Erfahrungsbericht - Hilfe zur Selbsthilfe - Einstellung meiner Ypsopump am Rand des Wahnsinns

  • Eigentlich ist der Titel irreführend.

    Man sollte meinen, da hat mich jemand motiviert, dass ich es alleine schaffe, mit meiner Pumpe umzugehen. Aber dem ist nicht so.

    Und das muss ich jetzt mal loswerden. Vielleicht geht es ja noch jemand anderem so.

    Meine erste Beraterin von 2006 wollte mir alles verbieten. Ich sollte nicht mal mehr Nutella essen dürfen. Aber nicht mit mir!

    Schon damals habe ich mich wenig auf andere verlassen. Auch die Schulungen waren nicht hilfreich.

    Meine 2. Beraterin von 2008 war Top, hat mich immer gut beraten und geschult. Sie hat mich auch 2013 zu meiner ersten Pumpe gebracht und mir 2018 im Notfall schnell zum ersten Libre verholfen.

    Irgendwann brauchte ich sie kaum noch, weil ihre Tips und Tricks mir erfolgreich zu eben dieser Selbsthilfe verholfen hat.

    Im Februar 2023 habe ich dann die Ypsopump beantragt. Ab da war ich verloren!

    Meine tolle Beratung war gerade in Rente und die Nachfolgerinnen haben mich reihenweise hängen lassen. Niemand konnte mir bei meinen Problemen helfen. Also habe ich mich selbst durchgeschlagen. Die 1½ Jahre Wartezeit auf meine neue Pumpe waren hart.

    Dann war sie endlich da, meine Ypsopump, die mich aus meinen plötzlich aufgetretenen und kaum kontrollierbaren Unterzuckerungen retten und mir endlich wieder ein normales Leben geben sollte - und mit ihr war auch eine neue Beraterin am Start!

    Die Ernüchterung sollte schneller kommen als geglaubt. :pupillen:

    Schon bei der Einweisung wurde nur die Hälfte erzählt. Wichtige Dinge habe ich mir wieder selbst erarbeiten müssen, was zunächst durch die Unwissenheit wieder im Unterzucker endete. Bei Terminen wurde meine tolle TIR gelobt und die Veränderung der Basalrate erwogen. X/

    Nach weniger als 5 Minuten war ich meist schon wieder auf dem Weg nach Hause.

    Ein ¾ Jahr hab ich das kleine Ding nun schon bei mir, und es hilft schon, befriedigte mich aber zuletzt gar nicht mehr. Abends war ich wieder dauernd unterzuckert, nachmittags ab 15 Uhr 30 ging mein Wert ohne Zutun auf 300 und kam dementsprechend erst spät wieder runter. Nichts half. Keine Neueinstellung war erfolgreich.

    Also bin ich wieder bei meiner Beratung gelandet. Und es war wie immer: sie hätte da auch keine Idee, würde den Außendienstmitarbeiter fragen.

    Das war letzte Woche, bis heute keine Meldung von ihr! :/

    Nun habe ich mich gestern zwei Stunden lang durch Bedienungsanleitung, Forum und INet gelesen. Meine Augen sind jetzt viereckig und meine Gehirnzellen machen Party. :ahahaha:

    Und eine einzige Einstellung hat die Wende gebracht!

    Ich hatte schon vorher gelesen, dass der persönliche Glukosezielbereich von den meisten auf einen, manchmal 2 Werte beschränkt wird. Da ich aber einen sehr schwankenden Insulinbedarf über den Tag habe, hatte ich das Ganze mehrfach unterteilt. Anscheinend war das System damit überfordert.

    Als letzten Versuch habe ich den Bereich auf einen Wert festgesetzt. Noch läuft es nicht lange genug, um ein endgültiges Fazit zu ziehen. Aber die Anfänge waren schon vielversprechend. Auch mein täglicher Insulinbedarf, den ich schon auf durchschnittlich 18 geschraubt und der sich seit mehreren Wochen auf 30 erhöht hatte, geht wieder runter.

