Plötzlich kein Typ1 mehr, sondern MODY1

    Huhu,


    kurz bevor ich schwanger wurde, hat ein Endokrinologen in Frage gestellt, ob ich wirklich Typ 1erin bin und hat eine Gen-untersuchung veranlasst. Dabei kam raus, dass es sich bei meinem Diabetes um einen MODY1 handelt. Das heißt, ich lief jetzt über 9Jahre mit nem Typ1 durch die Gegend und plötzlich heißt es: Ätsch, doch Typ2!! Kurz darauf wurde ich schwanger, also lief alles weiter wie mit einem Typ1. Heute war ich jetzt das erste Mal bei meiner Diabetes-Beraterin nach der Entbindung und habe Metformin mitbekommen. Das soll ich jetzt bis Ende Juli nehmen, dann soll ich zum Dia-Doc und der entscheidet dann, ob ich auf Byetta umgestellt werde. Unsere Hoffnung ist jetzt halt, dass ich so weit wie möglich vom Spritzen wegkomme und vllt. nur noch das Basal spritze oder oder oder kA!!


    Uff, das ist ein ganz schönes Schlag ins Gesicht! Da lebt man 9 (!!!) Jahre mit der Diagnose Typ1 und jetzt das. Ich war damals 16Jahre...ich verstehe auch nicht, warum damals diese Gen-Untersuchung nicht gemacht wurde?!?!


    Gibts hier denn noch andere MODY-Diabetiker (heißt das dann so?)??


    LG, Kosmo

    Hallo!


    Das mit den Mody-Typen ist doch noch in den "Kinderschuhen..."


    Hier mal ein Link:


    http://www.moldiag.de/de/dis/mody1diabetes.htm



    Daraus der Satz:


    "Epidemiologie: Der MODY1 Diabetes ist selten. Bisher wurden weltweit nur einige wenige Familien beschrieben.


    Diagnostik:


    Differentialdiagnosen: Alle bisher bekannten Typen des MODY-Diabetes zeichnen sich durch einen autosomal dominanten Erbgang, einen primär nicht insulinabhängigen Verlauf und ein frühes Manifestationsalter (meist vor dem 25. Lebensjahr) aus. » » »
    Der MODY2-Diabetes weicht in seinem Verlauf etwas von den anderen MODY-Formen ab, da er kaum zu einer Insulinpflichtigkeit führt. » » » "



    Wie auch immer, wenn es in Zukunft ohne Dosis-Ausrechnen gehen kann :)

    Hallo, willkommen im Club.


    Was mich wundert ist der Versuch mit Metformin. Wenn die BSD nicht mitbekommt, dass sie Insulin ausschütten soll, dann fehlt Insulin. Da hilft dann kein Metformin?! Sulfonylharnstoffe wie Glibenclamid etc. könnten helfen, da sie die BSD anregen. Bist Du Dir sicher, dass Deine Beraterin da nicht irgendwas verwechselt hat? Und Du hast das Medikament ohne Arztunterschrift bekommen?


    Und nein, als MODY-Typ1er ist man kein Typ2-Diabetiker. Auch, wenn ein Teil der Medikamente, die auch bei Typ-2 Eingesetzt werden helfen können.


    Was auch möglich ist, ist die Kombination von MODY und Typ1-Diabetes. Ich habe z.B. Mody Typ3 (Anderer Transkriptionsfaktor betroffen, Gleiche Eiweiße wie beim Mody-1 betroffen) und DM Typ1 (Absoluter Insulinmangel).
    Das führt dazu, dass die Leber recht viel Insulin braucht, um das Essen aufzunehmen, der SEA extrem lang ist, ...


    lg
    Adrian

    Hey,


    danke für deine Antwort. Nee nee, mein DiaDoc hat schon unterschrieben. Während der Schwangerschaft hab ich das mit ihm schon besprochen, dass mit Metformin begonnen wird und wir testen, was passiert. Ich bin die erste Patientin mit MODY1, die sie haben, sozusagen Testkanninchen.;) Ich muss in 4 Wochen wieder hin, da soll ja dann umgestellt werden.
    Ich werde eben wie ne Typ 2erin behandelt. Ich habe keine absoluten Insulinmangel, meine BSD produziert wohl noch ein ganz kleines bisschen.


