Beiträge von Karli

Zitat von huetterei

Bist Du sicher?

Ich hätte behauptet es lernt genauso, schafft aber Unruhe ins Protokoll.

Mir wurde gesagt, dass es wohl häufiger passiert, dass Patienten durch Boost und ständiges manuelles Eingreifen etc. in den ersten zehn Tagen das System "ausbremsen", so dass der Algorithmus nicht wie erwartet arbeiten kann. Dann gibt es zwei Möglichkeiten. Da das System ständig lernt, auch nach der Anfangszeit, kann man auch noch später versuchen, "Ruhe" reinzubringen, so dass das Chaos irgendwann aus dem Algorithmus verschwindet und das neu Gelernte aktuell ist. Andere Möglichkeit ist, die App zu deinstallieren und dann neu aufzusetzen. Dann fängt man komplett neu wieder bei Null an.

Zitat von huetterei

Hallo Karli

das ist aber doch ein richtig dickes Brett.

60kg und derzeit 180cm groß! Da sind Hormone ohne Ende unterwegs! Er wird quasi geflasht und das immer Schubweise! Wachstumshormone kommen nicht kontinuierlich für ein paar Monate bis es fertig ist, das Mensch, sondern stoßweise.

Die glatte 100er Linie meiner Meinung nach, und vor allem in dieser Situation Bullshit. Das ist nicht zu erreichen vor genau den Hintergründen die Du genannt hast. Wenn der Kerl dann in der Null Bock Phase wochenlang nur auf dem Bett liegt und nochmal an Länge und Gewicht zulegt, wird er nochmal mehr Insulin brauchen.

Ich denke (nur meine Meinung):

- Viele KHs essen ist offensichtlich bei deinem Sohn negativ belegt. Davon muss man wegkommen, denn er soll ja nicht jedes mal einen Gang nach Canossa machen müssen, wenn ihr Euch den Tag anseht. Er wächst, wird ein Mann und frisst wie ein Scheunendrescher. Das ist super, gehört so und schlechtere BZs passieren als blöder Nebeneffekt dann auch mal. Bei mir war es das Trinken, was negativ belegt war. Es gab noch keinen BZ-Messstreifen, deshalb hat meine Mutter, weil es sonst keine Augenblicksparameter gab, immer dann wenn ich was getrunken habe, mich mit blödem Zucker genervt. Musste sein, erzeugt aber 50 Jahre lang Verhaltensweisen, mit denen ich heute noch kämpfe. Und wenn man heute auch anders kann...

- Ihr / Du solltest dringend das Wording ändern: Es ist mMn nicht CamAPS, das die großen Insulinbedarf erzeugt. Er braucht Schubweise einfach so viel. Das es mit AAPS weniger war, lag einfach an dem Zeitpunkt. Warum ist das mMn so wichtig? Weil ihr mit Pumpe und Software die nächsten Jahre klar kommen müsst und es Euch mit dieser negativ Belegung unnötig schwer macht.

- Hol Dir nochmal eine Meinung von Fachleuten (ich bin keiner, ich bin nur lebenserfahren und Meinungsvertreter vor allem meiner eigenen Meinung), ABER mMn entsteht eine Insulinresistenz über Jahre oder Jahrzehnte und es hat nichts mit der Regelmäßigkeit des Applizierens zu tun. Im Gegenteil: Beim Wechsel von ICT auf Pumpenbehandlung hat mein Diabetologe die Tagesinsulinmenge erstmal plump um 30% reduziert und es passte ziemlich genau. Der Wechsel von einer Pumpenart auf eine andere dürfte also kein Auswirkung haben.

- 60-70% zwischen 70-140 und 80% zwischen 70-180 --> Das ist doch ok! Also klar geht mehr, aber es geht immer mehr und mit dem Verlauf wird er schadfrei durchkommen, bis das mit der Pubertät und dem Wachsen und den Hormonen durch ist.

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Danke für deine Meinung.

Das hilft mir beim Einordnen. Ich schätze Eure Meinungen hier im Forum wirklich sehr.

Ich habe noch einmal mit dem Ypsopump Vertreter gesprochen, der uns die Pumpe erklärt hat. Er ist selbst Typ1 und war auch Diabetesberater.

