Erfahrung: CAM APA FX - verzögerter Bolus, wie geht das ? ständig Verbindungsabbruch Pumpe und Libre, viele Probleme

Nachtrag: Das mit den langsam resorbierbaren Magleiten ist etwas, was du erst dann machen solltest, wenn das System dich eine Zeit kennt.

ich fand das mit der Pumpe allein auch besser als so, weil ich dort besser steuern konnte, wie lange ich einen verlängerten Bolus laufen lasse. Bei mir kommt nämlich die Pizzaerhöhung oft erst nach 6 Stunden. Aber letztlich ist das eine Entscheidung, die du treffen musst, ob du mit einem Loop laufen möchtest oder nur mit einer Pumpe. Vielleicht ist auch ein anderer Loop für dich besser. irgendwo, in diesem Forum gab es Steckbriefe zu den verschiedenen, die gerade auf dem Markt sind. Vielleicht passt dort eine besser. Irgendwo war auch eine Website, in der man seine Bedürfnisse eintragen konnte und sie hat ihr gesagt, welches System für dich das passende ist.

Tatsache ist aber, dass das System Zeit braucht, um dich kennen zu lernen. Und in dieser Kennenlern-Phase darf man keine großen Experimente machen.

noch eine Frage: (und die finde ich persönlich sehr wichtig)

Hattest du nur diese Schulung für das Zertifikat? Oder hattest du auch eine eins in deiner Diabetes Praxis?

Weltreisender

ich kann deinen Unmut verstehen. Deine Punkte sind im Wesentlichen die Punkte weshalb ich momentan kein kommerzielles System möchte.

Du wärst ein Kandidat für AAPS. Da kannst du nach Herzenlust einstellen was Du möchtest und auch alles eingeben. Und ebenso den Algo nachvollziehen, wenn man das kann.

Aber eigentlich bist du mit Deinem alten System und neuer Pumpe doch besser bedient, als mit loop.

Ich bin kein CamAPS user, jedoch was ich bisher mitbekommen habe, reagiert das System eher langsam und auf Sicherheit. Ebenso hat es ein Thema, wenn sich Dein Lebensrhythmus schnell ändert, da die Lernphase dann zu lange ist um darauf reagieren zu können.

Zitat von cheers2

Weltreisender

ich kann deinen Unmut verstehen. Deine Punkte sind im Wesentlichen die Punkte weshalb ich momentan kein kommerzielles System möchte.

Du wärst ein Kandidat für AAPS. Da kannst du nach Herzenlust einstellen was Du möchtest und auch alles eingeben. Und ebenso den Algo nachvollziehen, wenn man das kann.

Aber eigentlich bist du mit Deinem alten System und neuer Pumpe doch besser bedient, als mit loop.

Ich bin kein CamAPS user, jedoch was ich bisher mitbekommen habe, reagiert das System eher langsam und auf Sicherheit. Ebenso hat es ein Thema, wenn sich Dein Lebensrhythmus schnell ändert, da die Lernphase dann zu lange ist um darauf reagieren zu können.

Das dachte ich auch schon - wer wissen will, warum ein Loop genau was tut, ist mit einem selbstlernenden System vermutlich nicht gut bedient. Allerdings kostet es einiges an Zeit, sich in einen DIY-Loop einzuarbeiten. Plus kompatible Hardware beschaffen.

Edit: ich hatte eigentlich CamAPS auf der Liste als Nachfolger, wenn die Dana mal den Geist aufgibt. Aber inzwischen bin ich da nicht mehr so sicher. Schon die drei Wochen ohne FPE wäre schwierig; bei mir hat schon das gewöhnliche Käsebrot seine Spätwirkung.

Bei den FPE geht es ja mehr um Pizza und Co. Aber wenn ein Käsebrot schon schwierig ist…

Bei mir habe ich festgestellt, dass Kakao mit Sahne super geht. Buttercremetorte auch. Beides zusammen scheint eine Grenze zu überschreiten.

