Beiträge von aleks.t1d

    Die Aussage mit der Nacht war natürlich eine Vermutung (die sich auch bewahrheitet hat - mehr dazu gleich) die aber auch recht naheliegend war, da mir der Pod ja eben auch Nachts kontinuierlich das Insulin gibt das ich sonst eben Nachts spritzen hätte müssen.


    Dass ich die ICT nicht richtig beherrsche ist nicht unwahrscheinlich, ist aber ja nicht meine Schuld, dass ich nie eine richtige Schulung bekommen habe. Das meiste was ich über meinen Diabetes weiß, habe ich online gelernt (hier im Forum, in Diabetes-Blogs auf YouTube und Instagram) und nicht von Ärzten oder Diabetesberatern. Dass man mit einer Anpassung/Veränderung des Langzeitinsulins meine Einstellung vermutlich auch mit ICT deutlich besser hinbekommen hätte können, das glaube ich gerne aber:

    -an dem Langzeitinsulin wollte ich selber nicht all zu viel "herumfummeln" da ich hier von einem Fehler deutlich "länger etwas gehabt hätte" als wenn ich mal mit einem Bolus oder jetzt bei der Pumpe mit der Basalrate deneben liege

    -ich wollte eh eine Pump haben, da bin ich ganz ehrlich, und hatte deshalb auch gar kein großes Interesse das Problem evtl. auch mit einer angepasste ICT in den Griff zu bekommen


    Aber wem gegenüber ist das ganze bitte unverantwortlich? Ich habe die Pump selbst bezahlt, zahle alle Folgekosten selbst und schaden kann ich mir damit im schlimmsten Fall auch nur selbst. Es geht sogar soweit, dass die KK die Kosten für eine Behandlung die durch die falsche Handhabung meiner selbst gekauften Pump entstehen würde (z.B. Keto) nicht übernehmen würde. Davor hat mich DiaExpert auch explizit gewarnt. Ist im Grunde das gleiche wie bei "medizinisch nicht notwendigen" Behandlungen wie Laser-Augenkorrekturen oder Schönheits-OPs, da kommt die KK für Behandlung die nur infolge dieser vorherigen "medizinisch nicht notwendigen" Behandlung entstanden sind auch nicht auf. Finde das zwar eigentlich eine Frechheit der KK, denn wenn jemand sich mit übermäßigem Alkohol- oder gar Drogenkonsum auf die Intensivstation befördert, dann zahlt die KK das, aber wenn ich in der Intensivstation landen würde weil ich bei der Behandlung meiner chronischen Krankheit einen Fehler gemacht habe, dann müsste ich das selbst bezahlen ...



    Naja ich gehe davon aus, dass es mir wenn meine Eigenproduktion irgendwann zum Erliegen kommt erstmal wieder schlechter gehen wird, aber mit der Pump habe ich dann zumindest die richtige "Waffe" um da möglichst gut gegensteuern zu können. Mit der ICT habe ich mich gefühlt wie irgendwelche Ureinwohner die mit Pfeil und Bogen gegen Panzer gekämpft haben ...


    Zu der Möglichkeit das mit ICT auch inzubekommen - siehe oben.


    Ich hatte mir auch hin und her überlegt, ob ich den Namen des Shops posten soll, aber das ganze war 100% offiziell:

    -die Inhalte der technische Einweisung wurde genauestens dokumentiert. Das Protokoll wurde dann von mir und der Diabetesberaterin die die Einweisung gemacht hat unterschrieben. Eine Kopie davon habe ich mitbekommen, die andere hat DiaExpert als Nachweis für sich behalten

    -zusätzlich wurde die Einweisung nochmal auf einem Formular von Insulet dokumentiert, was dann auch von der Diabetesberaterin und von mir unterschrieben wurde und von DiaExpert an Insulet geschickt wird

    -ich bin ganz offiziell bei Insulet als Omnipod-Nutzer registriert, mit vollen 4 Jahren Garantie und Service - zusätzlich habe ich auch noch eine 24h Notfall-Rufnummer von DiaExpert

    -alle therapierelevanten Einstellungen (Basalraten, Mahlzeiten- und Korrekturfaktoren usw.) kamen ausschließlich von mir - die Diabetesberaterin hätte mir hier auch rechtlich garkeine Empfehlungen geben dürfen

    -DiaExpert wird/muss das ganze an meine KK melden (Hintergrund: Kosten von Foglebehandlungen, siehe oben)


    Verschreibungspflichtig sind soweit ich mal gelesen habe nur Sachen mit mit Insulin vorgefüllt sind (Fertig-Pens, vorgefüllte Pumpen-Reservoirs etc.), alles was nicht mit Insulin gefüllt ist (Pumpen, Teststreifen, Katheter, BZ-Messgeräte oder eben auch Omnipods) ist freu verkäuftich.


