Beiträge von Stagepilot

Zitat von Frosch13

Wenn ich Insulin abhole/Rezept einreichen weisst mich die Apotheke meines Vertrauens auch jedes Mal darauf hin, dass das Zeug schnell wieder in die Kühlung muss und fragt, ob ich für den Transport eine Kühltruhe brauche. Wenn es gebracht wird kommen die zu angegebenen Zeiten, meist nach Feierabend.

Wenn die Apotheke ohne Absprache anliefert und dann das Insulin einfach vor die Haustür stellt,chalte ich das für grob fahrlässig, egal bei welcher Temperatur. Ich würde das direkt in dr Apotheke reklamieren.

Aufgrund einer bösen Urlaubserfahrung mit tiefgefrorenem Insulin in der Minibar lasse ich das Insulin grundsätzlich ungekühlt im Schrank liegen während des Urlaubs. Bisher konnte ich auch nach 3 Wochen Karibik keinen Wirkverlust feststellen.

Richtig, das sehe ich genauso, leider gibts nur 3 Apotheken hier am Ort die für mich erreichbar sind. Habe gerade gelesen, dass Insulin bei knapp unter 40 Grad schon nicht mehr gut wirkt, (Eiweiß). Und ab 60 Grad kann man es vergessen (zB bei Transport im Auto bzw wenn Auto parkt und das insu nicht gekühlt wird.

Zitat von Grounded

Hm, Frage: Ein Pen hast du für TAGE bis Wochen in der Hosentasche. Ist das Insulin kaputt? Nein? Warum soll der Transport von der Apotheke Schaden anrichten?

Ich hab meine Pens im Sommer locker ne Woche bis zwei in der Hosentasche und das funktioniert trotzdem.

Ja bei EINEM Pen wäre das kein Problem, ich habe aber die Durchstechflaschen für das ganze Quartal und wenn die nunmal zu warm sind, wirken die gar nicht oder deutlich weniger.

Zudem es nicht ok ist, einfach das Insulin vor der Haustüre abzustellen (das hätte jeder mitnehmen können), Apothekenabholung hatte ich vereinbart, aber die haben sich nicht daran gehalten, statt dessen geliefert während ich beim Einkauf war und dann in der Apotheke die Mitteilung bekam, das der Lieferfahrer es abgestellt hat.

Mein Problem ist, dass bereits zum Wiederholten Male mein Insulin bei den Apothekn hier am Ort entweder zu spät (am nächsten Tag) und/oder zu warm geliefert wurde. Auch heute vereinbarte ich, dass ich das Insulin persönlich in der Apotheke abhole. Es wurde dennoch geliefert, während meiner Abwesenheit einfach vor die Tür gestellt, bei knapp 30 Grad draußen (war dort etwa 60 Minuten). Beim letzten mal stand der Fahrer angeblich im Stau und ich konnte mein Insulin erst am Folgetag in der Apotheke abholen Die Wirkung war sehr schwach, so dass ich vermute, das es nicht (durchgehend) gekühlt wurde (falls hier Pharmahersteller mitlesen: Bitte macht doch so ein Kälteprüfsiegel auf die Packung, welches sich verfärbt wenn es zu warm transportiert wurde bzw die Kühlkette nicht durchgängig eingehalten wurde).

Meine Frage: Habt ihr ähnliches erlebt und wie geht ihr damit um? Auf meine letzte Reklamation reagierte man indem man es einfach ignorierte. Macht es Sinn sich an die Apothekenkammer zu wenden?

Hat jemand Erfahrung mit Onlineapotheken (können die zB durch Trockeneis) garantieren, das Insulin gekühlt ankommt?

Wäre echt dankbar für Meinungen, Erfahrungen, Ideen.

Vielen lieben Dank

Zitat von Hubi

Ich musste mit den Inset II auch ein paarmal üben, bis ich die Tricks raus hatte. Kürzlich habe ich mal vergessen, den Schutz von der Nadel zu ziehen vor dem Setzen. Nicht nachmachen...

Nur für alle Fälle noch ein Punkt zu deiner Fehlerbeschreibung bei der Dana: wenn man die Schlauchentlüftung zu früh abbricht (z.B. weil man aus Gründen nur wenig Insulin zur Probe durch den Schlauch schicken wollte), kommt immer eine Fehlermeldung. Die kann man aber mit ok quittieren, dann ist Ruhe. Die meintest du gestern aber vermutlich nicht...?

