Welche studie?

  • ich weiß nicht mehr weiter.... bei mir wurde diabetes ende september entdeckt, und ich hätte die möglichkeit an einer studie teilzunehmen.


    ich hab jetzt aber zwei studien im auge:


    www.defendagainstdiabetes.com (phase 2 auch wenn überall phase 3 steht)
    www.protegediabetes.org (phase 3)


    beides sind sehr aufwendige studien, für die eine müßte ich nach berlin und für die andere nach heidelberg (wohne in wien). berlin wäre leichter für mich, da ich da eine wohnmöglichkeit hab, aber eine ärztin hat mir ausdrücklich die protege studie in heidelberg empfohlen....
    :confused:
    wonach soll ich mich richten?
    hat zufällig jemand erfahrung mit einer von den studien?


    lg, alice

  • liebe alice,
    ich habs nur quer gelesen, aber wie hoch ist der placebo anteil in heidelberg - das wäre mein erstes kriterium ...
    lg k

  • Hallo Alice,

    Zitat von alice_dee;252258

    ich weiß nicht mehr weiter.... bei mir wurde diabetes ende september entdeckt, und ich hätte die möglichkeit an einer studie teilzunehmen.


    darf ich fragen warum Du nicht mehr weiter wissen tust? Weil bei Dir Diab diagnostiziert wurde, oder weil Du nicht weißt, an welcher der Studien Du teilnehmen sollst, oder ob überhaupt?


    Bei den Studien scheinen beide den gleichen Ansatz zu verfolgen, nämlich durch den Einsatz bestimmter Stoffe eine anhaltende Umprogrammierung im Immunsystem zu erzielen, so dass die gegen die Betazellen gerichtete autoimmune Aktivität gestoppt und/oder abgeblockt wird.


    Zu der letztlichen Erfolgsaussicht der einen oder der anderen Studie kann ich nichts einschätzen, genausowenig wie auf die Frage, wie sich eine solche Umprogrammierung des Immunsystems, die ggf. langfristig bis lebenslänglich wirken könnte oder sollte, auf weitere Prozessabläufe in Deinem Körper auswirken könnte. Mit anderen Worten, zu der Risikofrage auf Zeitdauer.


    Ich kann nur sagen, dass man mit einem Typ 1 Diabetes prima leben kann, wenn denn der erste Schock erst mal abgeklungen ist.


    Die Teilnahme an so einer Studie sollte aber möglichst nicht aus einem panischen Impuls heraus erfolgen, sondern nach reiflicher Überlegung in Erwägung auch von Risiken.


    Die allerdings sowieso nicht bestehen sollten, wenn der Studienteilnehmer in einer Placebo-Gruppe landet. ;)


    Aber natürlich hat die Hoffnung auf eine partielle Heilung oder besser auf eine Verhinderung des weiteren Betazellenabbaus auch ihren Reiz. Vielleicht aber sogar auch ein paar problembehaftete Aspekte?


    Letztlich sind wir natürlich auf jede(n) Freiwillige(n) stolz, der sich als Versuchsobjekt mutig zur Verfügung stellt und auch auf die Ergebnisse gespannt.


    Gruß
    Joa

  • Also ich finde es schonmal sehr kritikisch wenn die eine Studie 2 für eine Studie 3 verkaufen wollen.


    Beide haben aber sehr wenig Infos über den Wirkstaoff, hab bei sowas aber nie teilgenommen, evtl. ist das ja immer so :9engel_3:

    Grüße Sebastian

  • hallo!


    danke für die antworten!


    die placebo-rate in heidelberg weiß ich leider (noch) nicht. ist telefonisch alles etwas schwierig, die ärzte sind in beiden zentren nicht leicht zu erreichen und oft fallen mir wichtige fragen erst nachher ein.
    in berlin ist die placebo-rate auf jedenfall 70:30.
    ja, ich würd für die studie ins ausland gehen. solche studien kann man ja nur in den ersten 3 monaten der krankheit machen und in wien gibts grad keine für mich.
    erst wars zugegeben eine panik-reaktion, aber ich hab mir das überlegt und möchts trotzdem noch machen. ich kenn mich. wenn ichs nicht tu, frag ich mich mein restliches leben: was wär gewesen, wenn?
    ich erwart mir auch keine absolute heilung, aber ich find das gruselig, daß da ein antikörper in mir drin ist, der gemächlich und unbehelligt meine restlichen beta-zellen auffuttert.
    natürlich ist so ein eingriff ins immunsystem auch nicht grad beruhigend, aber ich wenn ich die 3 monate verstreichen lasse ohne was zu tun, ärger ich mich nachher garantiert.

