Erfahrung mit zerstörten Alpha-Zellen?

Hat hier jemand Probleme mit dem Glukagon? Mein Doc meinte das dies der Grund für meine massiven BZ-Schwankungen ist, bzw Schwankungen im Insulinbedarf. Aufgrund meiner Endokrinopathie schien ihm dies die naheliegendste Erklärung zu sein.

Das äußert sich bei mir auf verschiedene Weise. Zunächst sind da im Tagesverlauf die oft abrupten Wechsel zwischen hohem und niedrigem Insulinbedarf. Die Differenz ist ziemlich hoch. Bei hohem Bedarf kann ich einige Stunden lang Insulin reindrücken bis ich schwarz werde, der BZ geht nicht runter. Nach einigen Stunden tut er das dann sowieso, auch ohne Bolus, innerhalb von 1-2 Stunden bin ich im Hypobereich wenn ich nicht aufpasse. Dann senke ich die Basalrate deutlich ab und bin nur noch am Traubenzucker futtern bis der BZ nach einigen Stunden wieder steigt.

Die benötigte Insulinmenge für den jeweiligen hohen und tiefen Bereich ändert sich im Laufe der Tage aber auch erheblich. Eine stabile Einstellung ist daher gar nicht möglich.

In Extremfällen mußte ich ohne Insulin, bzw mit einer Erhaltungsdosis von 20% Basalrate 4-5 BE/h essen, und das 8-10 Stunden lang. Keine Bewegung vorher, kein Restinsulin oder so. Der Doc meinte das gäbe es in der Tat und sei ein massiver Auffülleffekt der Leber. Vorher hatte ich ja wieder stundenlang hohe Werte. Hier gibt es auch Extreme bei der die Basalrate von 1 IE/h auf 6 IE/h erhöht werden muß. Es kommt aber nur selten vor das beide Extreme an einem Tag auftreten. Bis jetzt, jedenfalls.

Und so geht das bei mir tagein, tagaus, 24/7.

Hat da sonst noch jemand Erfahrung damit? Laut meinem Doc läßt sich das (noch) nicht ursächlich behandeln, ich könne nur so weiter machen wie bisher. Halt immer korrigieren oder essen bis es aus den Ohren kommt, je nach dem.

Wie äußert sich überhaupt ein Totalausfall der Alphazellen? Bisher hab ich ja noch Glukagon.

Ich bin erstmal ganz bewußt nicht zu spezifisch geworden, weil es ja nicht direkt mit meiner Frage zu tun hat, die ja eher allgemein war. Aber ich hatte es schon geahnt das dich das jucken wird!

Aber gut: Polyglanduläres Autoimmunsyndron Typ II mit Mb Basedow (SD ist raus, Nebenschilddrüsen geschädigt), Mb Addison (kam als erstes) und zum Schluß Diabetes. Die Verdauung macht auch zunehmend Probleme und BZ-Schwankungen, die aber unabhängig vom beschriebenen Problem sind; wobei noch nicht raus ist ob das auch was autoimmunes ist oder eine Folgeerkrankung oder sonstwas. Testosteron war auch schon besser und wird substituiert. Mehr fällt mir spontan nicht ein.

Aber dafür was anderes: einige Jahre bevor ich Diabetes gekriegt habe, aber bereits Addison und Basedow hatte, da hatte ich zeitweilig immer wieder mal plötzlich auftretende Sehstörungen mit Zittern, Schweißausbrüchen, usw. Vor allem aber waren die Sehstörungen so das ich mir ein Auge zuhalten mußte um mich überhaupt noch halbwegs orientieren zu können. Heute würde ich das als typische Hyposymptome bei mir beschreiben, insbesondere die sehr spezifischen Sehstörungen.

Das wurde dann in die Psychoecke geschoben, Angststörung und so. Na ja, war ja auch naheliegend. Nur das es nicht psychisch war!

Vielleicht spinne ich, aber ich denke ich hatte diese BZ-Schwankungen schon Jahre bevor ich überhaupt Diabetes hatte! Also das wäre mal ein Knaller!

Ja, MA macht definitiv Schwankungen, und nicht nur nach unten. Wundern mußt du dich da sicher nicht wenn's bei dir auf und ab geht! Die von mir beschriebenen Probleme traten ja auch erst auf nachdem MA bekannt war.