    Ich bin zufrieden, weiß zwar, dass sich das wieder ändern kann, aber ich sehe lieber die Farben an der Wand, als mich auf die schwarzen Striche zu konzentrieren. ^^

    Das hat mir einmal mehr gezeigt, dass es sich immer lohnt, selbst hin zu kucken und sich nicht unterkriegen zu lassen.

    Manchmal hilft eben auch der Wahnsinn aus der Krise.

  • Kannst Du mal einen Screenshot hier einstellen von einem typischen Verlauf des Tages? BZ und was die Pumpe macht?

    Was mir was gebracht hat, war, das ich die Insulin-Kohlenhydrat-Faktoren im Bolusrechner deutlich verschärft habe. Folge davon ist das die Basaldosierung nicht überbordend nach ca. 2 Stunden einspringt.

    Und eine kleine Verständnisfrage. Was soll es bringen an der Basalrate zu schrauben? CamAPS FX greift im Loop nicht auf die Basalrate zurück. Die ist nur Rückfallebene, wenn die Verbindung zwischen Handy und Pumpe, Handy und Sensor ausfällt oder der Sensor in der Aufwärmphase ist.


    Und geh mal in folgenden Thread, hier findest Du erbauliche Literatur zum Thema: Buchempfehlungen zum Thema Diabetes - Allgemeines und ICT - Insulinclub.de

    Frei nach Loriot, ein leben als T1 ohne CGM und mit begrenzter Anzahl an Teststreifen ist möglich, aber nicht erstrebenswert.

  • Moin und danke für deine Antwort.


    Das mit der Basalrate hab ich mich auch gefragt und habe das eben auch nicht gemacht. Da sieht man leider, wie 'akribisch' sie sich mit dem Job auseinander gesetzt hat.


    Bolusrechner und KHFaktoren hab ich immer wieder anzupassen versucht. Auch jedes Mal mit der gebotenen Ruhe, hab es 2 bis 3 Tage laufen lassen. Hatte aber leider nie Erfolg.


    Ich habe von den letzten 4 Tagen ein Bild der Kurven. Es sieht noch nicht nach der erfolgreichen Ruhe gestern aus. Auch weil mir in den Tagen 2 mal ein Sensor den Dienst quittiert hat. Aber es geht für mich schon in die richtige Richtung.

    3 Tage davor, 2. Bild, sah es wirklich gruselig aus. Ständig war was, was mich immer wieder zu boost und easeoff genötigt hat.

    Das lasse ich jetzt erstmal komplett weg, damit das System zur Ruhe kommt.


    Ich werde es jetzt erstmal so laufen lassen. Auch die Nacht war ruhig. Insulinverbrauch von gestern steht auf 22. Das ist schon ein guter Schritt. Und auch die Durchschnittsglukose ist mit 136 besser.

  • die Veränderung der Basalrate erwogen.

    das wird leider immer wieder von unwissenden beraterInnen verzapft. die basalrate auf der pumpe, also die, die anspringt, wenn der loop ausfällt, hat mit dem loop genau gar nichts zu tun!!!!

    mir hat jedenfalls die veränderung der insulinwirkdauer auf 2 stunden sowie diverse unterschiedliche glukosezielbereiche über tag und nacht verteilt am meisten gebracht.

    kann dir das buch "AID-Fibel CAM APS FX" von ulrike thurm, bernhard gehr etc empfehlen, da ist mir richtig bewusst geworden, wieviel unsinn manche beraterInnen erzählen....

  • mir hat jedenfalls die veränderung der insulinwirkdauer auf 2 stunden sowie diverse unterschiedliche glukosezielbereiche über tag und nacht verteilt am meisten gebracht.

    Die Insulinwirkdauer hatte ich einige Monate auf 2 1/2 Stunden. Bin wieder auf 3 1/2 Stunden gegangen. Und es macht keinen Unterschied im Verhalten beim Loop bei mir. Und ich habe in summe 3 Glukosezielbereich auf den Tag verteilt.

