Ich habe keine Ahnung, ob diese Kampagne nun für Aufklärung sorgt. Hier oben im Norden der Republik hängen keine Plakate etc. und kein Mensch redet darüber.
In Hannover hatte ich die Plakate mal gesehen. (falls das als "Norden" zählt 
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Beiträge von Pelzlöffel
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Mag sein.
Ich weiss nicht wie sich die laufenden Kosten von "teures Insulin" oder "billiges Insulin mit teurem Pumpenverbrauchsmaterial und CGM-Sensoren" genau verteilen.
Ohne Versicherung hat man auf jeden Fall erstmal die Einstiegshürde von von paar tausend Dollar für eine Pumpe, das muss man erstmal schaffen anzusparen... (vor allem als jemand der keine Versicherung hat weil er sie sich nicht leisten kann) -
Ich frag mich viel eher, wo solche Insulinpreise herkommen. DAS klingt eher nach Kommunismus bzw. einer völlig aus dem Ruder gelaufenen Planwirtschaft.
im Gegenteil, völlig wild gewucherter Kapitalismus.
https://www.t1international.co…why-insulin-so-expensive/
Ein weiterer Aspekt der Geschichte:
Die modernen üblichen Insuline wie Lantus, Novolog usw sind extrem teuer geworden.
Es gibt aber wohl bei Walmart "R (egular)" und "N (nph)" Insulin zu kaufen, entspricht umgefähr dem Actrapid und Protaphane bei uns.
Eine Ampulle kostet ~25$, dazu kommen dann noch die Kosten für Spritzen. Manchmal wird darum behauptet die Situation wäre gar nicht so schlimm weil es ja diese "Lösung" gäbe. Dabei ist ja bekannt, dass für manche Patienten mit diesen Uralt-Insulin keine vernünftige Einstellung möglich ist.
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Pelzlöffel Zitat aus deinem Zitat:
"Für sie gelten die allgemeinen Empfehlungen hinsichtlich einer gesunden Kost."
Die allgemeine Empfehlung dafür lautet aber eben nicht LC. Diese ganze Diskussion ist dennoch müßig, so lange nicht jemand wirklich weiß, wie die Rechtslage tatsächlich ist. (...)
Nunja, es wird nicht genannt was "gesunde Kost" oder diese "allgemeine Empfehlung" überhaupt ist.
Man könnte spekulieren dass die (vollkorn-carb-reiche) Nahrungspyramide der DGE gemeint sein könnte, geschrieben steht das aber nirgends. Zumindest sehe ich es nirgends.
Stattdessen schreiben die Leitlinien sogar selbst:
"Insgesamt ist die Definition und Evidenz zu dem Begriff „gesunde Ernährung“ schwierig."
Und weiter:
"Entsprechende Auskünfte sollten im Rahmen der allgemeinen Schulung gegeben werden. Die Ernährungsberatung sollte neben der Vermittlung von Informationen zur Blutglukosewirksamkeit von Lebensmitteln das Üben der erworbenen Kenntnisse im Alltag umfassen."
Der Arzt soll also "Informationen zur Blutglukosewirksamkeit von Lebensmitteln" vermitteln und dem Patienten zu undefiniert "gesunder" Ernährung raten. Für mich liest sich das sowas von vage formuliert das es eigentlich ein Freibrief ist über jede Form von Ernährung zu sprechen und zu empfehlen.
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Arzt: Was ist denn nachts mit ihren BZ-Werten los? Da sind die ja ungewöhnlich hoch.
Patient: Ja, vor dem schlafen gehen esse ich immer drei Nutellabrötchen und trinke 1L Orangensaft.
Arzt: Achso, alles klar. Verdoppeln sie mal den Bolus. Hier, ich verschreibe ihnen noch Fiasp, das wirkt schneller.
Finde ich auch legitim. - wenn's funktioniert.
Jo, sehe ich auch so.