    Die Ganze Sache ist also keineswegs irgendwie inoffiziell oder gar illegal - die einzigen Unterschied zu einer "normalen" Pumpenverordnung sind:

    -die therapierelevanten Einstellungen kamen von mir selbst anstatt von meinem Arzt

    -ich bezahle alles selbst anstatt nur einen Eigenanteil

    -die Pumpe gehört mir und nicht meiner KK


    So jetzt aber zu meiner ersten Nacht mit dem Pod :)


    Wie ihr selbst seht waren meine Werte echt gut, keine Hypos, kein starker Anstieg am Morgen und das ganze ohne Nachts aufzustehen um Insulin zu spritzen. :love::love::love:


    Meine ganz allein und ohne Hilfe eines Arztes o.Ä. "ermittelten" Basalraten passen also sehr gut. Auch wenn da sicherlich ein bisschen Glück mit im Spiel war, bin ich trotzdem stolz auf mich selbst, dass ich das alleine so gut hinbekommen habe :)


    Ich werde meine Pods auf jeden Fall nicht mehr hergeben - falls die KK sie früher oder später übernimmt würde ich mich freuen - wenn nicht dann zahle ich sie eben dauerhaft selbst. Für den Gewinn an Lebensqualität & Wohlbefinden den ich dadurch habe, gebe ich das Geld gerne aus!


    Danke an alle die sich für mich freuen und mir alles Gute damit wünschen <3


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Finde ich gut.

    Ich habe auch schon mit dem Gedanken gespielt, mir einen Omnipod zu bestellen und das ganze mal im Urlaub zu testen. Was mich abgeschreckt hat war die Pflicht ein PDM zu benutzen. Würde das ganze lieber über mein Handy laufen lassen.

    Bei der übernächsten Omnipod Generation die im Moment in USA getestet wird (die Nachfolgegeneration von den Dash) soll das offiziell gehen - ist laut Insulet auch die Funktion die am meisten nachgefragt wird.


    Inoffiziell geht es aber mit den aktuellen, bald alten (nicht Dash) Omnipods zumindest auf dem iPhone ja mit Loop schon auch ohne PDM. Dafür braucht man da aber dann noch ein RileyLink. Ist auch ein Grund dafür dass ich noch die "alten" Pods wollte und nicht die Dash.


    Aber gerade im Urlaub sind die Pods doch je nachdem was man machen will sogar ein Nachteil. Im Salzwasser schwimmen darf man mit den Pods laut Diabetesberaterin z.B. nicht :( Die hat auch gemeint dass manche deshalb gerade im Urlaub dann auf ICT zurück gehen - ich persönlich werde dann aber denke ich eher auf das im Meer baden verzichten, als dass es mir unter ICT wieder dauernd nicht gut geht.


    aleks.t1d

    ... mir fällt noch ein: Vielleicht kennst Du ein wichtiges Prinzip, falls nicht: Wenn Du etwas an der Basalrate änderst, dann unbedingt in Minischritten und jeweils 3 Tage abwarten und beobachten, wie sich die Änderung auswirkt, bevor Du weitere vornimmst. Dabei die Veränderung immer 2 Stunden vornehmen, bevor das Ereignis eingetreten ist, das Du verändern möchtest. Die BR hat eine langsame Reaktion, die man damit abfangen kann.... :)

    Das wusste ich so in der Tat noch nicht - vielen Dank für diese wichtige Info :)


    Zumindest meine Basalrate für Tagsüber (6:00 - 24:00) scheint ganz gut zu passen, aber jetzt bin ich dann auf die für die Nacht gespannt - werde dann morgen berichten :)


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Nachdem einige von euch mir vor ein paar Wochen ja da "Schnappsidee" mir eine gebrauchte Pumpe kaufen zu wollen ausgeredet haben, wollte ich eigentlich so lange warten bis ich auf dem "normalen Weg" (=verschrieben von einem Arzt und bezahlt von der KK) eine Pumpe bekommen. Leider dauert aber die Aufnahme in die französische KK ewig (vermutlich aufgrund der allgemeinen Corona-Lage) und bei einem Diabetologen in D den mir ein Geschäftskollegen, empfohlen hat, hab ich erst für Ende Oktober einen Termin bekommen.


    Die letzten Wochen ging es mir dann aber mit der ICT immer schlechter:

    -tagsüber musste ich regelmäßig "Gegenfuttern" weil das Langzeitinsulin mich sonst von einer Hypo in die nächste gezogen hätte

    -als ich das Langzeitinsulin weggelassen habe hatte ich zwar die Hypos los, dafür musste ich fast jede Nacht aufstehen um Insulin zu spritzen

    -morgens hatte ich schon vor dem Frühstück einen BZ von 138 - 150 mg/dl (außer wenn ich Nachts aufgestanden bin um "Gegenzuspritzen", das Langzeitinsulin hat daran nix geändert)

    -ich war in der Arbeit nicht mehr wirklich leistungsfähig weil ich meistens entweder UZ hatte oder müde war


    Auch wenn das gegen das was viele von euch sicher schon mit ihrem Diabetes durchgemacht haben sicherlich "jammern auf hohem Niveau" ist, wollte ich so nicht noch Wochen oder Monat weiter machen. Nicht zuletzt auch deshalb weil ich im Job im Moment eigentlich 120% da sein müsste, weil ein Kollege länger erkrankt ist und deshalb noch viel mehr an mir hängt als sonst.


