Hallo paty,
wie wohl die meisten hier kenn ich mich nicht aus mit Hyperinsulinismus. Aber ich kann versuchen, Dir auf ein paar Fragen zu antworten, soweit meine Diabetes-Erfahrung (die noch nicht furchtbar lang ist) reicht...
Zitat von paty;405432
da Hi (hyperinsulinismus) halt doch ne seltene sache ist. und sie halt eine der aeltesten ist die nicht pankreas operiert sind muss man halt echt ein wenig ausprobieren wie weit was gut ist oder nicht. aerztin und ich haben das ausdiskutiert und sind beide der meinung dass insulin halt noch die gefahr birgt sie ganz ins aus zu schiessen. (hypos wieder am laufenden band da es zur ueberstimulation kommen kann)
Da würd ich an Deiner Stelle auch der Ärztin vertrauen! Du scheinst ja wirklich ein gutes ärztliches Netzwerk zu haben.
Zitat von paty;405432
weiter im text... ich habe was BEs angeht echt kaum ahnung (schaem) bei uns war echt wichtig.. viele kh. ich weiss dass 12KH=1Be ist. aber wie viele kh welches essen hat... muessen wir mal fuers erste alles abwiegen??
Wie schon abcde sagte: kein Grund zum Schämen, habt Ihr bisher ja nicht gebraucht. Abgepackte Lebensmittel sind (in Portugal hoffentlich auch?) normalerweise deklariert, d.h. die Verpackung sagt Dir, dass das Lebensmittel z.B. auf 100g soundsoviele g Kohlenhydrate hat. Dann einfach abwiegen und Du kannst Dir ausrechnen, was z.B. eine Portion von 150g hat. Außerdem gibt es Tabellen (Lebensmitteltabellen, Nährwerttabellen), in denen der Kohlenhydratgehalt von Lebensmitteln aufgelistet ist (wenn man keine Packungsangabe hat), z.B. im Internet:
http://www.lebensmittel-tabelle.de/
Oder, speziell für Diabetiker gibt es auch Kohlenhydrat-Austauschtabellen (BE-Tabellen), in denen aufgelistet ist, wieviel g eines Lebensmittels einer BE (oder inzwischen oft auch KE, d.h. 'Kohlenhydrateinheit' und hat 10g Kohlenhydrate) entsprechen. Z.B. im Internet:
http://www.diabetesde.org/file…ydrataustauschtabelle.pdf
oder:
http://www.diabetes-news.de/be-tabelle
Zitat von paty;405432
abendessen heute : salat, tomate, paprika, mais, kaese, olivenoel und balsamico. dazu ein vollkornbroetchen.
Lecker! Kohlenhydratlastig ist da das Vollkornbrötchen, das müsstest Du abwiegen und mit einer Tabelle vergleichen, um zu sehen, wieviel g Kohlenhydrate es tatsächlich hat. Die Salatzutaten haben verschwindend wenig Kohlenhydrate, einzig der Mais hat einige, den könnte man noch weglassen, wenn man noch mehr KH reduzieren will.
Zitat von paty;405432
was mich nun echt interessiert was mach ich mittags nun? insulin ist (noch) keine option und die werte sollten laut der aerztin wenn moeglich nicht ueber 150 gehen (wenn das nun so einfach waere)
Hm, Du scheinst ja darauf hinaus zu wollen, dass Deine Tochter erstmal möglichst kohlenhydratarm essen soll - dann probiert das halt aus, mit Hilfe der Tabellen. Oder mit Hilfe von sonstigen Low-Carb-Rezepten, findet man im Internet ja sehr viele.
Aber zaubern könnt Ihr auch nicht, und wenn die Beta-Zellen mal nicht mehr wollen, wollen sie halt nicht mehr - aber wie gesagt, ich hab keine Ahnung, wie das mit dem Verlauf bei Hyperinsulinismus ist.
Ansonsten als Richtwert: Soweit ich das gelernt habe, ist ein Blutzuckeranstieg nach dem Essen um 40 bis 60 mg/dl bei NICHTdiabetikern völlig normal.
Zitat von paty;405473
sie ist hier in der uniklinik und ich bin kurzgeschlossen mit dem spezialisten aus der berliner charité und einem spezialisten in england. mehr geht nicht.
Klingt doch super :6yes:
(Schulungen scheinen mir übrigens eine ziemlich mitteleuropäische Angelegenheit zu sein - hier in den West-USA gibt's das Konzept auch nicht soweit ich das mitgekriegt habe...)
Zitat von paty;405473
glaube mir.. sie ist der meinung lieber nie wieder KH als nadeln. das in den finger pieksen ist ja normal (fuer sie) aber nadeln in den bauch sind fuer sie der reinste horror...
Ehrlich gesagt: Ich persönlich finde die Nadeln in den Bauch viel weniger schlimm als das Fingerpieksen. Tut wesentlich weniger (nämlich überhaupt nicht) weh, blutet nicht - ab und zu mal ein kleiner blauer Fleck, aber alles halb so wild.
Abgesehen davon: Wenn ihr Pankreas ganz schlapp macht, dann wird sie wohl nicht drum herum kommen - aber wie der Verlauf sein wird, weiß wohl niemand? Also abwarten und erstmal guten Appetit bei der Low-Carb-Küche!