Beiträge von Harzhexe

Hallo Christina,

ich könnte zur Zeit auch alles in die Tonne kloppen.
Nach meinem Katheterwechsel lag ich gestern schön konstant bei Werten um die 12 mmol. Trotz Korrekturen und erneutem Katheterwechsel (hatte den Eindruck, das Insulin lief mal wieder aus der Einstichstelle raus und landete im Pflaster - war letztendlich auch so), habe ich ihn nicht auf Normal-Level bekommen.
Heute früh: 12,6 mmol, korrigiert - jetzt habe ich 6,0 mmol - mal sehen wie lange.
Obwohl ich nun schon so lange DM habe, und ich auch allerhand durch hab, manchmal kotzt mich alles an. Da gibt es immer mal wieder solche Phasen. Anfangs habe ich das so hingenommen, aber je älter ich werde, um so mehr Gedanken mache ich mir doch.
Ach, alles schon nicht so einfach - aber ich habe gerade beschlossen, es so laufen zu lassen, wie es momentan läuft. Es kommen auch wieder bessere Tage.

Tja, leider wissen wir öfters nicht, was wir wirklich essen. Traurig. Das dadurch immer mehr Krankheiten entstehen ist daher nicht verwunderlich. Aber leider können wir daran wenig ändern. Es gibt doch auch noch kaum ein Produkt, welches keinen Zucker enthält, obwohl gar keiner drin sein müsste. Oder irgendwelche Fette als Geschmacksträger.
Ich könnte ja jetzt zum Öko werden und auch mein Gemüse selber ziehen, soweit so gut - keine Pflanzenschutzmittel usw. Aber selbst hier wird man doch beschissen, da die großen Saatzuchtfirmen immer mehr Hybrid-Saatgutsorten auf den Markt werfen, die bereits gentechnisch angepasst wurden.
Eines Tages erhalten wir für alles die Quittung - diese Tage rücken aber immer näher ......
Aber was will man als Normalsterblicher gegen die Multis (welche im Geld schwimmen) unternehmen - die finden doch immer wieder einen Weg um weiter zu machen .......

Steffen

Du sprichst mir in Bezug auf Roche voll aus der Seele. Die kriegen doch nichts mehr auf die Reihe.
Ich bin jetzt 17 Jahre Pumpenträger und war bisher bei Disetronic/Roche. In dieser ganzen Zeit hatte ich 1 x einen Fragebogen (ganz am Anfang meiner Therapie) und 2 x Pumpentreffen in unserer Dia-Praxis mit einem Außendienstler von Roche. Kritik können die ja gar nicht ab - ich nutze nämlich das Testgerät für die Combo nicht; es ist mir viel zu klobig und unhandlich. Außerdem habe ich BE berechnen und danach auch das Insulin anpassen in meiner 37jährigen DM-Laufbahn zur Genüge durchgekaut.
Zur Zeit habe ich die Spirit Combo; das Nachfolgemodell wollten die mir schon aufdrängen, aber ich habe das erst mal auf Eis gelegt. So lange die Combo läuft (geht ins 6. Jahr), behalte ich sie und dann wechsle ich die Firma. CGM scheint bei Roche immer noch keine Rolle zu spielen. So viel zu willkommen in der Steinzeit .........