Ansonsten halte ich das mit den Batterien auch eher für Unfug - die sind typbedingt eigentlich länger lagerungstauglich. Ich würde eher bei der Feinmechanik suchen; vielleicht ist doch irgendwo ein Fremdkörper in der Pumpe oder die Platte, die die Gewindestange fasst und dreht, hat eine Macke abbekommen. Aber wenn da nichts zu sehen/reinigen ist, hilft's halt nix.

Ich gebe zu, dass ich den "Rabiata-Ansatz" nicht so mag - immerhin ist das ein recht teures Stück Präzisionsmechanik, was für viele ein Behandlungs-Luxus bleibt.

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Ja Inset II ist mir zuviel Fummelei und die Fehlerrate ist mir zu hoch, schließlich ersetzt niemand einem den Katheter, wenns schief geht. Man nahm gutes vom Markt um es durch schlechteres zu ersetzen, vermutlich keine echten T1er die so Dinger fabrizieren, sonst würden die Fehlerquellen bedacht.

ja mit der Fehlerdings habe ich alles bedacht, alles gewechselt sogar die Gewindestange, bei Facebook habe ich jemand getroffen der 9 (in Worten NEUN) mal die Dana RS ersetzt bekommen musste. Bei mir ist es das 4. oder 5. mal (einmal ging die Minustaste nicht mehr, dann kein Bluetooth, usw), ehrlich gesagt mir wäre lieber wenn die nur 3 Jahre Garantie hätte, dann könnte ich jetzt die Ypso beantragen oder eine zuverlässigere Pumpe.

Zitat von Marani

die werden in der Loopercommunity verteilt, wenn du da lieb fragst, kriegst du sicher einen. Ansonsten kann man die aber auch mit etwas Nachdruck einfach so falsch rum reindrehen, weil das Anschlussstück der Rapids aus Gumm ist. Das mache ich meistens.

Das Problem mit den Inset habe ich nicht, ich achte beim abziehen vom Papier aber auch drauf, dass der Katheter nicht verrutscht. Mein Problem war viel mehr, dass der Schlauch den Katheter wieder etwas raushebelt (durch die Wickelung ist der Schlauch am Übergang etwas steif) und seit ich vor dem Schuss den Schlauch wieder eine halbe Umdrehung zurück wickle, hab ich das Problem nicht mehr

Wusste ich noch nicht, mit der Loopercommunity (zudem mir ja das loopen verboten wurde und Nightscout bei 10BE.de mittlerweile Geld kostet. Android APS zu viele nervige Updates, aber es lief besser.

ja mit der Wickelung und dieser Mulde für den Schlauch, alles Mist, ich komme damit nicht klar.

Zitat von Marani

Ich habe die Inset und die Rapid-D-Link von Roche (off-label-use) und kriege die problemlos verordnet. DiaExpert hat ein bisschen die Stirn gerunzelt, ob das von der KK übernommen wird, wurde es aber und jetzt sind die auch entspannt (hab und krieg keine Jahresverordnung)

ich hatte die Dana Inset II ausprobiert, musste ich ja nehmen, weil die die anderen vom Markt nahmen. Das Problem bei Inset II ist, wenn man den Kleber abzieht, dann kommt die Nadel oft in Schräglage, so dass die entweder schief oder komplett falsch in die Haut reinschiesst. Hinzu kommt, wenn man schwitzt, löst sich der Kleber recht flott.

Und ich hatte extreme Entzündungen, trotz Desinfektions Cutasept F Spray.

Also bin ich umgestiegen auf eine Nadel die 30 Grad reingeht mit Applikator: Die Soft-Release-ST (PZN 04112397) 19 mm 70cm Schlauch. Naja es geht damit so halbwegs (zwar immer noch entzündete Stellen, aber besser als Inset II).

Das mit dem off label use hab ich schon mal gelesen, das Problem ist, glaube ich, ist das Gewinde, einige haben es wohl aus einem 3D Drucker damit die passen.

Ein Grund mehr, dass die nächste Pumpe gaaaannz sicher keine Dana mehr wird. Die Firma zerlegt sich selbst, meine Meinung.

