Beiträge von aleks.t1d

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Ich hatte heute (endlich) den ersten Termin bei meinem neuen Diabetologen und war schon etwas "besorgt" was der zu meiner "ungewöhnlichen Vorgensweise" denkt xD


    Als er rein gekommen ist und dachte, dass ich noch auf ICT bin, war er im ersten Moment ziemlich schockiert, dass ich mir ein Pump selber gekauft habe. Schockiert aber hauptsächlich, dass ich so viel Geld selbst für meine Behandlung bezahle - nicht deshalb weil er die Pumpe oder der Umstand dass ich mich "eigenmächtig" umsgestellt habe schlimm findet.


    Er hat mich gefragt, ob ich (technisch) mit den Pods klar komme, aber als ich ihm gesagt habe dass ich eine Einweisung bei DiaExpert bekommen habe & auch so technisch (schon von berufswegen) ganz gut bewandert bin, war er zufrieden :)


    Er will auf jeden Fall versuchen, dass die Krankenkasse meine Pods in Zukunft bezahlt. Ich habe jetzt für mitte Dezember einen Termin wo eine Diabetesberaterin dann mit mir zusammen den Antrag bei der KK stellen wird. Er hofft, dass das klappt aber sicher ist es nicht hat er mir auch gesagt. Aber war mir ja von Anfang an klar, dass es sein kann dass ich mir diesen "Luxus" dauerhaft selber finanzieren muss.


    Das Thema Loopen ist für ihn zwar wohl noch neu (ich glaube ich bin vermutlich sein erster loopender Patient) aber ich hatte auf jeden Fall den Eindruck, dass er dazu eine postive Einstellung hat! :D


    Er war ganz schön beindruckt als ich ihm erzählt habe, dass Loop meine Basalrate automatisch reduziert/abschaltet wenn mein BZ zu weit nach unten geht. Er meinte dann "das ist ja dann schon fast ein Closed Loop". Ich dann so "Nein, das ist ein Closed Loop" haha


    Auch davon dass ich meinen Libre gar nicht mehr scannen muss, sondern mein Bubble Transmitter die Daten ständig auf mein Handy übertragt, von wo sie dann auch noch auf Nightscout hochgeladen werden hat ihn ziemlich fasziniert :)


    Als ich ihm erzählt habe, dass ich bis jetzt noch nie eine "richtige" Schulung hatte, hat er angeboten mich nächstes Jahr nach Bad Mergentheim zu schicken wenn ich das möchte :)


    Ich glaube jetzt habe ich endlich einen guten Diabetologen <3


    Liebe Grüße


    Aleksandar


    p.s. mein HbA1c war 5,7%

  • Libre 2 mit Bubble und DiaBox App - gute Lösung vor allem für iPhone User

    Zur Apple Watch:

    Die Anzeige über die Fake-Kalendereinträge funktioniert bei mir bis jetzt zuverlässig (ohne dass ich irgend etwas regelmäßig neu starten müsste) und auch über die Akkulaufzeit (weder vom iPhone noch von der Watch ) könnte ich mich beklagen.

    Auf die Alarme auf der Watch habe ich bis jetzt noch nicht wirklich geachtet, weil mein iPhone da ja eh einen lauten Alarm gibt & ich dann immer gleich da geschaut habe was los ist. Noch dazu habe ich dank Loop auch nur noch relativ selten Alarme :) Muss meine Altarm-Schwellwerte mal künstlich so einstellen, dass ich sicher einen Alarm bekomme und dann darauf achten, was die Watch macht.


    Zitat von Tiger1982

    Das Firmenhandy ist meistens Zuhause. Wenn ich nur kurz das Haus verlasse (z.B. zum Einkaufen), habe ich nur das Loop Handy dabei. Wenn es eine längere Abwesenheit ist, steckt halt ein Handy in der Jackentasche und eins in der Hosentasche. Grundsätzlich kann ich es aber verstehen, dass man so wenig wie möglich mitnehmen möchte.

    Leider ist es bei mir aber so, dass ich das Firmen Handy nicht daheim lassen darf, weil darüber meine Rufbereitschaft läuft. Und um mein privates Handy regelmäßig daheim zu lassen, bin ich zu smartphonesüchtig xD


    Aber es gibt ein SEHR GUTE NACHRICHT für alle unter euch die keinen zusätzlichen Transmitter den ganzen Tag am Körper tragen möchten.

    "Libre Hack" (der Entwickler von Bubble/DiaBox) hat angekündigt, dass bald eine neue DiaBox Version kommt, die die BZ Daten direkt über Bluetooth von Libre 2 Sensoren empfangen kann. Sprich ganz ohne Transmitter - genau so wie mit der gepatchten LibreLink App auf Android.


    Ich für meienm Teil werde meinem Bubble trotzdem treu bleiben, weil die Bluetooth Verbindung zum Bubble einfach viel stabiler ist und eine größere Reichweite hat, als die des integrierten Bluetooth Moduls vom Libre 2 Sensor - und gerade zum Loopen ist mir das doch wichtig.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Libre 2 mit Bubble und DiaBox App - gute Lösung vor allem für iPhone User

    Ich bin euch ja noch meinen Erfahrungsbericht vom Bubble / DiaBox in Verbindung mit der Apple Watch "schuldig" ...


    Ich habe meine Apple Watch jetzt seit Montag Abend, bin aber leider noch nicht früher dazu gekommen hier davon zu berichten - was aber auch etwas gutes hatte, da ich in der Zwischenzeit noch ein paar Erfahrungen mehr damit gemacht habe.