    Weil ich vor dem Gedanken mir einen Katheter rein nach YouTube Videos zu setzen doch etwas schiss hatte, nicht unbedingt 3000-4000 Euro auf einen Schlag ausgeben wollte und früher oder später auch loopen möchte (und das am lieben auf meinem iPhone, ohne noch ein extra Android Diabetes Handy) bin ich dann auf den Omnipod gekommen. Eigentlich hatte ich den ja schon ausgeschlossen weil ich Angst hatte, dass mir die 200 IE / 3 Tage später zu knapp werden könnten wenn meine Eigenproduktion mal irgendwann völlig am Ende ist. Dann habe ich aber gelesen, dass man die Pods auch mit U200 Insulin befüllen kann, wodurch man dann effektiv auf maximal 400 IE kommt - die Verwendung von U200 Insulin in den Pods ist zwar nicht offiziell zugelassen soll aber wohl problemlos funktionieren (wenn man Basalraten usw. entsprechend umrechnet).

    Auch das Setzen ist mit den Pods so einfach, dass ich mir das auch ohne Einweisung selbst zugetraut hätte.


    Fest entschlossen es mit dem Omnipod "auf eigene Faust" durchzuhiehen habe ich versucht mir Pods und ein StarterKit / PDM zu bestellen. Die Pods wären nicht das Problem gewesen, aber ein PDM oder StarterKit wollten die meisten Shops mir ohne Rezept nicht verkaufen - selbst dann nicht als ich angeboten habe sie schriftlich von jeglicher Verantwortung/Haftung für Schäden die ich mir damit ggf. zuführen könnte zu entbinden.


    Bei DiaExpert hatte ich dann aber mehr Glück: Frei Haus so ganz ohne Einweisung wollte man mir dort zwar auch kein PDM schicken, aber wenn ich zu einer technischen Einweisung in den das DiaExpert Fachgeschäft nach Karlsruhe kommen würde würde es auch ohne Arzt gehen :)


    Am Mittwoch hatte ich das StarterKit dann bestellt & vorab per Überweisung bezahlt und heute hatte ich dann meine technische Einweisung mit einer Diabetesberaterin.


    Ich trage den ersten Pod jetzt seit heute früh und bin absolut begeistert :love::love::love:


    Ich fühle mich so gut wie schon lange nicht mehr, ich habe auf einmal wieder Power, bin nicht mehr unentwegt müde und muss auch nicht mehr dauernd "Gegenfuttern" (als ich Langzeitinsulin gespritzt hatte) bzw. Nachts aufstehen um Insulin zu spritzen (als ich das Langzeitinsulin dann weg gelassen hatte) :)


    Und dann kommt noch das Gefühl von wiedergewonnener Freiheit, dass ich endlich wieder Essen kann ohne vorher den Pen auszupacken um mir Insulin zu spitzen :love:


    Die technische Einweisung bei DiaExpert war übrigens finde ich sehr gut - auch wenn ich mich vorher online schon intensiv mit den Pods und der Handhabung beschäftigt hatte, hat mir die sehr nette Diabetesberaterin noch einiges erklärt was ich sonst nicht gewusst hätte!


    Bin mal gespannt was mein neuer Diabetologe Ende Oktober dann zu meiner selbstgekauften Pumpe meint :)


    Billig ist der "Spaß" nicht, ca. 750 Euro für das StarterKit mit PDM und 10 Pods und dann pro Monat ca. 325 Euro für Pods. Ich bin echt froh dass ich gut verdiene und mir das leisten kann, finde es aber absolut falsch, dass viele andere mit einer suboptimalen Behandlung leben müssen, nur weil sie es sich eben nicht leisten können so eine Pumpe "einfach mal so" selber zu zahlen :( Ich finde jeder sollte (wenn er oder sie es möchte) eine Pump bezahlt bekommen, direkt nach der Diagnose - ohne wenn und aber.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    OK ok ihr habt mich überzeugt. Ich werde die nächsten Wochen noch mit ICT "durchhalten" (ja ich weiß ist ein echtes Luxusproblem bei mir, viele müssen ja jahrelang oder für immer mit einer ICT auskommen) und sobald ich meine französische Versicherungskarte habe, gehe ich hier zu einem Diabetologen und lasse mir eine Pumpe verschreiben.


    Hätte zwar schon am liebsten gestern eine Pumpe, aber wenn ihr meint, dass das Risiko, dass ich mir durch eine falsche Handhabung der Pumpe schade, erheblich größer ist als der Nutzen von evtl. minimal besseren Werten die ich dann theoretisch mit einer selber gekauften Pump erreichen könnte, dann werde ich es sein lassen.


