Beiträge von Tschernobyl

Moin Leute,
am Donnerag wa ich zum Quartalstermin beim Diabetologen.
Er teilte mir mit, dass Tresiba zum Jahreswechsel 2018/19 von den Krankenkassen wieder normal über Rezept in Deutschland übernommen wird. Ich werde vielleicht einer der ersten sein, der auf Kassenrezept Tresiba erhalte.
Das ist der Hammer. In Holland holte ich mir anfang August auf Privatrezept die nächste 2er Ration. Bezahlt habe ich unter 200 Euronen.
Anscheinend hat mein Diabetologe einen guten Draht zu den Entscheidungsgremien und Entscheidern, weil er schon länger gegen das Verbot von Tresiba wettert.
Warten wir es ab. Am 02.0.2019 in ich in der Praxis und lasse mir das Basal Tresiba verordnen.
Karl-Heinz

Moin Leute,

Zitat von Joern

Für einen Preisvergleich sollte man aber an die Konzentration denken.
Beim Toujeo bekommt man für die 111€ - 2250 Einheiten (U300) 5x1.5ml Pens
Beim Tresiba bekommt man für 143€ - 1500 Einheiten (U100) 5x3ml Pens

Die in den NL besorgten Tresiba Fertigpens kosteten 101,xx Euronen für 5x3ml in der Konzentration U100. Also dann hat die Therapie ab 04.04. diesen Jahres bis heute ca. 120 Euronen gekostet, weil ich von den zwei Paketen noch 4,5 habe. Bedingt daduch, dass ich Gott sei Dank mit 18IE Basal pro Tag hinkomme. Das kann je nach Mensch und Bedarf natürlich extrem variieren.
Ich kann das natürlich nur aus meiner Sicht berichten und erkenne anhand der bisherigen Ergebnisse den Mehrnutzen bei mir. Ich hatte in der Zeit mit Glargin Wirkstoff über 3,5 Jahre permanent mit UZ zu unmöglichen Tages und vor allem Nachtzeiten zu kämpfen. Verbunden mit unmöglichen Hba1c Werten um die 8-9. Durch die häufigen UZ - vor allem nachts - kam ich morgens durch die Gegenreaktion des Körpers sehr häufig mit sehr hohen Werten morgens an. Führte zu unmöglich Berg- und Tal Kurven. Das ist jedoch erst mit dem Einsatz des Freestyle Libre offensichtlich geworden. Alle Bemühungen, Empfehlungen und Therapieanpassungen des Diabetologen halfen nicht das Problem zu lösen.
Ich persönlich sehe folgenden Grund dafür. Die Wirkdauer Glargin liegt bei etwa 14-16 Stunden, Tresiba wirkt bei mir etwa gefühlt ca. 24+x Stunden. Der Erdentag hat komischerweise 24 Stunden - und darin liegt das Problem. Man kann auch bei Aufteilung der Basaldosis die Wirkung nicht verlässlich kalkulieren, weil es allein aus der Wirkdauer zu Überlappungen kommen muss. Wer dagegen empfindlich ist, verliert und bekommt nie einen flachen BZ Verlauf hin und regelt permanent dagegen. Mit allen bekannten Nebenwirkungen. Ausfall im Job, Probleme beim Autofahren und im Job plötzlich unerwartete UZ, weil die Wirkkurve bzw. BZ aufgrund Stress oder sonstiger äusserer Einflüsse in den Keller gehen. Habe ich lange genug erlitten.
Jetzt erreiche ich meinen Zielwert mittags, abends oder morgens relativ problemlos und verlässlich. Wenn nicht, kann ich meinen gemachten Fehler schnell lokalisieren und abstellen. Das war vorher unmöglich für mich.