    Es sieht folgenermaßen aus:


    -mit dem "Kalender-Trick" (die DiaBox App trägt den aktuellen BZ Wert alle 5 Minuten als "Fake-Termin" in den Kalender ein) funktioniert die BZ Anzeige auf dem Watch Face absolut zuverlässig - das sieht dann so aus:



    -da ich auf meinem privaten iPhone kaum (echte) Termine im Kalender habe ist die Lösung für mich so in Ordnung. Wenn man das gleiche iPhone aber auch geschäftlich nutzt (und entsprechend auch echte Termine im Kalender hat, die man nicht verpassen möchte), ist die Lösung aber wohl nicht optimal


    -seit dem DiaBox Update (was glaube ich am Dienstag oder Mittwoch raus gekommen ist) bietet DiaBox zwar auch native "Complications" für die Apple Watch, mit denen man den BZ auch ohne den "Kalender-Trick" auf das Watch-Face bekommt. Das hat auch den Vorteil, dass man die BZ Anzeige auf dem Watch Face so "platzsparender" unterbringen kann, so dass man in dem "großen Mittelbereich" dann etwas anders unterbringen könnte. Das sieht dann z.B. so aus:



    ABER: Leider funktionieren diese nativen "Complications" nicht zuverlässig d.h. die BZ Anzeige ist oft veraltet, was das Ganze aus meiner Sicht ziemlich nutzlos macht. Da die nativen "Complications" der Loop App aber genau das gleiche Problem haben, denke ich liegt das Problem wohl nicht an DiaBox sondern vermutlich eher an irgend einer "dummen" Beschränkung von Apple ... (Wahrscheinlich dürfen sich "Complications" von nicht-Apple Apps nicht beliebig auf aktualisieren, die von Apple Apps wie dem Kalender aber schon - ist aber nur eine Vermutung von mir)


    -zusätzlich gibt es noch eine DiaBox App auf der Watch mit der man sich auch den BZ Verlauf der letzten 1-6h anschauen kann, die sieht so aus:



    Die Push Nachrichten mit den BZ Werten habe ich seit dem ich die Watch habe deaktiviert, weil mich die bei der Benutzung des iPhones eh genervt hatten und ich meinen aktuellen BZ jetzt ja jederzeit auf der Watch ablesen kann - wenn jemand wissen möchte wie sich diese im Zusammenspiel mit der Watch verhalten, kann ich das aber auch noch testen.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Libre 2 mit Bubble und DiaBox App - gute Lösung vor allem für iPhone User

    Nach ein paar missgelückten Versuchen (ich arbeite zwar in der IT, aber mit MacOS, XCode, Swift und GitHub hatte ich bisher absolut nix zu tun) habe ich es dann schießlich geschafft, die "Nightscout GCM" GCM Quelle (der Teil, der es emöglich den Bubble/DiaBox als GCM Quelle zu nutzen) in die (zu diesem Zeitpunkt) aktuelle Version 2.2.0 des Loop master branch zu integrieren.


    In den nächsten Tagen möchte ich das ganz auch für die inzwischen erschienenen Version 2.2.3 des Loop master branch machen.
    Falls jemand Intersse daran hat, würde ich eine detailierte Anleitung erstellen, wie man die "Nightscout GCM" GCM Quelle in den "normalen" Loop master branch integrieren kann, so dass man ihn fürs Loopen mit Bubble/DiaBox nutzen kann.




    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Zitat von Lilimaus

    aleks.t1d


    Was für ein Unterschied zu alten Zeiten, in denen ich mit dem Diabetes angefangen habe, als man noch "an den Lippen des Arztes" hing und sklavisch alle Diätplananweisungen befolgen mußte mit Blutzuckerkontrollen ausschließlich einmal im Monat im Labor....

    Deshalb bin ich auch sooooo froh, dass ich meine Diagnose "erst" jetzt bekommen haben, in einer Zeit wo es so tolle technische Hilfsmittel gibt.


    Zitat von Lilimaus

    aleks.t1d


    Daß Du auch mit dem Loop schon soweit bist, erstaunt mich etwas, weil ich immer dachte, daß das eine monatelange Arbeit bedeutet, aber wahrscheinlich hast Du die auch "klammheimlich" hinter Dich gebracht :rofl

    mein Respekt dafür.... ich würde es mir in Ermangelung jeglicher IT-Kenntnisse nicht zutrauen.... alles Gute weiter.... auf die Reaktion Deines Diabetologen bin ich sehr gespannt. Vielleicht schickt er Dich schnell wieder raus, weil er für Dich ja nichts mehr tun kann ;)


    Der Umstand, dass ich in der IT arbeite hat mir den Einstieg in das Thema Loopen natürlich extrem erleichtert :)

    Aber nur weil du nicht gerade die besten IT-Kentnisse hast, sollte dich das nicht vom Loopen abhalten, wenn du das sonst gerne tun würdest! Das tolle an der Loop Community ist finde ich auch gerade, dass auch Leute, die mit IT eigentlich absolut nix am Hut haben so "an die Hand genommen" werden, dass sie es trotzdem schaffen sich selbst einen closed Loop zu bauen & diesen zu betreiben. :)


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Seit drei Tagen betreibe ich meine Omnipods jetzt im Closed Loop (mit iOS Loop, Libre 2 und Bubble):


    -meine Werte haben sich dadurch nochmal deutlich verbessert/stabilisiert

    -ich kann auf einmal mehr Kohlehydrate pro Mahlzeit essen, ohne dass sich meine BZ Werte dadurch (im Vergleich dazu wenn ich ohne Loop weniger Kohlehydrate gegessen habe) verschlechtern

    -der Loop nimmt mir einen Teil meiner Behandlung ab, so dass ich mich wieder mehr um "wichtigere" Dinge wie z.B. meinen Job kümmern kann