Zitat von Weltreisender

Ob ich bei CamAps bleibe ist fraglich, ich kann mich nicht Wochenlang ausklinken und das Leben an mir vorbeiziehen lassen um einen Algo lernen zu lassen, das ist doch weltfremd, Jeder Tag ist anders, schon am Wochenende steh ich später auf... was macht der Algo dann?

Ich hab bei der Schulung nicht die richtigen Fragen gestellt weil ich dachte das das System die Dinge schon regeln wird. Und die Entscheidung für oder gegen ein System Trift man eh vorher. Die Specials merkt man erst wenns in Betrieb ist.

Noch hab ich das System am laufen..

Jeder Tag ist anders und das ist doch auch völlig ok. Lange schlafen, früh aufstehen - völlig egal. Du sollst in der Zeit nur nicht unbedingt einen Marathon laufen, wenn du sonst noch nicht mal für einen trainierst. Und mal 3 Wochen auf Pizza, Döner, Hamburger und andere FPE-treibende Lebensmittel zu verzichten sollte ja möglich seinb (und es geht nicht um den Schokoriegel zwischendurch, sondern um die große Menge), war zumindest für mich möglich. Wenn du merkst, dass deine Kohlenhydrat-Insulin-Faktoren nicht stimmen, weil du ständig zu hoch bist nach dem Essen, dann muss man die anpassen. Meine mussten auch angepasst werden. Habe ich nach einer Woche gemacht, weil sich mit dem neuen System auch da etwas bei mir geändert hat.

Ich kenne dich nicht, ich kenne dein Leben nicht. Was ich aber rauslese, ist, dass du vorher eine tolle Diabetes-Einstellung hattest, was sicher auch immer wieder mit Arbeit und Veränderung zu tun hatte. - Das braucht dieses System auch.

Wenn dazu noch eine für sich falsche Schulung dazu kommt, kann es nur frustig werden, denn vieles über diese App ist nicht richtig nachzulesen. Das empfinde ich als ein großes Manko. Die Bedienungsanleitung kann man knicken. Die Zertifikatsschulung? Großer Müll meiner Ansicht nach (und ich erläutere das gerne, wenn gewünscht ) - und auf Webinar-Auzeichnungen hat nicht jeder Lust. Ich hasse das.

Die Frage ist halt: Was machst du nun? Wenn du bei der App bleibst, solltest du sie (meiner Meinung nach) neu starten, weil sie über die Woche vermutlich schon jede Menge völlig falsche Infos über dich gelernt hat. Das kann nur noch zu mehr Frust führen.

Zitat von Hubi

Edit: ich hatte eigentlich CamAPS auf der Liste als Nachfolger, wenn die Dana mal den Geist aufgibt. Aber inzwischen bin ich da nicht mehr so sicher. Schon die drei Wochen ohne FPE wäre schwierig; bei mir hat schon das gewöhnliche Käsebrot seine Spätwirkung.

Ich habe ganz normal auch die ersten drei-vier Wochen gegessen. Da gab es auch regelmäßig Nudeln und somit einen dualen Bolus. Wichtig ist meines Erachtens, dass du nicht jeden Tag zur gleichen Zeit den dualen Bolus nutzt, sondern dass CamAPS auch genug Gelegenheit hat, die "normale" Basalrate zu lernen.

Da der Loop am Anfang auf Sicherheit geht, sind hohe PP-Werte und Resistenzen leider am Anfang normal. Bei mir hat das seine 3-4 Wochen gedauert, bis es wirklich rund lief. Die ersten 1-2 Wochen waren dagegen recht schwierig, wenn ich das noch richtig im Kopf habe. Für mich war es einerseits schwierig, nicht eingreifen zu dürfen, andererseits tat dieses "Verbot" auch gut und war eine Entlastung. Ich hatte damals auch Bedenken, klappt das, ist der Loop für mich das richtige, aber dann lief es irgendwann super. Ich habe einen unregelmäßigen Tagesablauf, esse sehr unterschiedlich, etc. Das ganze bekommt CamAPS bei mir mittlerweile sehr gut hin. Nur wenn es beim Zyklus starke Schwankungen der Insulinsensibilität gibt (von 25 auf 12IE oder umgekehrt) braucht CamAPS eins-zwei Tage, wo die Werte nicht ganz so super sind, entweder 1-2 Hypos oder einen Tages-HbA1C von 6,8-7,1%, bis es wieder super läuft.

