Beiträge von Maec13

Nach allem was ich jetzt hier gelesen, hoffentlich richtig verstanden und im vergangenen Jahr erfahren habe, ist es mir also als "normale, nicht IT spezialisierte, einen anspruchsvollen Alltag zu bewältigen habende

-in dem der Diabetes "mit muss"-, 640G +CGM Nutzerin nicht möglich,- ohne eine stabile Internetverbindung (es gibt immer noch Gegenden und Orte in Deutschland und Europa, an denen es kein oder nur rudimentäres Internet gibt) und Zustimmung zur Freigabe meiner Daten,- meine Pumpendaten auszulesen, zu speichern und zur Optimierung meiner Therapie zu nutzen.

Aus eben diesen Gründen bin ich -mittlerweile verzweifelt- seit 10 Monaten auf der Suche nach entsprechender Care Link Pro Version zum Auslesen meiner 640G.

Soweit ich richtig informiert bin, können nun auch Ärzte das Programm nur noch Web basiert nutzen und müssen dafür eine jährliche Gebühr an Minimed zahlen. Laut meiner Info soll die Datenaufbereitung jetzt für Ärzte und Patienten jetzt gleich sein. Die Patienten müssen ihre Daten jedoch für den Minimed Server freigeben. Damit unterliegen die Daten nicht mehr Deutschem Recht und Medtronic Deutschland übernimmt keinerlei Verantwortung dafür.

Hat jemand einen Tip für Alternativen, oder gibt es wirklich keine?

Hallo Lara,

Ich würde auch gleich ein CGMS am besten mit einer Insulinpumpe gekoppelt empfehlen, bei der Pumpe gibt es eine Hypo Abschaltung und die Alarme sind individuell einstellbar. Am Besten Ihr lasst Euch von einem Diabetesberater über die verschiedenen Anbieter und Systeme beraten.
Vielleicht ist auch eine psychologische Begleitung hilfreich. Aus eigener Erfahrung kann ich nur sagen, dass es mir als Kind sehr geholfen hätte, wenn ich jemanden zur Seite gehabt hätte, mit dem ich mich unbefangen ohne Wertungen über meinen Zucker und die sich daraus ergebenden Probleme, hätte austauschen können.
Denn Eltern möchte man nicht noch mehr Sorgen bereiten, als ohnehin schon und man fühlt sich von ihnen zwangsläufig sowieso schon kontrolliert obwohl man ganz genau weiss, dass sie es nur gut meinen. Eine ganz blöde Zwickmühle für ein Kind. Da kann ein unabhängiger geschulter Gesprächspartner, der sich mit Diabetes auskennt, sehr hilfreich sein und viel 'auffangen'.

Gruß Maec

Hallo,
Ich bin ziemlich verzweifelt, jetzt habe ich endlich das CareLink Pro mittels Windows auf meinem MacBook aber das auslesen funktioniert weder über den alten CareLink USB noch über das contour next Link Messgerät.... Auf meinem alten PC ging das auslesen problemlos mit dem USB.
Ich würde ja gerne auch die neue Care Link Pro Version nutzen aber wir dummen Patienten dürfen die ja nicht haben, nur die schlauen Ärzte.
Die personal Version kommt schon wegen des externen Servers nicht in Frage.
Nun hat mein Arzt versucht sie, die neue Version auf einen Stick zu laden, hat aber auch nicht geklappt.
Bin wirklich enttäuscht, frage mich auch warum die Ärzte besser aufbereitete Daten nutzen dürfen, als ich als Patientin.
Ich muss doch täglich wichtige Therapieentscheidungen treffen und kann, will und brauche mir die auch nicht von meinem Arzt absegnen lassen.
Hat jemand einen Rat für mich?

