Beiträge von Joma

Hallo @ Karli,

Unser Sohn hatte auch einen hohen Bedarf in der Pubertät. Er war auch am Maximum der TDD. In welchem Zeitraum das geschah, weiß ich leider nicht genau.

Wie lange ist dein Sohn schon dabei?

Was wir in den letzten Tagen wieder deutlich zu spüren bekamen, ist der Temperaturwechsel. Unter 20 Grad Celsius ist sein Bedarf erhöht. Ist bei den Temperaturschwankungen der letzten zwei Wochen echt chaotisch.

Hat er Lieblingssetzstellen, die vielleicht mal eine Pause brauchen? Oder eventuell würden längere Nadeln/Kanülen helfen?

Der Terumo fine touch 2 kann seitlich ausgelöst werden. Ist von der Form einem Stift ähnlich. Die Lanzetten können auch in den Hausmüll, da die Nadel nicht sichtbar ist.

Und bei Bedarf kann man die selbe Lanzette auch mehrfach benutzen, da man die Stechhilfe erneut „spannen“ kann.

Mit mehreren Nadeln ist mir auch nur der FastClix bekannt.

Zitat von Eidechse

Joma

Würde mich interessieren: Weißt du, ob das auch für Nichtdiabetiker gilt?

Nee, das weiß ich leider nicht.

Würde mich aber wundern, wenn es dort anders laufen sollte.

Der Körper kann laut Diabetologin max. 50- 60 gKH pro Stunde verwerten. Alles was dadrüber ist, reduziert deine „Basalrate“ und dein Körper kommt in einen Insulinmangel, daraus könnten sich die Anstiege nach 3-4 Stunden ergeben.

Das Ziel wär die Basalreduktion auf 0 zu verhindern, damit immer Insulin aktiv „läuft“.

Übst du 1-2 Stunden nach dem Essen eine sitzende Tätigkeit aus?

Anderer Punkt: CamAPS nutzt im Automode nur die TDD, Körpergewicht und ICR ( Essensfaktoren) und den Zielwert.

Alles andere braucht die Pumpe nur, wenn der Automodus nicht läut/ aus ist, zB Sensorwechsel, keine Verbindung zum Handy etc.

Bei der Ypsopump werden die Daten nur bei CamAPS eingetragen, weil die Pumpe selber keinen Bolusrechner (?)hat. Zumindest werden die Daten bei der Dana-i in der Pumpe hinterlegte.

Vielen Dank an alle für eure Erfahrungen.

Bei dem Großen wurde auch schon mal OCT ( nach 5 Jahren Dia) gemacht. Spaltlampe und weiter Kammerwinkel etc. auch jedes Jahr.

Beim Kleinen wurde vor zwei Jahren bei der Manifestation getropft.

Das Problem besteht vor allem beim Kleinen, dass er sehr lichtempfindlich ist und auch bei normalen Augentropfen immer die Augen automatisch zukneift.

Dann werde ich bei meiner Suche nach einem neuen Augenarzt mal nach dem Optomap fragen.

Frag doch mal in der Apotheke vor Ort nach einem Testgerät.

Ich hatte gesagt, es soll eines für Contour Next Teststreifen sein. Wahrscheinlich sind sie froh, wenn sie es loswerden.

Hallo an alle!

Unser alter Augenarzt ist in den Ruhestand gegangen und seine Praxis wurde nun übernommen.

Bis jetzt haben meine zwei Süßen nur bei der Manifestation im Krankenhaus Augentropfen bekommen und beim Augenarzt ging es immer ohne.

Man muss aber auch sagen, dass der alte Arzt sehr versiert war.

Nun wurde uns beim letzte Termin ( neuer Arzt) gesagt, dass wir ja eigentlich hätten weittropfen müssen ( div. andere Missverständnisse) und beim nächsten Mal dies tun müssten.

Die Süßen sind davon überhaupt nicht überzeugt und ich kann es nachvollziehen.

Gerne würde ich eure Erfahrungen dazu lesen.

Gab es nen Unterschied zur Kindheit und zum Erwachsenenalter?

Da die Ypsopump das Insulin so schnell abgibt, könntest du versuchen mehrere male nur eine kleine Menge Insulin abzugeben.

Ist leider nicht Sinn der Sache, aber vielleicht hilft das.

Was ist denn deinem Sohn wichtig an einer Pumpe?

Mit oder ohne Schlauch?

Pumpe muss über‘s Handy steuerbar sein?

Pumpe soll auf keinen Fall abhängig vom Handy sein?

Mein großer Sohn brauchte mit 13/14 Jahren deutlich mehr als 160IE alle drei Tage, deshalb fielen damals Pumpen mit kleinen Reservoiren raus.