Hallo Christina,

ich wollte auch schon immer mal dieses Thema anschneiden. Aber mir wurde immer gesagt, ich würde was falsch machen - nur was? Das konnte mir bisher auch keiner sagen. Nachdem ich meine Pumpe um und dumm gekrempelt habe (Ampullen- u. Katheterwechsel), Basalrate geprüft und angepasst, Ernährung umgestellt ........ Nichts brachte wirklich was.
Ich habe auch NovoRapid in der Pumpe und es gibt Tage, da habe ich sogar Werte bis 20,0 mmol und frage mich woher. Ich kann schon gar nicht mehr aus dem Haus gehen, ohne ein Insulinfläschchen und eine Plastikspritze mitzunehmen. Das ist arg lästig. Mein Büroalltag ist eigentlich ziemlich geregelt. Zuletzt wurde alles auf meinen Hormonhaushalt geschoben - angeblich Wechseljahre. Habe ich prüfen lassen, ist aber noch nicht soweit.
Manchmal könnte ich einfach alles hinwerfen, wenn die Werte nicht unter 12 mmol zu kriegen sind. Andererseits habe ich auch Tage, da läuft alles megasuper. Jedenfalls beruhigt es mich, dass es nicht nur mir alleine so geht.
Ich kann mir aber nicht vorstellen, dass es nicht doch einen Zusammenhang mit dem Insulin geben soll. Ich bekomme ja immer den sogenannten RE-IMPORT. Ob da alles so in Ordnung ist? Zweifel bleiben.

Roche lebt doch schon lange so was von hinter dem Mond. Die anderen Firmen waren da immer schneller. Die Insight habe ich mir nicht andrehen lassen, obwohl es immer wieder versucht wurde. Ich trage jetzt fast 6 Jahre meine Combo, ohne das die jemals einen Ausfall hatte. Das zur Combo gehörende BZ-Messgerät rottet in der Schublade vor sich hin, das hielt ich auch für eine totale Fehlentwicklung.An der neuen nervt mich die kleinere Ampulle, kein Luer-Anschluß mehr und kein CGM.
Ich frage mich auch ehrlich, warum bei der Entwicklung mal nicht die Anwender mit einbezogen werden. Da bringen die lieber ein Steinzeit-Modell auf den Markt. Ehe mal ein CGM dazukommt, vergehen wohl noch 2 oder mehr Jahre?
Wenn meine Combo den Geist total aufgibt, dann wechsle ich auf jeden Fall zu einer anderen Firma.

Hallo Minda,

ich nutze schon sehr lange den Rapid D-Link (14 Jahre lang) und bin damit sehr zufrieden. Das ein Stück Schlauch "hängenbleibt" stört mich eigentlich relativ wenig.
Leider wird es diesen Katheter wohl nicht mehr lange geben, da ja die Nachfolgepumpe von Roche keinen Luer-Anschluss mehr hat. Und irgendwann sterben die "alten" Pumpen aus ....

Interessante Frage, aber habe das bei mir noch nicht so wirklich beachtet, bzw. habe mich damit noch nicht wirklich beschäftigt.
Ich könnte das bei mir aber so erklären, dass ich im Sommer aktiver bin als im Winter und daher dann auch mal mehr Insulin benötige.
Aber das ist ja auch bei jedem "Süßen" anders.

Hallo Dr. Würfelzucker,

ich kann dich beruhigen. Bei mir hat es fast 2 Jahre gedauert, ehe alles so gelaufen ist wie es sollte. In dieser Zeit haben wir die Basalrate zig Mal angepasst. Dabei blieben Hypos und die hohen Werte nicht aus, aber daraus lernt man ja halt.
Die Kasse hat mir da keinerlei Schwierigkeiten bereitet, auch bei den Folgeverordnungen nicht (DAK). Okay, habe die Pumpe jetzt fast 17 Jahre, da hat sich zwischenzeitlich so allerhand geändert.
Aber du wirst es auch selber merken; es ist anfangs öfter noch nochtwendig, die Basalrate anzupassen, denn es ist nicht jeder Tag gleich.
Ich kann nur sagen: Trotz des vielen und aufwendigen Hin und Her bin ich froh, die Pumpe behalten zu haben und möchte sie nicht mehr missen.

Das ist gar nicht mal so selten, bzw. kommt so selten vor, dieses sogenannte "Insulinpuring".
Kenne da eine Jugendliche aus der Dia-Praxis, die das hinter sich hat. Als Typ 1 bei Ihr festgestellt wurde, war sie eigentlich noch normalgewichtig. Hat aber im Laufe der Jahre etwas zugelegt, war aber immer noch nicht "fett". Dank des Internets ist sie dann auf dieses Puring gestoßen. Als sie dann ins Koma fiel, war das Geschreie groß, denn sie hat sich dabei einen Nierenschaden zugezogen.
Ist es das Wert?

