Hallo,
mein Sohn hatte schon einige Male beim Setzen bzw. kurz nach dem Setzen aus dem kleinen "Loch" des Sensors geblutet, teilweise richtig stark. Die Sensoren haben aber dennoch alle gut und bis zum Schluss gemessen. Unter einem Sensor, bei dem es sehr stark geblutet hatte, hat sich das erste und einzige Mal eine Hautreizung nach 14 Tagen Laufzeit gezeigt. Lag aber wahrscheinlich an anderen Gründen.
Kann also schon sein, dass man eine blöde Stelle trifft oder zu fest aufdrückt.
Gruß, Karli
Interessant finde ich, dass jemand im Diabetes-Kids-Forum schreibt, dass sie aktuell von der DAK eine Absage der Kostenübernahme fürs Kind bekommen haben, mit Verweis auf Blablabla.
Warum wirbt die DAK erst so groß mit der Kostenübernahme für Kinder, um sich danach wieder zurückzuziehen? Ich finde, das ist eine große Frechheit und noch ein Grund mehr die DAK zu meiden.
Warum antwortet mir meine Krankenkasse (eine Sachbearbeiterin, die wohl mal wieder keine Ahnung hatte), dass sie das Libre nicht übernehmen können, weil es ja nicht ausreichend genügend getestet sei, es ja noch nicht genügend Erfahrung damit gibt, wenn es doch auch schon für KINDER zugelassen ist. Ok, ich habe auch für mein Kind nachgefragt. Mit dem Hinweis, dass es eine Zulassung für das Gerät gibt, konnte sie nichts anfangen.
Aber immerhin keinen Bezug auf das Urteil aus dem letzten Juli. Aber egal, war nur telefonisch und hat nichts gebracht. 
Für mich ist die Frage, wann über die Kostenübernahme entschieden wird (und ob übernommen wird natürlich). Lohnt sich da ein Krankenkassenwechsel überhaupt, wenn demnächst alle KK das Libre übernehmen müssen?
Wenn wir im März kündigen, wäre ich doch erst zum 01. Juni in der neuen Krankenkasse. Vielleicht gibt es bis dahin schon eine Entscheidung? Oder meine Krankenkasse besinnt sich?
Dass jetzt viele Diabetiker mit Libre weniger Teststreifen benötigen als vorher ohne Libre, bedeutet für die Firmen, die traditionelle Blutzuckermessgeräte herstellen, weniger Teststreifenumsatz und damit ein sicherlich größerer Verlust für diese Firmen. Viele lassen sich ja jetzt auch eher Teststreifen für das Libre aufschreiben bzw. kaufen diese, statt die Teststreifen ihrer "früheren" Messgeräte. Der Umsatz verschiebt sich damit in Richtung Abbott.
Könnte dieser Gewinneinbruch der anderen Hersteller möglicherweise auch eine Auswirkung auf die Entscheidung des GBA haben?
Zum HbA1c: Jedes Labor hat unterschiedliche Referenzbereiche. Durften wir auch schon erfahren. Eine Woche zuvor in der Kinderklinik gemessen und +0,3% mehr als dann in der Kinder-Diabetes-Reha-Klinik. Die Differenz stimmte auch nach den vier Wochen zum Abschluss der Reha wieder. Eine Woche später wieder in der Kinderklinik +0,3% mehr.
Deswegen bin ich sowieso vorsichtig mit dem Vergleichen von Werten.
Ansonsten finde ich es auch schade, dass es Menschen gibt, die sich immer sofort wegen allem beschweren, bevor sie überhaupt verstanden haben, worum es geht.
Das Libre ist eine geniale Erfindung und ich / wir sind so dankbar, dass es das gibt. Meines Erachtens zählt auch die zusätzliche Lebensqualität. Kein blutiges Messgerät, wie komfortabel und mit wenig Blut angeblich auch immer, kommt da mit.
Und wieder: Wer sagt denn, dass der blutige Wert der richtigere ist?