Da ihr noch nicht so lange dabei seid und wahrscheinlich in Remission seid, ist es nicht so einfach zu sagen, was genau man braucht und möchte.

Aber was man auf jeden Fall schon mal sagen kann ist, dass ihr Basal und Essensfaktoren auch weiterhin häufig anpassen müsst. Es ist nicht mit den Einstellungen eines Erwachsenen zu vergleichen, die über mehrere Wochen/ Monate gleich bleiben können.

Wenn es für euch nicht wichtig ist, dass die Pumpe mit dem Dexcom kommuniziert und die Daten auf der Pumpe angezeigt werden, kannst du quasi jede Pumpe nehmen.

Wenn die Pumpe über das Handy gesteuert werden soll, aber nicht mit dem Dexcom zusammen arbeiten soll, dann geht das mit der Dana-i von Sooil.

Hybrid-Closed-Loop, ohne Handyeinbindung, Steuerung nur über Pumpe, jedoch mit Dexcom-App auf IPhone : Tandem T:Slim X2

Hybrid-Closed-Loop, mit Handyeinbindung (momentan nur Android) und Steuerung über Pumpe oder Handy: Ypsopump mit CamAPS FX

Mein Sohn ist auch 10 und nutzt CamAPS jetzt seit seiner Diagnose im Juli 2021. Er nutzt sein Handy nur für CamAPS und kommt mit dem System gut zurecht.

Zitat von Seebär

Ich benutzte das CamAPS FX System nunmehr seit 3,5 Monaten zusammen mit der Ypso-Pump.

Generell muss ich sagen, dass der TIR besser geworden ist und die Schwankungen weniger, das ist schonmal sehr erfreulich.

Allerdings hat das System ein großes Manko, Stichwort Gender-Medizin!

Habe die klare Vermutung dass das System nicht ausreichend an menstruierenden Frauen (die nicht die Pille nehmen) getestet worden ist. Das System lernt leider gar nicht dazu was den erhöhten Insulinbedarf (Hormonbedingter Insulinbedarf) während meiner Periode betrifft. Ganz im Gegenteil sogar. Das letzte mal hat er während dieser Zeit sogar falsch gelernt und mich danach tagelang in Höllenunterzuckerungen verkümmern lassen. Ergo- ich muss in Erwägung ziehen (aus Patientenschutz!) den Automodus während der Menstruation auszuschalten und wieder in einen manuellen Pumpenbetrieb zu wechseln. Schade. Eigentlich wurde versprochen dass System würde mit der Zeit lernen. Wenn es allerdings auf so erheblichen Kosten meiner Gesundheit und meines Wohlbefindens lernt, ist das nicht tragbar, so bin ich dann tagelang nicht arbeitsfähig. Ist irgendwie auch mies.

Hat jemand ähnliche Erfahrung gemacht?

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Hast du schon versucht, in der besagten Zeit boost zu nutzen? Wenn du boost nutzt, würde CamAPS ja nicht lernen.

Ansonsten würde es nur klappen, wenn du die Pumpe für die Zeit ohne Automodus benutzt und deinen Bedarf selbstständig anpasst.

Zitat von sinni800

Sind immerhin trotzdem 5 Wochen... Uff, da noch mal so lang warten würde mich trotzdem ärgern.

Vor allem wenn man sieht wies bei den Kids abgeht, da wird diagnostiziert und die hängen noch in der gleichen Woche ne Pumpe hin

In Bezug auf die Kids:

Die Kinder hängen auch erstmal 2-3 Tage am Perfusor und bekommen dann ihre Pumpe um das Basalinsulin zu umgehen, muss es so schnell gehen.

Die Schulungen und der Krankenhausaufenthalt laufen auch über ca. 10 Tage.

Unsere Ambulanz bietet Pumpenschulungen auch nur etwa alle 3-5 Monate ( je nach Nachfrage und Modell) an, da sie zusätzlich zum Krankenhausalltag und Ambulanz laufen müssen und es bei der ersten Pumpe ja auch nicht nur ne technische Einweisung ist.

Gibt’s denn schon Kinder, die es nutzen? Und welche Erfahrungen habt ihr/eure Kinder damit gemacht?

Mein Sohn (damals 14 Jahre) hatte mal Fiasp ausprobiert und nach einem Monat, bildeten sich nach etwa 48 Stunden kleine Knubbel an den Katheterstellen. Er hat dann wieder zu Novorapid zurückgewechselt.

Zitat von dideldum

Das stimmt nicht.
Die Insulinwirkzeit wird in den Einstellungen festgelegt. Bei Installation von CamAPS FX steht die Voreinstellung auf 5 Stunden.

