hier mein dortiger Beitrag. Dieser ist meine persönliche Überzeugung und ich finde es schade, dass leider keine Diskussion innerhalb des dortigen Forums stattgefunden hat. Vermutlich bin ich als "Nur"-Patientin kein adäquater Diskussions- und Gesprächspartner - wie schade. (In meinem nächsten Leben werde ich Diabetikerin und Ärztin das steht fest :6yes: oder noch besser Diabetiker und Arzt)
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Sehr geehrte Damen und Herren,
inspiriert durch das Kongress-Motto: Perspektive (Dialog-Erfolg-Gewinn) bin ich mutig und möchte meine Perspektiven, Hoffnungen und Wünsche als mündige Patientin und Typ 1 Diabetikerin (w, 43 Jahre; CSII, CGM) in diesem Forum zur Diskussion stellen:
Ich wünsche mir, dass das kontinuierliche Glukosemonitoring, die CGM-Technologie, endlich einen breitflächigen Einzug in die Diabetestherapie hält.
Das große Potential welches in der Anwendung dieser Technologie steckt muss auf eine breite Basis gestellt werden. Keinem Patienten, der von der Anwendung der CGM-Technologie profitieren würde, darf diese verwehrt werden und bleiben! Das ist mein größter Wunsch.
Ich persönlich habe großen Erfolg und Gewinn durch die dauerhafte Anwendung meines CGM-Systems. Gewinn an Sicherheit! Gewinn darin, endlich keine zu hohen Blutglukosewerte als unausweichlichen Schutz vor drohenden Hypoglykämien akzeptieren zu müssen. Gewinn an Lebensqualität! Gewinn an empowerment! Mein beruflicher Alltag und meine Diabetestherapie sind jetzt endlich simultan auf hohem Niveau erfolgreich und diskret zu managen. Darüber möchte ich in den Dialog treten. Ein Leben ohne CGM – für mich unvorstellbar!
Leider muss ich immer wieder Publikationen lesen, in welchen die CGM-Technologie sehr negativ dargestellt wird. Das finde ich schade und stimmt mich traurig.
Sind Kosten und der von Therapeuten aufzuwendende Zeitfaktor ein Hindernis für eine erfolgsversprechende Therapieform?
Ich bedaure, dass nur in wenigen Spezialkliniken die CGM-Technologie zur Anwendung kommt. Für die große Masse der Diabetiker sind diese Systeme nicht zugänglich. Nein es wird einem sogar davon abgeraten.
Ich möchte behaupten, durch die Anwendung der Insulinpumpentherapie in Kombination mit dem kontinuierlichen Glukosemonitoring fühle ich mich derzeit als „geheilte Typ 1 Diabetikerin“. Das hätte ich mir vor der Anwendung nicht in meinen kühnsten Träumen ausmalen können. Aber die eigenen wahnsinnig positiven Erfahrungen haben mich eines besseren belehrt. Dieses Wissen möchte ich teilen.
Ich bin mir sicher, dass diese Erfahrungen noch sehr viel mehr meiner Leidensgenossen machen könnten, wenn sie richtig beraten würden.
Die CGM-Technologie ist derzeit für Patienten anwendbar und die Risiken sind beherrschbar.
Bitte diskutieren sie auf dem Kongress die CGM-Technologie proaktiv! Die Technologie ist sicherlich nicht für jeden Patienten anwendbar. Aber soll dies der Grund sein, dass diese den meisten Diabetikern verwehrt bleibt? Ja diese nicht einmal davon erfahren? Es gibt derzeit viele Patienten die höchst erfolgreich dauerhaft ein CGM-System tragen. Leider haben diese Patienten fast keine Lobby?
Wenn gute Therapeuten sich zu Aussagen hinreißen lassen, dass 5-6 „leichtere“ Hypoglykämien pro Woche normal sind, wenn man als Typ-1 Diabetiker gut eingestellt sein möchte, so finde ich dies eine gefährliche Aussage. Mit der CGM-Technologie gehören für mich diese Hypoglykämien endlich der Vergangenheit an.
Bitte helfen Sie !!!
Mit freundlichen Grüßen
Martina Wagner
DDG-Leipzig mein Eintrag im dortigen Internet-Forum
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Hallo Martina,
wir unterstützen dich mit unserem Forum in dieser Angelegenheit. Du hast es gut geäußert.
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Ich hab mich mit den Studien ggw. noch nicht auseinander gesetzt. Wird lediglich eine Verbesserung Hba1c-Wertes untersucht, oder auch schwankungen und lebenszufriedenheit. Also ich denke geade der letzte Punkt ist zu einer langfristig besseren Blutzuckereinstellung(wenn auch bei den Mitarbeitern der KK evtl. nicht) von nicht zu unterschätzdender Bedeutung. Schliesslich ist die Diabetestherapie vor allem auch durch Motivations-hochs und Tiefs gekennzeichnet!