Wir nehmen übrigens den Bolusrechner in der Medtronic Veo-Pumpe. Die Werte aus dem Libre kann man einfach in die Pumpe eingeben, auch wenn man nicht mit dem Contour Next link gemessen hat.
wenn ich dann ein Wert von 50 auf dem Libre angezeigt bekomme (am Anfang) und
ein langjähriger Diabetiker mir sagt, normalerweise solltest du im Koma liegen, trink schnell ein Glas Cola, macht dich das nachdenklich.
Ja, es ist schon ein Unterschied, ob man 50 oder 80mg/dl hat. (zum Glück liegt unser Kind bei 50 mg/dl noch nicht im Koma).
Zum Libre solltest Du vielleicht noch wissen:
1. die ersten 24 Stunden brauchen viele Sensoren, um sich im Gewebe "einzugewöhnen". Da können schon Abweichungen sein.
2. Wenn man auf dem Libre liegt (z.B. nachts oder Mittagsschlaf), kann die Gewebsflüssigkeit nicht richtig zirkulieren, dann zeigt das Gerät auch häufig falsch niedrige Werte an. Dann das Gewebe um den Sensor etwas massieren und der Wert wird "richtiger".
3. Mein Eindruck ist, dass das Libre auch eher in die "gefährlichere" Richtung anzeigt, also niedrigere Werte noch niedriger und hohe Werte noch höher, also um zu alarmieren. Dennoch hatten wir letztens 289 mg/dl zu 286mg/dl mit dem Libre.
4. Wenn man ständig mit Blut gegen misst, wird man mit dem Libre nicht glücklich.
Probier den nächsten Sensor.
Hallo,
als mein Kind Diabetes Typ 1 bekam, hat man uns gesagt, dass einmal mit Blut messen zum jeweiligen Zeitpunkt reicht und man sich nicht wundern soll, dass, wenn man zweimal nacheinander misst, unterschiedliche Werte bekommt. Sie haben uns gesagt, es bringt nichts mehrmals oder mit zwei verschiedenen Geräten zu messen, da eben höchstwahrscheinlich Differenzen vorhanden sein werden. Ein gleicher Wert wäre extremst selten.
Meine Mutter meinte danach auch ständig ihren Blutzucker kontrollieren zu müssen und hat sich mehrere Geräte (kostenlos) in der Apotheke geben lassen und fragte mich dann immer, warum die Geräte teilweise auch große Abweichungen haben. Es hat lange gebraucht, bis sie verstanden hat, dass das leider normal ist.
Man muss mit Diabetes erst einmal dazulernen, jeden Tag, am Anfang besonders viel. Abweichungen in den Geräten sind normal, besonders bei denen verschiedener Hersteller. Hast Du mehrere Geräte zu Hause? Versuch doch einmal aus demselben Tropfen Blut Werte aus verschiedenen Geräten, nicht nur Libre zu bekommen - und dann nimm noch einen Streifen hinterher und tun ihn in das gleiche Gerät. Ich wette, dass pro Streifen ein anderer Wert herauskommt.
Abgesehen davon, weiß doch niemand welcher Wert der wirklich richtige ist, der aus dem Libre, der aus dem Contour oder AccuCheck etc. oder etwa alle nicht?
Ist vielleicht der Zuckerwert im Gewebe für die möglichen Spätschäden der richtigere?
Ganz egal, ich bin sehr glücklich, dass wir keine Zuckerwerte über Urinstreifen herleiten müssen. Ich bin sehr, sehr glücklich, dass es das Libre gibt.
Ausserdem finde ich es dennoch sehr kulant von Abbott, dass sie den Sensor doch noch ausgetauscht haben.
Alles Gute, Karli
Cindbar: Ja, aber dafür müsste ich natürlich erst einmal einreichen. Ausserdem ist die Frage für mich, ob sie sich dann nicht berufen darauf, dass die Entscheidung ja erst ab Juli rechtskräftig ist und damit das was davor beantragt wurde, auch egal ist. Weil übernommen wird erst, aber der positiven Entscheidung.