Allein die Zeit der Basalgabe variiert bei mir, weil ich mir mein Leben/Schlaf nicht von Spritzzeiten 8:00 Uhr usw.vorschreiben lassen will. Mit Tresiba kein Problem. Bei Glargin/Toujeo IMMER ein Beginn von Tag- und Nachtstress auslösend. Mit allen Nebenwirkungen wie Familien- bzw. Regierungsstress usw. dazu habe ich keine Lust und Zeit mehr.
Ich stelle mir nur die Frage, will die GKV lieber Pumpentherapie, die gegenüber einem ICT Patienten aufwändiger zu versorgen sind. Wo liegt da das Sparpotential?

Tschernobyl

Moin nikip und andere,
ja korrekt. Man sollte auch seine gewählten GKV Verwaltungsratmitglieder anmahnen, ihrer Verpflichtung gegenüber den Versicherten nachzukommen.
Ich will natürlich die Betroffenen hier über den Fortgang meiner Therapie mit Tresiba informieren ...
Ich konnte meine morgendliche Basalrate von 20 auf 18 IE senken, weil mir vormittags öfter die BZ Werte runterfielen. Danach habe ich den Bolus Faktor morgens von 1,5 auf 1,0 gesenkt sowie zwischen Frühstück und Mittag nur 1/2 KE zusätzlich verkostet und es klappt jetzt ohne abrupten Tiefflug.
Den Mittagsbolusfaktor konnte ich auf 1,5 IE belassen, weil er sich bislang bewährte. Abends musste ich den Bolus Faktor auch auf 1,0 IE senken und es funkt zufriedenstellend. Jedoch muss ich teilweise vorsichtig Bolus vor der Nacht nehmen, um das mordentliche Ziel zu erreichen.
Nächtlicher UZ: Fehlanzeige.Bislang klappt der ganze Kram zufriendenstellend und ich bin guter Dinge. Nach 3,5 Jahren Glargin (?) Stress endlich wieder Lebensqualität und Berechenbarkeit zurückerlangt.
Auch die Therapiemengen sind zurückgegangen. Ergo spart das Teufelzeug auch der GKV etwas. Naja solange ich das Zeug selbst löhne sparen die noch mehr ... Der Zusatznutzen ist ja nicht vorhanden ... wie viele "Fachleute" konstatierten. Die wissen zwar nicht was Diabetes bedeutet, erlauben sich jedoch ein Urteil, weil so kompetent. Komischerweise sind in den hier genannten Dokus die Praktiker an der Front vom Zusatznutzen überzeugt, jedoch die Schreibtischhengste sind nicht zu leutern, bis sie die Erkrankung selbst haben. Dann ist natürlich alles ganz anders. Wie solche unabhängigen Gutachten enstehen, kann ich aus meiner betrieblichen Praxis sehr gut beurteilen.

Was hier in diesem Staat im Gesundheitswesen abgeht, kann man einem Niederländer oder Luxemburger nicht näherbringen. Ich sprach vor kurzem mit einem luxemburger Arbeitskollegen über die Kranken- und Rentenversicherungskosten in Luxemburg. Da kriegt man Tränen in die Augen und fragt sich, wo bleibt die ganze Kohle hier ... vor allem bei der Rentenversicherung sollten unsere Volksvertreter (ja, es sind an die 70% öff. Bedienstete in unseren Parlamenten) ne werden sie nicht übers Herz bringen.
Zu dem Thema durfte ich einmal Herrn Spahn in hart aber fair erleben, wenn unangenehme Fragen hinsichtlich der opulenten persönlichen Altersversorgung von Parlamentariern oder staatlichen Sekretären im Vergleich zu Normalos gestellt werden. Verleitete mich Tante Google zu der Person zu befragen. Das eröffnete mir neue Horizonte; denn ich verglich das mal mit den formatigen Herren Schmidt, Wehner, Geissler und Blüm.

Ich hoffe nur, dass das Degludec endlich wieder den hoffenden Betroffenen bald wieder zur Verfügung steht.
Tschnobyl

Moin,

nach meinem Beitrag gestern berichtete ich Herrn Prof. Dr. Lauterbach, MdB, über sein Bundestagsportal meine persönliche Leidensphase mit Toujeo, ausgelöst durch die Wegnahme 2015 von Tresiba.