Ich bin jetzt etwas beruhigter. Er hat mir noch mal erklärt, dass es immer mal Zeiten im Leben eines Typ1 gibt (brauch ich euch wohl nicht zu erzählen), in denen Insulin schlechter wirkt als sonst. Pubertät ist so eine Zeit. Und er kämpft wirklich physisch wie auch psychisch momentan sehr mit der Pubertät. Zudem isst mein Sohn wie ein Scheunendrescher und war auch noch etwas erkältet.

Davor hat er mindestens 5x die Woche Sport gemacht. Seit ca. 3 Wochen macht er gar keinen Sport mehr wegen Erkältung und alles zuviel etc. Das alles und dass wir durch den Boost in der Anlernphase Chaos ins System gebracht haben, führt wahrscheinlich dazu, wo wir jetzt stehen bzw. gestanden haben.

Wir werden weiterhin, wie bereits in den vergangenen Tagen, keinen Boost etc. mehr nutzen und dann wird vielleicht auch irgendwann diese Phase vorbei gehen. Wir beobachten.

Noch gebe ich das System nicht aus. Katheter- und Reservoirwechsel sind wirklich so einfach gegenüber der Dana. Das möchte ich nicht mehr eintauschen.

Zitat von Joma

Hallo @ Karli,

Unser Sohn hatte auch einen hohen Bedarf in der Pubertät. Er war auch am Maximum der TDD. In welchem Zeitraum das geschah, weiß ich leider nicht genau.

Wie lange ist dein Sohn schon dabei?

Was wir in den letzten Tagen wieder deutlich zu spüren bekamen, ist der Temperaturwechsel. Unter 20 Grad Celsius ist sein Bedarf erhöht. Ist bei den Temperaturschwankungen der letzten zwei Wochen echt chaotisch.

Hat er Lieblingssetzstellen, die vielleicht mal eine Pause brauchen? Oder eventuell würden längere Nadeln/Kanülen helfen?

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Mein Sohn ist seit neun Jahren dabei und jetzt 14. Immer NovoRapid, immer Po als Setzstelle. Das wird sich auch nicht so schnell ändern. M.E. sind die Micro Orbit Katheter verbesserungswürdig, gerade das harte Plastik stört ihn auch häufig und drückt. Wir sind bei den 5,5 mm, bei der Dana hatten wir die 7 mm.

Liebe alle,

sorry, dass ich mich die letzten Tage nicht gemeldet habe. Lieben Dank für all Eure Ratschläge.

Wir haben den Loop nach der Aufregung ausgeschaltet und die Ypsopump aber dran gelassen. Die Pumpe ist dann drei Tage ohne Loop gelaufen. Die drei Tage liefen relativ ruhig, also hätte ich auch gesagt, dass die Basalrate ungefähr passt. Der Insulinbedarf war immer noch erhöht, aber nicht mehr als 120 Einheiten.

Der Einlauf der Ärztin hat gewirkt. Er gibt zumindest bis jetzt in der Schule auch die KEs in die App. Ausserdem belügt er sich nicht mehr und ist ehrlich. Die Ärztin hat ihm erzählt, dass andere Jugendliche 25 Einheiten pro Mahlzeiten abgeben und dass er sich da keine Sorgen machen muss. (fand das sehr viel, keine Ahnung, ob sie das nur so gesagt hat). Das hat aber scheinbar gewirkt, denn vorher hat er immer nur 2-4 KE pro Mahlzeit eingegeben, weil ansonsten seiner Meinung nach zu viel Insulin abgegeben werden würde.

Und jetzt da er ehrlich die KEs eingibt, habe ich gesehen, dass er ca. 28 - 40 KE pro Tag gegessen hat. Vorher waren das immer nur max. 12 KE pro Tag im System, welches sicher schwer untertrieben war, aber von AAPS mit geringem Insulinbedarf irgendwie "weggesteckt" wurde. Auch unter AAPS waren die Werte ja nicht perfekt.

Er hat tatsächlich mit den Hormonen zu kämpfen, es arbeitet in ihm, physisch wie psychisch. Er wächst (ist jetzt 1,80 m groß) und seine Gelenke tun weh. Es ist wirklich alles im Umbruch.

Es läuft aber besser hinsichtlich seiner Werte und ich bin beruhigter. Sein Insulinbedarf hat sich heruntergeschraubt, trotz der KE-Mengen und liegt jetzt bei ca. 100 Einheiten, was immer noch doppelt so hoch ist wie unter AAPS, aber für mich irgendwie eher im Rahmen. Bezüglich der Werte hatte er die letzten Tage sogar 60-70% zwischen 70-140 und 80% zwischen 70-180. Eine glatte Linie bei 100 werde ich wohl auch mit diesem Loop nicht sehen und bei 30 KE und viel Sport erst recht nicht.