    Danke für das Vernunft einreden - das habe ich wohl gebraucht.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    ich benutze im Moment meine Libre 2 Sensoren aus Deutschland mit der französischen Libre Link App.


    Ich vermute mal dass es innerhalb der EU keine Country Locks gibt weil das vermutlich auch EU rechtlich problematisch wäre (Einschränkung des freien Warenverkehrs innerhalb der EU) - ist aber nur eine Vermutung.


    Doch selbst wenn es einen solchen Lock geben sollte, würde es sich im Zweifelsfall bei der Preisdifferenz ja locker lohnen dann noch ein frazösisches Lesegerät zu kaufen oder die FR Version der App zu nutzen. Dabei muss man dann allerdings beachten, dass man das französische Lesergerät NICHT auf Deutsch stellen kann - Englisch geht aber. Die FR Libre Link App sollte (denke ich) sogar auf Deutsch gehen, damit kann man aber keine Daten mit Ärzten in DE teilen.


    Viele Grüße


    Aleksandar

    aleks.t1d

    Dann bleibt nur zu sagen, daß der Loop kein Selbstläufer ist und es mit dem herausfinden, was man wie für eine Einstellung braucht nicht getan ist. Nicht nur die Hardware will gut laufen, auch das "Betriebssystem" will gepflegt werden.

    Wenn du dir so sicher bist, das du loopen willst guck mal Hier rein. 😉


    Ja ich weiss, dass das kein Selstläufer ist, die Erwartung habe ich auch nicht. Ich will mich auch mit Pumpe & Loop weiterhin intensiv mit meiner Therapie beschäftigen - dann vermutlich noch mehr als jetzt weil ich dann ja viel mehr "Stellschrauben" habe an denen ich "drehen" kann um meinen BZ zu optimieren.


    Keine Sorge, ich will Pumpe und Closed Loop um meine Werte noch besser in der Griff zu bekommen & nicht weil ich mich weniger um meine Therapie kümmern möchte.


    Und danke für den Link - werde ich ganz sicher reinschauen, wenn es soweit ist.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    aleks.t1d

    Aus meiner Sicht gibt es da kein Problem, weil kein Teil der Pumpe direkt mit dem Insulin in Berührung kommt.


    Sowas habe ich schon fast vermutet - aber bei so einem heiklen Thema war mir "vermuten" dann doch zu weing weshalb ich trotzdem gefragt habe.


    aleks.t1d

    Und wie soll das laufen, wenn Du Fragen z.B. wegen der Basalrateneinstellung hast? Wenn ich es richtig verstehe, machst Du das dann in Eigenregie?


    Also ich finde das - sagen wir mal - mutig ;)... ich wüßte nicht, ob ich mir das alleine zutrauen würde bzw. würde wohl an Deiner Stelle lieber warten, bis Du in Frankreich eine offiziell vom Diabetologen bekommst, der Dir bei der Einweisung und allen Fragen helfen kann.... Du benötigst ja auch Kurzzeitinsulin, das für die Pumpe zugelassen ist...

    Vielleicht hast Du das alles aber schon gecheckt.... sorry für meine Bedenken ;)

    Ja ja ich weiß, dass das Vorhaben etwas "extrem" ist, aber


    -ich habe auch mit ICT meine Einstellung zu großem Teil in Eigenregie mit Hilfe von YT, Instagram, Diabetes-Blogs und Foren-Beinträgen gemacht

    -wenn es nach dem ginge was Ärzte/Diabetesberater mir gezeigt/geschult haben, würde ich heute noch nach einem festen Spritzplan spritzen und würde vermutlich den ganzen Tag zwischen 150-300 mg/dl liegen ...

    -auch zum Thema Insulinpumpe und die entsprechenden Einstellungen gibt es gute Anleitungen online

    -ich kann mir zum Glück recht gut Sachen selber beibringen - habe mir auch im Job schon so manche Sachen selbst beigebracht für die Kollegen auf Schulung waren (und diese Kollegen fragen heute teilweise mich wenn es um diese Themen geht xD)


    Das passende Insulin werde ich mir von meiner Hausärtzin (die hat mir auch bisher den ganzen ICT Bedarf verschrieben) verschreiben lassen - zur Not halt auch auf Privatrezept.


    Liebe Grüße


    Aleksandar


    Der Termin beim Diabetologen hat mittlerweise stattgefunden bzw. im Grunde war es "nur" ein Termin mit einem Diabetesberater - der Diabetologe selbst hätte erst mitte Oktober Zeit für mich.