Hallo Weltreisender

was mir auffällt:

-die ersten CGM Sensoren liefen schlecht --> Schlechte Ausgangslage zum Anlernen für den Automatik-Modus

-ein Schlecht sitzender Katheter oder Reizungen können einen Mehrbedarf auslösen, ein gestiegener Gesamtbedarf an Insulin ändert oft auch alle Faktoren mit! Auch hier würde das System falsch lernen

-Das die BR auf 0 geht nach dem Bolus für Mahlzeiten ist normal (machen andere Systeme auch)

-im Loop können sich die Faktoren schon etwas ändern, es kann also sein das man die Angaben anpassen muss, sofern man es noch einstellen kann)

-Dualer Bolus wird normal nicht benötigt, dafür gibt es die SMB (die im Nachgang den erhöhten Bedarf abdecken), wenn man FPE eingeben kann, würde das System auch über SMB den Bolus aufstocken, oder die Basalrate anheben.

-für Boost und EasyOFF sollten sich doch Angaben finden wie sie Eingreifen in das System

-die Bluetooth Probleme liegen oft am Telefon oder der Android Version, auch hier kann es sein das man Energieoptionen einstellen muss oder Ausnahmen für die Apps einstellen muss, das sie sich nicht im Hintergrund beenden, weil das System Energie sparen will.

- wie definiert man die Angaben vom Insulin, wählt man das Insulin aus oder gibt eine Kurve vor? Ist dein Insulin eines, was offiziell Zugelassen ist?

Ein Problem das die Pumpe sehr schnell das Insulin abgibt, wurde auch in dem Thread zur Ypsopump schon bemängeln (ab hier lesen:#313 , hier stehen die Abgabegeschwindigkeiten: #332

Zitat von Weltreisender

tja, ich bin inzwischen 4 Jahr10te T1.Eine gute Einstellung erreicht man nur mit sehr vielen Eingriffen und das stresst natürlich auch.

Da kam ein ClosedLoop gerade recht.

Thema Schulung? Ähm, da wird auch verständlich warum sich das System erstmal im oberen Bereich orientiert.

Die 1.Pumpenschulung und Eingewöhnung an die Pumpe dauerte seinerzeit 2 Wochen unter stationären Bedingungen.

Da hat man in einer 10er Gruppe echt viel gelernt, auch über Ernährung usw, profitiere bis heute davon.

Nebenbei oder per Telefon ist das m.M.n nicht vernünftig machbar.

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Ich hatte eine Schulung, die in einer Klink stattgefunden hat (nach der Ersteinweisung, wo ich 2 Wochen im Diabetes-Institut war). Ich habe danach nie wieder so eine gute Schulung erlebt.

Zitat von Weltreisender

Hab das CamAPS noch am laufen, letzte Nacht regelte es auch ganz gut, horizontaler Verlauf mit recht konstanten 145...scheint als ob die Regelintervalle in der Häufigkeit zunehmen und in der Amplitude abnehmen.

Die Insulinabgaben tänzeln momentan um meine alte BR herum...nehme ich als Kompliment.

Aber jede Mahlzeit ist eine mittlere Katastrophe. Warum ?

Sobald ein Bolus abgegeben wird, reduziert CA fast immer die "BR" auf 0.

Das ist mit einer normalen Pumpe nicht der Fall und deshalb fehlt dann natürlich 1h später das Basalinsulin in der Gesamtbilanz.