    -ich kann meine Behandlung komplett über mein iPhone & demnächst auch über meine Apple Watch steuern, muss kein extra PDM oder gar Pens & Nadeln mehr mit mir herumschleppen

    -wenn ich etwas Esse muss ich nur noch die Kohlenhydrate in Loop eintragen und alles andere (Bolus berechnen, Eintragen auf Nightscout) erledigt Loop automatisch für mich (kein Angst, natürlich akzeptiere ich die Bolus-Vorschläge von Loop nicht "blind" sondern achte auf Plausibilität)


    Jetzt bin ich mit meiner Diabetes-Therapie da wo ich hin wollte <3


    Bin ja mal gespannt was Ende Oktober mein neuer Diabetologe dazu meint, wenn ich nicht nur mit selbst gekaufter Pumpe sondern auch noch Closed Loop komme xD


    Meine Hausärztin habe ich inzwischen per eMail über meinen Pumpenkauf informiert (inkl. Link auf meine Nightscout Seite). Sie hat sich für die Information bedankt aber kein weiteres Feedback gegeben - aber Diabetes ist wie gesagt auch nicht gerade ihr Spezialgebiet.


    Liebe Grüße


    Aleksandar


    p.s. die Tatsache, dass der Loop mit meinen wie ja einige hier gemeint haben "planlos eingestellten Basalraten" sehr gut läuft deutet für mich auch darauf hin, dass meine Werte wohl doch nicht "so falsch" waren (auch wenn da ganz Sicher auch Glück mit im Spiel war xD)

  • Libre 2 mit Bubble und DiaBox App - gute Lösung vor allem für iPhone User

    Kurzes Update:


    Ich bin jetzt seit 2 Tagen mit Libre 2 und Bubble am loopen und bin damit sehr zufrieden. Zwei Nachteile gibt es dabei aber im Moment noch:


    -man kann die Libre Sensoren in DiaBox im Moment noch nicht Kalibrieren (ist für mich persönlich kein Problem, da die Werte bei mir zum Glück auch so sehr gut passen) - eine Kalibrier-Funktion soll aber schon in ein paar Tagen mit einem DiaBox Update kommen


    -Man muss einen "speziellen" Branch von Loop verwenden (da der "normale" Master Branch nur Dexcom unterstützt) welcher nicht ganz auf dem aktuellen Stand des "normalen" Master Branches ist. Funktioniert zwar wunderbar, aber ich habe irgendwie ein schlechtes Gefühl dabei, bei Loop Updates immer von diesem speziellen Branch abhängig zu sein. Ich möchte deshalb versuchen, den erforderlichen "Nightscout GCM" Teil in den "normalen" Loop Master Branch einzubauen - wenn mir das gelingt werde ich das Ergebnis und/oder eine entsprechende Anleitung natürlich auch gerne teilen


    Eine Apple Watch werde ich so wie es aussieht nächste Woche bekommen und dann hier über meine Erfahrungen im Zusammenhang mit Bubble/DiaBox berichten.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Libre Sense - Der "lifestyle" Glukose-Sensor (mit echter CGM-Funktion)

    Ich war im ersten Moment (wie viele andere Diabetiker wohl auch) auch ziemlich sauer, dass Abbott Sportlern, die das ganze nur als Lifestyle Produkt "benötigen" ein echtes GCM "gönnt", uns Diabetikern aber nicht.


    Aber als ich dann den Schriftzug "Kein Medizinprodukt" auf der Packung gelesen habe wurde mir klar wieso (zumindest vermute ich es).


    Für Medizinprodukte gelten eben !!! extrem !!! strenge Sicherheits- und Qualitätsstandards. Da geht soweit, dass selbst noch so kleine Änderungen (selbst wenn es nur Bugfixes - Behebung von Fehlern für die nicht ITler unter uns - sind) im Programmcode einen riesigen "Rattenschwanz" von Tests und Abnahmen nach sich ziehen.


    Da diese Sensoren aber (zumindest offiziell) kein Medizinprodukt sind, dürften für diese ähnliche Standards wie für ein Handy oder einen Fernseher zählen.


    Ich frage mich ob Abbott wirklich Sensoren an Sportler verkaufen will, oder ob das Ganze nicht mehr oder weniger ein Vorwand ist:


    -ein echtes GCM "im Feld" in einer "unkritischen Umgebung" (ein Sportler oder auch sonst gesunder Mensch trägt ja im Gegensatz zu einem Diabetiker ja normalerweise keinen Schaden davon, wenn der Sensor nicht richtig funktioniert und im ungünstigsten Fall falsche Werte liefert) zu testen ohne dafür die bei einem Medizinprodukt vorgeschriebenen Regeln (klinische Studien usw.) einhalten zu müssen. Quasi als "inoffizieller" Test für den Libre 3


    -der DIY Diabetes Community "offene" (sprich mit einer freien, dokumentierten Schnittstelle bzw. APIs) Sensoren anbieten zu können, ohne dabei Ärger mit verschiedenen Regulierungsbehörden für Medizinprodukte zu bekommen. Teilweise fordern solche Behörden die Hersteller von GCMs und Insulinpumpen ja auch dazu auf Ihre Geräte gegen "Hacker" abzusichern. Da diese Sensoren aber ja offiziell kein Medizinprodukt sind, könnte man solche Probleme so elegant umgehen.


    In beiden Fällen würden wir als Diabetiker letztendlich also auch davon profitieren.


