Beiträge von Karli

Hier mal die erste positive Entscheidung

http://www.diabetes-und-recht.…uch-auf-kostenuebernahme/

LG Karli

Meine bald Ex-Krankenkasse sagt ja, dass das Libre nicht sicher sei und sie ihre Patienten nicht gefährden will, also lehnen sie quasi zum Wohl des Patienten ab.

Auch aus anderen Gründen bin ich froh, dass ich da bald weg bin.

Zitat von cd63

Ich hoffe auch auf eine positive Entscheidung - andernfalls plädiere ich dafür, dass sämtliche High-Tech-Medizin auch an den Nagel gehängt wird...z.B. wozu bei 90ig-jährigen eine Hüftprothese, ne Krücke tuts doch auch - so kommt mir das Gehabe in Punkto DM1 vor - nur nie auf den neuesten Stand, naja an Spätschäden verdienen auch einige recht gut!
cd63

Das stimmt. Aber auch an der High-Tech-Medizin wollen doch einige verdienen. Es kann doch auch nicht im Interesse der High-Tech-Forschungsunternehmen sein, dass sich keiner ihre Technologien leisten kann.

Das andere ist das übliche. Gezahlt wird erst, wenn das "Kind in den Brunnen gefallen" ist.

Zitat von Edett

Die meisten hier rechnen ziemlich optimistisch wohl mit einer positiven Entscheidung des GBA.

Ich nicht.

Und den Link von Karli verstehe ich so, dass es bei der Entscheidung des GBA ohnehin nur um "richtiges" CGM geht, das wird (in die Kristallkugel guck) in Ausnahmefällen und bei besonderer Begründung durch den Arzt erstattungsfähig sein (also genau wie bisher) und das Libre muss noch extra untersucht werden (also ebenfalls genau wie bisher).

Auch wenn das alles ziemlich schade wäre, befürchte ich das auch.

Im Diabetes-Kids wurde dieser Link gebracht.

https://www.kv-rlp.de/nachrich…e-libre-kein-hilfsmittel/

Angeblich würde am 16.06. zumindest nicht über FGM entschieden werden.

Wie würdet ihr das deuten?

Ich habe mich ja auch erst gefragt, was für einen Sinn, solch eine "künstliche" Bauchspeicheldrüse hat, wenn sie die Blutzuckerspitzen nach einer KE-reichen Mahlzeit nicht verhindern kann, bzw. warum die Forscher das nicht vorher gewußt haben und erst jetzt auf eine Hybrid-Lösung gehen.

Aber es macht doch Sinn, solche Technik zu haben, auch wenn sie die Spitzen nach Mahlzeiten nicht wegbekommt, könnte sie z. B. nachts automatisch gegensteuern, wenn die Werte meines Kindes aus unerklärlichen Gründen unvorhersehbar steigen (passiert leider immer wieder und ist nur durch ständiges Aufstehen, Messen und Korrekturbolen zu lösen). Wenn das automatisch ginge, wäre das schon einmal super.
Ausserdem könnte sie Menschen helfen, die sich aus welchen Gründen auch immer nicht um Ihren Diabetes kümmern können oder wollen, eine bessere Einstellung zu erreichen. Es werden ja automatische Boli abgegeben und das ist immerhin besser als gar keine Insulinabgabe.
Dann könnte sie Falschschätzungen von KE und FPE viel besser und eher abfangen und gegensteuern.

Die Hybridlösung gefällt mir eigentlich ganz gut. Man kann aktiv steuern, wenn man kann und will und erreicht damit eine noch bessere Einstellung. Wenn man nicht kann oder will, erreicht man damit immerhin eine bessere Einstellung als ohne "künstliche" Bauchspeicheldrüse.

Zitat von Ikebana

Am vielversprechendsten finde ich ein neues CGM, welches von Dexcom und Google entwickelt wird und samt Transmitter nur noch die Größe eine amerik. Penny haben soll. Markteinführung in 3 bis 5 Jahren denkbar.
Das scheint auch technisch machbar zu sein.

Grüße
Ikebana

Hast Du dazu zufällig einen Link?