Bisher hab ich fast immer einen Dualbolus zum Essen abgesetzt. Das machte einen smoothen Insulinpegelanstieg der keine großen Über- oder Unterschwinger erzeugte.

Mit S/E Abstand und in einem Schwung kommt der Stoff nun frontal ins Spiel und erzeugt starke BZ-Abfälle und dann geht die BR wieder auf 0, und so weiter, das ist ein blödes Spiel

Jetzt könnte ich natürlich den KH/IE Faktor erhöhen oder absenken... und dem System was anderes vorgaukeln...

Ich möchte aber nicht ständig das CA manipulieren müssen weil CA irgendwas nicht kann...ist für mich ein konzeptionelles Problem. CA könnte doch schneller auf den Anstieg reagieren und ausregeln, die Technik ist für mich da nicht umgekehrt.

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Das klingt doch schon mal nach einem Fortschritt. Bei mir war das anfangs auch mit den Ausstellen des Basalinsulins. Mit Fiasp war das auch notwendig und es ist trotzdem glatt gelaufen. Mit NovoRapid laufen nun die Kurven anders, weil es auch anders bei mir wirkt. Trotzdem gibt es dort immer wieder lange Phasen, wo kein Basalinsulin abgegeben wird. Es passt aber trotzdem, weil in dieser Zeit sozusagen das Insulin genutzt wird, was ich zum Essen abgeben wird. Später dann wird mehr Basalinsulin abgegeben. Wenn ich sehr niedrig bin und kein wirkendes Insulin vom Essen mehr da ist, geht die Basalrate auch runter, manchmal auch phasenweise auf Null - aber nie so, dass ich ohne Insulin bin. Das finde ich sehr faszinierend.

Den KH/IE-Faktor verändern ist natürlich etwas, was man nicht mal eben macht, sondern sollte schon eine dauerhafte Veränderung sein, eben weil etwas nicht stimmt.

Ansonsten gibt es Tage, wo es perfekt läuft, und Tage, wo es unrund läuft. Ich weiß nicht, woran das immer liegt. Irgendwo ist der Körper auch eine Black-Box und nicht alles ist erklärbar. Oft sind diese Tage dann, wenn ich den Sensor wechsle.

Zitat von Weltreisender

Was mir noch aufgefallen ist:

-sehr oft keine Verbindung zur Pumpe, muss oft BT aus/einschalten um eine Mahlzeit eingeben zu können

- Pumpe übermittelt offenbar keine Daten an die App, Blindbolus oder DUAL/Verzögert werden der APP nicht mitgeteilt, find ich richtig übel

- Kein Alarm wenn die Pumpe nicht erreichbar ist, trat mehrfach auf obwohl ich beides in Jacke & Hose hatte

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Das sind m.E. ernsthafte Schwierigkeiten. Ich habe irgendwo gelesen, dass App / Hand / Pumpe mitunter den Kontakt verlieren und es dann hilfreich ist , BT auszuschalten bzw. mal das Handy aus- und wieder einzuschalten. Das habe ich alle paar Tage, damit kann ich prima leben. Aber oft? Das ist doof. Auf der Startseite der App gibt ein kleines i in einem Kreis. Wenn man da drauf klickt, sieht man, wie lange die letzte Pumpenverbindung her ist. Mehr als 8 Minuten habe ich da noch nie gesehen. Dann kommt nämlich meist die nächste Info an die Pumpe, wie es weitergehen soll. Vielleicht hilft da ein Gespräch mit der Hotline?

Wie gibst du Blindbolus / verzögertes Insulin in der Pumpe ein, wenn die App aktiv ist? Bei mir ist es gar nicht möglich, diese Funktionen zu nutzen, ohne den Auto modus auszustellen bzw. abzubrechen.

Zitat von Weltreisender

- keine manuelle Eingabe von Pen / Spritzen möglich, das sollte mindesten möglich sein, es gibt immer Gründe, zBsp Katheter "zieht" nicht richtig...