Habe heute meine Krankenkasse angerufen, bei unserer Sachbearbeiterin, die auch ein anderes Thema bei uns hinsichlich des Diabetes betreut. Auf Nachfrage nach Kostenübernahme des Freestyle Libres, fragte sie, ob das etwas zu Essen sei. 
Ok, habe ich ihr erklärt und gefragt, ob sie mich bitte an jemanden verbinden kann, der Ahnung hat. Hat mich dann in der Warteschleife hängen lassen und kam wieder, dass es nicht von den Kassen übernommen wird, blablabla, ich soll doch die ärztliche Verordnung einreichen. Dann könnte man das an den MDK weiterleiten und mal sehen, was dann passiert. Aha.
Hab dann nochmal über die Hotline bei meiner Krankenkasse angerufen und hatte jemanden, der das Wort tatsächlich schon mal gehört hatte. Nein, sei keine Kassenleistung. Man müsste abwarten, wie der GBA entscheidet, ob es als Hilfsmittel zugelassen wird. Es könnte ja auch gefährlich werden, man kenne die Risiken nicht. 
Ausserdem wüßte man die Kosten ja nicht. Ok, da habe ich dann auch aufgeklärt, auch dass es in unserem Fall für die KK günstiger käme. Sie könne da nichts machen. Ok, wieder falsche Ansprechpartnerin. Ich brachte dann an, dass ich wohl die KK wechseln müsste, da andere KK das Libre schon übernehmen. Ja, hätte sie gehört, aber hilft nichts.
Bei unserem (Kinder-)Diabetologen hatten leider die Arzthelferinnen ebenfalls keine Ahnung. Sie meinten, dass der Arzt erst eine Verordnung fürs Libre schreiben würde, wenn ich eine Kostenübernahme von meiner KK hätte. Ach so? Da beisst sich die Katze ja in den Schwanz.
Ich überlege tatsächlich die KK zu wechseln, bin aber noch am Schwanken. Ausserdem habe ich leider auch keine Lust auf Papier- und Nervenkrieg, auch wenn ich da vollkommen Eurer Meinung bin, dass der Patient die KK "mürbe" machen soll und nicht andersherum.
Aber ich ärgere mich sowieso gerade.
Ich würde mal sagen, die KK sind ziemlich kurzsichtig.
Den Eindruck hatte ich leider auch schon, als ich noch nichts mit Diabetes zu tun hatte. 
Hallo,
gibt es eigentlich gar keine verlässliche Aussage, wann der GBA dazu entscheiden wird? Sind da nicht irgendwelche verbindlichen Sitzungstermine angesetzt? Sorry, ich kenne mich nicht aus.
Wenn der GBA denn positiv entscheidet, was ich nun mal sehr hoffe, bedeutet, dass dann sofort danach alle Krankenkassen das übernehmen müssen? Entscheidung z.B. am 01.07.2016 und alle Krankenkassen müssen dann auch die ab dem 01.07.2016 eingereichten Rezepte fürs Libre übernehmen?
Kann der GBA diese Entscheidung möglicherweise auch einfach auf das nächste Jahr "vertagen"? Oder möglicherweise gar nicht explizit fürs oder gegen das Libre entscheiden?
Danke für Eure Antworten.
Gruß, Karli
Hallo,
ich kann verstehen, dass dann das Vertrauen in den Sensor sinkt, wenn mehrfach komische Werte angezeigt werden.
Ich habe jetzt schon öfters gelesen, dass der Sensor die ersten 24 Stunden die Werte nicht ganz so genau trifft und dann auch mal Low anzeigt. Hatten wir von 14 Sensoren auch 1x. Allerdings hat sich das im Laufe des Tages wieder eingependelt und auch dieser Sensor lief danach super. Auch solche Sensoren lasse ich etwas länger kleben und reiße sie nicht sofort ab. Dafür sind sie mir doch zu teuer und ich mag nicht sofort bei jedem komischen Wert reklamieren.