Bezüglich der Google Kontaktlinse: Weiß das jemand, ob und wenn ja, welche Zeitverzögerung es vom Zucker in der Tränenflüssigkeit zum Blutzucker gibt?

Zitat von Edett

Das CGM-System, um das es hier geht, wäre damals - je nachdem, wie empfindlich das Implantat ist - für mich weitaus besser gewesen.

Aber auch dieses CGM-System hat ein außen, am Arm angebrachtes Teil, dass direkt über dem Implantat sitzt, dessen Akku auch noch täglich aufgeladen werden muss, das nicht wasserdicht ist und zudem ist das Teil, das aussen sitzt noch viel größer als ein Libre-Sensor, also noch störender.

Gilt nicht für mein Kind. Das hatte im ganzen 1. Lebensjahr keine Infekte, kam spontan und normal auf die Welt, wurde 6 Monate voll gestillt und hat erst mit 6 Monaten Beikost bekommen, Getreide noch viel später.
Aber mein Kind hat auch nicht mit 8 Jahren Diabetes bekommen, sondern früher.

Für mich stellt sich immer noch die Frage, wer genau die Zielgruppe für das APS ist?

Ist es so wie von Leila im Post 28 geschrieben?

Zitat von Leila

Es gibt ja viele Diabetiker, die mit einem HbA1c rumrennen, der jenseits von gut und böse anzusiedeln ist, die bestimmt von solch einem System (selbst wenn es NICHT perfekt ist) deutlich profitieren könnten.Da gehört natürlich nicht der hyperambitionierte Low-Carb-Diabetiker in der Remissionsphase dazu, dessen Blutzucker sich zu 95% im Bereich zwischen 70-120mg/dl aufhält und eine Standardabweichung von max. 20mg/dl hat

Sind es die Eltern, die sich vor allem nachts absichern wollen?
Kann ich nachvollziehen, da wir teilweise 2x nachts den Wecker stellen, um auf eventuelle Unter- oder Überzuckerungen zu kontrollieren. Gerade wenn nachts aus unerklärlichen Gründen der Blutzucker steigt, wäre eine automatische Korrektur nicht schlecht.
Kann das APS aber auch Kindergeburtstage mit KE-Völlerei und unkontrollierbarer Bewegung im Indoor-Spielpark abfangen?

Nehmen die Forscher es einfach bzw. bewußt hin, dass es diese hohen Blutzuckerspitzen postprandial gibt, weil sie ja nur kurzfristig sind, bis die APS greift, und deswegen wohl auch den HbA1C nicht beeinflussen?

Tatsächlich wäre so eine Hybridlösung wahrscheinlich am sinnigsten, da kann der verantwortungsbewußte Diabetiker eingreifen, wenn er es für nötig hält und falls nicht, oder weil gerade anderweitig beschäftigt, verlässt er sich auf das System.

Egal wie, es ist für mich keine künstliche Bauchspeicheldrüse. Von diesem Begriff erwarte ich etwas anderes.
Aber die 640G wurde ja auch als erste künstliche Bauchspeicheldrüse in Australien auf den Markt gebracht.
Die Dinge müssen ja auch einen tollen Namen haben, damit sie Aufsehen erregen. Ob das System aber funktioniert und das wichtigste: Folgeschäden langfristig und Hypos kurzfristig vermeiden kann, bleibt wohl noch abzuwarten.

Zitat von Cassiopeija

wenn man als 1er sehr häufig über 250 mg/dl hätte, wäre die Gefahr eine Ketoazidose gross.

Nicht unbedingt sehr häufig, sondern über längere Zeit. Diese "längere" Zeit kann aber auch bei jedem unterschiedlich sein.
Eine Spitze von über 250 mg/dl kurz nach dem Essen kann häufiger vorkommen, z.B. unter anderem durch einen ungenügenden Spritz-Essabstand. Wenn das Insulin dann verspätet wirkt, sinkt der Blutzucker rapide ab, so dass er nach 2 Stunden pp wieder super erscheint. Da die wenigsten 1 Stunde nach dem Essen messen, fällt es gar nicht auf, dass der Blutzucker zwischenzeitlich so hoch war.

