Kann das Diabetes sein?

    Zitat von LuisaMama;363029



    Gestern habe ich vom bisherigen Kindergarten von Luisa erfahren dürfen, dass sie davon nicht begeistert wären, Luisa mit ihrer Krankheit wieder aufzunehmen. Pierre, kannst Du als Fachmann sagen, wie es bei Krankheiten von Kindern in einer Privatschule aussieht? Gibt es hier Unterschiede zur staatlichen Schule? Sind Schulen berechtigt, ein Kind nicht aufzunehmen, weil ihnen die Verantwortung zu gross ist?


    Hallo LuisaMama,


    Die Reaktion der Erzieherinnen von Luisas bisherigem Kindergarten ist sicherlich für uns alle hier überraschend und auch enttäuschend. Andererseits sollten wir für die Ängste der Betreuungspersonen zunächst Verständnis aufbringen, da das Wissen um den Diabetes in der Öffentlichkeit erschreckend niedrig ist und zudem durch die Medien meist falsch und dramatisiert wiedergegeben wird.
    Ein sachlich fundiertes Gespräch mit den betroffenen Erzieherinnen kann hier leicht Abhilfe schaffen.


    Bei Privatschulen kenne ich mich nicht aus. Es gibt aber keinen Grund, wegen des Diabetes eine Privatschule der staatlichen Schule vorzuziehen. Selbstverständlich sind die (staatlichen) Schulen nicht berechtigt, ein diabetisches Kind wegen zu großer Verantwortung abzulehnen, zumal heute der Trend zur Inklusionsschule gehen soll, bei der behinderte und nichtbehinderte Kinder gemeinsam unterrichtet werden sollen.


    Für den Fall von Luisas Einschulung würde ich Dir empfehlen, bei der Schulleitung eine Klassenkonferenz zu beantragen, bei der alle Deine Tochter unterrichtenden LehrerInnen teilnehmen.
    Mein Rat: Beschränke Dich bitte bei Deinem Aufklärungsgespräch nur auf das Wesentliche (Entstehung und Umgang mit einer sich anbahnenden Hypo und der Möglichkeit, evt. während des Unterrichts den BZ zu messen und notfalls schnelle BEs zu sich zu nehmen). Alle anderen diabetestypischen Ereignisse sind wegen ihres langsamen Voranschreitens für die Schule weniger relevant.


    Zusammenfassend zeigt sich deshalb: Je reifer und stabiler Dein Kind zum Schulbeginn ist, desto unkomplizierter gestaltet sich das schulische Leben und die gesamte Schullaufbahn. :6yes:


    Viele Grüße
    Pierre

    Zitat von pierre;363076

    Bei Privatschulen kenne ich mich nicht aus. Es gibt aber keinen Grund, wegen des Diabetes eine Privatschule der staatlichen Schule vorzuziehen.



    Nein, nein, das hat nichts mit dem Diabetes zu tun. Luisa war vorher schon in einer Privatschule angemeldet. Ich dachte nur, ich informiere mich vorab, für den Fall, dass die dann auch wie der Kindergarten Probleme machen.
    Danke für Deine Antwort !

    Ich soll Euch allen schöne Grüße von Luisa und ihrer Mama übermitteln. Beide sind nun leider wieder im Krankenhaus, wo Diabetologen und Neurologen nun zusammenarbeiten wegen der fast täglichen Bewußtlosigkeiten bei niedrigen Werten. Es scheint auch ein neurologisches Problem vorzuliegen.
    Drücken wir die Daumen!

    Ein kleiner Tipp: Luisas Mama kann Eure Beiträge lesen, möchte sich aber am fremden PC im Krankenhaus nicht einloggen.

    Oh jeeeeeee, wie doof ist das denn??? :7no: :7no: :7no: . Da drücke ich aber ganz ganz fest die Daumen, dass bald eine Diagnose steht und Luisa geholfen werden kann!


    Ganz liebe Grüße von Betty

    Hallo LuisaMama !

    Ich hoffe sehr, daß die Leute in der Klinik das Problem in den Griff bekommen !

    Ich weiß ja nicht wie Luisa eingestellt ist, aber ich glaube daß eine Pumpe Euch einen Schritt weiter helfen kann, da die Insulindosis auch in sehr kleinen Mengen abgegeben werden kann.

    Falls man das Euch vorschlägt kann ich nur dazu raten den Vorschlag anzunehmen, auch wenn Ihr verständlicherweise Bedenken habt !

    Alles Gute !

    Hallo Mamma und Luisa.