    Aber selbst wenn diese Sensoren "offen" sein sollten hätten, sie zwei Nachteile:


    -da kein Medizinprodukt würde die wohl auch definitiv keine KK bezahlen

    -wenn die Bluetouth Verbindung genau so "gut" (zumindest in Verbindung mit meinem iPhone) ist wie bei Libre 2, dann bleibe ich trotzdem lieber bei meinem Bubble Transmitter. Denn mit dem Bubble "emfpängt" mich mein iPhone durch die Ganze Wohnung, die Alarm-Funktion von LibreLink hat sobald ich nur in einem anderen Zimmer war doch immer recht schnell einen Signalverlust gemeldet


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Libre 2 mit Bubble und DiaBox App - gute Lösung vor allem für iPhone User

    Zitat von Pirat

    Was mich bisher davon abhielt war die Befestigung des Bubble auf dem Libre Sensor. Wie machst du das, mit Band oder nur angeklebt ? Wie stabil ist das ? Hält das beim Mannschaftssport ?


    Weitere Frage: wie unterscheidet das IPhone (Oder die Apple Watch) Blutzuckerwerte und Alarme ?


    Bei Alarmen möchte man ja Vibration und evtl. Gebimmel, bei den Blutzuckerwerten alle 5 min sollte das Handy ja eher ruhig bleiben.


    Ich klebe den Transmitter einfach mit den passenden Klebern/Pflastern die man dazu bestellen kann auf den Sensor & auf die Haut (ein kleiner Klebestreifen fixiert die "Nase" des Bubble auf dem Libre, ein zweiter größerer den Rest des Bubble auf der Haut). Ist wirklich praktisch, da diese Kleber exakt die richtige Größe und Form haben so dass man nix zuschneiden muss oder so :)


    Bei mir halten die einwandfrei, allerdings treibe ich auch kein Sport oder so. Elise & Anne (die beiden Mädels von Diab'Aide) die sehr viel laufen (Marathon und ähnliches) hatten in ihrem Test aber berichtet dass die Kleber bei ihnen wohl nicht gerade toll gehalten haben. Kann aber auch sein, dass seit dem die das getestet hatten an den Klebern schon etwas verändert wurde ka. Ich würde deshalb am besten mal in der Bubble Gruppe auf Facebook fragen - da gibt es bestimmt auch Leute die Sport treiben.


    Wegen den Tönen / Vibrationen:

    Also bei den Push Nachrichten alle 5 Minuten kommt kein Ton und auch keine Vibration (was ja auch Sinn macht), bei den Alarmen kann man je Alarm-Typ (High, Low, Urgent Low usw.) einstellen ob man Vibration oder nur Ton haben möchte - den Ton kann man auf Wunsch auf frei wählen.


    Nightscout habe ich jetzt seit ca. einer Woche auch mit dem Bubble und DiaBox am laufen, war super einfach in der App einzurichten und funktioniert auch gut. Nur wenn die App mal keine Internet-Verbindung hat (z.B. im Neubau bei mir auf der Arbeit, weil der wie ein Faraday-Käufig wirkt, so dass man innen kaum Handynetz hat) ist hatte manchmal das Problem, dass die Werte nachdem die Verbindung wiederhergestellt war nicht sofort wieder an Nightscout übertragen wurden - ich habe die App dann meistens neu gestartet - hätte wahrscheinlich nach ein paar Minuten warten aber auch von alleine wieder funktioniert.


    Eine Apple Watch habe ich im Moment noch nicht, will mir aber eine kaufen (will nur noch auf die Ankündigung der neuen warten, die angeblich am Dienstag stattfinden soll) und werde dann auch hier berichten wie der Bubble in Zusammenspiel mit der dann funktioniert.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Zitat von Talat
    Zitat von Lilimaus

    Sorry, aber das ist nicht logisch! Alles das kann auch unter ICT passieren -

    Es geht nicht um ICT oder CSII, sondern um die Erfahrung und medizinische bzw. zu Beginn der Therapie erfolgten professionellen BZ-Einstellung.


    Eine "professionelle" BZ-Einstellung hatte ich bis heute noch nicht bekommen - auch mit ICT nicht.


    Sowohl im Krankenhaus bei der Diagnose als auch dann beim Diabetologen hieß es immer nur "Spritzplan".


    Hätte ich mir das Rechnen mit KEs und BEs nicht selbst beigebracht würde ich wahrscheinlich immer noch mit einem festen Spritzplan spritzen ...


    Mein Diabetes war bis jetzt eigentlich ein einziges DIY Projekt xD


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Mit der Pumpe hatte ich bis jetzt noch keine wirkliche Unterzuckerung, unter ICT vorher regelmäßig.


    Mit welcher Therapieform wäre also das Risiko wegen einer Hypo einen Unfall zu verursachen wohl höher?


    Als zusätzliche Sicherheit habe ich jetzt dank Bubble auch noch meinen BZ auf dem Auto Display. Das beruhigt ungemein :)


    Und zum Thema (noch intensiver) mit dem Thema befassen:

    Ich bin halt Vollzeit-Berufstätig und habe neben meinem Diabetes auch noch andere private Verpflichtungen. Trotzdem habe ich Wochenlang fast meine gesamte Freizeit damit verbracht mich mit meinem Diabetes und der entsprechenden Therapie auseinanderzusetzen. Nach der Arbeit habe ich mir dann auf YouTube Diabetes-Videos angesehen oder darüber gelesen. Sicher wäre es gut in mache Themen noch tiefer einzusteigen, aber mir zu unterstellen, dass ich mich mit dem Thema nicht beschäftigt habe und einfach so ohne Plan eine Pump gekauft habe nur "weil ich sie aus der Portokasse bezahlen" kann finde ich echt nicht nett :(


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!


