Typ 1 - Sonderform

    Hallo,

    ich habe da mal eine Frage.

    Mir ist aufgefallen, dass ihr fast alle fleißig am BE-Berechnen seid, kein Eigeninsulin mehr habt, etc.

    Bei mir ist das etwas anders. Mein Diabetes wurde zufällig von einer Vertretungsärztin (meine eigentliche war damals im Urlaub) entdeckt und eingestellt. Ich habe mir in der Anfangszeit meinen Diabetes quasi selber richtig eingestellt und spritze seitdem (auch heute noch) mein Insulin NUR nach Erfahrung und Gefühl. Ich war nie in einer Schulung, habe also nie diese BE-Berechnung gelernt.

    Mittlerweile bin ich bei meinem zweiten Diabetologen (der selber Typ 1 hat, an alle Hannoveraner: nur zu empfehlen!). Er war natürlich etwas verwundert, über mein selbst zusammengebasteltes System, sah aber dass meine Werte wirklich gut sind. Nicht nur der 1c, der nie über 7,5 geht, meistens um die 6, sondern auch meine täglichen Werte. Das ist einfach so drin bei mir, dass ich vom Gefühl immer ungefähr weiß, was ich brauche, sodass es gut klappt. Zudem habe ich erfahren, dass ich wohl eine Sonderform des Typ 1 habe, denn er ist außergewöhnlich mild für einen Diabetes seit 9 Jahren, ich habe auch noch Eigeninsulin. Meine Internetrecherche gibt mir recht, denn Antikörper habe ich auch nicht. Es könnte Typ 1 b sein... (aber dass ist nur meine bescheidene Recherche, bin mein Mediziner und kann mich irren). Mein Doc meinte aber, dass es sehr aufwändig ist, genau festzustellen was für eine Sonderform ich nun habe und wo genau diese herstammen KÖNNTE. Aber ganz ehrlich, warum da jetzt groß nachforschen, das Ergebnis ändert sich eh' nicht. Ich muss weiterhin (solange es nicht eine Heilungsmöglichkeit gibt) Insulin spritzen und Testen. Das wird sich nicht ändern, ohne Insulin würde ich auch nicht allzu lange überleben.

    Ich wollte einfach mal wissen, ob hier noch andere mit einer Typ 1-Sonderform sind...

    Irgendwie warte ich (und auch mein Doc) jeden Tag darauf, dass mein Eigeninsulin zur Neige geht (dann müsste ich natürlich sofort zur Schulung antreten, hat er mir gesagt, weil ich das dann nicht mehr auf meine übliche Art und Weise händeln könne). Aber es sieht echt nicht danach aus, und das nach über 9 Jahren Ich hoffe natürlich, dass es so bleibt wie es jetzt ist, aber manchmal würde ich wenigstens gerne wissen warum ich das habe. In meiner Familie z. B. hat es niemand sonst...


    Hallo Arsenique,


    darauf wartet mein Arzt auch schon ein halbes Jahr. Mein HbA1c liegt bei 5,7 (ohne Insulin) nur durch Ernährung.


    Damit beantworte ich auch eine Frage von dir. Mir hilft die BE - Berechnung, dabei die "ungesunden" Werte nicht zu erreichen.


    Eine zweite Gemeinsamkeit sehe ich auch zwischen uns - Bei uns wurden keine Antikörper festgestellt. Dürfte ich fragen wie hoch deine Eigenproduktion noch ist?


    Typ 1b hat normalerweise Antikörper, LADA auch. Was in Frage kommt ist ein MODY. Dieser wird in Sonderformen auf Insulin eingestellt. Warum das nicht geprüft wird erklärt sich durch die hohen Kosten der Untersuchung. Denn MODY - Patienten haben genetische Veränderungen. Falls sich dies bei dir herausstellt - bräuchtest du auch nicht zu warten bis deine Eigenproduktion zu Ende geht.


    Gruß Jonny

    Zitat von Jonny;357408

    darauf wartet mein Arzt auch schon ein halbes Jahr. Mein HbA1c liegt bei 5,7 (ohne Insulin) nur durch Ernährung.