Es sind ja trotzdem Situationen denkbar bei denen KH-reiche Mahlzeiten nicht gut funktionieren. Da kann ich mir nicht vorstellen dass ein Diabetologe stumpf die Faktoren immer weiter hochdreht, vor allem da "mehr Insulin" auch keine guten pp-Verläufe garantiert. Dann kann doch gar nicht vermeiden darüber zu sprechen ob der Patient vielleicht mal etwas anderes essen möchte usw. Und schon ist man mittendrin in Ernährungsempfehlungen..
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Man braucht doch nur die aktuellen Leitlinien durchlesen, für jeden einzusehen:
Aber welcher Teil darin verbietet Ärzten Hinweise/Tips zur Ernährung zu geben?
Da steht nur:
ZitatFür Menschen mit Typ-1-Diabetes ist weder eine spezifische Ernährungsform oder Diät noch sind spezifische „Diät-Lebensmittel“ erforderlich. Für sie gelten die allgemeinen Empfehlungen hinsichtlich einer gesunden Kost.
Spezifische Ernährung ist nicht erforderlich. Aber auch nicht verboten. Ich finde das ist so allgemein formuliert dass bei Gesprächen über Essen eine Menge Spielraum bleibt.
Insulintherapie und Ernährung sind viel zu eng verknüpft als man über das eine reden könnte ohne das andere zu erwähnen, das geht ja fliessend ineinander über.
Wie soll eine Sprechstunde denn sonst verlaufen, etwa so?
Arzt: Was ist denn nachts mit ihren BZ-Werten los? Da sind die ja ungewöhnlich hoch.
Patient: Ja, vor dem schlafen gehen esse ich immer drei Nutellabrötchen und trinke 1L Orangensaft.
Arzt: Achso, alles klar. Verdoppeln sie mal den Bolus. Hier, ich verschreibe ihnen noch Fiasp, das wirkt schneller.
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So etwas gabs schon mal. Habe damals einen "Schlüssel" mit dem Freischaltcode von meinem Diabetologen bekommen. War lieblos und spaßlos gemacht und war eher demotivierend.
Soche Dinge braucht kein Mensch.War der "Schlüssel" auch ein USB-Stick damit man das Programm auch offline benutzen kann? Dann war es wohl "Therakey": ( http://www.therakey.de )
Welches zB Andy_K scheinbar ganz gut fand:
Wie sollte eine gute Schulung aussehen?
Ich habe es für die Grundlagen auch als halbwegs brauchbar in Erinnerung. Allerdings hatte ich da schon genug Internetseiten gefunden so dass es nicht mehr so interessant war.
Man sieht, es ist mal wieder Geschmackssache.
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Nochmal zu den DGE Richtlinien und zu welche Ernährungstips ein Arzt geben "darf:"
Einer der Ärzte in meiner Diabetologischen Schwerpunktpraxis veröffentlich regelmäßig Artikel in denen es um die Vorteile von high-protein-low-carbs geht. Auf der Webseite der Praxis wird ua erwähnt:
- Low-carb
- Low-fat
- mediterrane Kost
- ketogene Diät
- vegetarische Ernährung
- Leberfasten mit optionalem proteinreichen-kohlenhydratarmen Meal-Replacement (Formula-Diät)
usw
Ich habe es nicht selbst erlebt, aber für mich deutet alles darauf hin dass dort manchen Patienten zu Low-Carb geraten wird. Wäre widersinnig falls das nicht so wäre. Es steht auf der Webseite, ein Arzt schreibt Texte/Studien darüber, es liegen manchmal entsprechende Flyer aus.
Dass ich die DGE Richtlinien mal quergelesen habe ist etwas her, aber ich kann mich auch da an nichts erinnern dass einen Arzt daran hindern würde ggf LC vorschlagen zu dürfen.
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Möglichst zeitnah nach der Diagnose sollte man mMn eine kurze Einweisung bekommen wie Pen & Messgeräte funktionieren, was man bei UZ zu tun hat, und vielleicht ein paar ganze grobe Hintergrundinfos was T1D überhaupt ist. Danach kann man auch mit einem festen Spritzplan erstmal klarkommen. Die Werte sind dann natürlich nicht optimal aber optimieren kann man ja sowieso erst wenn man mehr Erfahrungen gesammeln hat und das braucht einfach Zeit.
Die richtige Schulung kann ruhig später sein.