Er als ausgebildeter Arzt sollte wissen und verstehen, was diese Entscheidung für Betroffene bedeutet anhand meiner persönlichen gesundheitlichen Fakten.

Weiterhin forderte ich ihn auf, sich für die Wiederzulassung des Medikaments einzusetzen und schilderte meine ab 04.04.18 mit Tresiba gesammelten Erfahrungen.

Das kann jeder hier machen und es ist jedermanns gutes Recht, Dampf zu machen. Es gibt zig aktive Bundestagsabgeordnete. Also los. Wozu sind die da? Wozu zahlen wir deren Beamtensalär und opulente Altersversorgung?

Ergo sollen sie auch was dafür tun.

Man muss nur genug Frust im Bauch haben, um sachlich korrekt und demokratisch korrekt seinen Unmut über unzumutbare Zustände im Gesungheitswesen den Herrschaften nahebringen.

That's your turn ...

Tschernobyl

Zitat von Jesper

......."100 units per ML $125.99 CAD"...... Ich gehe mal davon aus, dass damit nicht nur 1 Ampulle, sondern eine 5er-Packung gemeint ist. Das wären umgerechnet etwa 82 !!!!! Euro - das muss man sich mal vorstellen. Und man bekommt es tatsächlich OHNE REZEPT, nur ein kurzes Gespräch mit dem Apotheker ist wohl nötig.
... was das Toujeo auf Privatrezept kosten würde. Kann den Preis von 111 EUR... d.h. die Krankenkasse probt einen Aufstand wegen läppischen 30 EUR Mehrkosten zum Toujeo (bei einer 5er-Packung) - das ist der eigentliche Witz.

Moin,

das ist kein Witz, sondern erfüllt den Tatbestand der Körperverletzung und unterlassener Hilfeleistung. Insbesondere nach unbedingter Befürwortung eines mittlerweile ratlosen Diabetologen, der den Patienten und den Verlauf der Krankheit kennt. Die Ablehnung der Kostenübernahme durch die GKV mit dem Hinweis kein Mehrnutzen gemäß VDK bedeutet, man muss multilateral vorgehen - siehe später ...

Der absolute Hammer sind die hier genannten Vergleichspreise Tresiba/Toujeo. Es geht hier anscheinend nicht um die Sache und das Patientenwohl sondern um wirtschaftliche Interessen zu Gunsten eines anscheinend in DE produzierten Insulins und eines oder mehrerer Hersteller. Das nennt man auch erfolgreiche Lobbyarbeit zum Nachteil der Betroffenen. Die Begründung des VDK zur Ablehnung und Aberkennung des Mehrnutzes für den Patienten zeigt, dass Berlin nicht unbedingt zum Wohl des Volks entscheidet.

Unabhängig davon hatte ich heute ein Telefonat mit Nordisk, um mich auch nach dem Fortschritt der Wiederzulassung von Tresiba in DE nachzufragen sowie meinen Pen auf Garantie ersetzt zu bekommen. Im Moment laufen da wohl Gespräche mit dem VDK, die unter Umständen mit entsprechendem Druck von unten beeinflusst werden können. Vermutlich nicht von Herrn Spahn jedoch könnte man dem Herrn Lauterbauch etwas Dampf machen, um da eine Entscheidung unbeeinflusst von der Lobby herbeizuführen. Man muss den Damen und Herren in Berlin Feuer unterm Hintern legen, um sie zum Laufen zu bringen.

Ich kann nur allen Betroffenen anraten, die Tresiba aus Privatmitteln kaufen, um wieder ein normaleres Leben führen zu können, bei den Nordiskleuten mit den gesammelten Erfahrungen negativ wie positiv "Werbung" für das Medikament zu machen, um dem VDK von allen Seiten Dampf zu machen. Ohne nachweisbare Informationen Betroffener haben die Nordiskleute wenig Argumente. Die Infos sollten nicht in der Patientenakte schlummern, sondern für uns alle Betroffenen (40000) zum Erreichen der Wiederzulassung des Medikaments dienen. Nur so funktioniert Demokratie. Man muss für seine berechtigten Interessen kämpfen und das auch laut. Wer scheigt, verliert.

