GVI? 20%, 30%?
Der GVI wird nicht in Prozent gemessen und ein GVI von 30 wäre extrem schlecht.
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Zitat
Der GVI wird nicht in Prozent gemessen und ein GVI von 30 wäre extrem schlecht.
Danke für den Hinweis, meinte 1,2-1,3 oder sogar besser? Hintergründe zum Glukose-Variationskoeffizienten.
Verwechselt mit Variationskoeffizient, der wird in % gemessen, da gibt es ja einen Zusammenhang.
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Geraint Gratulation. Schön, dass es bei dir gut klappt und du solche Erleichterung hast. Du hast dich offensichtlich genau richtig verhalten. Der Algorithmus muss am Anfang lernen - dabei muss man ihm helfen und darf ihn nicht durch ungenaue oder falsche Ein- oder Vorgaben verwirren.
Wäre sehr interessant, wenn du uns von der Entwicklung der Kennzahlen berichtest, damit man die Leistungsfähigkeit des Systems beurteilen kann. Gehen HbA1c und TIR (bei welchem Zielbereich) weiter auf welche Werte runter bzw hoch? Und mit welchem Zielwert arbeitest du? Vielleicht kannst du ja auch mal typische Tageskurven posten.
Besten Dank!
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Der erste Link ist kaputt ....
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Vielleicht eine nicht soo wichtige Frage aber da das Thema hier im Forum schon angesprochen wurde, würde mich interessieren wie man dem Algorithmus sagen kann, das man zb Alkohol (Bier /Wein etc.) getrunken hat oder Medikamente nimmt, die den BZ beeinflussen.
Damit würde man doch den Algorithmus verstellen oder ungünstig beeinflussen.
Zb Alkohol hat ja eine steigende und eine senkende Funktion... Und Medis lassen bei mir den BZ atok nach ner Stunde ansteigen und langsam fallen oder genau anders rum... 🤔
Da gibt es doch bestimmt keine Eingabe Möglichkeit, oder?
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Der erste Link ist kaputt ....
Probiere mal damit...
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Zb Alkohol hat ja eine steigende und eine senkende Funktion... Und Medis lassen bei mir den BZ atok nach ner Stunde ansteigen und langsam fallen oder genau anders rum... 🤔
Da gibt es doch bestimmt keine Eingabe Möglichkeit, oder?
Ja, den ZEN-Modus, mit dem man den Zielwert für 1-8h ich glaube um 20mg/dl erhöhen kann. Bei mehr Bedarf kann man den Zielwert hochstellen oder die Funktion "Körperliche Betätigung" für eine bestimmte Zeit einstellen. In der Facebookgruppe über SuFu gefunden (aber hätte ich mir auch denken können
)Für Medikamente kommt es wohl auf deren Wirkung an. Die Aggressivität Normoglykämie vor Cortisongabe z.B. hochjazzen? Bei dauerhafter Veränderung der Tagesgesamtdosis sollte diese irgendwann hochgesetzt werden.
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Probiere mal damit...
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wie läuft das mit dem Loop beim Schwimmen? Wahrscheinlich eine Unterbrechung, die ein Durcheinander bringt, oder?
nest
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nest nö, die Aktivität dem Loop ankündigen, kurz vorher den Loop stoppen und die Pumpe aus. Hinterher wieder anschließen und wenn deine Einstellungen zu der Korrekturintensität stimmen, wird jegliche Erhöhung schnell runtergeregelt mit Microboli. Die Pumpe ist anscheinend wasserdicht wie die 640G, aber Du weißt ja, da bin ich vorsichtig und lasse sie nicht an. Der Loop ginge halt unter Wasser eh nicht zuverlässig, selbst wenn man das Handheld wasserdicht verpacken und auf den Sensor binden würde
Stelle mir vor, wie sich das mit einer Handytasche am Arm beim Schwimmen anfühlen würde. Aber wenn man das Handheld als Fernbedienung und CGM-Anzeige wasserdicht verpackt und sich irgendwo in die Schwimmkleidung steckt...den Mutigen gehört die Welt
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Die Pumpe ist anscheinend wasserdicht wie die 640G
so wie es angegeben ist leider nicht wirklich!
nest
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