Zitat von FelixB

Schön, dass du gut durch die Nacht gekommen bist. Als Ketonstreifen gehen ja auch die Urinteststreifen, die müssen eigentlich verschrieben werden wenn die Praxis ein separates Messgerät mit Teststreifen verwehrt.

Ja ganz gut durch die Nacht gekommen, dennoch etwas "gerädert" vom Gefühl. Heute morgen dann geich zum Diashop, die hatten auch die Batterien die ich hatte, älter als 6 Monate Herstellerdatum, dann telefoniert und viel rumdiskutiert mit IME DC (warum muss ich immer kämpfen?). Schließlich will er nun Austauschpumpe losschicken. Hoffe es klappt. Dann zur Dia-Praxis, dort Ketone + (also einfach positiv), Rezept mit Levemir Pen und Lyumjev 200 Kwikpen (frag mich warum 200 und nicht 100 aber okay), Pennadeln und Ketone Sticks fürs Libre2 Lesegerät. Alles wird gut.

Zitat von Zuckerstück

Und dann erklärst du deiner Praxis bitte, was du jetzt für ein Theater hattest, welche Sorgen du hattest, wegen fehlendem Basal und fehlendem Pen und das du für einen NOTFALL ausgerüstet sein musst.

Basalinsulin und extra Pen ist billiger als Notarzt, Krankenhaus oder Beerdigung.

Und leg dir für den Notfall vielleicht doch ein kleines Geldpolster an. Wenn du die nächsten Monate, monatlich 5 bis 10 Euro zurücklegst, hast du in einem halben Jahr eine kleine Reserve zu Hause.

LG

zuckerstück

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Du hast ja Recht, wahrscheinlich liegt es auch zum Teil an mir, ich bin eher zurückhaltend und setze mich nicht so gut durch. Halbwegs durch die Nacht gekommen, BZ aktuell bei 161, nochmal 7iE eben applitiert. Muss ja erstmal zum Diashop, wenn die aufmachen und laut IME sei es ja die Batterie (was ich für ausgeschlossen halte), wenn es die dann nicht ist zur Dia-Praxis, was ein Aufwand. Reserve anlegen leichter gesagt als getan bei der Inflation - aber das ist ein anderes Thema. Danke jedenfalls. Manchmal wünsche ich mir, man dürfte alles mitfilmen per Handy in der DiaPraxis und Gespräche mit Kundenservice, ihr würdet so manches nicht glauben, was da schief läuft.

Zitat von bierernst

Letzte Idee die ich hätte.

(sag Schwester Rabiata zu mir)

Pumpe mal unsanft aufstoßen mit dem Boden...

Du weißt doch, nach fest kommt ab oder läuft wieder..

Sag uns bloß wie es dir weiter ergangen ist, nicht das du uns hier verloren gehst

Und leroyjenkins , ganz feiner Zug von dir! Chapeau

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Ja mach ich, BZ aktuell 215 Trendpfeil weiter senkrecht, 60 iE wirken nunmal auch bei mir irgendwann. Wenn es nach mir ginge, dürften bei diesen Pumpenfirmen nur T1er arbeiten, dann hätte ich auch einen Job, ich würde mich reinklagen, habe endlich meinen Schwerbehindertenausweis (erfolgreich eingeklagt)

Zitat von July95

Ruf die 116117 an. Ich habe mal gehört, dass es auch manchmal geht, dass ein Arzt vom ärztlichen Bereitschaftsdienst nach Hause kommt. Mit einem BZ über 400, kein Basal, keine Möglichkeit Ketone zu messen, solltest du definitiv heute noch was unternehmen. Und in deinem Zustand solltest du auch nicht mehr mit dem Bus rumfahren.

wie eben schon geschrieben, die Lyumjev umfüllaktion in den Novopen hat geklappt und der BZ liegt aktuell bei232, Trendpfeil südlich, ich habe leider auch einen hohen HbA1C, wegen Insulinresistenz und den Scheißkathetern , seitdem die die neuen haben und die alten vom Markt nahmen. Hohe Werte leider dadurch länger schon, auch mit Pumpe, DiaPraxis wollte mir schon Einseisung ins Diabetesdorf geben, aber das geht auch, ändert ja nix an doofer Pumpe, Resistenz und Kathetern die einfach nicht gut laufen.

Zitat von leroyjenkins

Wenn du PayPal hast, sende mir deine Adresse, ich schick dir 10 €, damit du dir die Tickets leisten kannst.