Da schlage ich mich doch lieber mit ein paar Kilos mehr durch mein Dia-Leben. Mein Doc meinte letztens auch, dass ich mal etwas abnehmen könnte, aber nicht auf dumme Gedanken kommen solle, wie das so unter den jungen Mädchen abläuft.
Nee, ich bin froh, dass ich nach 36jähriger Krankheitsdauer noch keine Folgeschäden habe! Ich lag damals fast 1 Woche im Koma, bevor der Diabetes festgestellt wurde; da kann ich von Glück reden, dass da nicht schon was schiefgegangen ist.

Habe mal eine ganze Weile Teflon-Katheter benutzt, denn wenn ich im Lager arbeite, muss ich mich auch öfters mal bücken oder schwerere Sachen heben. Da zwickte die Stahlnadel ab und an mal ganz schön. Der Teflon ist öfters abgeknickt und hat mich in ungeahnte BZ-Höhenflüge versetzt.
Lass Dir doch einfach mal ein paar Katheter mit Stahlnadel zum ausprobieren schicken; ich habe es auch so gehandhabt und dann die entsprechende Nadellänge für mich gefunden. Da ich ja die Spirit-Combo habe, benutze ich 8 mm und habe den Rapid D (abkoppelbar). Der wird senkrecht gestochen. Komme damit auch gut zurecht.
Es gibt auch eine Setzhilfe, aber ich steche ihn ohne; geht für mich einfacher.
Es gab auch von Roche mal Katheter, die in einem flacheren (20°?) Winkel gesetzt werden konnten. Diese sind aber nicht mehr auf dem Markt.
Wie gesagt, lass die mal welche zur Probe schicken; denn nur so findest du raus, ob Stahlnadeln was für dich sind.

Habe mir gerade ein schönes, deftiges Frühstück gegönnt: Rühr-Ei schön mit Beacon. Dazu gab es noch einen frisch gepressten Orangen-Saft. Nun bin ich erst mal gefüllt bis Mittag und kann auf Arbeit rollen .....

Meine Combo habe ich jetzt das 5. Jahr. Natürlich mache ich mir auch schon Gedanken, welche Pumpe ich im Anschluss nehme. Info-Material über das Nachfolgemodell "Insight" habe ich schon von Roche erhalten. Aber ehrlich: Mir gefällt der Nachfolger gar nicht. Bisher konnte ich auch mal Katheter von anderen Firmen ausprobieren (sofern diese auch für Luer geeignet waren). Das geht nun nicht mehr und auch das Füllvolumen wurde hinsichtlich der neuen Pumpengröße reduziert. Ich komme mit einer Kartusche Insulin 5 - 6 Tage aus. Das wäre dann nicht mehr der Fall. Ich habe auch das Testgerät für die Combo nicht in Gebrauch - einfach weil es mir zu klobig und groß ist. Das neue ist ja mehr wie ein Smartphone aufgebaut - aber ich brauche den ganzen Schnickschnack nicht. Wichtiger wäre mir ein CGM - aber das kann bei Roche noch dauern - da sind die anderen Firmen schon immer weiter gewesen.
Hinsichtlich der Haltbarkeit der Pumpenteile kann ich nichts Negatives berichten. Als die Pumpe noch H-Tron hieß, hatte ich mal einen Riss im Batteriefach (da hatte die Pumpe noch andere Batterien, die in den Batteriefachdeckel integriert waren), die hatte ich wohl zu fest angezogen. Beim Duschen kam dann doch mal Wasser rein und das legte die Elektronik lahm. Habe dann nach etlichem Hin und Her eine Ersatzpumpe erhalten (Zum Glück gab es damals noch das 2-Pumpen-Konzept - der Ersatz kam erst nach 4 Tagen - von wegen 24 h!).
Ich denke mal, wenn sich bei Roche nicht viel tut, werde ich auf eine andere Firma wechseln - schon wegen der CGM. Hoffe, mein Dia-Doc ist mittlerweile davon ab, sich total an Roche zu klemmen. Das letzte Wort hat in diesem Fall wohl auch mal wieder die Krankenkasse, aber meine (DAK) ist ja mittlerweile von der CGM überzeugt und bewilligt diese Therapie.