Ansonsten kann es auch sein, dass wenn man nachts darauf liegt, die Gewebsflüssigkeit nicht richtig fliessen kann. Dann hilft es, das Gewebe um den Sensor etwas zu massieren.
Wir hatten bisher einen Sensor, den ich wegen wirklich dauerhaft (über 8 Tage) stark abweichenden Werten reklamiert habe. Da konnte ich mich auch nicht drauf verlassen und war sehr, sehr enttäuscht. Aber ok, er wurde uns -kulanterweise- ersetzt und deswegen bin ich generell sehr zufrieden.
Heute mal wieder: 289 mg/dl Libre, Contour Next Link: 286 mg/dl.
Das Libre ist eine super tolle Erfindung und falls es für jemanden nicht passt, kann dieser jenige doch auch gerne weiter mit Blut messen und sich das Geld für das Libre sparen.
Ich hoffe sehr, dass durch die häufigen Reklamationen und die Schreie nach Abbotts Kulanz nicht die Preise steigen werden und auch die Kulanz nachläßt, falls wir sie denn mal wieder brauchen würden.
Wer hat eigentlich schon einmal bei seinem Blutzuckermessgeräthersteller nach Ersatz von Teststreifen oder Messgerät gefragt, weil es ein- oder mehrmalig nicht hinnehmbare Abweichungen (zu was eigentlich?) gab?
Könnte ich demnächst auch mal machen. Darf ich dann das Libre als Vergleichswert nennen?
Gruß, Karli
Hallo,
ich bin mir nicht sicher, ob es hierher oder woanders hin gehört.
Angesichts der anhaltenden Diskussion über die Übernahme des Libres bzw. der Ablehnung von CGM-Systemen, frage ich mich, wie es generell zukünftig aussehen soll.
Als mein Sohn vor 1,5 Jahren erkrankte, hat man uns im Krankenhaus gesagt, es dauert nicht mehr lange und wir haben Closed-Loop. Es wird alles besser.
Wenn denn jemals Closed-Loop da ist, frage ich mich, ob ein normaler Diabetiker Typ1 überhaupt in den Genuss kommen wird, wenn CGM-Systeme nicht mehr übernommen werden. Wer übernimmt denn die Kosten für solche tollen Systeme, die Typ1ern das Leben erleichtern und die Gesundheit verbessern?
Warum wird überhaupt geforscht, wenn es danach nicht von den Krankenkassen übernommen wird?
Sollen es sich nur die Reichen leisten können?
Es muss doch auch im Interesse der Firmen sein, diese Systeme über die Krankenkassen jedem zugänglich zu machen.
Ich finde es sehr traurig, dass es so etwas tolles wie das Libre gibt und die Krankenkassen sich so sehr sperren und der GBA nicht im Interesse aller schneller entscheidet (Libre ist ja eigentlich auch kostengünstiger je nach Teststreifenanzahl).
Gruß, Karli
Sie hat mir also mitgeteilt, dass GBA entschieden hat, das ein CGM nur für Ärzte (also kein Realtime), und somit auch keine Therapiesteuerung durch Patient, sondern ausschließlich für Diagnostische Gesichtspunkte dem Versicherten zu Verfügung zu stellen sind.
Es wird wie folgt ablaufen:
Dein Arzt und man selbst, entscheidet sich für ein CGM für max. 6 Tage zu tragen. Danach wird im klinischen Betrieb, (Praxis, Krankenhaus) der Sensor ausgelesen.
Zum Beispiel mit dem iPro von Medtronic. Solche Systeme werden finanziert.
Wer sich damit weiter befassen will hier der folgende link dazu
:https://www.g-ba.de/downloads/…P-Hersteller_CGM_BAnz.pdf
Genau so etwas ähnliches habe ich hier gelesen http://abbott.mediaroom.com/20…lyzed-for-People-in-India.