Diese Spitzen haben wir auch erst durch das Libre erfahren. Deswegen muss man ja auch mit dem Libre umgehen lernen, denn eine zu schnelle Korrektur bei einer solchen Spitze - bevor der Mahlzeitenbolus anfängt zu wirken - kann schnell zu gefährlichen Hypos führen.

Dennoch gilt es -zumindest für unseren Anspruch - diese Spitzen möglichst zu vermeiden. Die Frage ist, wie ein APS dies schaffen kann.

Zitat von Ikebana

Ich glaube, dass viele Eltern froh wären, wenn sie nachts beruhigt schlafen können, weil der BZ überwacht wird und nichts schlimmes passieren kann.

Das stimmt allerdings!

Zitat von DerWurstkuchen

Nur weil irgendjemand irgendein Produkt entwickelt, heißt das nicht, dass das Produkt auch sinnvoll ist.

Natürlich nicht. Dennoch frage ich mich, ob die Forscher das nicht hätten vorher wissen können und was der ganze Vorteil dieser Systeme ist (die dann wahrscheinlich nicht mal die KK bezahlt)?
Ist das nur für die, die gar nicht mit ihrem Diabetes klar kommen bzw. sich nicht kümmern können oder wollen?

Das was ich interessant fände, wenn ich der Pumpe sagen könnte, was ich esse und die Pumpe mit CGM daraus lernen könnte und mir das nächste Mal Vorschläge unterbreitet (muss ja aber wegen Up-und Downregulation usw. auch nicht unbedingt klappen). So nach dem Motto: Ich esse jetzt eine Pizza Salami Dr. Oetker 500g, dafür gebe ich X IE, das System merkt sich wie der Blutzucker reagiert und schlägt das nächste Mal etwas "besseres" vor. Also das, was wir zumindest momentan im Kopf oder auf dem Papier machen.

Warum arbeiten aber scheinbar mehrere (verschiedene) Forscher-Teams weltweit an einem Closed-Loop-System, dass angeblich 2020 zur Routine in der Diabetesbehandlung werden soll, wenn es eigentlich keine echte Therapieverbesserung ist? Hätten sich das die Experten nicht auch schon zu Beginn ihrer Projekte denken können?
http://www.aerzteblatt.de/nachrichten/66578
http://www.diabetes-online.de/a/1725734

Zitat von DerWurstkuchen

Für den verantwortungsbewussten Typ 1er wäre ein Closed-Loop-System, das im Unterhautfettgewebe misst und Insulin abgibt und bei dem man nicht noch zusätzlich selbst eingreift, eine absolute Katastrophe.

Obwohl das ja gerade für den Typ 1er erforscht wird, z.B. im DREAM-Projekt von Prof. Danne.
Allerdings habe ich darüber letztens einen Artikel im Kinder Diabetes Journal gelesen, in dem über den Alltagstest mit dem Closed-Loop geschrieben wurde. Eine erwachsene Typ1-Diabetikerin hat das Closed Loop im Alltag getragen und es klappte scheinbar, bis zur großen Nudelportion. Diese hat dann den Blutzucker unerwünscht stark steigen lassen.

Danach habe ich woanders einen Bericht gelesen (weiß leider nicht mehr wo), dass für das Closed-Loop jetzt doch zu den Mahlzeiten dem System gesagt werden muss, wieviel KE man essen wird (ist ja eigentlich logisch). Woher soll das Closed Loop wissen, wieviel ich esse und nur nach der Mahlzeit den Anstieg, gemessen im Unterhautfettgewebe, viel zu spät, zu korrigieren, kann für mich eigentlich keine Lösung für die normnahe Blutzuckereinstellung sein.

Dann ist das für mich allerdings keine künstliche Bauchspeicheldrüse mehr, so wie es öfters propagiert wird. Eine richtige künstliche Bauchspeicheldrüse wäre es meiner Meinung nach erst dann, wenn sie vollautomatisch ohne mein oder irgendeines Zutuns, den Blutzucker im Normbereich hält, wie bei Stoffwechselgesunden, am besten unsichtbar im Körper verbaut.
Und ich glaube, davon ist die Forschung doch noch weit entfernt.