    Gegen Ende des Gesprächs mit dem Diabetesberater (was meiner Meinung nach ohnehin eine einzige Katastrophe war - dazu werde ich gleich noch im Dampfablass-Thread mehr schreiben) habe ich das Thema Pumpe dann mal vorsichtig angesprochen. Darauf meinte er nur, dass er mir empfehlen würde noch 1 Jahr zu warten, weil es dann vieleicht schon Pumpen gibt, die in Verbindung mit dem G6 in einem offiziellem Closed Loops laufen. Von meiner Idee mir übergangsweiße eine gebrauchte Pumpe zu kaufen hielt er garnichts und hat nur versucht mir Angst davor zu machen ("Ich hätte dann keine Garantie und niemanden der Zuständig ist falls es mit der Pumpe ein Problem geben sollte", "Und was ist wenn sie defekt ist und mir eine Überdosis gibt?"). Auch hat er mir gleich (obwohl ich mich garnicht getraut hatte das Thema anzusprechen) von sich aus von DIY Loops abgeraten. Da ich in der IT arbeite, hat er wohl schon vermutet, dass ich in diese Richtung möchte - womit er natürlich nicht unrecht hat xD


    Ich hatte mir ja (Dank dem Tipp hier im Thread) das Ypopump Demokit bestellt und habe das ein paar Tage probegetragen. Abgesehen von anfänglichen Startschwierigkeiten beim Umziehen & auf die Toilette gehen bin ich damit echt gut klar gekommen :) Das Schalfen mit dem Schlauch (wovon ich die meisten Angst hatte) war überhaupt kein Problem :)


    Seitdem ich weiß, dass ich mit dem Schlauch problemlos klarkomme, sehe ich den Omnipod (mit seinen "nur" 200 IE / 3 Tage, die mir wenn meine Honeymoon-Phase ganz vorbei ist vermutlich schon manchmal knapp werden könnten) nicht mehr als wirkliche Option für mich.


    Ich habe heute den Antrag für meine französische Krankenverischerungskarte abgeschickt, sobald ich die habe werde ich mit meiner Diabetes-Behandlung nach Frankreich wechseln - hier bekomme ich mit Typ 1 "ohne Wenn & Aber" eine Pumpe verschrieben & die Behandlung/Beratung kann auch nur besser sein als das was ich in den beiden Praxen in Deutschland bis jetzt erlebt habe. Bin zwar davon überzeugt, dass es auch in Deutschland sehr gute Diabetologen & Diabetesberater gibt, aber da ich einen solchen im Moment eh nicht habe, kann ich mir dann auch gleich hier in Strasbourg einen solchen suchen & kann mir so ganz nebenbei noch den Ärger mit einem Pumpenantrag in DE sparen :)


    Übergangweise werde ich mir jetzt wohl erstmal eine gebrauchte Schlaupumpe kaufen. Wenn ich damit dann gut klar komme und etwas Erfahrung gesammelt habe will ich dann auch Loopen.


    Und ja keine Angst, ich habe mich schon ausführlich mit dem Thema Pumpe & Loop beschäft und weiß, dass beides keine "Wundermittel" sind und dass einem auch ein Closed Loop nicht die komplette Therapie abnimmt. Aber ich bin davon überzeugt, dass es Werkzeuge sind, die mir helfen werden meinen BZ noch besser in den Griff zu bekommen :)


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Da ich in Deutschland in den nächsten Wochen ganz sicher keine Insulinpumpe mehr verschrieben bekomme und nicht noch Wochenlang mit der ICT weiter machen möchte (vor allem auch deshalb weil mein BZ durch das Ende der Honeymoon-Phase zunehmend schwerer einstellbar wird), bin ich dazu entschlossen mir den Wunsch nun selbst zu erfüllen.


    Ich weiß dass es nicht "nur" um die Einmalkosten für die Pumpe geht, sondern vor allem auch um die laufenden Kosten für Katheter, Reservoirs usw. geht, die die Krankenkasse ohne einen genehmigten Pumpenantrag dann auch nicht übernimmt - da ich zum Glück nicht schlecht verdiene kann ich mir das aber leisten und meine Gesundheit & Lebensqualität ist mir das Geld allemal Wert.


    Da ich mich (nach meinen bisher leider ziemlich schlechten Erfahrungen mit zwei verschiedenen Diabetologen in Deutschland) aber eh dazu entschlossen habe mittelfristig mit meiner Diabetesbehandlung nach Frankreich zu wechseln und ich hier mit Typ 1 eine Pumpe wohl auf jeden Fall probelmlos verschrieben & bezahlt bekommen werde, würde ich jetzt aber nur ungern 3000-4000 Euro für eine neue Pumpe bezahlen, die ich dann in ein paar Monaten (wenn ich hier in Frankreich eine verschrieben bekommen habe) höchstens mit einem hohen Verlust wieder weiterverkaufen könnte.


    Ich habe mir deshalb überlegt, mir online eine gebrauchte Pumpe zu kaufen, die ich dann sobald ich eine neue verschrieben bekommen habe, mit nur geringem Verlust wieder weiterverkaufen könnte.