    Jonny, erstmal vielen Dank für deine Antwort! :) Also, bei 5,7 würde ich nur mit richtiger Ernährung wohl nicht landen können. Dafür reicht mein Eigeninsulin definitiv nicht aus, no way! Das ist ja das merkwürdige, ich erreiche natürlich auch meine Spitzenwerte über 300 etc. aber ansonsten reicht meine nach-Gefühl-Medikation seit 9 Jahren aus, und ich hatte sogar mal zwischendrin einen 1c von 5,2. Nun habe ich auch noch Probleme mit der Schildrüse - Unterfunktion, aber kein Hashimoto. Auch hier sind keine Antikörper (es kann aber sein, dass man das bei mir nur schlecht erkennt und die trotzdem da sind, wenn ich das richtig verstanden habe...) Kann ja auch sein, dass das alles überhaupt nicht zusammenhängt... Keine Ahnung und ist auch nicht zu ändern. Aber manchmal hat man eben so seine Weltfragen- oder Lebensfragen-Tage und will für alles den Grund wissen.


    Zitat von Jonny;357408

    Eine zweite Gemeinsamkeit sehe ich auch zwischen uns - Bei uns wurden keine Antikörper festgestellt. Dürfte ich fragen wie hoch deine Eigenproduktion noch ist?


    Das weiß ich leider überhaupt nicht (oder nicht mehr). Mein Arzt hatte mir da mal was gesagt, er hatte das selbst mal aus Neugier nachgeprüft, aber ich weiß es jetzt leider nicht mehr. Ich frage beim nächsten Besuch nochmal.


    Zitat von Jonny;357408

    Typ 1b hat normalerweise Antikörper, LADA auch. Was in Frage kommt ist ein MODY. Dieser wird in Sonderformen auf Insulin eingestellt. Warum das nicht geprüft wird erklärt sich durch die hohen Kosten der Untersuchung. Denn MODY - Patienten haben genetische Veränderungen. Falls sich dies bei dir herausstellt - bräuchtest du auch nicht zu warten bis deine Eigenproduktion zu Ende geht.


    An MODY hatte ich auch schon gedacht, es dann aber verworfen, weil ich da nur gelesen hatte, dass diese Personen KEIN Insulin spritzen müssten, was bei mir von Anfang an der Fall und auch notwendig. Aber du schreibst ja, dass das in Sonderformen vorkommt. Und dann würde ja auch die Aussage meines Arztes passen, dass die Untersuchung aufwändig/teuer ist, es gibt ja keinen triftigen Grund, dass ich das jetzt unbedingt wissen muss - eben nur reine Neugier ;)

    Hallo,

    Zitat von Arsenique;357463


    [QUOTE=Jonny;357408]Typ 1b hat normalerweise Antikörper, LADA auch.


    Hinweis: Typ 1b ist nach der WHO und DDG-Definition eine "ideopathische" Form ohne Antikörper.
    LADA hat immer Antikörpernachweis, AD steht für Autoimmuner Diabetes.


    Es gibt aber noch eine ältere Klassifikation nach Teupe/Bergis (Bad Mergentheim). Da ist der Typ 1b dann der ab ca. 25. Lj. auftretende, langsam verlaufende autoimmune Diab (Überscheidung mit LADA).


    Ansonsten werden immer mal wieder neue Antikörper entdeckt. :rolleyes:


    Gruß
    Joa

    Hallo Arsenique und Jonny,

    auch ich hab nun seit 3,5 Jahren eine nach wie vor recht gute Eigenproduktion.
    Mein HBA1c liegt (mit ICT) immer so zwischen 5,5 und 6,0, allerdings hab ich's auch immer recht genau genommen mit Wiegen/Schätzen, Spritzen, Tagebuch etc. Naja, zumindest hab ich viel über meinen Körper und meinen Diabetes gelernt dabei.