- kein Dual/Verzögerter Bolus in der App möglich, mir tut es schlichtweg weh wenn ich mehr als 5 IE vom Katheter bekomme,

- "Boost" nicht in der Stärke einstellbar,

- "EasyOFF" nicht in der Stärke einstellbar, früher hieß das TBR und war ein wichtiges Werkzeug.

- Wirkverzögerung des Insulin nicht einstellbar, wäre wichtig um den Wirkeintritt mit dem BZ besser zu synchronisieren.

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Manuelle Eingabe vom Pen-Dosierung ist eigentlich gar nicht nötig. Wenn du "runterspritzen" willst, gibst du es einfach über das Mahlzeit-Menü ein. Dann gibt die Pumpe das entsprechend ab. Dann muss man die Pumpe nicht raussuchen und es darüber machen. (Da muss ich mich bei dir entschuldigen, dass habe ich weiter oben falsch beantwortet. Du hast recht, eine manuelle Eingabe vom Pen ist nicht möglich. Was möglich ist, dass du über die App selbst mehr Insulin abgibst wie mit einem Pen.)

Boost/EasyOff: Ja, die Funktion gehört zu den Dingen, die echt schlecht dokumentiert ist oder ich bin zu doof, die Dokumentation zu finden. Ich meine, dass sie jeweils 1/3 mehr bzw. weniger abgibt als eigentlich geplant.

Was meinst du mit "Wirkverzögerung des Insulins"?

Zitat von Weltreisender

Thema wirkdauer: komme mit 4h super klar, brauche aber auch wenig Insulin.

Manche nutzen ja so lange Zeiträume, das kann ich mir nur mit hohem Insulinbedarf oder schlechten katheterstellen erklären.

Liege ich da richtig?

Da liegst du etwas daneben, bei Lilly selbst geht die Grafik bis 7h. Du hast aber recht bei kleineren Mengen fällt es weniger auf.

Grafik enthält Lyumjev und Humalog:

https://www.lilly-patient.de/d…-dauer-der-wirkung-155624

Danke für die Erklärung, jetzt weiß ich, was du meinst.

Ich denke, dass das System die verschiedenen Wirkarten kennt. Am Anfang ist es sehr vorsichtig, weswegen es mit der Basalrate runter geht. Bei Fiasp war das zum Beispiel bei mir total in Ordnung. Beim Wechsel zu Novo war das blöd. Nach 2 Wochen mit Novo macht es das auch nicht mehr. Das hat es jetzt gelernt. Bei dir weiß es das vielleicht in einer Woche auch.

Da du dich so genau kennst, wäre für dich ein flexibleres System sicherlich besser. Für mich ist das egal, die Unterschiede zwischen Sommer und Winter sind minimal. Unterschiede zwischen Stahl und Teflon habe ich keine gemerkt. Kommt vielleicht aber, wenn meine Einstellung sich weiter verbessert.

Aaaah hier. Ich wußte doch ich hatte es runtergeladen.

Beiliegend das Dokument das hier jemand als Link zum CamAPS reingestellt hatte.

Sehr interessant, vor allem weil die Funktionsweisen von Ease-Off und Boost extra erklärt werden.

Das dazu.

Weltreisender Du sagtest Du bist vom Fach als Regelungstechniker. Dann kann ich viele Deiner Einwände ehrlich gesagt nicht verstehen.

Gaaanz wichtig und jeder Regelung Tod ist der Eingriff in die Regelung von außen. Noch schlimmer: undokumentiert. Also eine Insulinzugabe über den Pen bricht der Regelung quasi das Genick. Ich weiß nicht in welchem Business Du unterwegs bist, aber eine Handkugelhahn ohne Rückmeldung ist jeder Regelung Tod, klar.