Tschernobyl

Moin,

die Entwicklung des Rechtsstreits mit der GKV oder PKV würde sicher viele hier interessieren - auch mich.

Insbesondere ist mir bekannt, dass einige GKV das Tresiba nach Empfehlung des Diabetologen zahlen. Meine GKV übernimmt die Kosten dafür im Moment nicht. Das will ich mittels Klage ändern. Dazu benötige ich jedoch Input, die diesen Weg schon erfolgreich beschritten.

Ich habe mir nach 3,5 Jahren Toujeoschrott mit Hba1c Vergissmeinnichtwerten und UZ en Masse in Holland Tresiba mittels Privatrezept besorgt.

Meine Erfahrungen ab 04.04.18: nach drei Tagen Tresiba kein nächtlicher UZ mehr, der BLZ Verlauf stabil und planbar und endlich wiedergewonnene Lebensqualität.

Das grundsätzliche Problem bei diesen "Lantusinsulinen" ist die gegenüber dem Tresiba bedeutend kürzere und bei mir intensivere Wirkung. Der Wirkstoff Degludec führt - jedenfalls bei mir - zu einer planbaren Wirkkurve, die über min. 24 Std. geht. Bei Toujeo und anderen Basalinsulinen ist die Wirkdauer bedeutend kürzer. Mit der Folge, entweder Dosis aufteilen, nützt nur relativ wenig, weil der Tag komischerweise 24 Stunden hat.

Das Tresiba hat für mich die Bewährungsprobe Jahreswechsel 2014/15 bestanden mit 2 Transatlantikflügen NY ohne UZ und sonstiger Macken. Einfach gut. Mit dem Toujeo undenkbar. Eine dort eingefangene schwere Erkältung war ohne Stress zu bewältigen. Selbst Urlaub in Spanien mit Toujeo wäre ohne das Freestyle Libre grenzwertig. Man kann gar nicht so viel messen und korrigieren, wie der BLZ tanzt.

Nur so einmal zur Info: in den NL kostet das Tresiba als Einwegpen 5x300 Einheiten ca. 100 Euro über Privatrezept eines deutschen Diabetologen ausgestellt in Deutschland. Ein Beleg über den KP liegt mir vor. Brauche nur noch den Abgabepreis für Toujeo in DE mit der gleichen Menge Wirkstoff, um Argumente zu sammeln. Wenn man das Tresiba über die Auslandsapotheke der GKV bezieht, beläuft sich der Preis komischerweise ab 180 Euro aufwärts. Naja wird in der Regel aus der Schweiz oder GB bezogen. EU Staaten? Soviel zur Kostenseite ohne Kommentar. Das Tresiba ist komischerweise meines Wissens in den NL sowie Luxemburg verfügbar. Das sind EU Staaten. Sind deutsche Diabetiker weniger Wert als andere?

Tschenobyl - als der Diabetes mich aus dem Nichts erwischte

Moin,

bin neu hier aber alter Typ1er.

Nach drei Jahren Toujeo Berg- und Talfahren stellte ich bei meiner KK den Antrag auf Verordnung von Tresiba, weil ich von 2014 bis vom Markt nehmen die Vorzüge des Tresibas geniessen durfte.

Habe dann aus Verzweiflung in Holland am 03.04.18 zwei Fünferfertigpen Packungen für etwas über 200 € mittels Privatrezept beschafft. Nach drei Tagen kein nächtlicher UZ mehr und alles ist gut. Verlässlich, berechenbar und ein Stück Lebensqualität gewonnen.

Meine Frage an Betroffene, welche KK zahlen Tresiba und den Freestyle Libre? Ich möchte natürlich auf den Libre nicht verzichten; denn der ist der zweite Eckstein einer stabilen Einstellung.

Ich werde noch einmal meiner KK den Antrag auf Übernahme vorlegen und bei Ablehnung den Laden nach 46 Beitragsjahren wechseln.

MfG
Tschernobyl