    Gut zu wissen was so "normal" ist. Ich bin mir sicher dass meine Basalrate noch einen Freinschliff vertragen kann, aber im Moment geht es mir damit so gut (und auch meine Werte sind entsprechend) dass ich da fast nix dran ändern will xD


    Ich denke ich werde jetzt nochmal ein paar Tage abwarten und dann mit dem "Feintuning" beginnen.


    Danke auf jeden Fall für diese wertvollen Hinweise :)


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Zitat von Hubi

    Ansonsten finde ich es auch einen mutigen Ansatz, über den ich mal nachgedacht habe. Allerdings erschien mir das nur gangbar, wenn die Kasse mindestens die Verbrauchsmaterialien der Pumpe finanziert. Zumindest bei Schlauchpumpen ist das ja ein beträchtlicher Extraposten (für Pods ist mein Insulinbedarf zu gering). Und spätestens zu diesem Zeitpunkt hat man den ganzen Kostenübernahme-Antragsklimbim sowieso am Hacken.


    Lg Hubi


    Hm also die laufenden Kosten sind bei den Pods eher noch höher wie bei einer Schlauchpumpe (ca. 325 Euro / Monat) nur die einmaligen Anschaffungskosten sind deutlich geringer. Aber was meinst du damit dass dein Insulinbedarf zu gering ist für Pods? Ich denke du meinst eher zu hoch, oder?




    -das hast du falsch verstanden, nur in der Nacht von 0:00 - 6:00 ist meine Basalrate 1 IE /h, den restlichen Tag über 0,35 IE / h & ja habe ja auch nie abgestritten dass man das mit ICT auch hätte hin bekommen können

    -hm naja woher die hohen Werte kommen wäre mir im ersten Moment mal egal, ich würde erstmal versuchen sie wieder runter zu bekommen und mir dann Gedanken um die Ursache machen. Wenn das mit der Pumpe garnicht klappen würde würde ich entweder einen neuen Pod setzen oder es halt mit dem Pen versuchen. Mit einem Korrekturschema von einem Arzt wird es bei mir im Moment schwer, da ich im Moment eben leider keinen Diabetologen habe. Meine Hausärztin ist zwar sonst wirklich super, aber Diabetes ist leider nicht gerade ihr Fachgebiet - kann ja auch niemand alles können

    -eine Schulung möchte ich auf jeden Fall machen, aber solange meine Arbeitskollege noch Krank ist (bis Ende November) wäre das eh kaum möglich und bis dahin hatte ich dann ja auch den Termin bei dem Diabetologen. Zur not müsste ich diese dann halt auch selber bezahlen - fände ich dann aber schon extrem dreist von der KK

    -dass eine TBR von 0 nix/nicht viel bringt, wenn noch zu viel aktives Insulin im Spiel ist, ist mir klar. Trotzdem ist es eine zusätzliche Stellschraube ich bei der ICT immer sehr vermisst hatte

    -das kann ich mir auch sehr gut vorstellen, dass die KK mit dieser "Ausrede" kommt (dass sie keinen Vergleich zur ICT haben), aber wenn es so kommt dann ist es eben so - lieber zahle ich das dauerhaft selbst als meine Pods auch nur für einen Tag her zu geben!

    -und ja das ist ein sehr guter Hinweis, aber das hat mir die Diabetesberaterin bei der Einweisung auch gesagt, dass ich durch die vorlaufende Basalversorgung Insulinempfindicher werden werde. Da habe ich schon ein Auge drauf :)


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Zitat von alex2010
    Zitat von aleks.t1d

    Aber gerade im Urlaub sind die Pods doch je nachdem was man machen will sogar ein Nachteil. Im Salzwasser schwimmen darf man mit den Pods laut Diabetesberaterin z.B. nicht :( Die hat auch gemeint dass manche deshalb gerade im Urlaub dann auf ICT zurück gehen - ich persönlich werde dann aber denke ich eher auf das im Meer baden verzichten, als dass es mir unter ICT wieder dauernd nicht gut geht.

    Hmmmm, wie kommt Deine Diabetesberaterin darauf????

    Ich war schon öfter im Meer schwimmen, ohne Probleme!!!!!!

    Natürlich hab ich jetzt nicht 1 Stunde im Meer am Stück geschwommen!!!

    Nur Tauchen sollte man nur bis zu einer gewissen Tiefe und dann auch nur eine bestimmte Zeit lang!!!!


    Hm naja ich habe halt explizit gefragt wie es mit Salzwasser/Baden im Meer aussieht und da hat sie gemeint, dass das nicht geht. Chlorwasser im Schwimmbad würde bis zu einer Stunde gehen, aber dann sollte man auch erst das Pflaster trockenen lassen bevor man wieder in Wasser geht. Ich bin früher ja oft 2-3h am Stück im Meer geschwommen, aber das kann ich mit dem Pod jetzt natürlich vergessen, ist klar.


    Zitat von Brander-Diab

    Ich brauche eine Pumpe, vor allem in der Nacht, die bei zu niedrigen Werten abschaltet und rechtzeitig wieder zuschaltet, so dass danach keine Spitzen entstehen.
    Wie machst du das Jetzt?