Ob die jetzigen Schwankungen im Insulinbedarf von MA kommen oder durch eine weitere Autoimmunerkrankung ist kaum feststellbar ohne Tests. Jedenfalls sind sie unabhängig vom Zeitpunkt der Tabletteneinnahme. Es geht ja immer mehrmals im Tagesverlauf auf und ab, dazwischen ist sogar einige Tage lang relative Ruhe.

Wenn du also auch PAS II hast solltest du das zumindest einkalkulieren.

Als es noch das alte MA-Forum gab hatten wir da auch mehrere Leute mit PAS II, so 8 oder 9. Von denen kamen übrigens 6 aus dem Braunschweiger Raum. Viele mit den gleichen Problemen. Muß wohl was im Wasser sein.

Allerdings gab es auch welche die meinten sie hätten keine Schwierigkeiten mit dem BZ. Auch die Einschränkungen in der Leistungsfähigkeit und Konzentrationsfähigkeit, die bei vielen MAs irgendwann bis hin zur EM-Rente gehen kann, kam bei einigen nicht vor. Und einen Zusammenhang mit der Hydrocortisondosis schien es irgendwie auch nicht zu geben. Wenn ich da mit Endos drüber gesprochen habe kam als Antwort meistens nur Schulterzucken. Viele Aspekte sind in diesem Bereich noch gar nicht richtig erforscht.

Na jedenfalls habe ich definitiv MA. Ich nehme 20 mg HC/d und 1/2 Astonin H.

Zitat von dolce;372940

In meiner Dia-Praxis gibt es laut Aussage meiner Ärztin von 126 Typ I Diabetikern 5 mit einer NNR-Insuffizienz. Wäre doch mal interessant wie's denen so mit den BZ-Werten geht. Werd' mich da nächstes Mal mal schlau machen!
Ob's in unserer Gegend am Wein liegt?;)

Ich wage mal die Prognose das da von "keine Probleme" bis "berentet" wohl alles dabei sein wird! Gleiche Diagnose, völlig unterschiedlicher Krankheitsverlauf.

Zitat von dolce;372940

Ich bin im Moment bei 10 mg Hydrocortison an guten Tagen und bei Bedarf mehr wenn anderes dazukommt.

10 mg hatte ich auch einige Zeit lang, der Endo hat die Augenbrauen bis zum Haaransatz hochgezogen. Grundsätzlich kannst du jedenfalls viel eher zu wenig als zuviel von dem Zeug nehmen. Außerdem: je niedriger die HC-Dosis, desto instabiler der BZ-Verlauf. Das war auch ein häufiges Thema im MA-Forum. Cortisonbedingte Insulin-Resistenzen oder Folgeschäden spielen unterhalb von 30 mg (give or take) eigentlich keine Rolle. DIe Schwierigkeit ist nun hier ein Gleichgewicht zu finden. So wenig wie möglich, so viel wie nötig, wie es so schön heißt. Teilweise werden die Wirkungen erst nach Wochen spürbar und sind oft sehr subtil, was die Sache nicht unbedingt leichter macht.

Na ja, du kriegst das schon raus! Kannst mich aber auch gerne jederzeit fragen.

Joa: ich glaube nicht das sich das wirklich lohnt. Außer du willst die Sachen leichter auffindbar machen für MA-Neulinge. Hier geht das ja schnell unter.

Zumindest sollte man sich klar machen das MA schon vergleichsweise selten ist, die Kombination MA und Diabetes aber noch viel seltener, PAS hin oder her. Das war ja vor allem im MA-Forum gut zu sehen. Dort gab es auch eine Diabetes-Rubrik, wie du vielleicht noch weißt, aber die war schnell verwaist.

Ach du heiliger Bimbam! Wer bringt dich denn auf die Idee das HC abzusetzen??? :eek: Da kannst du ja ebensogut das Insulin weglassen! Natürlich geht es dir nicht gut, und wenn du so weiter machst wird es dir noch verdammt viel schlechter gehen. BZ-Schwankungen werden dann dein geringstes Problem sein.

Wer betreut dich da überhaupt?