    LG, Kosmo


    Hab gerade nochmal wegen Metformin gegooglt:

    Zitat

    Wirkungsweise von Metformin


    Metformin gehört zu den oralen Antidiabetika. Es senkt den Blutzuckerspiegel auf drei Wegen. Durch:

    • Hemmung der körpereigenen Produktion von Zucker in der Leber
    • Verbesserung der Zuckerverwertung in den Körperzellen, vor allem im Muskelgewebe
    • Verhinderung der Aufnahme von Zucker aus dem Darm in das Blut. Dadurch werden einerseits plötzliche Blutzuckerwertanstiege, so genannte Blutzuckerspitzen, vermieden. Andererseits verringert sich die Kalorienaufnahme, wodurch eine Gewichtsabnahme des übergewichtigen Diabetikers erleichert wird.


    Also so verkehrt ist das doch gar nicht, oder?!?!

    Naja, ein Problem ist halt, dass die BSD nicht mitbekommt, dass sie ausschütten soll. Daher tut sie es nicht, auch wenn sie es könnte.
    Es herrscht also Insulinmangel (nicht "relativ").


    Warum wirst Du als Typ2 Behandelt, wenn Du MODY bist?

    Zitat von ema;413872

    habe immer geglaubt,dass mody 1 ein langsameres typ 1 ist


    Das mit dem langsamen Typ 1 ist ein LADA. http://de.wikipedia.org/wiki/LADA


    MODY wird heute als etwas eigenständiges angesehen. http://de.wikipedia.org/wiki/MODY


    MODY hat auch was gutes.
    Ok. die Einschränkung von Analog Insulin für Typ I und Typ II gemäss Ihrer Vorgaben gilt dann natürlich nicht für mich da MODY :D


    Wobei heute langsam erkannt wird bzw. erkannt wurde in den letzten Jahren das Diabetes eine sehr vielschichtige Erkrankung ist.

    Ich brauch mal eure Meinung bzw. was ihr tun würdet...
    Das MODY ist ja zu 50% vererbbar. So. Jetzt hab ich einen kleinen Sohn von 3 Monaten, den ich theoretisch jetzt schon testen lassen könnte, ob er auch dieses MODY Gen in sich trägt. Hab jetzt 2 Tage lang mit einer Kinder-Diabetologin geschrieben, die meinte, dass eine MODY Erkrankung nicht im Säuglingsalter auftritt, sondern erst viel später. Sie konnte mir allerdings auch nicht sagen, ob wir Manuel drauf testen lassen sollen oder nicht. Ich bin so hin und her gerissen...auf der einen Seite will ich schon wissen was Sache ist, aber auf der anderen Seite würde ich wahrscheinlich jedes Zeichen, dass auf einen Diabetes hinweisen KÖNNTE mich in Panik versetzen. Falls der Test positiv ist! Ich weiß es nicht, was ich da jetzt machen soll....Würde gern mal hören, wie ihr so darüber denkt. Klar, muss ich die Entscheidung treffen bzw. mein Mann und ich!


    LG, Kosmo

    Zitat von Kosmonova;414430

    Würde gern mal hören, wie ihr so darüber denkt. Klar, muss ich die Entscheidung treffen bzw. mein Mann und ich!


    Hi Kosmonova!


    Also Ich würde ihn testen lassen. Diabetes ist ja jetzt keine tödliche Krankheit, d.h. selbst wenn du wüsstest, dass er es auch irgendwann bekommt, würde keine Welt zusammenbrechen. Klar wäre es nicht schön, aber du würdest dir dafür den Schock bei der Diagnose ersparen und ihr alle wärt schon drauf vorbereitet.