Die Ärztin und Beraterinnen wollten nach meinem "Notruf" letzte Woche einen Termin zur Neueinstellung machen, haben aber erst einen für Mitte Oktober finden können. Deswegen haben wir bisher eben für uns probiert.

Ich schätze, dass der Insulinbedarf vielleicht doch gerade nötig ist. Eventuell fällt der Hormonschub doch mit dem Pumpenwechsel zusammen. Wir werden wohl nie wissen, ob unter der Dana und AAPS der Insulinbedarf auch so stark gestiegen wäre oder ob der Bedarf mit der Dana im gleichen Zeitraum bei 50 Einheiten geblieben wäre.

Eine Sache haben wir allerdings geändert seit dem wir CamAPS wieder angestellt haben. Wir haben bisher nicht mehr Ease-off oder Boost-Modus genutzt. Den hatten wir vorher wahrscheinlich überstrapaziert (etwas analog zu Profilwechsel im AAPS, den wir auch sehr häufig genutzt haben) und dadurch im CamAPS Chaos generiert. Das wäre wohl eine Empfehlung, sich an die Empfehlung zu halten, in der Anfangsphase beides nicht zu nutzen.

Eins muss man mit Diabetes wohl auch lernen, sich nicht aus der Ruhe bringen zu lassen.

Viele Grüße

Das ist sehr nett.

Meinst du leere Glasreservoire für die Ypsopump?

Ja, er ist wahrscheinlich resistent geworden unter CamAPS. Wir haben den Auto-Modus ausgestellt jetzt.

Die Diabetologin hat sich gemeldet und glaubt auch nicht mehr, dass es nur Pubertätshormone sind.

Viel gegessen hat er ja auch schon vor dem Wechsel auf die Ypsopump und ausserdem hatte er auch vor dem Wechsel schon mal Pubertätshormone und Erkältungen, mit denen wir bisher auch klar gekommen sind.

Übrigens hat auch vorher in der Schule schon nicht die KEs in AAPS eingetragen, sondern nur über die Dana gebolt.

Insgesamt war es aber die Entscheidung, auf CamAPS und die Ypsopump zu wechseln. Ich könnte verzweifeln, wenn wir jetzt auf die dana und AAPS zurück müssen.

Ich finde das handling der Ypsopump sooo viel einfacher als mit der dana.

Zitat von Ava

von CAmAPS oder von AAPS?

Danke, ich habe es korrigiert. Unter CamAPS ist er resistent geworden.

Ja, sie hat ihm schon ins Gewissen geredet und es ist auch angekommen. Die Frage ist, wie lange es hält.

Tatsächlich ist es eine Mahlzeit in der Schule vormittags, die meistens nur über die Pumpe eingegeben wird, weil er das Handy nicht öffentlich dafür benutzen will.

Alle anderen Mahlzeiten werden schon über das Handy inklusive KEs eingegeben.

Sein HbA1c lag gestern bei 6,1. Im Juni unter AAPS bei 5,9.

Die Zeit im Zielbereich hat sich leider auch etwas verschlechtert und liegt nicht mehr über 80%.

Ich schätze und das haben hier auch einige schon gemeint, dass er unter dem Algorithmus von CamAPS resistent geworden ist.

Wir haben den Auto-Modus erst einmal ausgestellt.

Danke, Lilimaus ich schätze, dass er resistent geworden ist. Er hat von Manifestation an seit 9 Jahren Novorapid.

Ich hatte die Befürchtung, daß das Novorapid in den Patronen nicht so gut wirkt.

Zitat von July95

Ich hatte damals mit CamAPS auch meine Zweifel, weil ich anfangs einen ungewöhnlich hohen Insulinbedarf hatte. Das hat sich aber alles eingependelt und lag u.a. an einer Erkältung..

Dass Basal höher ist, ist bei mir immer der Fall. Alle Korrekturen (auch zur Korrektur falsch abgegebener Boli) zählen zu Basal. Auch der Snack-Modus und langsam-resorbierbare Mahlzeiten zählen zu Basal.

Ist dein Sohn denn bei der Insulinmenge ständig unterzuckert? Und braucht er auch mehr Mahlzeiteninsulin?

Nein, er ist nicht mal niedrig. Er wird meines Erachtens zunehmend resistent. Hatte heute 40er Werte, aber seitdem eher bei 200.