Der Patient bekommt einen Sensor für 14 Tage, aber kein Lesegerät. Der Sensor wird dann beim Arzt ausgelesen und soll zu verbesserten Therapieentscheidungen führen.
Hallo,
wir machen nur noch selten Vergleichsmessungen. Aber wenn, dann erst einmal zeitgleich. Also erst Libre messen, dann Blut. Dann vielleicht direkt nach dem Blut noch einmal Libre, also 1 Minute danach. Danach mit Libre noch einmal so oft wir wollen, nach 10 Minuten, nach 20 Minuten. Mit Libre scannen kostet ja nichts.
Von den 14 Sensoren, die mein Sohn bisher hatte, hat einer wirklich ganz schlecht gemessen. Den habe ich dann auch reklamiert. Abbott meinte, dass sei noch im Rahmen, deswegen nur Reklamation aus Kulanz, für mich war das aber auch nicht mehr im Rahmen, teilweise auch bis zu 100 mg/dl Abweichung. War auch die allererste Reklamation, die wir hatten. Die zweite Reklamation hatten wir mit dem 11. Sensor, der nach ein paar Tagen einfach Sensorfehler angezeigt hat und damit gestorben ist.
Gruß, Karli
Hallo,
jetzt habe ich mich auch hier angemeldet.
Mein Sohn ist 6 Jahre und wir sind super zufrieden mit dem Libre.
1. Wir setzen den Sensor ebenfalls ca. 8 Stunden vor der ersten Aktivierung.
2. Man muss wissen, dass es sich um den Gewebezucker handelt, den man misst und nicht den Blutzucker. Es gibt natürlicherweise einen zeitlichen Verzug zwischen beiden Zuckerarten. Gerade bei Kindern kann der Blutzucker mal ganz schnell steigen oder auch fallen. Das sehen wir in der Libre-Kurve super genau. Wenn wir zu einem solchen Zeitpunkt messen (gerade wenn der Blutzucker innerhalb einer halben Stunde um über 100 mg/dl sinkt), gibt es logischerweise Differenzen zwischen beiden Messungen. Aber das wissen und berücksichtigen wir.
3. Das Libre und die Kurve hilft enorm bei Therapieentscheidungen und gibt uns Erkenntnisse, die wir so vorher nicht hatten, eben um solche Abstürze zu vermeiden.
4. Als wir letztens im Krankenhaus waren, haben wir zur gleichen Zeit mit unserem Contour Next Link aus dem gleichen Tropfen Blut (60 Minuten nach 6 KE Nudeln) 136 mg/dl gemessen, das Krankenhaus mit einem AccuCheck Gerät 124 mg/dl und das Libre hat genau 130 mg/dl gemessen. Besser geht es nicht.
Ausserdem unterstütze ich die Frage danach, welcher Wert denn wirklich der richtige ist. Als wir noch kein Libre hatten, haben wir im Krankenhaus bei der Quartalsuntersuchung einmal aus dem gleichen Tropfen Blut mit dem AccuCheck Gerät 174 mg/dl gemessen, unser Contour Next hat 236 mg/dl angezeigt. Das sind mal Abweichungen. Welcher Wert ist da jetzt richtig? Der Arzt hat nur gesagt, sei doch in Ordnung. Bayer hat uns kostenlos Kontrollflüssigkeit zugeschickt. Das war im Rahmen. Danach kam übrigens ein Schreiben, dass sie nicht dafür haften usw., weil das mit der Kontrollflüssigkeit eben auch nicht immer richtig ist.
Wir warten jetzt -genau wie alle hier- darauf, dass alle Krankenkassen endlich einsehen, dass sie mit dem Libre nicht nur Kosten sparen, sondern Diabetikern mit Typ 1 sehr viel zusätzliche Lebensqualität und auch zukünftige Gesundheit bescheren könnten.
Übrigens unterstützt unser Kinderdiabetologe das Libre vollkommen.
Gruß,
Karli