Korrektur:
Die DAK bewilligt keine CGM, sondern übernimmt die Kosten für das Libre. Erst mal nur für einen ausgewählten Personenkreis von 1000 DM'lern, soll aber ausgeweitet werden.
Mittlerweile wurde der Nutzen von CGM und FGM wohl bestätigt (lt. Bericht im Diabetes-Journal, neuste Ausgabe). Nun bleibt abzuwarten, wie die KK's darauf eingehen und reagieren.

Hallo,

ich habe meine Pumpe nur aus medizinischen Gründen bekommen. Ich habe jetzt fast 36 Jahre meinen Typ 1, davon trage ich 16 Jahre die Pumpe. Bei mir war ausschlaggebend, dass ich trotz mehrmaligen Injektionen bei der ICT meinen BZ in den Nachmittagsstunden nicht stabil bekam - die Werte stark am schwanken waren. Des weiteren war meine Hypo-Wahrnehmung wegen der langen DM-Dauer schon nicht mehr sehr ausgeprägt und ich hatte frühs auch noch mit dem Dawn-Syndrom zu kämpfen. Auf Grund meiner peniblen Führung der Tagebücher war das alles auch ausreichend belegbar.
Klar hat die Pumpe mein Leben auch leichter gemacht, das streitet wohl kaum ein Pumpi ab. Ich habe auch einen ziemlich unorganisierten Arbeitsalltag, da ändert sich von jetzt auf gleich manchmal alles. Aber: Diese Therapieform verlangt doch noch mehr Disziplin - wenn du auch hier vergisst deinen BZ zu messen, dann hast du die gleichen Probleme wie bei der ICT. (Gut es gibt ja mittlerweile auch Pumpen mit CGM, aber so eine habe ich leider noch nicht).
Aber nur auf Grundlage deiner persönlichen Gründe wird dir die KK keine Pumpe bewilligen. Mein Tip: Beherrsche erst mal richtig die ICT - das ist mit die Grundvoraussetzung für eine Pumpe. Ich finde es auch richtig, dass die KK heute nicht gleich eine Pumpe bewilligen so wie es bei mir vor 16 Jahren bei einigen anderen Patienten aus meiner Gruppe der Fall war. Da wurde verordnet, was das Zeug hielt, obwohl einige absolut nicht klar kamen oder mit der Therapie auseinandersetzten. Diesen Menschen hat unser neuer Diabetologe zum Glück keine Neuverodnung mehr ausgestellt, bzw. die Kassen lehnten diese ab.
Also: Versuche deine ICT besser in den Griff zu bekommen, dann klappt es auch irgendwann mit der Pumpe.

Mein gestriger Wert vor dem Schlafengehen: 7,8 mmol/l. Habe dann noch 4 Stück Schoki gegessen und bin heute morgen (5.00 Uhr) mit 6,2 mmol in den Tag gestartet. Was will man mehr .....
Dank meiner Insulin-Pumpe habe ich auch meine sonst immer in den Morgenstunden ansteigenden Werte in den Griff bekommen. Ebenso sind meine Hypos weniger geworden - vor allem merke ich sie jetzt auch wieder - durch die lange DM-Dauer habe ich da schon so meine Probleme mit der Wahrnehmung gehabt.
Es kommt auch mal vor, dass meine Werte über das Ziel schießen und ich 17 mmol/l oder höher habe. Dann ist aber meistens was mit dem Katheter oder ich habe hemmungslos gesündigt (meistens, wenn der BZ bei 2,8 mmol/l liegt).