    Ich habe schon ein paar Tage das Ypsopump Demokit getragen und bin damit nach anfänglichen Startschwierigkeiten beim Umziehen & auf die Toilette gehen echt gut klar gekommen :) Das Schalfen mit dem Schlauch (wovon ich die meisten Angst hatte) war überhaupt kein Problem :)


    Das einzige was mich im Moment noch davon abhält mir eine gebrauchte Schlauchpumpe zu kaufen, ist die Frage nach dem Infektionsrisiko. Katheter, Schlauch und Reservoir wären ja so wie so neu, aber ist an der Pumpe selbst irgendwas was direkt mit dem Insulin in Kontakt kommmt?


    Da sich ja doch einige auch zum Loopen eine gebraucht Pumpe kaufen und sich vermutlich niemand dabei einem Infektionsrisiko aussetzen möchte, vermute ich eher, dass es ein solches Risiko nicht gibt bzw. dieses einfach vermieden werden kann. Trotzdem woltle ich mal lieber fragen um auf nummer sicher zu gehen.


    Danke und liebe Grüße


    Aleksandar

    Ich habe schon die letzen Wochen in meinen Libre Kurven am Morgen immer wieder mal kurze nächtliche Hypo-Spitzen nach unten gesehen. Bisher dachte ich allerdings eher, dass das nur daran lag, dass ich auf dem Sensor drauf gelegen bin.


    Jetzt hatte ich ja heute die erste Nacht den Libre 2 mit Alarm-Funktion und wie es der Zufall wollte, war ich kurz bevor der Hypo Alarm kam auf dem WC und so wie so schon wach - dadurch weiß ich auch sicher, dass ich nicht auf dem Libre-Arm gelegen habe. Ich habe den Alarm auf 80 mg/dl eingestellt. Als der Alarm kam hatte ich 79 mg/dl. Ich habe erstmal Nichts weiter unternommen, nach 16 Minuten nochmal gescannt, dann war ich bei 68 mg/dl. 6 Minuten später dann wieder bei 84 mg/dl und nochmal 6 Minuten später dann bei 95 mg/dl.


    Los gegangen (Alarm vom Libre) ist das Ganze um kurz nach 3:00 und außer das zu beobachten hatte ich nichts weiter unternommen.


    Kann/sollte man solche leichten & kurze nächtliche Hypos einfach ignorieren weil der Körper den BZ ja selber wieder in Ordnung bringt, oder hätte ich beim Alarm direkt mit BEs "gegenfuttern" sollen?


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    So gestern Abend habe ich mir den ersten Libre 2 Sensor gesetzt.


    Nach der 1h „Aufwärmphase“ hat er genau 1 Wert geliefert, dann kam erstmal nur noch „Kein Glukosewert verfügbar - bitte in 10 Minuten nochmal versuchen“ oder so ähnlich. Auch nach 40 Minuten kam immer noch nur dieser Fehler - ich hatte schon Angst dass ich den Sensor abschreiben kann.


    Nach ca. 50 Minuten ging er dann aber plötzlich und läuft seitdem einwandfrei 👍


    Die Alarm-Funktion habe ich heute Nacht auch schon „ausprobiert“.


    Ist irgendwie schon ein gutes Gefühl dass der Libre jetzt „auf mich aufpasst“ 😊


    Heute früh habe ich dann blutig nachgemessen:

    -blutig 110 mg/dl

    -Libre 2 109 mg/dl


    Besser könnte es ja kaum sein 👍


    Bin froh dass die Libre 2 bei mir genau so genau messen wie die Libre 1 😊


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Ob man das Lesegerät oder ein 3. Handy mitschleppt, bleibt wohl gleich...


    Da hast du natürlich auch wieder recht xD


    Zitat

    dass ein Medizinprodukt das noch so viele Proleme hatte auf den Markt kommen konnte

    Es gab doch nur ein Problem. Der BT-Ausfall vor kurzem war keine Kinderkrankheit.


    Ich habe auch viel über sehr ungenau/falsche Werte und deutlich zu früh ausfallende Sensoren gelesen.


    Liebe Grüße


    Aleksandar


    Ja genau diese Formulierung kannte ich schon und daher kommt auch meine Befürchtung dass ich da wahrscheinlich eher schlechte Karten habe mit einem Pumpen-Antrag in Deutschland ...

    Ich hab auch schon von Fällen gelesen, wo Leute sich ihre mit ICT eigentlich guten Werte absichtlich "kaputt" gemacht haben nur damit die KK eine Pumpe bewilligt - finde ich schlimm wenn man Leute zu sowas treibt :(


    Als Grenzgänger zwischen Deutschland und Frankreich bin ich aber tatsächlich in der glücklichen Situation in beiden Ländern krankkenversichert zu sein. Ich bezahle meine KK Beiträge zwar in D weil ich hier arbeite, darf mich aber trotzdem auch in Frankreich behandeln lassen und bekomme da alle Leistungen die mir auch zustehen würden wenn ich in Frankreich versichert wäre. Die französische Krankenkasse holt sich das Geld dann zwar wieder von der dt. KK bei der ich die Beiträge bezahle, die dt. KK hat aber keinerlei Mitspracherecht bei meiner Behadlung in Frankreich. Sprich wenn ich mir in Frankreich eine Pumpe verschreiben lasse, muss die dt. KK die zwar im Endefekt auch bezahlen, hat aber keinerlei Möglichkeit das abzulehnen :)


    Aber jetzt bin ich erstmal gespannt wann die Demo-Kits ankommen und wie ich damit zurecht komme.