Lieb von dir, aber ich halte durch, BZ jetzt schon bei 241 Trendpfeil steil unten, in der Pumpe habe ich ja auch nur Lyumjew, ist also für mich jetzt keine Änderung, habe mal gelesen dass man bei Umstellung auf ICT zurück, das Basal erst niedrig einsetzen soll. Demnach wäre Levemir eher riskant, da ich nicht mehr weiß wieivel iE auf 12 h .

Zitat von leroyjenkins

Ganz ehrlich: Geh JETZT zur diensthabenden Notfallpraxis, hol dir ein Rezept für Einmal Pens Basal + Bolus und die passenden Injektionsnadeln:

https://www.116117.de/bps/web/index.php/de/search

Alternativ, wenn die schon zu haben, die Notaufnahme der nächsten größeren Klinik die idealerweise eine Endokrinologie / Diabetologie hat. Sag deine Pumpe ist defekt und du hast kein Insulin mehr. Die geben dir zumindest ein oder zwei Pens. Und wenn es nur NPH (das weiße, das man schwenken muss), ist das besser als nur mit Bolus zu arbeiten.

Das, was du machst, ist mit dem Feuer spielen, auch dieses alle 2-3h Bolus spritzen ist gefährlich und nicht gesund.

Zahlt die Krankenkasse und ist nicht dein Problem, wenn IME rumzickt. Würde dann im nächsten Schritt mit DiaDoc schonmal die neue Pumpe besprechen und IME auch 'ne ganz klare Mail schreiben, warum die RS deine letzte Dana Pumpe war.

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Die nächste Notfallpraxis ist mehr als 10km entfernt, die Busverbindung eine Katastrophe und eine Fahrt kostet 3,70, die 7,40 muss man erstmal haben, Habe mir 9 Euro Ticket geholt, gilt aber erst ab morgen, irgendwie ziehe ich das Pech an. Die Pumpe lief die letzten Monate einwandfrei, da dachte ich schon "hoffentlich hält die wenigestens bis Februar 2023 durch" und schwupps Fehlermeldung. Neulichhatte mein Libre2 Auslesegerät einen Aussetzter, alle Daten weg. Hatte bei Abbott angerufen, die interessiert das gar nicht.

Zitat von bierernst

Zu den Einmal-Spritzen, die schreibt dir ein guter Diabetologe genauso auf wie die Ketonsticks und wenn du Alg bekommst, kannst du dich auch bei der KK von der Zuzahlung befreien lassen. Das spart viel Geld, das man eigentlich für andere Dinge braucht. 😉

Ja hab ja eine Zuzahlungsbefreiung (die kostet auch jedes Jahr anteilig), aber es ging darum wie kann ich in der Notfallapotheke klar machen dass ich Levemir (5 Stück die geben ja keine einzeln ab) brauche und keine 90 Euro dafür habe, müsste da auch erstmal hin, mit dem Bus, die Bereitschaftspraxis ist auch 10 km weg. Bin eigentlich in der besten Dia-Praxis im Saarland, aber da ist noch Luft nach oben um es mal diplomatisch zum Ausdruck zu bringen.

Zitat von July95

Oder erst über den Bereitschaftsarzt/praxis, dass du dort ein Rezept für Levemir bekommst.

Ich bekomme übrigens immer einen einzelnen Pen Basalinsulin von meiner Diabetespraxis, der im Kühlschrank lagert, für den Notfall.

Spricht für deine (gute) Dia-Praxis

Zitat von FelixB

Ja, kostet so 90 Euro für 5x3ml Fertigpens. Auch wenn dir das jetzt nicht weiterhilft, für die Zukunft. Lass dir die Fertigpens verschreiben, notiere dir das Ablaufdatum und hole dir 3 Monate vor Ablauf ne neue Packung. Die alten kannst du dann spenden und verschicken, dann muss man die nicht wegschmeissen.

Und melde dich doch nach der Nacht nochmal hier und gib ein Update wie es dir ergangen ist. Denk an Wecker stellen alle 2-3 Stunden.

Ja mach ich, ihr seid lieb, ich wünschte alle Menschen wären so okay, aber die wenigstens sind T1er und können nachempfinden wie sch... das ist. Ketoneteststreifen hab ich auch keine, werden auch ungern verschrieben

Zitat von bierernst

Leg dir eine Packung einmal Spritzen hin, die laufen nicht wirklich ab und du kannst dann das Insulin aus dem Pen oder der Durchstechflasche nehmen.