Aber auch die Standartabweichungen des Bz-Wertes müssten durch das CGMS automatisch verbessert werden da man viel häufiger "misst" und so kleinste Veränderungen schneller korregieren kann.
Falls sich Ärzte die eine solche Studie durchführen das hier zu recherchezwecken durchlesen, so sollten diese beiden Punkte unbedingt in Studien mit aufgenommen werden. -
Zitat von Martina;351723
(In meinem nächsten Leben werde ich Diabetikerin und Ärztin das steht fest :6yes: oder noch besser Diabetiker und Arzt)
------------------------------------------------------------Ich tendiere dazu im nächsten Leben nicht Diabetikerin zu werden, allerdings würde mich Endokrinologie als Beruf schon reizen.:D
Zitat
Ich wünsche mir, dass das kontinuierliche Glukosemonitoring, die CGM-Technologie, endlich einen breitflächigen Einzug in die Diabetestherapie hält.Das wünsche ich mir auch, allerdings halte ich einen Zwischenschritt viel realistischer und machbarer.
Der wäre:
jeder Typ1er (oder mit Insulinbehandelter Diab.) - hätte das Anrecht einer jährlichen mind. 1monatigen Nutzung des CGM im Rahmen einer Schulung, um die aktuelle Therapie einem Review zu unterziehen und Schwachstellen aufzuspüren.Ich sage das aus eigener Erfahrung - da ich von den ersten 4-8 Wochen mit CGM am meisten profitiert habe und dort auch den größten Verbesserungssprung erreicht habe, während das dauertragen dann "nur" noch verbesserte Lebensqualität war.
Zitat
Leider muss ich immer wieder Publikationen lesen, in welchen die CGM-Technologie sehr negativ dargestellt wird. Das finde ich schade und stimmt mich traurig.Ja das finde ich auch erstaunlich, besonders ärgere ich mich über schlechte Darstellungen der Blutzuckerverläufe, hier sieht man deutlich, das mal eben "schnell" irgendeine Kurve eines Patienten für eine Präsentation genommen wurde.
Zitat
Ich bedaure, dass nur in wenigen Spezialkliniken die CGM-Technologie zur Anwendung kommt. Für die große Masse der Diabetiker sind diese Systeme nicht zugänglich.Hier sind auch die Patienten gefragt, ihre Diabetologen regelmäßig daraufanzusprechen - - nur die Nachfrage erhöht das Angebot.
Bin mir sicher das die Firmen gern Geräte herausgeben, wenn sie hinterher die Sensoren verkaufen können. Der Arzt wird also sicher mitziehen, wenn er die Vorteile erkennt.LG Wildrose
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Zitat von Martina;351723
Leider muss ich immer wieder Publikationen lesen, in welchen die CGM-Technologie sehr negativ dargestellt wird. Das finde ich schade und stimmt mich traurig.Hmm aber die Mängel bestehen und müssen angesprochen werden. Zumindest wenn die Publikation objektiv sein soll. Oder nicht?
Zitat von Martina;351723
Wenn gute Therapeuten sich zu Aussagen hinreißen lassen, dass 5-6 „leichtere“ Hypoglykämien pro Woche normal sind,Ziemlich pauschalisierte Aussage für einen Text den du an ein Gremium schreibst in dem Therapeuten sitzen. Und wer sind "gute" Therapeuten und was ist daran falsch wenn es sich um "leichtere" UZ handelt?
Zitat von Martina;351723
wenn man als Typ-1 Diabetiker gut eingestellt sein möchte, so finde ich dies eine gefährliche Aussage. Mit der CGM-Technologie gehören für mich diese Hypoglykämien endlich der Vergangenheit an.
Verbesserung ok, aber Hypos ganz auszuschließen ist zu "blauäugig".
Ich hab in der Zeit als ich das CGM dran hatte, vorallem bemerkt, das es meinem UZ-Gefühl hinterher läuft. -
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PS.: Und irgendwie ist es halt auch bisschen merkwürdig wenn man von dir nur 8 Beiträge im insulinclub seit 2008 findet (und fast alle nur pro CGM) , ein Blick bei xing erklärt mir einiges.
Schon klar irgendwie müssen auch wir unsere Brötchen verdienen, PR ist ja ok, aber du machst schon ganz schön auf Werbung in einem Forum in dem es um UNS und unsere Krankheit geht, mit allen Facetten der Therapien und deren Vor- und Nachteilen.