    Dass man die Kathether garnicht so leicht raus reißen kann beruhigt mich schonmal :)


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Hatte mich anfang von dem Zwang alle meine Daten in die Abott Cloud (LibreView) zu laden von der Nutzung der App abhalten lassen, habe es dann aber jetzt halt doch zähneknirschen akzeptiert. Richtig finde ich es aber trotzdem nicht, vor allem weil es auch keinen (technischen) Grund gibt, warum die App ohne LibreView nicht geht ...


    es gibt eine gepatchte Variante ohne LV-Anbindung, aber die mit Anbindung macht es wohl leichter, wenn das Handy gewechselt wird (oder so...). Auf jeden Fall scanne ich nur noch zum aktivieren und danach nicht mehr, daher ist es egal


    Ja ich weis, aber leider nur für Android :( Da ich so wie so schon immer zwei Smartphones mit mir herumtragen muss (Privat- und Firmen-Handy) wird ein 3. Andorid Diabetes-Handy dann leider doch etwas viel ...


    Und wie messt ihr blutig, ohne Gerät? Wie wird der Messstreifen ausgelesen?


    Als ich das Libre Lesegerät noch benutzt habe, hatte ich 1x damit blutig gemessen, aber das Teil bzw. die dazugehörigen Messstreifen sind so "blutrünstig" dass ich seitdem wieder mein Accu Check Guide benutze - das kommt mit gefühlt ca. der halben Menge Blut aus wie das Libre.


    Ist halt nur schade dass man diese Messungen so natürlich nicht mit in LibreView hinein bekommt.

    Der Grund für das Lesegerät dürfte wohl eher sein, dass nicht jeder insulinpflichtige Diabetespatient ein Smartphone hat! ;)

    Hm ja aber ist die Smartphone-Verbreitung in D echt so viel geringer als in Frankreich, Italien oder Spanien? Dort werden die Libre 2 Sensoren nämlich wie gesagt nur in Verbindung mit der App beworben - das Lesegerät gibts "nur auf Nachfrage" und dann auch nur das 1er ohne Alarm-Funktion.


    Dass Libre 2 als es in Deutschland 2018 rausgekommen ist unausgereifte „Bananenware“ war, dir an deutschen Patienten getestet wurde.

    Kinderkrankheiten sind bei komplexen technischen Produkten ja eigentlich normal. Das nehmen die Hersteller bestimmt nicht bewusst in Kauf – schädigt ja das Image – lässt sich aber nicht immer vermeiden. Würde mir auch nie ein Smartphone kaufen, das gerade erst rausgekommen ist.

    Ja aber ein Smartphone oder ein BZ Sensor auf den man sich mehrmals täglich bei Therapie-Entscheidungen verlässt ist finde ich schon nochmal ein gewaltiger Unterschied. Ich hatte während dem Studium ein paar Professoren die früher in der Entwicklung von Medizintechnischen-Geräten tätig waren, daher weiß ich wie extrem dort eigentlich (im Vergleich zu anderen technischen Produkten) getestet wird. Daher war ich schon etwas schockiert, dass ein Medizinprodukt das noch so viele Proleme hatte auf den Markt kommen konnte.


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Achso noch ein Nachtrag zur Eingangsthese bzw. ein Grund warum es das "neue" Lesegerät nur in DE gibt und es so stiefmütterlich behandelt wird:

    In Deutschland ist eine Voraussetzung für ein rtCGM (zu denen das Libre 2 zählt), dass es eine Auswertung der Daten ohne den Zugriff Dritter (Hersteller) erlauben muss. Ansonsten kann es nicht zugelassen werden.

    Das ist natürlich den meisten Herstellern ein Dorn im Auge, da diese auch gern die Daten hätten.

    Deshalb gibt es in DE meist ein "Alibi"-Lesegerät, um diese Anforderung zu erfüllen (ist bei Dexcom AFAIK auch so). Wer dann weiteren Komfort haben möchte, der soll dann die (datensaugende) App nutzen.

    Es ist gut möglich, das es in andern Ländern diese Anforderung nicht gibt, daher wird dort gleich auf das Lesegerät verzichtet.

    Das wusste ich so nicht - könnte aber dann gut ein Grund sein.


    Wobei noch hinzu kommt dass Libre 2 Sensoren als sie in DE rausgekommen sind ja von der App noch garnicht unterstützt wurden - man musste damals dann ja zwangsläufig das Lesegerät nutzen.


    Aber merkwürdig ist es doch trotzdem dass Libre 2 in DE schon Ende 2018 rausgekommen ist und im restlichen Europa jetzt erst Anfang 2020 nach und nach eingeführt wird, oder? Besonders weil die CE Zulassung soweit ich das verstanden habe ja immer EU weit gilt ...


    Viele Grüße


    Aleksandar

    Versuche mal eine Pumpe Probezutragen. Bei OmniPod senden sie dir ein DemoPod zu ohne Nadel. Bei den Schlauchpumpen (sollte es über deine Praxis nicht möglich sein eine echte Pumpe probezutragen) gibt es von der YpsoPump ein DemoKit. Das ist ein Plastikkasten genauso groß und schwer wie die echte YpsoPump, ein Schlauch und ein Katheter ohne Nadel.

    Es ist ja dann grundsätzlich egal ob du die YpsoPump möchtest oder eine andere, es geht darum einfach mal das Gefühl auszutesten.

    Danke für diesen tollen Tipp!


    Habe mir heute die beiden Demo Kits bestellt - bin mal gespannt mit was ich besser klar kommen werde bzw. was mich weniger stören wird.


    Besonders beim Schlauch habe ich Angst, dass ich mir damit nachts den Katheter rausreisen werde ...


    Dann kann ich wenn ich Anfang Juli den ersten Termin bei meinem Diabetologen habe das Thema Pumpe gleich mal ansprechen und weiß bis dahin dann auch schon ob ich lieber eine Schlauch- oder eine Patchpumpe möchte :)


    Bin ja mal gespannt ob er da bei meinen, auch mit ICT im Moment ziemlich guten Werten, üerhaupt eine Chance sieht, dass die KK das genehmigt. Falls nicht habe ich zum Glück durch meinen Wohnsitz in Strasbourg auch die Möglichkeit mit meiner Diabetes-Behandlung nach Frankreich zu gehen - dort bekommt man als Typ 1er nämlich eine Pumpe wohl grundsätzlich problemlos bezahlt :)


    Viele Grüße


    Aleksandar

    Schade aber, dass wohl kaum mehr jemand das Lesegerät benutzt - hätte mich echt interessiert ob an meiner Vermutung etwas dran ist ...

    Naja wenn ich Porsche fahren kann, ist es mir auch egal ob nen Polo oder nen Corsa schneller wäre.


    Jo die App ist definitv deutlich komfortabler, war für mich auch ein "aha Erlebnis" als ich von dem Lesegerät auf die App umgestiegen bin.


    Hatte mich anfang von dem Zwang alle meine Daten in die Abott Cloud (LibreView) zu laden von der Nutzung der App abhalten lassen, habe es dann aber jetzt halt doch zähneknirschen akzeptiert. Richtig finde ich es aber trotzdem nicht, vor allem weil es auch keinen (technischen) Grund gibt, warum die App ohne LibreView nicht geht ...


    Aber vor allem die "Tagebuch"-Funktion in der App ist der im Lesegerät 1000x überlegen - am Lesegerät kann man ja nichtmal einen älteren Tagebuch-Eintrag bearbeiten wenn man sich vertan hat. Und die "Notiz" Funktion ist auch Gold Wert!


    Liebe Grüße


    Aleksandar

    Ersteinmal beruhigt es mich, dass die meisten wohl inzwischen mit Libre 2 Sensoren in Verbindung mit der LibreView App zufrieden sind.


    Schade aber, dass wohl kaum mehr jemand das Lesegerät benutzt - hätte mich echt interessiert ob an meiner Vermutung etwas dran ist ...


    Mal sehen, vieleicht werde ich mal einen Selbtversuch unternehmen.


    Vielen lieben Dank an alle die sich an der Umfrage beteiligt haben!


    Viele Grüße


    Aleksandar

    Bei mir tut sich deshalb langsam eine Vermutung auf, um zu sehen ob sich diese erhärtet, wäre es lieb wenn ihr an der Umfrage teilnehmen könntet :)

    Wie lautet denn deine Vermutung?

    Dass Libre 2 als es in Deutschland 2018 rausgekommen ist unausgereifte „Bananenware“ war, dir an deutschen Patienten getestet wurde. Bei den Sensoren sind die meisten Kinderkrankheiten inzwischen wohl auskuriert weshalb sich Abott jetzt wohl auch traut die in anderen Ländern (wo die gesetzlichen Vorgaben vermutlich strenger sind als in Deutschland) zu verkaufen.


    Da das blaue 2er Lesegerät soweit ich weiß aber nie ein Software-Update bekommen hat ist es vermutlich immer noch auf dem unausgereiften stand von 2018 und wird deshalb in anderen Ländern garnicht verkauft.


    Ist aber wie gesagt im Moment alles nur eine (noch unbestätigte Vermutung)


    Liebe Grüße


    Aleksandar