Essen tut er Unmengen. Alles normal laut Ärztin. Auch stoffwechselgesunde Teenager haben teilweise doppelt so viel Insulin im Blut wie Menschen ohne Pubertätshormone.

Vor drei Wochen 55 Einheiten, vor einer Woche 88 Einheiten, jetzt vor dem Abendessen 125 Einheiten.

Das finde ich nicht normal.

Hallo,

die Kinderdiabetologin schiebt den erhöhten Insulinbedarf auf die Pubertätshormone.

Ich glaube das nicht. Es ist jeden Tag gestiegen unter der Ypsopump und CamAPS. Er ist heute um 17 Uhr bereits bei 120 Einheiten, gestern noch 110.

Am 30.08. mit AAPS und dana durchschnittlich bei 55 Einheiten.

Keine bestimmten Änderungen bei Ernährung etc.

Ich verstehe es nicht.

Gestern sagte sie ich soll mich melden wenn es über 120 Einheiten geht, das wäre nicht normal (60kg wiegt er, in der Pubertät "darf" man kgx2 als Einheiten verbrauchen).

Eben habe ich ihr eine Mail geschrieben, bei der Ypsopump Hotline angerufen, die dürfen natürlich nichts sagen, er wollte aber noch mal nachfragen intern und sich dann melden.

Was denkt ihr?

Danke schön.

Hi,

bedeutet das, dass ihr die vorgefüllten Patronen noch mal nutzt und selbst befüllt?

Ich mache mir gerade große Sorgen wegen des massiv gestiegenem Insulinbedarf meines Teenagers.

Er hatte am 30.08. zur Einstellung noch 55 Einheiten pro Tag Novorapid in der dana RS. Jetzt mit den vorgefüllten Patronen in der Ypsopump und CamAPS ist erst heute um 17 Uhr bereits über 120 Einheiten.

Es ist stetig gestiegen.

Heute Abend würde ich einfach eine leere vorgefüllte Patronen mit dem Insulin aus dem Fläschchen, die wir noch da haben, befüllen, um zu schauen, ob das vielleicht weniger Bedarf erzeugt.

Geht das?

Habe keine anderen Reservoire für die Ypsopump sonst.

Danke euch.

Am 30.8. hatte mein Sohn die Pumpenschulung und Einstellung. Da war sein Durchschnittsinsulinbedarf bei 55 Einheiten pro Tag bei 60kg. Mittlerweile hat er einen täglichen Insulinbedarf von mindestens 100 Einheiten, stetig gestiegen seit dem 30.

Er war zwischenzeitlich leicht erkältet, aber er hatte noch nie einen so hohen Bedarf. Basal und Bolus sind auch nicht immer 50/50, teilweise ist Basal höher.

Ist das normal? Hatte das auch einer von euch?

Dass genau jetzt Pubertätshormone einschiessen, wenn die neue Pumpe am Start ist, wage ich als Ursache zu bezweifeln.

Braucht man mit CamAPS mehr Insulin? Novorapid seit 9 Jahren hat er in allen Pumpen bisher gehabt.

Danke.

Ich hatte auch mal eine Sepsis durch E.coli, schätzungsweise durch eine Lebensmittelvergiftung vorher.

Der Arzt in der Notaufnahme hat es auch genauso vermutet. Allerdings dauern die Blutkulturen zur Bestätigung des Verdachts ein paar Tage.

Es ging mir wirklich so schlecht wie noch nie in meinem Leben und falls das noch mal auftritt, glaube ich das Gefühl wieder erkennen zu können, hoffentlich.

Es ist wirklich schwierig mit den meisten Ärzten und dem Generalverdacht, der Typ 1 ist an allem schuld. Das ist ja auch einfach und keiner kann das Gegenteil beweisen.

Zitat von Frogchen

Nachvollziehbar. - Letztlich ist dann CamApsFx das falsche System für ihn. Viel Erfolg beim Arztbesuch!

Übrigens finde ich es erstaunlich, dass er das Handy nicht in die Hand nehmen will. Mitunter habe ich den Eindruck, dass das Handy bei Jugendlichen quasi an die Hand angewachsen sei.

Ja, zu Hause ist das Handy festgeklebt an ihm. In der Schule aber nicht.

Ich muss mal schauen, vielleicht kann ich eine Smartwatch koppeln.