Hallo,
Ich trage seit fast 3 Jahren ein CGM und bin im vergangenen Jahr in Bad Mergentheim gewesen, in eben der Hoffnung meine Insulinpumpentherapie mittels der duch das CGM ermittelten Werte zu optimieren und Tipps und Hilfestellungen dafür zu erhalten.
Meine Therapie konnte ich schon optimieren aber speziell für das CGM gab es keinen speziellen Ansprechpartner bzw.Schulung. Da war ich am Ende genauso schlau wie vorher.
Trotz allem habe ich von dem Aufenthalt viel für mich mit nehmen können und mich dort sehr wohl und gut aufgehoben gefühlt.
Es gibt, soweit ich weiß, noch kein zugelassenes CGM Schulungsprogramm und da liegt wohl die Krux...
Gruß Maec

Von Haftung war in dem Gespräch mit der KK nie die Rede, das hätte ich als Argument ja auch akzeptieren können.
Mir wurde jedoch die Gültigkeit des Rezeptes vorher schon zwei mal problemlos verlängert, damit ich die bewilligte Sensorenanzahl mit frischen Sensoren (nicht abgelaufenes MHD) voll hätte ausschöpfen können. Und eben dies wird mir nun verwehrt mit dem Argument das die Bewilligung nur für einen bestimmten Zeitraum gilt.
Die Verwendung des Hilfsmittels eben nach dem Ablauf des Zeitraums stünde mir ohne neu beantragte Bewilligung nicht zu und sei nicht rechtens.

Ganz abgesehen davon sind CGMs bisher noch gar nicht eindeutig zugeordnet weder dem Hilfsmittel- noch dem Verbrauchsmaterialkatalog, geschweige denn als Behandlungsmethode durch die KKs anerkannt. Deshalb läuft die Bewilligung ja nur über Einzelfallentscheidung so wie in meinem Fall.

Nun nutze ich schon seit zwei Jahren den Enlite und stelle Fest, daß die " alten" länger hielten. Mit den neuen schaffe ich meist nur 10 Tage.
Naja immerhin, spart der KK Geld, weil ich ja mit den bewilligten Sensoren wesentlich länger auskomme, dachte ich bis heute.

Nun war ich heute bei der KK, um den Verordnungs-Zeitraum für meine noch bei Minimed ausstehenden, von der KK bewilligten Sensoren noch einmal verlängern zu lassen.
Ich bekam diese Verlängerung nicht.
Mit der Begründung, mir stünde die bewilligte Sensorenanzahl nur für den bewilligten Versorgungszeitraum zu, eine Verlängerung wäre nicht rechtens und eine längere Nutzung eben dieser stünde mir nicht zu. Auf meine Frage Warum? bekam ich "weil das so ist" zur Antwort.

Geschockt und sprachlos verließ ich das Gebäude.
Im Umkehrschluss heißt das für mich die KK hat kein Interesse daran und demotiviert mich als Patientin Kosten zu sparen und wenn man es ganz genau nähme müsste man doch alle Verordneten Hilfsmittel und Medikamente sowie Verbrauchsmaterial welches man über den Verordnungnungszeitraum hinaus noch nutzen könnte, dann unrechtmäßig nutzen ???? Oder gar vernichten auch wenn sie noch zu verwenden wären ?????
Diese Logik erschließt sich mir nicht.

Das Risiko werde ich dann eben eingehen und lasse mir lieber die letzten Sensoren schicken bevor die Verordnung abläuft und schaue wie lange ich mit den Sensoren noch hin komme. Mal sehen was passiert.
Gruß Maec

Liebe Tilda,
Vielleicht hilfreich für Deinen Wiederspruch: Liste doch einfach mal alle gemessenen niedrigen Werte der letzten drei Monate auf und vermerke dahinter wer Dir geholfen hat ( Traubenzucker gebracht, gezuckerte Getränke etc.) Dann weise nett und freundlich darauf hin, dass Du Dein Umfeld für die Zukunft darum bittest in solchen "hilfsbedürftigen Situationen" die 112 zu rufen und dann ab damit zur KK.
Ich drück Dir die Daumen, gib nicht auf
Liebe Grüße Maec