Ich fand jedenfalls gut dass meine Gruppenschulung erst etwas nach der Diagnose statt fand. Sonst wäre viel Zeit für Anfangsfragen (die sich von selbst klären) unnötig verplempert worden.
Es wäre zB sinnlos detailiert über Unterzuckerungen zu reden wenn die Teilnehmer noch gar keine UZ erlebt hatten.
Auch dass zwischen den Terminen immer ein paar Tage lagen war gut, so konnte man beim nächsten mal über aktuelle Erfahrungen reden oder das gelernte "umsetzen." Gut fand ich auch dass die Gruppe zwar alles T1er waren, jedoch teils Neudiagnosen und auch Leute die zur Auffrischung da waren.
Wichtig fände ich noch dass die Schulung klarmacht dass nach den paar Terminen nicht alles weiss sonder man immer seine Therapie anpassen werden muss, dass man sich selbstständig informieren kann usw.
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Ich finde der Austausch bzw Weitergabe von Wissen zwischen Patienten ist beim Diabetes sehr wichtig. Ob "echte" Selbsthilfegruppen oder Foren usw.
Ich hatte mir nach der Diagnose alle möglichen Notizen gemacht und zusammengefasste Erfahrungen von Leuten die genau das alles schon hinter sich hatten wären sicher interessant gewesen.
https://www.blutzucker-coach.com/ ist glaube ich eine Seite (und Buch) von einem T1er der dann eben seine Erfahrungen mal zusammengetragen hat.
So ähnliche Blogs/Webseiten gibt es ja einige. Auch manche Sachtexte und Bücher sind frei online lesbar.
Daher wäre ich also zögerlich Geld für ein Onlineprogramm auszugeben wenn ich entsprechendes Wissen auch frei zugänglich finde. (Ich bin sowieso der Meinung dass Informationen immer möglichst frei zugänglich sein sollen, wobei natürlich evtl Serverkosten, Druckkosten und Zeit irgendwie bezahlt werden müssen aber das ist ein komplizierteres Thema)
Zu bedenken wäre auch dass man als "Normalmensch" wohl gar nicht so einfach Therapievorschläge machen darf. Auf der kleinen, privaten Homepage ist es vielleicht noch in einer versteckten Grauzone aber wenn man es größer aufzieht..
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an welche Stellen lohnt es sich denn vorzuspulen? 45min halte ich das glaube nicht durch
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Ich denke mal beim völlig leeren Speicher hat der Körper weniger Reserven um bei UZ gegenzusteuern. Das sieht man dann auch an den BZ-Verläufen, bei denen sich die UZ dann wiederholen weil immer wieder versucht die Speicher aufzufüllen. Oder wie Anfauglith schrieb: "den ganzen Tag sehr hypoanfällig."
Als Extremfall wird ja das erhöhte Risiko der schweren UZ (mit Fremdhilfe) genannt, weil der Körper halt einfach keine Möglichkeit mehr hätte.
Die Leber kann 150 Gramm Glykogen speichern, die Muskulatur speichert nochmal das doppelte. Also eine ganze Menge die man ggf auffüllen muss. (oder der Körper auffüllen muss) Bei halbwegs gefüllten Speichern ist der Körper vielleicht nicht so gierig mit den Auffüllbemühungen.
Wie das biologisch im Körper genau funktioniert weiss ich nicht. Zum Beispiel könnte ich mir ja 5 IE spritzen, nichts essen und würde dann natürlich unterzuckern. Dadurch wäre aber ja kein Zucker wirklich verbraucht worden wie es zB bei Bewegung passiert. Das ist alles wohl noch vereinfacht. Die biologischen Hintergründe sind mir aber auch nicht so wichtig, das lese ich mir selten durch. Ich sehe das pragmatischer: Als wichtigstes Werkzeug hat man seine BZ-Messdaten in denen man versucht Muster zu finden. Dieses Erklärungsmodel der Speicher erklärt manche Muster mMn sehr gut, zB eben die erhöhte Hypoanfälligkeit nach einer UZ. Und es liefert auch gleich die Erklärung wie man es verhindern, indem man eben die Speicher wieder füllt.