Wirklich schön geschrieben.

Und eins stimmt auch:
„die zeigen der Industrie, was alles geht.“

Ich hoffe, die Industrie legt da mal einen Zahn zu.

Ausserdem arbeitet das System, wenn ich es richtig verstanden habe, auf Basis von persönlichen Daten und Werten. Das finde ich besonders gut, denn was bringt ein Closed-Loop-System, das auf Basis der Blutzuckerwerte vieler anderer entstanden ist, aber nicht speziell auf meinen Diabetes reagiert.
Ein lernendes System, das sich meinem eigenen Diabetes anpasst, wäre dann wirklich so etwas wie eine künstliche Bauchspeicheldrüse.

Zitat von linus

"Wollen Sie für Ihren DM-Patienten eine Verbesserung des HBA1 um 0.5% erreichen? Wechselns Sie einfach das Labor!" Das kann es nicht sein.

Das stimmt ja tatsächlich. Jedes Labor hat unterschiedliche Referenzbereiche. Wir waren 1 Woche vor unser Reha in der Ambulanz, der HbA1C lag 0,3% höher als eine Woche später. Vier Wochen später wurden wir entlassen mit einem neuen Wert, wiederum eine Woche später waren wir wieder in der Ambulanz und dort lag die Differenz zwischen beiden HbA1Cs wieder bei 0,3%. Also unser Ambulanzlabor misst 0,3% höher als das Rehalabor.

Unsere sind auch da.

Aber ich habe auch nur Skins bestellt, die Sticker interessieren mich jetzt nicht so, da der Sensor momentan aus Sicherheitsgründen unter einer hübschen Socke, bzw. Schutzband versteckt ist.

Daran, dass das Lesegerät verklebt sein könnte, habe ich gar nicht gedacht. Das erste Skin ist jetzt schon drauf.
Mein Eindruck (ich habe es noch einmal abgezogen, um es besser zu justieren und dann wegen des Posts hier noch einmal angehoben) ist eigentlich nicht, dass das Lesegerät mit Klebeschmiere versehen ist. Es läßt sich wirklich rückstandsfrei abziehen.
Allerdings sollte man das bestimmt nicht so oft machen, denn das hält das Lesegerät zwar aus, die Folie mit der Zeit wahrscheinlich nicht mehr, vermute ich jetzt mal.

So sieht die Folie wirklich hochwertig aus und läßt sich eigentlich auch mit einem Mal gut drauf anpassen So wie es jetzt aussieht hält sie bestimmt länger als diese durchsichtigen Schutzcovers, unter denen sich immer so hässlich Luft bei uns abgesetzt hat. Das wäre sonst vielleicht eine Idee, diese Skins auf das Schutzcover zu kleben, weiß aber nicht, wie das hält oder aussieht. Ich habe das Schutzcover vorher abgemacht.

Wir haben den SuperMario und ColourMosaic. Bei SuperMario war ich im ersten Moment etwas erschrocken, denn das blau sieht etwas lila-stichig aus. Aber mein Sohn findet es super und mit dem signalorangefarbenen Librecover sieht es auch richtig toll aus.

Bis jetzt kann ich es empfehlen.

Hallo,
das finde ich alles sehr schade. Jeder, der eine Pumpe haben möchte, sollte auch eine bekommen.
Ich wünsche Dir viel Glück, dass Du so schnell wie möglich eine bekommst.
Leider ist man auf die Ärzte angewiesen. Wenn nicht, weil noch andere in der Nähe, würde ich wechseln und wieder wechseln, solange bis Dich jemand in Deinem Wunsch unterstützt.

Viel Erfolg.
Karli

Zitat von hakaru

http://www.deutsche-diabetes-gesellschaft.de/mediathek.html
Zu Typ 1 hörte ich letztens in der DDG-Mediathek die etwas ernüchternde Aussage, dass nur etwa 11% der Spätschäden durch Diabetesdauer und HbA1c erklärt werden können.
Dr. S. Kopf, "Wie werde ich möglichst alt mit Typ 1 Diabetes mellitus?"

Hab den Vortrag angehört.Das macht mich traurig.