    Im Moment habe ich mit einer konstanten Basalrate von 1 IE /h Nachts super Werte. Wenn meine Werte nach unten oder oben abhauen würden, würde mich die DiaBox App auf meinem Handy aufwecken und ich müsste da im Moment noch manuell reagieren. Sobald ich mit der Pump aber etwas Erfahrung gesammelt habe und auch die Zeit habe mich mit dem Thema Closed-Loop noch gründlicher zu beschäftigen, will ich die Omnipods mit meinem iPhone + Libre 2 & Bubble loopen :)



    Klar da ich mir so schnell einen Sensor (1. Tag nach der Entlassung aus dem Krankenhaus) und jetzt auch noch eine Pump zugelegt habe, habe ich mit der ICT natürlich nicht ansatzweise so viel Erfahrung wie jemand der das Jahrelang gemacht hat. Aber es ist jetzt auch nicht so schlimm, dass ich ohne die Pump komplett hilflos wäre - habe ja die letzten Monate seit meiner Diagnose auch so überlebt :) Und klar wenn du auf hoher See bist, wird das mit dem Ersatz natürlich schwierig, aber ich denke bei uns "normalen Landratten" sollte das max. ein paar Tage dauern bis eine Ersatzpumpe da ist.


    Und wenn ein ausgedehnte ICT sooooo unerlässlich und wichtig wäre, warum stellt man dann Kinder und Jugendliche bei der Diagnose direkt auf eine Pumpe ein?


    Zitat von Marani
    Zitat von aleks.t1d

    habe aber eigentlich nicht vor es bis zur Keto kommen zu lassen


    Diese "Option" hast du bei jedem Pod- oder Katheterwechsel. Hast du zu den Ketoteststreifen (Blut oder Pipi?) auch Anweisungen und ein Korrekturschema bekommen?


    Sind Blut-Messstreifen für das Libre Lesegerät. Und nein Anweisungen und ein Korrekturschema habe ich dazu natürlich nicht bekommen. Aber falls ich mit meinem BZ wirklich mal so hoch komme, kann ich meine Ketone jetzt zumindest schonmal messen. Dann würde ich mich halt erstmal im Internet informieren und im Ernstfall dann natürlich einen Arzt aufsuchen. Da ich aber ja meine Werte dauernd "im Auge" habe halte ich das für sehr unwahrscheinlich, dass es soweit kommt. Aber zumindest die Teststreifen wollte ich für alle Fälle mal haben.





    Wegen der Anzeige im Auto:


    Ich mache das mit dem Libre 2, DiaBox App und Apple CarPlay. Die DiaBox App trägt alle 5 Minuten meinen aktuellen BZ Wert in den Kalender ein und über Apple CarPlay kann ich mir den Kalender dann auf dem Auto-Display anzeigen lassen. Das funktioniert alles offline auf dem iPhone und unabhängig von Nightscout. Außerdem hat es den Vorteil, dass ein Polizist (wenn er nicht gerade selber Diabetes hat) wahrscheinlich garnicht weiß, was der Wert zu bedeuten hat.


    So sieht das dann aus:


    Die DiaBox App soll wohl früher oder später auch mal den Dexcom unterstützen, im Moment tut sie das aber leider noch nicht. Ob etwas vergleichbares auch mit anderen Apps geht weis ich nicht, aber der springende Punkt ist dass die App entsprechende Kalendereinträge erstellen kann - ich würde mal bei "den üblichen Verdächtigen" wie xDrip und Spike nach so einem Feature suchen.



    Noch einen kleinen Stand von mir:


    -ich hatte heute nach dem Frühstück als Höchstwert nur 122 mg/dl - mit ICT hatte ich da eigentlich nie unter 160, nicht selten auch über 180!

    -als mein BZ dann angefangen hat zu niedrig zu werden habe ich eine temporäre Basalrate von 0 eingestellt und er hat sich "von alleine" wieder gefangen - mit ICT hätte ich da wieder "Gegenfuttern" müssen und wäre dann mit einer nicht schlechten Wahrscheinlichkeit wieder zu hoch gekommen ...


    Ich kann mit Worten garnicht ausdrücken wie sehr ich meine Pods liebe :love::love::love::love:



    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!

    Keton-Messtreifen habe ich mir bei DiaExpert noch mtigenommen, habe aber eigentlich nicht vor es bis zur Keto kommen zu lassen - hatte ja damals bei der Diagnose eine und das war wirklich nicht lustig.<X


    Ich (bzw. mein Libre & Bubble) habe meine Werte ja im Auge und werde dann entsprechend eingreifen lange bevor es zu einer Keto kommt.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!


    Nein hatte ich in der Tag nicht, das Problem war dass ich ja im April diagnostiziert wurde und es damals aufgrund von Corona im Krankenhaus so gut wie garkeine Schulung gab obwohl ich über eine Woche dort war.


    Nach meiner Entlassung hatte ich eigentlich noch nie einen "richtigen" (in dem Sinne das mit diesem zufrieden war und auch längerfristig dort in Behandlung bleiben wollte) Diabetologen der mir eine Schulung verschreiben hätte können bzw. hätte ich aus beruflichen und privaten Gründen (Kollege länger krank, ich dadurch in der Firma "unentbehrlich", nebenher musste ich noch meinen Umzug abschließen und meine alte Wohnung auflösen) auch kaum Zeit dafür gehabt.


    Außerdem wollte ich mit der Schulung lieber warten bis ich eine Pumpe habe, dass ich dann gleich auf eine Pumpenschulung kann.


    Die Diabetesberaterin die bei DiaExpert die Einführung mit mir gemacht hat, hat gemeint, dass es kein Problem ist dass die KK mir eine Pumpen-Schulung bezahlt auch wenn ich die Pumpe jetzt selbst gekauft habe. Auch hat mir schon bei der Bestellung jemand vom DiaExpert Pumpenteam gesagt dass es bei Typ 1 eigentlich kein Problem sein sollte, dass die KK die Kosten für die Pods übernimmt und sie mir empfehlen würden das zu versuchen wenn ich den Termin bei meinem neuen Diabetologen habe - sie (vom DiaExpert Pumpenteam) würden mich bei dem Antrag auch unterstützen.