    Wenn du ihn jetzt nicht testen lässt, würdest du mit Sicherheit auch ständig bei jeder Kleinigkeit an Diabetes denken und in Panik versetzt werden. Ich glaube, die Unwissenheit ist in dem Fall viel schlimmer.


    Vielleicht kommt ja auch raus, dass er es nicht hat? Dann ersparst du dir in Zukunft viele Sorgen.


    Liebe Grüße,
    THF

    „Soll ich den Notarzt rufen?“ – „Nein, das ist ein Fall für Spezialisten, rufen Sie die Gummibärenbande!“ (diabetes-leben.com)


    Und da stimme ich vollkommen ueberein; Lieber
    ein Test jetzt, als die Unsicherheit und die
    Wahrscheinlichkeit ob oder ob nicht fuer die
    Zukunft
    Wissen kann man verarbeiten und verdauen,
    Zweifel nicht.
    Ich druecke alle Daumen und wuensche viel Erfolg.

    zitat
    Ich weiß es nicht, was ich da jetzt machen soll....Würde gern mal hören, wie ihr so darüber denkt. Klar, muss ich die Entscheidung treffen bzw. mein Mann und ich!
    meine persönliche antwort
    ich habe 3 Töchter 18/17/12 und meine Professorin hatte mich auch gefragt,ob ich eine Blutbild oder besser gesagt dna für denen machen möchte,und meine Frau und ich hatten beschlossen es nicht zu machen
    1)ich bin typ1 mit 40 geworden,hatte wahrscheinlich schon die Neigung als Kind,nur ist der Diabetes noch nicht ausgebrochen,daher interessiert es mich nicht ,ob meine Kinder diesen gen haben oder nicht,
    2)falls es morgen einen Test gibt der mir sagt wie lange ich leben werde,würde ich diesen Test NICHT machen,da man durch so was in eine Depression gelangen kann.


    daher werde ich bei meinen kinderen nur darauf achten,und falls sie einmal Diabetiker werden,ich ihnen helfen kann


    wie gesagt,das ist meine persönliche Meinung


    lg ema

    Bei MODY-X ist es ja nicht so wie bei vielen anderen Krankheiten, dass ein Gentest nur eine Wahrscheinlichkeit angibt, dass es zum Ausbruch kommt.


    Wenn der Gentest sagt, man hat es, dann hat man es auch! (Auch wenn im Kindesalter die BZ-Werte evtl. noch normal sind.)
    Und wenn einer der Eltern es hat, die die Wahrscheinlichkeit es zu vererben nicht mehr klein zu reden.
    Was auch noch blöd ist: Es kann sein, dass die Nüchternwerte über Jahre vollkommen ok sind, nach dem Essen die Werte aber über stunden erhöht.
    Da bei den Blutuntersuchungen üblicherweise Nüchternwerte gemessen werden, kann es dann sein, dass es erst mit den ersten Folgeschäden entdeckt wird.


    -> Testen lassen.

    Hi ,


    wir sind auch Mody 1/5.
    Ich meine mich und meine beiden Brüder. Unser Vater hatte den Diabetes mit 30J. bekommen. Heute kann man testen, aber sobald du weißt das dein Kind diese Genveränderung trägt musst du diese Angabe bei Versicherungsfragen z.B. BU ... machen. Denk darüber nach ob du ihm damit einen Gefallen für die Zukunft machst.
    Selbst habe ich auch 2 Kinder 22 und 18. Wir haben darüber gesprochen und ab und an messe ich bei ihnen den BZ vor und nach dem Essen bis dato alles ok. Man ist sensibilisiert aber man sollte nicht in Panik verfallen.
    Bin mir aber auch nicht sicher ob die Veränderung dominant vererbt wird.


    Ok die Entscheidung müsst ihr fällen, ich lasse meine beiden jetzt nicht testen.


    LG Heike