Zitat von Frogchen

Die Ypsopump ist diesbezüglich „dumm“. Du kannst zwar einen Bolus abgeben (auch blind!), aber es ist kein Boluskalkulator dabei. D.h. du gibst in die Pumpe wirklich nur ein, was an Insulin abgegeben werden soll.

Ja, das ist mir schon klar. Er rechnet die Insulinmenge in Kopf aus und rundet dann auch noch sehr großzügig nach unten. Er isst wie ein 14jähriger, seine KE-Eingaben sind kleiner als bei Diagnose mit 5 Jahren. Der Faktor ist natürlich ein anderer mittlerweile. Es ist ein Teufelskreis. Er bolt weniger, wir erhöhen den Faktor.

Es ist für mich momentan das beste System, wenn man von AAPS und der dana weg will. Auch mit diesen Einschränkungen. Er wird keine 90% im Zielbereich haben während der Pubertät und ohne Pubertät eventuell auch nicht.

Low Carb wurde mal vorgeschlagen vor Ewigkeiten, ist meines Erachtens nichts für Kinder. Er isst schon sehr bewusst und kennt sich sehr gut aus.

Das Thema Essen ist heikel bei uns (der kleine Bruder hat nach der Corona-Zeit mit 10 Jahren eine Anorexie bekommen). Ich bin froh, wenn wir alle normal essen können.

Ich möchte, dass die Nächte ordentlich geregelt werden und dass er selbst Reservoir und Katheter wechseln kann.

Dafür brauchten wir einen Wechsel.

Außerdem hoffe ich noch auf Besserung. Vielleicht macht es irgendwann klick im Kopf eines Teenagers.

Zitat von Frogchen

Ist ja völlig in Ordnung. Dann muss er halt nur in der Zeit das Automatik-System ausstellen. - Woran liegt es denn, dass er das Handy nicht nutzen will? Zu auffällig?

Es dauert zu lange, ist auffällig. Ich weiß es nicht. Bequemlichkeit.

Automatik ausstellen bedeutet ans Handy gehen.

Wir haben am Montag Termin bei der Ärztin.

Bringt vielleicht mehr als wenn Mutter das sagt.

275 stört ihn jetzt auch nicht so. Geht ja irgendwann runter. Mich stört es.

Zitat von July95

Geht ohne Probleme. Aktuelle xdrip Version auf dem Handy deines Sohnes und dann bei xdrip in Einstellungen > Datenquelle > Companion wählen.

Zur Handygeschichte, habt ihr da mal gemeinsam geredet, was genau die Ursache ist:

- Hat er Angst Ärger zu bekommen, weil das Handy in der Schule verboten ist? Da könnte man mit Klassenlehrer/Vertrauenslehrer etc. ansetzen.

- Hat er Angst dass das Handy irgendwelche Geräusche von sich gibt? Da könnte man mit nicht stören/Flugmodus etc. arbeiten.

Vllt auch wirklich nochmal mit eurer Diabetesberaterin/Diabetologen reden. Weil so macht CamAPS halt leider nicht so wirklich Sinn, weil der Loop falsch lernt..

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Hallo July, er will halt nicht auffallen. Kurz die Pumpe bedienen geht schneller als das Handy rausholen. Es dauert ja auch etwas bis sich das Handy mit der Pumpe zum Bolen verbindet.

Töne sind alle ausgeschaltet.

Ich komme da nicht ran.

Es ist halt so, war beim Loopen mit AAPS auch schon Thema, da hat er aber KEs über die Pumpe eingeben und die wurden übertragen.

Das könnte die Ypsopump auch mal machen. Hm.

Danke euch allen für die Tipps.

Kann man eigentlich trotzdem noch X-drip zusätzlich laufen haben?

Ich habe mich so dran gewöhnt und mag auch die schnelle Übersicht.

Zitat von Frogchen

Karli

Die lebt davon, dass du alles möglichst genau dokumentierst. D.h., wenn die Bolusabgabe über die Pumpe läuft und die KH nicht in die App eingegeben werden muss der Auto-Modus unbedingt aus, weil sonst für die App sehr viel Insulin im Kreislauf ist aber keine KH. So kann sie aber nicht richtig arbeiten und wird noch vorsichtiger korrigieren, weil sehr viel für sie sinnloses Insulin kreist. - So lernt die App außerdem ein völlig falsches Verhalten.

Was soll ich machen. Er ist 14 und will sein Handy in der Schule nicht dafür nutzen, aber trotzdem Brötchen essen. schwierig. Pubertät.