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Zitat
Heißt ja dann eigentlich, dass empfohlen wird ständig mit vollen Glykogenspeichern rumzulaufen.
Nein, ich glaube das wäre falsch interpretiert.
Es geht nicht darum "ständig volle Speicher" zu haben. Sondern darum *nach Unterzuckerungen* keine *komplett leeren* Speicher zu haben.
Das ist idR ja auch nur ein Zeitraum von wenigen Tagen, nichts langfristiges das irgendwelche langfristigen Auswirkungen auf den Stoffwechsel hat.
Wenn man sich über Fettoxidationsraten uä Gedanken machen will, dann erst wenn man aus der akuten "Dauer-UZ-Phase" wieder raus ist.
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Ja... ich habe erstmal schon wegen der anfänglich geringen Dosis meine Zweifel. Aber irgendwas muss ich machen. Es ist einfach ätzend, jeden Morgen neu mit Werten zwischen 290 mg/dl und 420 mg/dl aufzuwachen.
So als kleine Rückmeldung (off topic)... irgendwie hat die Änderung bisher ein ganz komisches Ergebnis gebracht. Hatte heute Nacht keine Blutzuckerspitze, stattdessen ist der Zucker ab 23 Uhr in den Keller gegangen, wo er fröhlich blieb, bis ich gegen 3 Uhr morgens davon aufgewacht bin und was gegessen habe. Ansonsten ist der ganze Tag heute sehr hypoanfällig. Ich brauche kaum Bolus und sogar nach dem Essen für mich größerer Mengen Kohlehydrate sinkt der Zucker... (...)das hier könnte interessant für dich sein:
https://www.researchgate.net/p…von_CGM-Profilen/download
um Seite 81 herum der Abschnitt über pseudonormalisierten Blutzucker.
Nach UZ, besonders nach wiederholten und längeren (zB nächtlichen) UZ, sind die Glukosespeicher leer. Dadurch gibt es kaum BZ-Anstiege nach den Mahlzeiten weil alles sofort in die Speicher fliesst. Flache Verläufe nach Mahlzeiten klingen erstmal gut, auf diese Weise birgt es aber ein hohes Risiko an erneuten UZ. Und der Insulinbedarf schwankt völlig zufällig verändert, zeitweise braucht man scheinbar kaum noch Insulin was sich dann wieder schlagartig ändert usw. Faktoren und Basal lassen sich so kaum ermitteln, so dass es langfristig nicht gut funktioniert. Unterbrechen kann man es durch konsequentes vermeiden von UZ (auch von leichten UZ) und indem man die Speicher durch ein paar BE-reiche Mahlzeiten auffüllt. Dafür muss man evtl kurzzeitig etwas höhere Werte akzeptieren.
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Mir hilft die Anzeige vom Novopen, sie zeigt vor wie vielen Stunden wie viele IE gespritzt wurden. (zu 99% beachte ich die Anzeige nicht aber manchmal ist man doch unsicher "ob man schon hat")
Tagebuch schreiben hat anfangs auch gut geholfen dass es zur Routine wurde. Basal-IE und Faktoren hatte ich auf den Umschlag gekritzelt und immer aktualisiert. Da du das FSL hast, kannst du auch damit protokollieren.
So Systeme alá "Morgens den Basal-Pen richtig rum in die Tasche und abends kopfüber" habe ich immer nur wenige Tage durchgehalten. Nadeln bereit legen klappte bei mir nicht weil mein Zeug auch oft lose im Rucksack oder Jacke ist oder ich woanders übernachtet habe. Da fehlt für soetwas dann die Regelmäßigkeit.
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In englischen Foren findet man oft Berichte über sogenannte "Lantus Lows."
Dabei sinkt der BZ nach der Injektion plötzlich sehr stark ab, als ob die gesamte Dosis "auf einmal jetzt" wirkt und nicht verzögert. Es liest sich allerdings so als hättest Du Lantus am Vorabend gespritzt und die Unterzuckerung dann nach dem Frühstück? Dann würde das eher nicht passen.
Wie schon geschrieben: direkt Traubenzucker (oder andere wirklich schnelle BE) anstatt Gebäck.