Hallo Tilda,
Ich kann Dich gut verstehen, habe oft das gleiche Empfinden wie Du es beschrieben hast. Einen wirklich hilfreichen Tip wie damit umzugehen ist, vermag ich nicht zu geben. Klar,immer wieder messen, auf entsprechende Signale achten, wie schon von anderen geschildert sollte man tun. Vielleicht liegt es daran,das man dies dann eben mal nicht tut, weil man einmal nicht auffallen möchte, mal keine Erklärungen abgeben möchte, mal einfach normal sein möchte, was wir aber nun einmal nicht sind.
Da ist es natürlich gut, wenn man von Menschen umgeben ist, die für unsere Hyposignale sensibilisiert sind und uns wenn nötig zur Seite stehen können.
Da wir ja aber den DM mal ausgenommen ansonsten normal sind findet die Auseinandersetzung auch des persönlichen Umfeldes im Lauf der Zeit mit dem DM immer weniger statt, passiert dann doch einmal etwas ( z.B. Hypo) erschrecken alle, wie schnell es von normal zu nicht normal geht. Das gehört zum DM eben dazu, antworte ich dann auf Fragen warum mir das denn nun ausgerechnet gerade jetzt passiert sei. Das sind für mich die schlimmsten Momente mit dem DM. Vielleicht entsteht aus der Angst vor solchen Momenten wiederum der Wunsch nicht aufzufallen, keine Sonderrolle einzunehmen, dabei verdrängt man klare Signale und Anzeichen....ein Teufelskreis den es zu durchbrechen gilt.
Ein gut funktionierendes CGM kann dafür von unschätzbarem Wert sein, das ist zumindest meine Erfahrung.
Liebe Grüsse Maec

Hallo,
Dies kurz zur Info:
Ich habe heute mit Medtronic gesprochen. Mir wurde gesagt, dass das Update fürs Care Link zum Auslesen des Contour next link für deutsche Nutzer in Arbeit sei, und die Care Link Personal Nutzer darüber informiert werden würden, wenn es so weit ist. Denke mal, daß die berechtigten Care Link Pro Nutzer dann wohl auch informiert werden.
Inzwischen soll es auch eine Hilfsmittelnummer für das Contour next Link geben.

Gruß Maec

Dito,sagte ich doch, genau so habe ich mich auch gefühlt. Ich wünsch Dir alles Gute, kämpfen lohnt sich immer, das wissen hier glaube ich alle nur zu gut.
Grüße von Maec

Hallo noch einmal,
Jetzt weiß ich warum mein HbA 1c nie zu den gemessenen Werten passte, nachdem ich jetzt alle Contour link Geräte gegen das neue Contour next link ausgetauscht habe hoffe ich, das sich das ändern wird. So ganz traue ich den neuen Geräten aber noch nicht, siehe mein post vom 11.3.
Mit Veo + CGM wurde mein HbA1c minimal besser, laut der mit dem contour link gemessenen BZ Werte stellten die Carelink Auswertungen aber eine deutlich größere Verbesserung in Aussicht. Frust und Enttäuschung statt bessere Werte als Lohn für die alltägliche Mühe waren die Folge. Wozu dann all die Technik wenn ein entscheidendes Glied in der Kette alle Bemühungen zunichte macht( falsch zu niedrig angezeigte BZ Werte die dann ja auch zwangsläufig das CGM falsch kalibrieren ).
Gruß Maec

Liebe Tilda,
Schau doch mal in die Veo Bedienungsanleitung S. 204-215. Dort steht genau bei welchen Einstellungen, bzw. Alarmen der leere, bzw. der "gefüllte" Kreis im Display angezeigt werden.
Gruß Maec