    In Ergänzung zu Hage in Sachen Vorteile bei CSII (Insulinpumpentherapie):


    Bei den Basalinsulinen ist die Resorptionsdynamik deutlich größeren Schwankungen unterworfen. Für NPH-Insuline (z.B. Protaphane) finden sich Angaben bis zu einer möglichen Varianz von 75%. Eine etwas stabilere Wirkkurve erreicht man mit Lantus, das aber in seinen Überscheidungswirkungen ziemliche Einschätzungsschwierigkeiten machen kann. Levemir gilt unter den Basalinsulinen als mit Abstand am verlässlichsten reproduzierbar-gleichförmig wirkend.


    Mit CSII lässt sich die bestmögliche Gleichmäßigkeit der Basalversorung herstellen, was an der in Minutenabstände aufgeteilten Abgabe des Insulins liegt.


    Ok, das werden die Ärzte sicher auch alles mit Euch ausleuchten. ;)
    Von vorrangiger Wichtigkeit wäre es allerdings, dass die voreiligen Bewusstseinsverluste bei Niedrigzucker gemindert werden können. Möglicherweise wird das eine Sache von Trial & Error werden. So eine Art von antiepilleptisch-medikamentöser Einstellung?


    Wir drücken hier ganz bestimmt alle die Daumen, dass möglichst bald Erfolge erzielt werden können. :6yes:


    Viele Grüße und alle guten Wünsche
    für Euch


    Joa

    Ich war damals bei der Diagnose bereits 13 Jahre alt und nicht 5 wie Luisa,
    ausserdem war es `1955 und nicht 2011, aber ich wurde auchnach 2 Monaten
    Einstellung in der Klinik nach Hause geschickt, weil ich staendig Hypos hatte.
    Nacvh einer Woche war ich wieder drin im KHfuer 1 Monat und danach ging es.
    Der Grund:Nach der Diagnose und Gewichgsverlust von 20 Kilo habe ich sehr viel
    im Bett gelegen und habe mich erholt, also keine Spur von Bewegung. Als ich
    dann nach Hause kam erwarteten mich noch 3 Gesc hwister, das hiess also
    Remmi-Demmi-Heiterkeit. Also wieder ins KH und nach 1 Monat ging es dann auch zu Hause gut.
    Meineer Ansicht haette der KH-Aufenthalt laenger dauern muessen. Aber ich bin
    kein Arzt und kann nur aus meinen Erfahrungen reden.
    Ich wuensche der kleinen Luisa alles Gute und es tut mir so schrecklich Leid, dass sie das alles durchmachen muss.Gott sei Dank vergessen Kinder solche Dinge schneller als Erwachsene. Darum wuensche ich ihrer Mama viel Kraft und
    Ausdauer. Sie gebraucht sie so dringend und ich druecke beide Daumen, dass
    das ganze Durcheinander bald zu Ende sein wird.

    Hallo LuisaMama,


    falls Du in Eurer momentanen Situation überhaupt einen Nerv dafür hast:
    [EMAIL='diabetesDE/org']diabetesDE/org[/EMAIL] kündigt für den 08. Sept. einen Experten-Chat mit Prof. Olga Kordonouri zum Thema "Umgang mit Diabetes in Schule und Kindergarten" an. Vielleicht hast Du Interesse daran.


    Darüber hinaus hoffe und wünsche ich, dass die Ursachenforschung für die häufigen Unterzuckerungen Eurer Tochter mit Bewusstlosigkeit Fortschritte macht.


    Liebe Grüße


    Pierre

    Zitat von Regenbogen;391177

    Hey, LuisaMama, ich freue mich ganz doll von Dir zu lesen. Magst Du uns erzählen, wie es Euch inzwischen geht? Wurde Luisa inzwischen eigentlich eingeschult?



    Gerne mag ich Euch das erzählen :). Danke für das Interesse.