Hallo,

in den letzten Tagen erschein jedes Mal, wenn ich mich angemeldet habe, "Zugriff verwehrt". Aber oben links in der Ecke "angemeldet als Harzhexe". Wie geht denn so was?Ich hatte auch schon, dass diese Seite geschlossen wurde und "Zugriff verwehrt" erschien.

Liegt das jetzt an meinem PC (Virusprogramm hat aber nichts gefunden), oder was liegt an?

Zitat von Zuckerstück

Ich hab weder den Eindruck, dass LauraLuna ihren Diabetes total ignoriert, noch dass sie ihn total vernachlässigt. Sie spritzt trotz ihrer Nadelphobie, sie steht früh auf, obwohl sie lieber länger schlafen würde, sie hat sich total gut informiert und versucht Lösungen zu finden, sie hat sich hier angemeldet.

Ich habe das auch nicht direkt auf Laura bezogen sondern mehr allgemein gemeint. Aber wie will sie sich denn den Katheter setzen - auch wenn es dazu eine Setz-Hilfe gibt, auf den Knopf zum Auslösen muss sie ja auch drücken. Oder beim BZ messen.

Zitat von Zuckerstück

Was man bei der Akzeptanzdiskussion auch bedenken muss, ist, dass LauraLuna erst seit einem halben Jahr Diabetes hat, da ist man einfach noch nicht so abgeklärt wie nach dreißig Jahren. Da schon von mangelnder Akzeptanz reden, finde ich nicht gut.
Sie hat ja auch geschrieben, dass sie trotz ihres Widerwillens spritzt, weil sie sonst ein schlechtes Gewissen hat.

Ja, auch wenn LauraLuna erst so kurz DM hat, so muss sie doch aber soweit denken, dass es ohne Insulin nicht weitergeht. Sich mit Widerwillen spritzen, nur wegen des schlechten Gewissens - das muss aus Überzeugung geschehen, sie will ja weiterleben!

Zitat von Wildrose

Ich finde das Thema Akzeptanz wird hier immer mit einem ungehängten Schild " ich armer armer Diabetiker" gleich gesetzt.
Wer sich das Schild nicht umhängen möchte, bekommt keine Pumpe?

Sagt ihr auch zu einem Krebskranken : nun akzeptiere doch mal den Krebs endlich sonst gibt es keine Perücke?

So krass sehe und meinte ich das mit der Akzeptanz nicht. Aber man sollte sich schon mit seiner Krankheit auseinandersetzen und gewisse Sachen berücksichtigen und einhalten.

Einerseits schreibt LauraLuna dass sie Angst vor Spätschäden hat - andererseits ist sie aber nicht bereit, sich dementsprechend ihre Dosis Insulin zu verabreichen. Essen auch nur, wann und wenn sich die Gelegenheit ergibt. Sorry, aber da sehe ich keinen Grund, warum da eine Pumpe verordnet werden sollte. Nur aus Bequemlichkeit oder Angst, die Umwelt könnte mitbekommen, dass ich DMler bin, eine Pumpe haben zu wollen - nee, das geht gar nicht.
Das kann man auch nicht mit den Kindern, welche eine Pumpe bekommen vergleichen; da steht immer noch eine Bezugsperson (Eltern) im Hintergrund.

Wir haben nun mal eine Krankheit, die (erst mal) nicht weh tut, aber bei totaler Ignoranz ganz schön krasse Folgeschäden verursachen kann. Ich habe während meiner Teenagerzeit meinen DM auch total vernachlässigt und hatte Glück, dass ich keine Folgeschäden davongetragen habe. Allerdings hatte ich auch eine Schock-Therapie, die mich zum Umdenken gebracht hat - mein Dia-Doc ließ mich einen Blick auf die Station für DMler mit Folgeschäden werfen - was ich da gesehen habe - das stieß dann das Umdenken bei mir an. Dabei habe ich aber immer bedacht: ich lebe nicht für meinen DM, sondern mit ihm und lasse mich dadurch nicht einschränken.