Auch weißt Du dann genau, dass ein Regelkreis mit solchen Totzeiten, wie es Insulinabgabe-Wirkzeit-CGM-Messverzögerung haben der beschissenste Regelkreis ist, den man sich vorstellen kann. Zusätzlich hat man auch noch eine Unidirektionale Stellgröße (Insulingabe kann nur senken, es gibt keine BZ-Abgabe mit der man gegensteuern kann).
Noch vor einem Jahr hätte ich geschworen, dass dies nicht per per Hybrid-closed-loop zu schaffen ist.

Du schreibst Du gibst Zusatzbolus per Pen, weil Du die Erfahrung hast, das es an anderer Stelle besser wirkt. Die Argument zieht nach meiner Meinung nicht. Entweder sitzt der Katheter gut und funktioniert, dann kann man ihn auch benutzen. Oder er funktioniert nicht und man muss an andere Stelle Insulin zuführen, dann MUSS man den Katheter wechseln, weil er an der Stelle eben nicht funktioniert.

Das schnellere Wirken des Insulins ist genau entgegen dem, was das System erreichen muss, nämlich Beruhigung und Vermeiden des Überschwingens des Regelkreises, denn man kann nicht wieder hochregeln. Deshalb wird eben mit IOB gerechnet. Insulin On Board. Zu welcher Zeit braucht der Körper welche Menge an IOB und mit welcher Menge an IOB wird welche BZ Änderung erreicht. Das versucht die "KI" aus den letzten Tagen zu lernen und für die nächsten Entscheidungen zu verwenden.

Nicht so wesentliche Änderungen (wie länger schlafen) bekommt das System nach der Einlaufzeit super hin, besonders schlafen (also nichts essen, sich nicht bewegen) klappt und das sieht man bei Dir ja offensichtlich auch.

Zum Thema teilen der Insulinabgabe: Ich gebe eigentlich nie mehr als 6IE auf einen Schlag ab. Im Zweifel lieber 2 Dosen im Abstand von 30 Minuten.

Zum Thema Wirkverzögerung: Wirkverzögerung wird von Dir berücksichtigt. Entsprechend Deiner Erfahrung kannst Du den SEA frei wählen, wie früher auch.

Ein Schwachpunkt ist tatsächlich das noch keine Unterschiede nach Wochentagen gemacht werden und das man keine Profile speichern kann.

Ein RIESEN Schwachpunkt ist nach meiner Meinung die Dokumentation. Die Webinare sind fürchterlich, Stichpunktinformationen sind nur für 1 Thema bisher bekannt. Mit ist an der Stelle völlig unklar, was an deren Erstellung das Problem ist.

Gruß und viel Erfolg

huetterei

Wenn Punkt 4 kein Zusatzboli ist, den der Algorithmus nicht erfassen kann, wie würdest Du das dann nennen? Aber egal, durch ungenaue Datenlage ist auch ein Selbstlernendes System auf tönernen Füssen.

Zitat von Weltreisender

3. Wenn manuell Insulin von der Pumpe abgegeben wird sollte die App dies automatisch erfassen können.

4. Ich gebe keine "Zusatzboli" ab. Ich gebe Mahlzeitenboli per Pen ab wenn es die Umstände erfordern. Und das möchte ich der App auch mittteilen können.

5. Im Notfall gebe ich Korrekturboli ab um hohe Werte weg zu spritzen.Und das möchte ich der App auch mittteilen können.

zu 3. Ein einfacher Bolus durch die Pumpe wird von der App erfasst. Wenn das nicht der Fall ist, solltest du dich an die Hotline wenden, weil dann technisch etwas nicht in Ordnung ist.

zu 4. Falls es dir so wichtig ist, dass du es über einen Pen machen musst, gib es mit dem Pen ab. Koppel dann die Pumpe vom Katheder ab, gib die Insulinmengen über das Besteck ohne Kohlenhydratmenge ein, damit es dokumentiert ist und die App die Info hat. - Wenn dir die Funktion so sehr fehlt, wende dich ans Feedback der App-Entwickler und teile es ihnen mit.

zu 5. s. 4.