Hallo,
Ich hatte bislang drei contour link Geräte im Gebrauch. Wollte diese nun gegen drei contour next link austauschen.
Eines bekam ich vom Bayer Diabetes Service und eines von Medtronic kostenlos. Bei Medtronic fragte ich nach einem weiteren Gerät und mir wurde gesagt ich solle es mir verschreiben lassen und das Rezept einreichen, Medtronic würde sich mit der KV in Verbindung setzen und mir das Gerät nach Genehmigung zusenden. Letzte Woche bekam ich dann einen merkwürdigen Anruf von Medtronic:
Medtronic könne das Gerät nicht bei der KV beantragen, ich fragte warum? und bekam zur Antwort es gäbe keine Hilfsmittelnummer für das contour next link, deshalb würden sie mir das Rezept zurückschicken, ich hätte ja ohnehin schon eines kostenfrei bekommen.
Da war ich für einen Moment sprachlos und fragte verdattert nach, wie das angehen könne und beharrte, dass ich ein drittes Gerät bräuchte.
Daraufhin wurde ich gebeten einen Moment zu warten, dann wurde mir gesagt, ich würde ein weiteres contour next link in den nächsten Tagen von Medtronic bekommen, kostenfrei.
Ich bedankte mich höflich aber total verunsichert.

Wenn der Sensor gut läuft 2-4 mal, wenn er schlecht läuft öfter, um ihn wieder "in die Bahn" zu bringen und um damit gleichzeitig falsche Therapieentscheidungen durch falsche Hoch- bzw. Niedrig-Trends zu vermeiden.

Hallo PumpenKati
Dito, suchen, fragen, um hören, Glück haben und den richtigen Tip bekommen, manchmal können auch Vertreter der entsprechenden Med. Firmen zufällig weiter helfen, und wenn Du dann ganz sicher bist, den Arzt wechseln.
So habe ich es gemacht. Mit meiner ehemaligen Diab. Beraterin habe ich das offen besprochen und sie hat mich ermutigt, denn bislang hatte sich die Praxis nicht mit den Möglichkeiten des CGM auseinandergesetzt, bzw. abgeblockt.
LG
Maec13

Hallo,
Bei Zöliakie ist klar, ein absolutes muss absolut Gluten frei keinerlei Ausnahmen, schon Spuren von Gluten haltigen Lebensmitteln reichen, um die Autoimmunreaktion auszulösen.
Für Gesunde ist Gluten, wie es auch mit den meisten anderen Lebensmitteln ist, in Maßen nicht schädlich.
Wie ich bereits schrieb, erhöht aber wohl auch das zu späte Belasten mit Gluten das Risiko einer Zöliakie.
Das komplette weg lassen von Lebensmitteln, um ein eventuelles Risiko auszuschließen halte ich nur in Begründeten Fällen für
sinnvoll. Sich bewusst zu ernähren, ist glaube ich viel wichtiger.
Wenn meine Kinder zuschauen müssen wie die Klassenkameraden sich mal eben schnell ein Brötchen beim Bäcker holen können und sie selber ihre eingepackte Brotdose mit Gluten freiem Inhalt hervorholen blutet mir als Mutter oft das Herz. Sie halten ihre Diät tapfer und konsequent und darum bin ich außerordentlich froh. Aus Angst vor einem eventuellen Risiko würde ich ihnen das jedoch nicht abverlangen.