    Naja mal sehen - das wichtigste ist dass ich die Pumpe jetzt habe und es mir dadurch viel besser geht - falls die KK dann irgendwann doch mal die Kosten für die Pods übernimmt wäre es natürlich nett, wenn nicht ist mir meine Gesundheit & Lebensqualität das Geld trotzdem mehr als Wert!


    Das Buch werde ich mir auf jeden Fall mal kaufen - denn ja, ich will auf jeden Fall das Maximum aus der Pump heraus holen.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Ich hab es getan - Omnipod in "Eigenregie", ohne Arzt und auf eigene Kosten & mir ging es schon lange nicht mehr so gut!


    Hm keine Ahnung, so hat DiaExpert es mir auf jeden Fall gesagt. Und ich weis, dass mein Bruder als er sich hat seine Augen lasern lassen auch sowas unterschreiben musste, dass er für alle Kosten die durch evtl. durch die Behandlung notwendige Folgebehandlungen entstehen selbst aufkommen muss.


    Und ja das gebe ich ja auch offen zu, dass ich eh eine Pump wollte und an einer ICT Lösung gar kein wirkliches Interesse hatte. Trotzdem sehe ich das eigentlich nicht als Luxus weil mir die Pumpe lediglich ein Stück der Normalität zurück gibt, die mir durch meine chronische Krankheit geraubt wurde. Ich finde es sehr anmaßend von den KKs zu verlangen, dass wir uns mit der wirtschaftlichsten Therapie begnügen müssen, obwohl es eine bessere Therapie gibt die uns ein deutlich normaleres Leben ermöglichen kann. Ich denke die Erbsenzähler bei den KKs würden ihre Meinung ob eine Pumpe oder CGM notwendig ist oder nicht ganz schnell ändern, wenn sie selber mal eine Woche mit Typ 1 leben müssten ...


    Zitat von Marani
    Zitat von aleks.t1d

    und schaden kann ich mir damit im schlimmsten Fall auch nur selbst


    definitiv NEIN... der worst-case ist, du unterzuckerst am Steuer und überfährst jemanden und das ist bei einer Pumpe genauso möglich wie bei einer ICT ...


    Gut ja wenn man es so sieht hast du natürlich recht, aber wie du ja selbst schon gesagt hast, könnte das mit der ICT genauso passieren wie jetzt mit der Pumpe. Außerdem habe ich Maßnahmen ergriffen (aktueller BZ alle 5 Minuten auf dem Display meines Autos) um diese Gefahr zu minimieren.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

  • Libre 2 mit Bubble und DiaBox App - gute Lösung vor allem für iPhone User

    Da man hier ja immer wieder hört, dass es beim Libre 2 ja eigentlich quatsch sei, sich einen Transmitter zu kaufen, da der Sensor die Daten ja selbst per Bluetooth übertragen kann (was technisch natürlich auch stimmt und was mich auch lange davon abgehalten hat mir einen Transmitter zu kaufen) möchte ich hier mal "eine Lanze" für den Bubble Transmitter "brechen".


    Ich hatte mich ja eigentlich schon mit dem Gedanken angefreundet mir aufgrund der gepatchten LibreLink App ein Android Diabetes-Handy zuzulegen - neben meinem privaten- und firmen- iPhone wäre das dann schon Handy Nr. 3 gewesen was ich dauernd hätte mit nur herumtragen müssen.


    In letzter Zeit haben mich dann die "nichtssagenden" "Hoher Glukosewert" und "Niedriger Glukosewert" Alarme von Libre Link richtig genervt - besonders wenn die beim Autofahren los gegangen sind wo, "eben mal scannen" halt nur schlecht geht. Besonders nervig fand ich daran noch, dass die Alarme solange man nicht scannt ja auch nicht mehr weg gehen sondern alle 5 Minuten oder so wieder kommen - sprich 1x kurz unter der Alarmschwelle, dann gibt es alle paar Minuten einen nervigen Alarm auch wenn man inzwischen mit seinen Werten eigentlich schon längst wieder unter der Alarmschwelle ist. Obwohl die Alarme über CarPlay auf dem Display meines Auto angezeigt wurden konnte ich diese während der fahrt nicht beenden - außer ich konnte an der Roten Ampel mal kurz mein Handy aus der Halterung nehmen und scannen - was ja aber laut StVo auch nicht gerade erlaubt ist ...


    Da ich mich dann auch noch für den Omnipod als Pumpe entschieden habe (der ja bekanntlich auf dem iPhone mit Loop loopbar ist) war die Idee mit dem Android Diabetes Handy eigentlich tot. Also musste ein Lösung her wie ich die Werte von meinem Libre (auf Dexcom wollte ich nicht wechseln, da die Libre bei mir super gut & genau funktionieren) auf mein iPhone bekomme.


    Nachdem ich einige sehr positive Tests von dem Bubble Transmitter und der zugehörigen DiaBox App gesehen habe, habe ich mir den dann am Montag Abend bestellt. Am Mittwoch war er dann auch schon hier bei mir in Strasbourg. Kostenpunkt inkl. Steuern und Versand ca. 150 Euro. Ich vermute dass die Kosten & Lieferzeit nach D ziemlich ähnlich sind.