Hallo dideldum,

Du solltest dann vielleicht nochmal deine CamAPS Schulung auffrischen oder einige der hilfreichen Webinare zu CamAPS schauen. Dort wird deutlich darauf hingewiesen, dass

1. die Insulinwirkdauer

2. die Korrekturfaktoren

und 3. die hinterlegte Basalrate

KEINEN Einfluss auf den Algorithmus von CamAPS haben.

Diese Daten werden nur bei der Ypsopump in die MyLife CamAPS App eingegeben, da sie bei Ausfall des Auto-Mode benötigt werden.

Wohingegen sie in der originalen CamAPS App( Dana-i oder RS) in der Pumpe hinterlegt sind.

Bitte erst informieren bevor Halbwahrheit oder falsche Unterstellungen abgegeben werden.

Zitat von July95

Warum so wenig wie möglich mit Boost?

Wenn ich nur kurzfristig einen höheren Bedarf habe, bspw. Schmerzen, Krankheit, Zyklus, Resistenz nach Easy-Off, KEs wirken mehr als sonst, ... dann schalte ich momentan immer den Boost Modus an. Momentan ca. alle 2 Tage für jeweils ca. 2 Std.

Ansonsten lernt ja der Loop einen falsch hohen Basal-Bedarf und schickt mich dann wieder in eine Hypo. Oder liege ich da falsch?

Klar kannst du bei höherem Bedarf boosten.

Es ging eher darum, dass man nach der Umstellung der Zielwerte nicht boosten sollte, da das System ja erst wieder neu lernen muss und mit Boost geht das nicht.

Und um den Boost nach Ease-off zu umgehen, kannst du die Insulinmenge ja manuel erhöhen. Das könnte den Insulinmangel beim Essen beheben.

Da ist aber jeder anders und ich kenne CamAPS ja nur von meinem Kind.

Da ist Ease-off meist zu langsam, denn Sport und Aktivitäten sind fast immer sehr spontan oder müssen durch geringere Essensfaktoren abgefangen werden.

Der Loop lernt ununterbrochen und die Insulinwirkzeit ermittelt CamAPS selber.

Das System richtet sich nur nach der ICR und deiner TDD zu Beginn( diese wird im Verlauf auch angepasst).

Was du selber ändern kannst ist die ICR, der Zielwert und das Körpergewicht, dieses sollte hin und wieder aktualisiert werden.

Alle anderen Angaben sind nur für den Gebrauch ohne Auto-Modus.

Es gibt hilfreiche Webinare auf YouTube, jedoch sind diese auf Englisch.

Wenn du keine Hypos hast, würde ich auch erstmal den Zielwert ändern und so wenig wie möglich mit Boost arbeiten. Nach etwa zwei Tagen solltest du eine Änderung sehen.

Was bei Kindern einen immensen Unterschied an dem Insulinbedarf macht, ist Bewegung. Die Einstellungen im Krankenhaus bei der Manifestation stimmen, sobald man nach Hause kommt und der Alltag beginnt, nicht mehr.

Ob die Remissionsphase eurer Tochter beendet ist, könnt ihr ausrechnen. Pro Kg Körpergewicht braucht der Körper etwa 0,6IE Insulin nach Beendigung der Remission.

Der höhere Insulinbedarf kann momentan daran liegen, dass eure Tochter weniger Bewegung und evtl einen unregelmäßigen Tagesablauf in den Ferien hat.

Wahrscheinlich wird ihr Bedarf bei Schulbeginn wieder sinken.

Unser Sohn ist nach 1 1/2 Jahren immer noch in Remission.

Es gibt auf YouTu*e einige Webinare über CamAPS, die auch das Thema Sport behandeln. Vielleicht hilft das weiter.

Ich habe vor zwei Wochen erst telefonisch bestellt. Da gab es keine Probleme.

Dauert nur, bis man endlich an der Reihe ist.

Das geht auf jeden Fall mit xdrip+ (Companion), jedoch muss das Handy dabei immer in Bluetooth-Reichweite sein.

Unsere Söhne haben beide Systeme bzw. nicht die Ypsopump, jedoch CamAPS mit der Dana-i.

Für den jüngeren ist CamAPS mit der Steuerung übers Handy super. Man braucht nur sehr selten etwas an der Pumpe einstellen und das System hält den Blutzucker durch selbstständige Korrekturen im Zielbereich ( mehr oder weniger).

Der Nachteil dabei ist, dass das Handy immer am „Mann“ sein sollte oder in einem Radius von etwa 6m.

Der Größere lebt quasi im Schichtmodus. Am Wochenende bis nachmittags schlafen und unter der Woche früh zur Schule.

Das würde vermutlich mit CamAPS nicht so gut laufen.

Alle Teile sind immer da und es kann nichts vergessen werden, jedoch sollte die Pumpe immer gut zugänglich sein.

Bei Fragen immer her damit 😉.