Und was hat das mit dem ACTH-Test zu tun? Soll ein Belastungstest gemacht werden? Das sollte längst gegessen sein wenn du die Diagnose hast. Dann braucht man den nicht mehr. Und um nur den Spiegel zu bestimmen braucht man das HC auch nicht absetzen, im Gegenteil, der Test würde dadurch sinnlos werden weil das Ergebnis eh vorhersagbar ist. Ach so, und während dein Natrium in den Keller rauscht zischt das Kalium hoch in den roten Bereich. Glaub mir, das willst du bestimmt nicht.

Ich spreche hier aus Erfahrung. Ich selbst war bei der ED runter auf 54 kg und konnte mich nicht mehr auf den Beinen halten. Und essen auch nicht. Daher bin ich bei solchen Sachen ziemlich paranoid. Mein ACTH hat übrigens die Skala gesprengt. Und in der Situation krieg ich dann quasi en passant auch noch ne Katheter-Sepsis verpasst mit 41,5 Fieber. Damit auch ja keine Langeweile aufkommt. Ähnlich "unterhaltsam" war nur noch die thyreotoxische Krise einige Jahre später.

Also im ernst, wenn du wirklich MA hast - der manifestiert sich erst wenn mindestens 90% der NNR zerstört sind - dann spielst du mit deinem Leben!

Zitat von dolce;373358

Es wurde dann zwei mal ein Synacthen Belastungstest gemacht, um festzustellen ob sich die NNR noch stimulieren läßt. Dies war der Fall. Ein Morbus Addison wurde folglich ausgeschlossen.

Wurden die Antikörper gecheckt? Wenn das wirklich autoimmun ist halte ich das für eine steile These!

Zitat von dolce;373358

Ich habe die Diagose "sekundäre NNR-Insuffizienz, autoimunbedingt" erhalten. Mir wurde erklärt, dass mein Körper zwar noch Cortisol bildet, aber (autoimunbedingt) nicht mehr ausreichend und bei Belastungssituationen Corisol nicht hoch genug ausgeschüttet wird.

Ja, jetzt noch. Kann sich aber ändern. Das sollte regelmäßig gecheckt werden, und du solltest auch drauf achten.

Zitat von dolce;373358

Mir wurde aber auch gesagt, dass ich nicht damit rechnen müsste, in eine "Addison-Krise" zu kommen!

Das heißt nicht das es auch so bleibt! Wenn du einschlägige Symptome hast sind bereits >90% der NNR zerbröselt. Wurde mal Ultraschall gemacht?

Zitat von dolce;373358

Die Cortisondosis wurde dann langsam nach meinen Bedürfnissen auf 15 mg täglich runtergefahren und damit bin ich bisher gut gefahren. Seit einem Vieteljahr habe ich dann selbst und mit ärztlicher Rücksprach auf 10 mg "runtergeschraubt" weil ich mich zusehens besser fühlte. Die BZ-Schwankungen hatte ich aber die ganze Zeit!

Rate mal woher die kommen! Wenn du zu wenig Cortison hast macht auch die Umwandlung von Glucose irgendwann schlapp! Unter anderem. Cortison ist ja so eine Art Schweizer Taschenmesser unter den Hormonen. Man möchte es nicht missen!

Zitat von dolce;373358

Jetzt möchte meine Ärztin nochmal einen Vergleichswert zu den vorangegangenen ACTH-Stimmulationstests haben und eben deshalb soll ich mal ganz runterschleichen. Da ich ja noch eine, wenn auch geringere Cortisolproduktion habe sollte doch da hoffentlich nichts schlimmes passieren !?

Fragst du mich das jetzt? Ich halte es für taktisch unklug.

Na ja, pass jedenfalls auf dich auf, und wenn es dir nicht gut geht, dann sofort HC hoch! Bei Cortisonmangel (Addison-Krise) hast du gleich mehrere Entgleisungen gleichzeitig.

Ach, noch was: wie sieht es mit Aldosteron aus? Nimmst du Astonin H?

Aldosteron ist ziemlich schlapp. Mußtest du vor der Abnahme eine Weile ruhig liegen oder wurde das einfach so abgenommen? Wurde 24h-Sammelurin gemacht?

Liegend abgenommen wäre der Wert grenzwertig niedrig (je nach Labor), andernfalls ist das schon ziemlich schlapp. Kannst ja hier nochmal nachlesen:

http://www.medizinfo.de/laborm…/hormone/aldosteron.shtml