    Ein ereignisreiches halbes Jahr ist nun um und uns geht es gut. Die Werte von Luisa sind recht gut, der letzte HbA1c-Wert war bei 6,2. Bei niedrigen Blutzuckerwerten wurden die ersten Monate nach der Diabetes-Diagnose Bewußtlosigkeiten ausgelöst, die nun nach zwei weiteren Krankenhaus-Aufenthalten erfolgreich medikamentös fast ganz behoben wurden. In diesem Jahr war Luisa noch nicht einmal bewußtlos, bitte drückt uns die Daumen, dass dieser Zustand so lang wie möglich bleibt. Wir freuen uns alle sehr über diesen Erfolg. Hut ab vor Luisas behandelnden Diabetologen und Neurologen als Team.
    Luisa's Einschulung haben wir aufgrund der Diagnose nun ein Jahr verschoben, also, sie fängt erst dieses Jahr an. Der Stress rund um die Diagnose und unseren ersten Schritten im neuen Leben wäre für Luisa's Schulstart nicht gut gewesen. Wir hoffen voller Zuversicht, dass sie sich in diesem Jahr entspannt auf die Schule freuen kann. Die Entscheidung, sie nicht in eine Ganztagsklasse zu geben, hat jedoch immer noch Bestand. Luisa geht jetzt auch in eine 4-Stunden-KiGa-Gruppe und nicht wie früher in eine Ganztagsbetreuung. Mein Mann und ich haben uns arbeitsmäßig anders organisiert, so dass ab nun immer einer von uns beiden mindestens einen Halbtag bei Luisa (und ihren Brüdern) ist. Es geht uns allen gut mit dieser Regelung.
    Luisa geht übrigens sehr vernünftig mit Ihrer Erkrankung um. Das Spritzen und Blutzuckermessen macht sie nun wie Zähneputzen ... soll heissen, sie machts nicht gerne, aber sie machts nach dem Motto "was sein muss muss sein". Ernährungsmäßig haben wir keine Probleme. Luisa nimmt das was ihr schmeckt und die Eltern schätzen vor, während und notfalls nach dem Essen brav die Kohlenhydrate ab :D. Es sind deshalb oftmals mehrere Spritzen pro Mahlzeit angesagt, aber wir meinen, dass Luisa die Spritzen besser wegsteckt als irgendwelche Ernährungsvorschriften. Letztere können Ess-Störungen in der Pubertät auslösen, meint unser Diabetologe. Wir wissen auch, dieses Spritz-Ess-Verhalten schreit nach Insulinpumpe. Entsprechende Überlegungen laufen derzeit..

    LuisaMama


    Hallo.


    Das klingt ja schon mal ganz gut.
    Wie wurden denn die schweren Hypos medikamentös verhindert?
    Hab ich noch nie gehört. Was bekommt man da?



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    Zitat von Murray;391278

    Hallo.

    Das klingt ja schon mal ganz gut.
    Wie wurden denn die schweren Hypos medikamentös verhindert?
    Hab ich noch nie gehört. Was bekommt man da?



    Das ist schwer und umständlich zu erklären, vor allem deshalb, weil es nicht mal die Neurologen den Laien so richtig erklären können. Nur soviel: Es handelt sich bei Luisa nicht um schwere Hypos, sondern um eine Art epileptischer Anfälle, die durch niedrige (nicht mangelnde!) Glucoseversorgung des Körpers ausgelöst werden.

    Hallo Luisa-Mama,

    ich muss einfach den Hut abnehmen vor soviel Energie die
    in Euch steckt um Luisa in ihrer fruehen Kindheit ein
    ziemlich normales Leben zu geaehrleisten. Ich kann es
    etwas beurteilen. denn meine Enkelin bekam den DM
    mit 18 Monaten und es ging fast ueber die Kraefte meiner
    Tochter alles in den Griff zu bekommen.
    Es gehoert sehr viel Kraft Eurerseits dazu und eine sehr
    gute Zusammenarbeit zwischen allen Beteiligten und das ist
    nicht immer einfach, denn die Gefuehle lassen sich nicht
    immer mit den Tatsachen koordinieren. Ich finde es auch ganz
    besonders gut, dass Ihr es geschafft habt, ihr Diszilin
    beizubringen und die Spritzerei so sieht, dass es eben sein
    muss. Das finde ich einen tollen Erfolg (Schulter-klopf)
    Macht weiter so und wenn Ihr ab und zu berichtet,
    freut sich sicher das ganze Forum.:):):)

    Liebe LuisaMama, ich habe wirklich Respekt davor, wie Du von Anfang an mit der Sache umgegangen bist.



    Murray,

    da ich von Beginn meiner Diagnose an mit schweren Hypos zu kämpfen hatte und bei Bewusstlosigkeit auch krampfte, habe ich sehr früh schon Tabletten zur Vorbeugung von Krämpfen bekommen. Früher bekam ich Tabletten namens Tegretal-Geigy (oder war das der Name des Tablettenherstellers? - keine Ahnung mehr), seit einigen Jahren nehme ich Orfiril, ein Natriumvalproat.
    Bei mir werden diese Krämpfe in Zusammenhang mit meiner halbseitigen Lähmung vermutet (Schädigungen im Gehirn), die die Krämpfe auslösen könnten. Prophylaktisch nehme ich eben dieses Orfiril ein, um zu verhindern, dass Krämpfe auftreten, sollte ich eine schwere Hypo erleiden.

    LuisaMama,
    toll, wir ihr das hinbekommen habt und dass es Luisa wieder gut geht.
    Euch alles alles Gute!

    Gruss,
    Surferin