Gerade weil es bei dir so schnell gehen kann..mit Traubenzucker oder Saft hat man innerhalb von 30 Sekunden mehrere BE drin.
Bei Teigwaren hat man dann gerade einmal abgebissen und an dem ganzen Ding kaut man mehrere Minuten.
ZitatWattwurm , es gab vorher keine Auffälligkeiten.
Hat sich ein Diabetologe mal deine BZ-Daten angeguckt, bzw wie interpretiert der das? Wie viele Messungen < 70 mg/dl hattest Du in der Woche vor den schweren UZ?
Wenn Du niedrige BZ-Werte erst spät spürst, dann kannst Du nicht sicher ob Du nicht vielleicht manchmal stundenlange mit niedrigem BZ rumgelaufen bist. Da wäre wieder das CGM hilfreich.
Auch gut um evtl nächtliche verschlafene Unterzuckerungen zu beobachten.
Das CGM ist ja nicht nur ein akuter Alarm für drohende UZ sondern man kann damit ganz allgemein die BZ-Verläufe optimieren wodurch "als Nebeneffekt" dann die UZ weniger werden.
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Ein eingepflanztes Insulin-Reservoir müsste gar nicht sooo groß sein.
Bei einem hoch angesetzten Tagesbedarf von 100 IE (=1ml) käme man mit einem Liter Insulin 2,7 Jahre aus. Ein 1L-Reservor klingt jetzt erstmal riesig, wenn man sich eine Wasserflasche anguckt und vorstellt dass diese irgendwo im Körper versteckt werden soll.
Anderseits kann das eigene Körpergewicht ja locker um paar kg schwanken ohne dass man jedes kg spüren würde.Bei Nierentransplantationen verbleiben die alten Nieren idR im Körper, da werden also etwa 250g Material "verbaut."
Mit einem entsprechend niedrigeren Insulinbedarf würde auch ein Reservoir in Nierengröße über 2 Jahre ausreichen.
Mit höher konzentriertem Insulin würde das Reservoir noch kleiner, es gibt doch schon 5-fach konzentriertes U500 Insulin...wäre dann ein 50ml Reservoir.
Sicher gäbe es da noch Probleme (zB die Haltbarkeit und wie genau das nachfüllen funktionieren würde) aber es scheint doch irgendwie im Bereich des machbaren...
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Gibt doch auch "Schule ohne Rassismus" oder "Welt ohne Krieg" oder so ähnliche Kampagnen. Niemand glaubt ernsthaft dass man dies 100% umsetzen kann, es ist halt das Motto oder Ideal.
Dass Medien Tatsachen falsch darstellen oder aufbauschen, ist ja leider Alltag.
Ich finde jedenfalls es gibt durchaus Fortschritt Richtung Heilung. Wenn ich ein Gerät reparieren will dann schraube ich vielleicht erstmal den Deckel auf, gucke rein was genau kaputt ist, lese die Anleitung, suche im Internet, usw. Danach funktioniert das Gerät natürlich immer noch nicht. Vielleicht findet man nichtmal den Fehler sondern findet nur heraus woran es nicht liegt. Trotzdem sind das alles wichtige Schritte die irgendwann (hoffentlich) zu einer Reparatur führen.
So ähnliche sehe ich das mit der T1 Wunderheilung.
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"Für eine Welt mit ohne ein bischen weniger Diabetes" klingt aber blöd.
Es gibt ja viele Autoimmunerkrankungen aber so weit ich weiss können diese alle nur behandelt werden. Heilbar ist noch keine einzige. Aber man kennt inzwischen teilweise die Ursachen und Abläufe recht genau. Auch wenn noch keine konkrete Lösung gefunden ist, die Medizin, Technik, Forschung usw entwickelt sich immer schneller.
Vielleicht ist man irgendwann soweit dass man keine Impfung braucht.
Als in Deutschland viele Menschen Probleme mit der Schilddrüse uä hatten, entwickelte man keine "Impfung" sondern mischte Jod ins Salz. Vielleicht gibt es dann Babynahrung mit Insulinpulver oder so.
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hier kann man es nochmal nachlesen:
