Diabetes Typ1 Studie bei Kindern

    Hallo,

    ich sitze hier gerade wieder über dem Fragebogen der Typ 1 Studie bei Kindern und da wollte ich mal die Mütter und Väter hier fragen, ob Eure Kinder auch an dieser Studie teilnehmen. Habt ihr denn schonmal von dieser Studie gehört, wenn ja, was haltet ihr davon und nehmen Eure Kinder daran teil?

    Ich habe das erste mal von dieser Studie in einem Diabetesmagazin gelesen, als ich das erste mal schwanger war. Dann habe ich mich mit dem Institut in München in Verbindung gesetzt und seit dem nehmen meine beiden Kinder an dieser Studie teil.

    " Ziel dieser Studie ist es, mehr über den Diabetes zu erfahren und Möglichkeiten zu suchen, ihn zu verhindern. Im Rahmen dieser Studie, werden bei nahen Verwandten von Typ 1 Diabetikern die Diabetes -assoziierten Antikörper für die genaue Einschätzung des Erkrankungsrisikos bestimmt. Personen die im Verlauf der Studie ein besonders hohes Risiko zeigen, können an zukünftigen Interventionsstudien zur Verhinderung des Typ1 Diabetes teilnehmen, sofern zu diesem Zeitpunkt solche vorhanden sind. Zumindest haben sie jedoch die Möglichkeit die Entwicklung eines Typ 1 Diabetes zu erkennen bevor erste Symptome auftreten und die Behandlung frühzeitig zu beginnen, was das Risiko für Begleit- und Folgeerkrankungen senken kann."

    Ich finde diese Studie sehr sinnvoll und gibt mir doch ein gewisses Gefühl an Sicherheit.

    Ja genau, Sabine. Nur mittlerweile heißt sie " Natural History Study" und wurde in die USA " abgetreten" also, München leitet die Bluproben usw. in die USA weiter und dort werden sie ausgewertet.

    Hallo Sabine,

    oha..ich wusste gar nicht, das es in der Hinsicht pessimistische Diabetiker gibt..ich dachte, jeder wäre daran interessiert, das der DM vielleicht, irgendwann zu heilen bzw. vermeidbar ist.:rolleyes:
    Wie gesagt, ich finde diese Studie auch sehr interessant und gleichzeitig habe ich immer wieder ein gutes Gefühl, wenn ich den Befund bekomme und alles " normal" ist- das beruhigt ungemein.
    Ich bin wirklich gespannt, was da mal rauskommen wird.

    Achja..ich wurde nicht gestillt ;)

    Lieben Gruß,

    Hallo Jennifer,

    ich finde es gut, dass ihr daran teilnehmt. Ich habe leider keine Kinder, aber sollte mal noch eins kommen, dann würde ich auch teilnehmen.
    Auch wenn es mir nix mehr "hilft", wenn man irgendwann den Auslöser findet (und eigentlich glaube ich nicht an DEN Auslöser, sondern an mehrere), so fände ich es zum einen doch interessant, es zu wissen, dann könnte es auch auf der einen Seite noch nicht erkranten Menschen helfen und auf der anderen Seite würde es auf dem Weg zu einer Heilungsmöglichkeit ja nicht schaden, die Ursache zu kennen.

    Ach ja, ich wurde nicht gestillt.

    Alexandra

    Hallo Jennifer, die Studie hört sich ja interessant an. Wie Kommt man denn da an? Gibt's irgendeinen Link im Netz, oder direkt an KH Schwabing?
    Ich bin sowieso Anfang August mal wieder in München.


    Gruesse, Jürgen

    Mein Kleiner ist im Juni 2 Jahre alt geworden. Ich hatte in der Schwangerschaft von der Studie gelesen und mir auch vorgenommen daran teilzunehmen.


    Ist dann nach der Geburt meines Lütten irgendwie in Vergessenheit geraten :( .


    Ob man sich da auch noch später einklinken kann? Ich würd' sowas auch gerne unterstützen.

    Gott schenkt dir ein Gesicht. Lächeln musst du selber.

    @ Jürgen..einen Link im Netz habe ich gerade nicht parat,aber wenn Du Interesse hast, kann ich Dir ja die Tel. Nr und die Adresse von dem Institut in München geben.


    @ Wise..meine Kinder wachsen trotzdem unbeschwert auf. Ich weiß ja nicht, was Du Dir unter dieser Studie vorstellst. Aber bisher ist es bei uns so, das die Kinder 1x im Jahr Blut
    abgenommen bekommen und das wird dann auf Antikörper untersucht. Mehr nicht. Wenn sich allerdings die Tendenz zu einem Diabetes herrausstellen sollte, dann würden die Kinder in Phase 2 rutschen und dann würde mit der " Diät" begonnen werden.

    @ Milchstrasse..ich weiß nicht genau, ob man immer einsteigen kann. Meine Kinder nehmen seit dem ersten Lebensjahr daran teil- eigentlich sollten Kinder schon ab Geburt daran teilnehmen, aber wenn die Mutter typ 1 ist,dann verschiebt sich das um ca 1 Jahr.
    Wenn Du Interesse hast, kann ich Dir auch die Adresse bzw. die Tel Nr. von München zukommen lassen.

    @ Sabine...das ist echt schade, das es da solche Reaktionen gibt und kann ich auch nicht nachvollziehen. :no:

    Danke Jennifer, jetzt nach den letzten Posts die ich hier gesehen habe, sind meine wohl schon zu alt (über 10), aber Adresse und Telefon könntest du mir trotzdem mal geben. Ich kann mich dann ja mal erkundigen (in Schwabing war ich ja selbst mal "Studenten-Vorführ-Patient")


    Gruß, Jürgen

    Also Student war ich damals selber noch (das ganze war ja schon 1984), und fand es eher auch spaßig, der Doc wollte nur die "Besonderheit" vorführen: DM und noch eine Stoffwechselkrankheit, die kurz vorher festgestellt worden war.

    @ Wise...genau das wollen sie rausbekommen.


    ich tipp Euch mal den Text der Studie ab, da ich jetzt keinen Link dazu finde...


    Hintergrund der Studie:

    Durchschnittlich erkranken 5% der Kinder oder Geschwister einer Person mit Typ 1 Diabetes auch an Typ 1 Diabetes. Durch die Bestimmung von Vererbungsmerkmalen und Diabetes- Antikörpern kann das individuelle Risiko genauer eingestuft werden. Wir wissen heute, dass vor allem Kinder mit den Vererbungsmerkmalen HLA, DR3/4, DQB1*57non-Asp, DR 4/4 DQB1*57non-Asp oder HLA DR 3/3 DQA1*0501, DQB1*02 ein hohes Risiko haben, bereits in den ersten beiden Lebensjahren Diabetes- Antikörper und damit langfristig einen Typ 1 Diabetes zu entwickeln.
    Erfahrungswerte zeigen, dass etwa 10-20 von 100 Kindern im oben genannten HLA- Merkmalen vor dem 3. Lebensjahr Diabetes-Antikörper entwickeln. Das Antikörper- Risiko von Kindern ohne diese besonderen HLA- Merkmalen liegt dagegen unter 5%. Kinder mit Eltern oder Geschwistern mit Typ 1 Diabetes haben auch ein größeres Risiko, an einer mit dem Typ 1 Diabetes häufiiger, gemeinsam auftretenden Erkrankung, nämlich der Zöliakie, zu erkranken.
    Deshalb möchten wir Kindern mit den HLA- Merkmalen DR 3/4, DQB1*57non- Asp, DR 4/4 DQB1*57non Asp oder DR3/3 , DQA1*0501, DQB1*02 eine Ernährungsumstellung anbieten, um möglicherweise das Auftreten der Diabetes- Antikörper und somit das Auftreten von Typ 1 Diabetes zu verhindern und den Einfluss dieser Therapie auf das Auftreten von Zöliakie- Antikörpern bwz. der Zöliakieerkrankung zu untersuchen.

    Wer kann teilnehmen?
    Teilnehmen können alle Neugeborene bis zum 3. Lebensmonat, bei denen ein Elternteil oder ein Geschwister an einem Typ 1 Diabetes erkrankt ist. Wir bevorzugen eine Aufnahme bei Geburt, da hierbei die Erstuntersuchung aus dem Nabelschnurblut erfolgt....

    Was wird untersucht?
    Bei allen Kindern werden im Nabelschnurblut genetische Vererbungsmerkmale gemessen.
    Zusätzlich werden bei Neugeborenen von Vätern mit Diabetes oder von Geschwistern mit Diabetes außerdem Antikörper im Nabelschnurblut bestimmt.
    Bei Kindern von Mütten mit Typ 1 Diabetes ist die Antikörpermessung im Nabelschnurblut nicht verwertbar, da Diabetes- Antikörper der Mutter während der Schwangerschaft ins kindliche Blut übergehen und erst nach einigen Monaten wieder verschwinden. Deshalb ist bei Kindern von Müttern mit Typ 1 eine Diabetes- Antikörpermessung erst ab dem 9.Lebensmonat aussagekräftig.

    Wie geht es weiter?

    Bei dem Großteil der untersuchten Neugeborenen werden wir weder besondere Vererbungsmerkmale noch Diabetes- Antikörper feststellen. Für diese Kinder empfehlen wir eine Nachuntersuchung im Alter von 2, 5, 8, und 11 Jahren. Bei den Nachuntersuchungen werden Daibetes- Antikörper gemessen, dadurch lässt sich das Diabetesrisiko, der nächsten Jahre sehr gut bestimmen. Eine frühzeitige Therapiemaßnahme und Modifikation der Ernährung direkt nach Geburt halten wir bei diesen Kleinkindern für nicht sinnvoll, da das Diabetesrisiko relatib gering ist und der Aufwand einer solchen noch nicht gesichert wirksamen Therapiemaßnahme nicht gerechtfertigt scheint.
    Bei Kindern mit den besonderen Vererbungsmerkmalen DR 3/4, DQB1*57non-Asp, DR4/4 DQB1*57 non- Asp oder DR 3/3, DQA1*0501, DQB1*02 und somit einem erhöhten Risiko, Diabetes- Antikörper und Diabetes bzw. Zöliakie- Antikörper und eine Zöliakie zu entwickeln, empfehlen wir ein engmaschiges Nachuntersuchungsprogramm in vierteljährlichen Abständen. Für diese Kinder bieten wir eine Therapiemaßnahme, nämlich eine Modifikation der Ernährung an. Ziel der Ernährungsumstellung ist, das Auftreten, der Diabetes- Antikörper und der Zöliakie- Antikörper zu verhindern und somit auch das Risiko für Typ 1 Diabetes bzw. für die Zöliakie zu reduzieren. Die Ernährung des Kindes wird hinsichtlich der Getreideauswahl modifiziert. Diese Maßnahme konnte in Tierversuchen Autoimmunerkrankungen und Typ 1 verhindern.


    Ein Diabetesrisiko steigt mit der Anzahl der positiven Antikörper und der Titerhöhe der Antikörper. Werden z.B. drei oder vier positive Antikörper gemessen, beträgt das Risiko innerhalb der nächsten 5 Jahre an einem Typ 1 Diabetes zu erkranken etwa 80%

    so, das istst fürs erste

    hi,


    also meine kinder haben beide typ1.
    wir haben damals tests durchführen lassen, inwiefern das risiko besteht
    das sie auch an typ1 erkranken.die blutergebnisse ließen nicht darauf schließen das sie es in den nächsten jahren bekommen.
    haben sie aber dann trotzdem.
    und nicht nur diabetes sondern auch zöliakie,wobei die zöliakie noch nicht allzulange manifestiert ist.


    grundsätzlich finde ich diese tests ganz gut.:rolleyes:


    glg