  • Zitat von alice_dee;252335


    erst wars zugegeben eine panik-reaktion, aber ich hab mir das überlegt und möchts trotzdem noch machen. ich kenn mich. wenn ichs nicht tu, frag ich mich mein restliches leben: was wär gewesen, wenn?


    Klar, dass musste für Dich entscheiden.


    Zu der Frage: "was wäre wenn", mal etwas Hypothesenbildung:


    Wenn der Verlauf der Studie den weiteren autoimmunen Abbau der Betas tatsächich endgültig stoppt, verbleibst Du mit einer grenzwertigen oder untermaßigen Betazellmasse.


    Das hieße, dass Du wohl lebenslänglich, oder bis zu funktionierenden betazellvermehrenden Verfahren, Diät halten musst.


    Bei Überforderungen der Betas gibt es eine Reaktion des Immunsystems, nicht autoimmun, die ebenfalls die Betas zerlegt. D. h. Du musst recht dann recht genau ebenfalls auf BZ-Grenzwerte achten.


    Je nach Verfügbarkeit restlicher Betazellen musst Du höchst wahrscheinlich auch weiterhin ein Insulintherapie betreiben.


    Letztlich könnte es sein, oder ich vermute wird es dahin kommen, dass Du auch bei den Diabetikern mit nur noch marginaler Eigenproduktion oder keiner landest. Auch wenn es Jahrzehnte länger dauern könnte. Ob die nun einfacher wären, steht mal dahin.


    Wir, als alte Hasen mit Typ 1, brauchen dagegen nur zu wissen, wie wir dieses oder jenes Futter mit Insulin abdecken. Können eigentlich verdammt locker machen was wir wollen, und brauchen eigentlich nur eine gute Informationsbasis (=Schulung) hinsichtlich der Wirkung von Insulin und der Stoffwechselzusammenhänge. Die Du übrigens auch brauchen wirst, vermutlich.


    Und schon ist das recht easy.


    Ich denke Du hast irgendwie die Wahl zwischen Risiko und leztlich wenig unterschiedlichen Ergebnissen. Auch im Erfolgsfall der Studie bei Dir. :rolleyes:


    Du hast halt Diabetes aus der Lostrommel gegriffen, und das ist erst mal Fact. Aber echt kein Grund zur Panik. ;)


    Zitat

    ich erwart mir auch keine absolute heilung, aber ich find das gruselig, daß da ein antikörper in mir drin ist, der gemächlich und unbehelligt meine restlichen beta-zellen auffuttert.


    Hey, das ist nicht "ein Antikörper", das sind deine allvorhandenen T-Zellen. Die sind nur grade etwas unartig geworden. Wenn die Betas aber erst mal weg sind, bleiben die wieder ganz brav auf dem Teppich.


    Auf welche Ideen die allerdings im Verlauf von Jahrzehnten kommen könnten, wenn sie von außen umprogrammiert worden sind, das weiß der Geier.


    Gruß
    Joa

  • liebe alice
    fakt ist erstmal, dass man natürlich gar nichts weiß ... sprich, wir wissen vor allem nicht, inwieweit sich betazellen regenerieren können nachhaltig. annahme: die T-zellen werden gestoppt, die verbliebenen betas werden geschützt und die zerstörten regenerieren sich. sollte sich diese annahme bestätigen, machen diese studien in der tat sinn. (private meinung: ich hatte nach über 15 jahren DM sowohl hohe GAD-AK als auch c-peptid, ich vermute, dass eine regeneration zumindest möglich erscheint). ich kann auch verstehen, dass du dein immunsystem regulieren/ neustarten möchtest - körper-gefühlmäßig also an die ursache ran möchtest. inwieweit eine sei es auch nur kleine restproduktion positiv oder negativ ist: meine erfahrung/ aussage kinga howorka: die therapie ist mglw. schwieriger/ komplizierter, wegen des geringeren insulinbedarfs und den bis dato unberecherenbaren betas, spätestens allerdings mit pumpe super in den griff zu kriegen. positiv: geringere koma-neigung, bessere hypo-sensibilität, mglw. geringeres folgeschäden-risiko.
    go for it. besonders auch: diese studien sind wichtig für alle weiteren präventions-studien. und wenns nicht klappt, nun gut, dann gibt es bald diapep ...
    lg, k
    ps.: die präparate/ strategie scheint mir bei beiden studien gleich. im zweifelsfall wenn die zeit knapp ist: berlin. hat deine ärztin ihre heidelberg-präferenz begründet?