PS: Es war nicht leicht, zu DDR-Zeiten DM zu bekommen. Ich hatte ca. 10 Jahre keine Möglichkeit, meinen BZ selber zu testen - erst Ende der 80'er kamen in der DDR Teststreifen auf den Markt, ebenso Einmal-Spritzen. Was hätte ich mir da ein Testgerät oder einen Pen gewünscht. Einen Pen habe ich auch erst 1995 bekommen. Außerdem war festgelegt, was man essen sollte oder konnte (Essenplan) und ein starres Spritzschema - so viele Insulinsorten wie heute gab es auch noch nicht. Hätte ich damals schon die Möglichkeiten wie heute gehabt, wäre einiges leichter gewesen und sicherlich auch anders verlaufen (hätte ich höchstwahrscheinlich auch Kinder - aber mir wurde stets davon abgeraten, da ich stets sehr schwankenden BZ habe und hatte.

Hallo LauraLuna,

ich habe nun bereits 36 meinen DM und trage davon 16 Jahre die Pumpe. Grundvoraussetzung dafür war allerdings, dass ich die ICT beherrsche. Denn es kann ja auch mal vorkommen (zum Glück bisher nur ein einziges Mal), dass die Pumpe ihren Geist aufgibt oder irgendeine Macke hat.

Nachdem ich deine ausführlichen Aufzeichnungen gelesen habe, ist mir aufgefallen, dass du im Grunde genommen die Krankheit noch gar nicht richtig akzeptiert hast. Du bist noch am verdrängen. Weiterhin: Was machst du, wenn du mal, sagen wir, durch zu tiefen BZ, auf ärztliche Hilfe angewiesen bist und keiner weiss, dass du DM hast? Bei dieser Erkrankung ist es auch wichtig, dass dein Dia-Doc dich unterstützt und dass dein Freundes-/Kollegenkreis und vor allem die Familie dich unterstützen - was bei dir scheinbar nicht der Fall ist.

Ich will dir hier groß keine Vorträge halten, aber eine Pumpe bedeutet auch ein "Mehr" an Eigenverantwortung. Du musst auch weiterhin den BZ messen (oder die Messung erfolgt über CGM) und danach die Insulindosis anpassen. Du musst einschätzen können, wie viel BE's dein Essen hat usw.

Mein Rat: Akzeptiere erst mal deinen DM, lerne die grundlegenden Schritte der ICT und vor allem: such dir einen DOC, der dich unterstützt und spann auch deine Familie mit ein (wenn möglich).

Habe die kleine Stechhilfe OneTouch (schon etwas mehr als alt). Sie steht auf 9 (Maximum). Meine Finger haben schon ordentlich Hornhaut angesetzt, da brauche ich eine Stechhilfe mit ordentlich "Wumm". Muss auch schon vom Druck ordentlich draufhalten, damit Blut kommt. Habe für diese Stechhilfe auch einen Aufsatz für alternative Stellen, aber da ich meine Hypos nicht mehr so schnell wahrnehme, sind die alternativen Stellen für mich kaum ein Ausgleich. Ich teste immer am Finger.

Wie schon mehrfach hier erwähnt, kommt es auch bei mir auf die Höhe meines BZ's an. Liegt er im Normalbereich, dann gebe ich meinen Bolus direkt vor dem Essen ab, ist er zu niedrig, warte ich, je nachdem wie niedrig er war, 15 - 30 min. Bei zu hohem BZ messe ich erst mal eventuellen Aceton (Ketone) im Urin, dann geht's an die Korrektur, gegessen wird da erst mal nichts. Wenn alles okay ist, messe ich nach 1 und 2 Stunden wieder, dann wird erst was gegessen. Generell esse ich bei Werten ab 12,5 mmol nichts, sondern korrigiere erst. Sonst spritze ich vorher und esse dann 30 - 45 min später was. Bei einer Pizza splitte ich den Bolus auf, d. h. ich spritze die erste Hälfte zum Essen, die 2. Hälfte dann 30 - 45 min später. Hat bisher immer problemlos geklappt.

Ich habe übrigens NovoRapid in der Pumpe.