Und im Notfall geh mit schrill nervenden Warntönen von der Dana zur Apotheke... mal gucken ob die dich abweisen.

Das könnte im schlimmsten Fall unterlassene Hilfe sein.

ja ist ne Idee, nur wenn man kein Geld hat (ALG2) dann ist selbst der Weg zur weit entfernten Apo ein Problem, geschweige denn Geld vorlegen

Zitat von Marani

bitte hol dir für die Zukunft auf alle Fälle Einmalspritzen. In meiner Apotheke geben sie die 10er-weise ab, für so 2 Euro. Ich hab ein paar zu Hause liegen, ein paar auf Arbeit und sogar ein paar im Auto

gute Idee werd ich machen, wie geschrieben, Bolus habe ich ja improvisiert aber Basal eben nicht

Zitat von Marani

gegen "zu" kann man nix machen, aber wenn ich meiner Stammapotheke das Problem schildere, bin ich sicher, dass ich kriege, was ich will. Ich glaub, 5 Patronen Levemir kosten 80 Euro. Immernoch viel Geld, aber keine 200 Euro

Stimmt habe es mit 10er Packung verwechselt, die lag mal bei 200, 5er kostet 80 aber wenn die Notfallapo einen nicht kennt geben die kein Insulin raus (könnte ja jeder kommen und behaupten, einerseits nachvollziehbar, andererseits schlecht für uns), wegen der geringen Haltbarkeit verschreiben DiaDocs ungern Pumpenträgern Basal prophylaktisch, musste sogar das Lyumjew in eine leere alte Levemir Patrone umfüllen, weil ich nur den Novopen habe und wenige Pennadeln, sonst hätte ich nichtmal Bolus

Zitat von FelixB

Wenn du schon über 400 bist wie du sagtest, hast du mal Ketone getestet? Und hau mal ordentlich was rein da!

Ohne Basal kannste jetzt schön alle 2-3 Std was nachlegen, hast du eventuell die Möglichkeit zur Notfallapotheke (oder deine Stammapotheke) zu gehen und das Basal auf eigene Kosten zu kaufen? Du bekommst es dann wieder wenn du das Rezept nachreichst (bei Stammapotheke geht es vielleicht auch ohne Kosten mit Rezept morgen nachreichen.) Drück die Daumen, die Pumpe kannste dir morgen nochmal in Ruhe anschauen und nochmal anrufen.

Kann ich leider nicht, meine Stammapotheke kennt mich nur als Pumpenpatient mit Lyumjew und hat zu. Habe auch kein Geld um mal eben 200 hinzulegen. Habe schon in x Foren und bei Facebook gefragt ob mir jemand mit Levemir´pen aushelfen kann, aber noch niemand gemeldet aus Region. Es ist zum ko....

Zitat von bierernst

Na wenn du schon so frustriert bist und IME tatsächlich nicht einlenkt, dann such dir schon mal ein neues Pumpenmodel aus und sag deinem Diadoc bzw der Diafee das du die Probleme hast.

Ich musste übrigen auch sehr resulut auftreten, mit Mail und dem einfordern einer Ersatzpumpe. Allerdings hatte ich sie dann auch nach dem nächsten Telefonat und die wurde sogar Heiligabend per Kurier geliefert. (24 Stunden)

Hat aber vorher etli Batterie Gespräche und Riegelweise neue Batterien von IME gegeben.

War enervierend die Zeit.

In diesem thread muss weiter vorne (auch von mir gepostet) der Brief sein.

Hab ihn auch grad nicht griffbereit. Sorry.

Pass auf dich auf und drück dir noch genug Insulin, bitte!

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Danke, das macht Mut, habe bereits die 3. oder 4. Ersatzpumpe, jedesmal was anderes kaputt (innerhalb von 3,5 Jahren), Insulin wirkt langsam (mittlerweile 60 iE drin), Bz fällt mit Trendpfeil rechts unten nun bei 353, mist mit der Insulinresistenz, die eigentlich die Pumpe ausgleichen sollte, naja, zeigt mir wieder wie Scheiße T1 Diabetes ist. Im Notfall lassen die einen hängen.