    Mit meiner Restproduktion bin ich sehr zufrieden, die bügelt halt doch so einiges aus. Seit mir das klar ist bin ich auch ein bischen lockerer geworden was BE-Schätzen und Spritzen angeht. Hoffentlich bleibt sie mir noch ein paar Jahre erhalten...


    So richtig wurde mein Diabetes(unter)typ bisher nie festgestellt. Das war mir längere Zeit eigentlich auch egal, ändert ja an der Therapie nix, aber so langsam werde ich auch neugierig. Werde am nächsten Montag mal meinen Dia-Doc löchern :-)

    Meine persönliche Vermutung ist dass meine BSD durch entzündliche Prozesse stark geschädigt wurde, da ich lange Zeit (Jahre) mit eitrigen Entzündungen im Körper zu kämpfen hatte. Mittlerweile hab ich den Kram gottseidank im Griff. Seit diesem Zeitpunkt hat sich auch meine Insulindosis reduziert und meine Werte sind stabiler geworden. Für mich sieht das stark danach aus als würden die übriggebliebenen Inselzellen jetzt munter weiterarbeiten, nur sind's halt viel zuwenige um ohne Insulin klar zu kommen.


    Liebe Grüße vom Wolf

    Für jemanden, der keinen Schuß Pulver wert ist sollte man keinen Finger krumm machen.

    Hallo Arsenique :),

    ich habe seit September 2010 Diabetes, und auch ich habe nicht den "normalen" Typ 1-Diabetes. So wie du habe auch ich keine Antikörper im Blut. Somit fielen Typ 1a und LADA schonmal weg. Aufgrund des plötzlichen Krankheitsbeginns mit hohen BZ-Werten (HbA1c: 10,0%) und fehlender Familienanamnese, glaubte man auch nicht an einen MODY. Demnach hat man mir, ohne sicheren Beweis, einen Typ 1b bescheinigt.
    Da ich bei einer Größe von 190 cm nur 67 kg wog, hat man einen Typ 2-Diabetes ausgeschlossen.
    Aktuell bin ich (noch) in meiner Remissionsphase, spritze 1 IE/BE zu jeder Mahlzeit (Tendenz steigend), und spritze 8 IE Levemir zur Nacht (habe "Dawn-Phänomen"; von Protaphane ständig Hypos gehabt). HbA1c im Moment bei 5,9%!
    Wie du warte auch ich noch immer auf meine Diabetes-Schulung :confused:. Diese wird von der Praxis meines Diabetologen organisiert und durchgeführt. Ich denke, dass die Schulung erst bei einer gewissen Anzahl von neuen Typ 1-ern startet. Fragt sich nur, ob ich dann noch eine Schulung brauche ;)?!
    Nun zu deiner eigentlichen Frage ;-): Ich habe noch eine gewisse Restproduktion von Insulin, welche allerdings abnimmt! Die BE´s errechne ich mir mit Hilfe von Nährwertangaben und Büchern (z.B. "Kalorien mundgerecht"). Mein Insulinbedarf hat sich noch nicht fest eingestellt, so dass ich im Moment noch ziemlich streng BE´s zähle (z.B. Waage). Trotzdem hat man mal nen Ausreißer nach unten oder oben dabei.

    Liebe Grüße, Thomas

    @ Arsenique
    ich bin ein so genannter typ 1c bin ganz normal ein typ 1 und das c steht für die insulinresistenz wie bei nem typ 2 obwohl ich kein übergewicht habe!! brauche dadurch mehr und sehr schnell wirkendes insulin super nervig weil ich echt extrem gucken muss wie fettig oder eiweißreich mein essen ist damit ich den richtigen bolus wählen kann:7no:

    tantejule
    Essen ist eine Leidenschaft,genießen ist eine Kunst

    @ feiervogel
    basal 20,4 am tag meine faktoren sind 2 , 1,7, 2, 1 eigendlich ok aber bei mir dauert es super lange bis es wirkt
    und korrektur ist 40, 40, 40, 50

    tantejule
    Essen ist eine Leidenschaft,genießen ist eine Kunst