    Die zugehörige DiaBox App ist (im Gegensatz zu vielen anderen DIY Diabetes Apps auf dem iPhone) über "TestFlight" - die Plattform von Apple für den Beta-Test von Apps sehr leicht zu installieren. Das kann man alles direkt in wenigen Minuten auf dem iPhone machen ohne das man dazu einen Computer mit MacOS oder einen Developer-Account von Apple benötigt. Da das "TestFlight" Programm von Apple aber soweit ich weiß auf max. 10.000 User begrenzt ist, kann es leider passieren dass die Installation hier dann auch aufwendiger wird wenn diese Grenze erreicht wird (so wie es ja bei "Spike" passiert ist)


    Mit der DiaBox App hat man "Out-of-The-Box" folgende Features:

    -der aktuelle BZ wird wird alle 5 Minuten vom Libre abgerufen - innerhalb der 5 Minuten kann man zusätzlich noch manuell einen neuen Wert abrufen lassen

    -den aktuellen BZ Wert alle 5 Minuten als Push-Nachricht auf dem iPhone - sieht man auch bei iPhones mit FaceID wenn das Handy gesperrt ist

    -den akteullen BZ Wert alle 5 Minuten auf der Apple Watch (habe ich noch nicht testen können, da ich im Moment noch keine Apple Watch habe)

    -Upload der Daten nach Nightscout (werde ich heute wahrscheinlich noch ausprobieren) oder Dexcom Share

    -interner HTTP Server (z.B. zur Anbindung an Loop)

    -automatisches Eintragen des aktuellen BZ Werts in den Kalender (klingt zwar komisch, ermöglich aber die Anzeige der Werte z.B. auch über CarPlay auf dem Auto Display)


    Die Werte des Bubble stimmen bei mir sehr gut, sie weichen so 4-6 mg/dl von denen der offiziellen LibeLink App ab (was aber wohl daran liegt, dass der Bubble bzw. DiaBox den Algorithmus von LibreLink 2.3 verwendet - was bei der gepatchten App auf Android aber genau so ist, da es die 2.4 bis jetzt auch nicht als gepatchte Version gibt) wobei die "Bubble" Werte teilweise sogar eher dem entsprechen wie mich fühle als die von LibreLink.


    Alarme kann man in DixBox mehrstufig einstellen, es gibt "Urgent Low", "Low", "High" und "Very High".


    Im Gegensatz zu den LibreLink Alarmen, bleiben diese so lange aktiv, bis man:


    - mit seinen Werten wieder Unterhalb/Überhalb der Alarmschwelle ist


    oder


    -sie für eine (einstellbare Zeit) "genoozed" hat


    Bei LibreLink ist es ja so, dass wenn man seinen "Hoch" Alarm z.B. bei 180 hat, dann nach dem Essen mal kurz über 180 ist, der Alarm so lange immer wieder kommt bis man gescannt hat. Nach dem Scannnen ist der Alarm dann aus (und kommt auch nicht wieder) egal ob man dann schon lange wieder unter dem Schwellwert ist oder noch 3h über 180 bleibt (oder sogar noch höher kommt). Erst wenn man mal kurz unter 180 kommt und dann wieder darüber, dann würde wieder ein Alarm kommen.


    Ich finde die DiaBox Umsetzung hier deutlich sinnvoller als die von LibreLink! :)


    Klar ist der Bubbel ein zusäztliches Geräte was man den ganzen Tag am Körper tragen muss, aber ich zumindest habe mich da sehr schnell daran gewöhnt. Am ersten Tag hat er mich schon etwas genervt, aber inzwischen stört er mich genauso wenig wie der Libre selbst.


    Entgegen dem was man teilweise liest, scheint die Entschlüsselung der Libre 2 Werte inzwischen auch in DiaBox lokal und nicht mehr über einen Entschlüsselungs-Server zu erfolgen, denn auch mit deaktivierten "Mobilen Daten" und WLAN konnte ich noch Werte vom Libre 2 abrufen :)


    Was man beachten muss ist, dass man die Alarme in der offiziellen LibreLink App alle ausschalten muss, damit der Bubble funktioniert. Sonst zeigt "DiaBox" nur "Sensor Error". Wenn die Alarme an sind verwendet der Libre 2 scheinbar ein anderes Protokoll, was mit dem Bubble/DiaBox nicht kompatibel ist. Hatte mich erst schon gewundert, aber nachdem ich dann die Alarme in LibreLink ausgeschaltet habe und dann den Sensor nochmal mit der LibreLink App gescannt habe (was übrigens trotz Bubble weiterhin geht) hat DiaBox sofort Werte bekommen :)


    Ich bereue inzwischen dass ich mich so lange mit den ganzen Unzulänglichkeiten von LibreLink herumgeschlagen hatte anstatt mir schon viel früher den Bubble zu kaufen.


    Grundsätzlich soll der Bubble und DiaBox auch mit Android funktionieren, aber hier ist die Lösung mit der gepatchten App unter Umtänden wirklich die bessere (kann ich persönlich aber nix dazu sagen, weil ich kein Android habe)


    Aber ich denke für die iPhone User unter uns könnte da eine interessante Alternative sein zu einem zusätzlichen Diabetes-Handy.


    Liebe Grüße


    Aleksandar


    p.s. so sieht das mit den BZ Werten über CarPlay bei mir dann aus:

  • Libre App (original) wird mit der Zeit langsamer und träger (Iphone)

    Ja ich habe die App auch schon ein paar mal ganz beendet weil sie elendig langsam war.


    Was mir auch häufig passiert ist, dass wenn ich nach dem Scannen auf "Add Note" / "Notiz hinzufügen" klicke, erst garnichts passiert und dann die entsprechende Seite auf einmal gleich mehrmals übereinander/hintereinander auf geht.


    Zum Thema neidisch auf die Android Franktion - es gibt auch für uns iPhone User eine wie ich finde gute Alternative die ich jetzt seit ein paar Tagen am Laufen habe - nämlich Bubble Transmitter und DiaBox App - werde dazu aber gleich einen eigenen Thread machen.


    Liebe Grüße


    Aleksandar