Grüße
Maec13

Hallo Karina,

Bist Du denn mal auf Zöliakie getestet worden?
Ich selber habe während meiner Stillzeiten ( 3x 6 Monate voll) zwar nicht auf Weizen verzichtet. Meine Kinder haben bis jetzt auch glücklicherweise keinen Diabetes aber sie haben alle drei Zöliakie. Die Bereitschaft bestimmte "Autoimmunreaktionen" zu entwickeln liegt auf einem Gen, welches bei vielen so vorhanden ist. Was dann zur Entwicklung der einzelnen Autoimmunreaktionen führt, das kann man bis heute nicht genau sagen. Oft kommen auch mehrere Autoimmunreaktionen zusammen vor, wie z.B. Diabetes und Zöliakie.
Es gibt zwar einige Studien aber es ist alles noch sehr waage. Eine besagt zum Beispiel das Kinder in einem bestimmten Alter mit Gluten belastet werden sollten, dann wieder eine Zeit lang nicht, und dann wider, dann wären sie besser geschützt.
Ich für meinen Teil würde es differenzieren und sagen bestimmte Getreide können Autoimmunreaktionen auslösen, sind aber nicht der alleinige Grund dafür. Damit der Schlüssel ins Schloss passt muss beim Safe auch die Zahlenkombination stimmen, so stelle ich mir das bildlich vor.

Gruß Maec13

Hallo "me",
Nö, ich habe auch die Veo. Wichtig ist, dass keine feinen Risse im Kunststoffgehäuse sind und die Dichungen eben dicht sind, (Batteriefach / Reservoirfach ) dann ist sie auch beim Duschen dicht. Ansonsten gibt es ja noch Duschbeutel oder auch z.B. wasserdichte Handybags, die man dafür zweckentfremden kann. Seit ich die Pumpe morgens dran lasse, habe ich diese nicht nachzuvollziehenden Ausreißer des BZ nicht mehr und wenn ich den Katheter alle 3 Tage wechsele gebe ich zum Kanüle füllen statt 0,7 I.E. 1,5 ab.
Du hast allerdings Recht, morgens nach dem Aufstehen brauche ich auch am meisten Insulin und wenn dann etwas fehlt und man nicht weiß wo genau ist das extrem blöd.

Nun zu

PumpenKati,
Ich kann deinen Post nur bestätigen, da haben ne ganze Menge Leute die Entwicklungen verschlafen. Ich habe deshalb auch den Dia Doc gewechselt. In dem Diabeteszentrum in dem ich jetzt betreut werde ist mein neuer Arzt super informiert auch was das CGM anbelangt.
Mir haben übrigens die " CGM und Insulinpumpen Fiebel " und viele Tips hier aus dem Forum sehr geholfen.
Genervt und erstaunt hat auch mich, daß die betreuenden Fachleute ahnungsloser als ich selber waren und ich so nie jemanden hatte, von dem ich auch Hilfe erwarten konnte. Da kam nur Achselzucken.
Das ist jetzt bei dem neuen Arzt glücklicherweise anders.

Liebe Grüße
Maec

Hallo me!

Trotz nachschießen der beim abkoppeln " verloren " gegangenen Basalrate hatte ich immer noch starke BZ Anstiege am Vormittag, die weder durch Berechnungsfehler noch durch das fehlende Basis Insulin zu erklären waren. Zahlreiche Basalratentest sprachen zunächst für eine Basalratenerhöung die wiederum zu Hypos führte. Also nahm ich es hin und korrigierte, zudem der Doc sagte das sei eben so bei mir.
Kurz um jetzt dusche ich mit Pumpe und und habe diese unerklärlichen Ausschläge nicht mehr.

Lieben Gruß
Maec

Hallo Nani,

Glückwunsch, wenn Du die Pumpe dran hast, versuch sie so wenig wie möglich abzukoppeln. Beim abkoppeln fällt im Schlauch dann jedes mal der Druck ein wenig ab und das führt eventuell zu BZ Schwankungen. Ich weiß das erst seit kurzem, habe aber morgens nach dem Duschen immer unerklärliche BZ Schwankungen gehabt über Jahre und niemand konnte mir sagen woran das lag. Ich bin dann im letzten Insuliner über einen Artikel gestolpert. Seit dem koppel ich die Pumpe so wenig mie möglich ab und siehe da, die Kurven werden ebener. Das wurde mir nie ( die Pumpe habe ich seit 1998 ) gesagt und auf so etwas kommt man meist nicht von alleine.

Gruß Maec