    Frei nach Loriot, ein leben als T1 ohne CGM und mit begrenzter Anzahl an Teststreifen ist möglich, aber nicht erstrebenswert.

  • Die Insulinwirkdauer hatte ich einige Monate auf 2 1/2 Stunden. Bin wieder auf 3 1/2 Stunden gegangen. Und es macht keinen Unterschied im Verhalten beim Loop bei mir. Und ich habe in summe 3 Glukosezielbereich auf den Tag verteilt.

    Bei mir steht sie auf 2½ Stunden, 2 war zu wenig. Und bei mehr hab ich das Problem, dass sich öfter mal 2 wirkende Kurven überlappen, was mich dann wieder in den UZucker bringt.

    Manchmal kann ich halt nicht so lange auf das nächste Essen warten. :S

    Der Glukosezielbereich hat bei mir 4 Stufen. Das läuft ganz gut.

  • Wie an anderer Stelle schon erwähnt, die Wirkdauer ist im Loop nur für die Anzeige aktives Insulin da. Und nur im Offline Mode wird die Wirkdauer zusammen im Bolusrechner berücksichtigt. Und auch die Wirkdauer des Insulins wird von CamAPS selbst berechnet, nur das Ergebnis können wir leider nicht sehen.


    Für Dich sollte folgender Thread interessant sein. Vor allem ab der 2. hälfte der Seite 10. Da siehst Du auch einige Grafiken.


    Ypsopump FSL 3 und CamAPS FX - Seite 10 - Closed Loop Systeme - Insulinclub.de

    Frei nach Loriot, ein leben als T1 ohne CGM und mit begrenzter Anzahl an Teststreifen ist möglich, aber nicht erstrebenswert.

  • Und es macht keinen Unterschied im Verhalten beim Loop bei mir.

    bei mir schon. wenn ich die wirkdauer auf mehr als zwei stunden setze, dann beginnt der loop nach einem bolus oft zu spät und zu zaghaft zu korrigieren und ich bin dann früher oft drei stunden nach dem essen hochgegangen....deshalb hab ich mich dann auf zwei stunden eingestellt....klappt bei mir einfach besser....ist halt immer wieder unterschiedlich ;)

  • Da sieht man leider, wie 'akribisch' sie sich mit dem Job auseinander gesetzt hat.

    nicht die einzige, man muss sich wirklich selbst durchackern ;)


    was ich glaube an deinen screenshots zu erkennen ist ein ähnliches muster wie ich es auch immer wieder habe. wenn der loop längere zeit die basalabgabe auf null reduziert, dann habe ich danach oft hohe anstiege! ein problem, dem ich mittlerweile mit boost oder bewegung, je nachdem, wie ich zeit habe, zu leibe rücke.


    meistens erfolgreich, wobei ich bei boost vorsichtig geworden bin, ich lasse den nicht unkontrolliert laufen, weil er oft sehr aggressiv korrigiert. ich krieg da am vormittag, da bin ich bis über mittag sehr insulinresistent, oft 4 IE/h ab, obwohl ich schon bei 140 den boost starte, damit das überhaupt klappt und ich vor dem mittagessen dann wieder auf einem guten wert bin!

  • Ich habe ebenfalls einen sehr stark schwankenden BZ-Verlauf gehabt mit häufigen Unterzuckerungen und hohen Gegenregulationen. Hatte damals keinen Zielwert, also griff der voreingestellte Wert mit 104 mg/dl.


    Habe den Zielwert erhöht auf 120 mg/dl (ganztägig). Seitdem ist meine Kurve erheblich flacher, der Insulinverbrauch geringer und der HbA1c sogar besser. Habe diese Erfahrung auch irgendwo hier mal geschrieben, ich glaube in meinem Erfahrungsbericht.

  • Moderator

    Hat den Titel des Themas von „Hilfe zur Selbsthilfe - Einstellung meiner Ypsopump am Rand des Wahnsinns“ zu „Erfahrungsbericht - Hilfe zur Selbsthilfe - Einstellung meiner Ypsopump am Rand des Wahnsinns“ geändert.
  • Bei mir steht sie auf 2½ Stunden, 2 war zu wenig. Und bei mehr hab ich das Problem, dass sich öfter mal 2 wirkende Kurven überlappen, was mich dann wieder in den UZucker bringt.

    Manchmal kann ich halt nicht so lange auf das nächste Essen warten. :S

    Der Glukosezielbereich hat bei mir 4 Stufen. Das läuft ganz gut.

    Das finde ich ehrlich gesagt unplausibel. Wenn die Insulinwirkzeit in der Konfiguration des AID verkürzt wird, rechnet das System nach einem Bolus schon früher damit, dass das Insulin raus ist und dosiert deswegen stärker nach. Wenn man das AID "entschärfen" will, sollte man die Insulinwirkzeit eher vergrößern.

    Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass CamAPS darauf anders reagiert als andere Loops.


    Und die biologische Wirkung des Insulins im eigenen Körper wird dadurch ja auch nicht beeinflusst, sondern nur die Reaktion des AIDs.

  • Wenn die Insulinwirkzeit in der Konfiguration des AID verkürzt wird, rechnet das System nach einem Bolus schon früher damit, dass das Insulin raus ist und dosiert deswegen stärker nach

    ja, so seh ich das auch. der loop greift bei 2 stunden wirkzeit schneller ein, bei 2-5 oder 3 stunden hat er bei mir immer viel zu spät auf steigende werte reagiert, weil der ja das iob in seine berechnung mit einbezieht.

  • CamAPS berechnet und analysiert die Insulin-Wirkdauer im Auto-Modus selbst.

    Die einstellbare "Insulin-Wirkdauer" im Boluskalkulator ist im Auto-Modus lediglich für die Anzeige des IOB ("Aktives Insulin") zuständig, das das Rest-Insulin der Boli angibt.

    Die einstellbare "Insulin-Wirkdauer" im Boluskalkulator hat keinerlei Auswirkung auf die Aggressivität des Algorithmus.


    Die Einstellung "Insulin-Wirkdauer" wird im manuellen Modus für Korrekturberechnungen verwendet.

  • Bei der Schulung wurde gesagt, das CamAPS sich selber die Wirkdauer errechnet. Deshalb wohl auch die Zeit zum anlernen. Wobei CamAPS ja jederzeit den Algorithmus oder dessen Faktoren anpasst. Wobei CamAPS ja die letzten3. Tage stärker gewichtet als was vor 3 Wochen war.

    Und ja kurze Wirkdauer bedeutet mehr Aggressivität, da der Bolus schneller abgebaut wird, zumindest laut Wirkdauer.

    Frei nach Loriot, ein leben als T1 ohne CGM und mit begrenzter Anzahl an Teststreifen ist möglich, aber nicht erstrebenswert.

  • Vielleicht ne blöde Frage, aber: Auch für die manuelle Bolusberechnung sind 2-2 1/2 Stunden doch viel zu kurz, oder?


    Ich habe (mit Humalog) bei AAPS 7 Stunden eingestellt und ich meine, bei der t:slim waren 5 Stunden das Minimum. Bei ca. 2 Stunden müsste die Gefahr von Insulin-Stacking und Hypos doch ziemlich groß sein, oder habe ich gerade einen Denkfehler?

  • Auch bei mir habe ich mit Humalog die Wirkzeit nach längerem Probieren auf 5 Stunden eingestellt .

    Unter normalen Bedingungen läuft das so hervorragend.


    Gruß

    Peter

  • also für mich kann ich sagen, dass ich am anfang auch manchmal verzweifelt bin 8o ich verstehe dich sehr gut!


    und es hat monate gedauert, bis der algorithmus sich eingependelt hat, es wird zwar gesagt, nach 4 woche wäre alles gut, aber bei mir war es nach monaten erst besser, ist viell. bei jedem anders


    es ist nicht einfach, aber es wird besser :)

    Liebe Grüße von Dagmar


    Die Erinnerung ist das einzige Paradies, aus dem wir nicht vertrieben werden können