Hilfe, mein Kind ist an Unterzucker erkrankt ...

  • ... bzw. er scheint die Folge einer Krankheit zu sein.


    Natürlich möchte ich mich erst mal vorstellen: Ich heisse Sandra, 28 Jahre alt, bin gesund, alleinerziehende Mutter von drei lieben Kindern im Alter von 8, 6 und fast 3 Jahren.
    Mein 3jähriger Sohn Magnus bereitet mir sehr grosse Sorgen, deshalb versuche ich nun, im Internet schlauer zu werden. Ganz von Vorne: Schon kurz nach der Geburt wurde Magnus an einen Glukosetropf gehängt. Hierzu habe ich mir nicht viele Gedanken gemacht, weil die Ärzte gesagt hatten, dass so etwas öfters vorkommt. Ich habe auch fast drei Jahre lang an diese Situation nicht mehr gedacht. Seit ein, zwei Jahren geht es Magnus nicht gut. Er hängt viel rum, ist sehr blass, schlecht gelaunt, kaum Appetit und dann aber auch wieder Fressattacken und ist hyperaktiv. Ihm ist auch oft schlecht und schwindlig, fällt auch einfach so mal um. Ein Verhalten, das ich von seinen Geschwistern nicht kenne.
    Seit ein, zwei Jahren renne ich nun schon von Arzt zu Arzt. Es wurden unzählige Untersuchungen durchgeführt, die alle belegten, dass Magnus körperlich kerngesund sei. Es kam wie es kommen muss, ich wurde vom Hausarzt als überbesorgte Mutter abgestempelt und eine Nachbarin hat mich beim Jugendamt angeschwärzt, weil ich angeblich mit der Erziehung des Kleinen überfordert sei. Als Alleinerziehende bin ich solche Dinge gewöhnt, ich kann damit umgehen.
    Vor ein paar Monaten bin ich nach Internet-Recherchen auf die Idee gekommen, in der Apotheke Magnus' Blutzucker messen zu lassen. Und siehe da, er war mit einem Wert von 42 zu niedrig. Auch die Folgeuntersuchungen beim Arzt ergaben, dass Magnus' Blutzuckerwerte oft zu niedrig sind. Vorteil: Endlich nahmen mich die Ärzte wieder ernst. Nachteil: Keiner der zwei bisher aufgesuchten Internisten kann mir die Ursache erklären. Magnus wird seit zwei Monaten mit Maltodextrin therapiert, das er in Form von Shakes zu sich nimmt. Auch in der Nacht wecke ich ihn zum Trinken. Seitdem sind seine Werte zwar stabil und es geht ihm körperlich und psychisch viel, viel besser, aber er legt drastisch an Gewicht zu und die Shakes hängen ihm schon beim Hals heraus. Mit Grauen denke ich daran, mein Kind immer mästen zu müssen, um Unterzucker zu verhindern.


    Kennt sich jemand mit Unterzucker aus und kann mir Tipps geben?

  • Zitat von Maltodextrinchen;276251

    ... bzw. er scheint die Folge einer Krankheit zu sein.


    Natürlich möchte ich mich erst mal vorstellen: Ich heisse Sandra, 28 Jahre alt, bin gesund, alleinerziehende Mutter von drei lieben Kindern im Alter von 8, 6 und fast 3 Jahren.
    Mein 3jähriger Sohn Magnus bereitet mir sehr grosse Sorgen, deshalb versuche ich nun, im Internet schlauer zu werden. Ganz von Vorne: Schon kurz nach der Geburt wurde Magnus an einen Glukosetropf gehängt. Hierzu habe ich mir nicht viele Gedanken gemacht, weil die Ärzte gesagt hatten, dass so etwas öfters vorkommt. Ich habe auch fast drei Jahre lang an diese Situation nicht mehr gedacht. Seit ein, zwei Jahren geht es Magnus nicht gut. Er hängt viel rum, ist sehr blass, schlecht gelaunt, kaum Appetit und dann aber auch wieder Fressattacken und ist hyperaktiv. Ihm ist auch oft schlecht und schwindlig, fällt auch einfach so mal um. Ein Verhalten, das ich von seinen Geschwistern nicht kenne.
    Seit ein, zwei Jahren renne ich nun schon von Arzt zu Arzt. Es wurden unzählige Untersuchungen durchgeführt, die alle belegten, dass Magnus körperlich kerngesund sei. Es kam wie es kommen muss, ich wurde vom Hausarzt als überbesorgte Mutter abgestempelt und eine Nachbarin hat mich beim Jugendamt angeschwärzt, weil ich angeblich mit der Erziehung des Kleinen überfordert sei. Als Alleinerziehende bin ich solche Dinge gewöhnt, ich kann damit umgehen.
    Vor ein paar Monaten bin ich nach Internet-Recherchen auf die Idee gekommen, in der Apotheke Magnus' Blutzucker messen zu lassen. Und siehe da, er war mit einem Wert von 42 zu niedrig. Auch die Folgeuntersuchungen beim Arzt ergaben, dass Magnus' Blutzuckerwerte oft zu niedrig sind. Vorteil: Endlich nahmen mich die Ärzte wieder ernst. Nachteil: Keiner der zwei bisher aufgesuchten Internisten kann mir die Ursache erklären. Magnus wird seit zwei Monaten mit Maltodextrin therapiert, das er in Form von Shakes zu sich nimmt. Auch in der Nacht wecke ich ihn zum Trinken. Seitdem sind seine Werte zwar stabil und es geht ihm körperlich und psychisch viel, viel besser, aber er legt drastisch an Gewicht zu und die Shakes hängen ihm schon beim Hals heraus. Mit Grauen denke ich daran, mein Kind immer mästen zu müssen, um Unterzucker zu verhindern.


    Kennt sich jemand mit Unterzucker aus und kann mir Tipps geben?


    Ich kann die Sorge einerseits verstehen, jedoch hat, meines Wissens nach, ein Nicht-Diabetiker keine Unterzuckerungen in dem Sinne wie ein Diabetiker. Bei einem Diabetiker entsteht eine Unterzuckerung entweder, weil er zuviel gespritzt, zu wenig gegessen oder auch Bewegung nicht vernünftig eingeplant hat. Solange kein Fremdinsulin im Spiel ist, dürfte eigentlich nichts passieren. Sind die Blutwerte ansonsten komplett durchgecheckt worden? Schilddrüse vielleicht? Hab hier eine Seite gefunden, die evtl. eine Antwort liefern könnte: Unterzuckerung ohne Diabetes

    The fight is not for us, not for our personal wants or needs. It is for every animal that has suffered and died in every slaughterhouse, in every vivisection lab, in every hellhole on earth! And for every animal that will suffer and die in those same hellholes!

  • Hallo Maltodextrinchen,


    mit Unterzuckerungen kennen sich hier alle aus,
    aber bei uns sind sie "Nebenwirkung" der Insulintherapie.
    Unser Problem hier ist ein Insulinmangel, also vermutlich nicht ganz das Forum, das dir weiterhilft (will dich hier aber nicht herauskomplimentieren oder so was...)


    Eine bekanntere Erkrankungen, die zu ständiger Unterzuckerung führt, ist ja das Insulinom (also Wildwuchs bei den Betazellen...hier mal der Link zu wikipedia http://de.wikipedia.org/wiki/Insulinom ). Denkbar sind aber auch tausend andere Sachen (Schilddrüse, Verschiedene Erkranungen verschiedener endokriner Drüsen, Pilzinfektion im Darm etcetcetc)


    Wenn euer Haus- oder Kinderarzt, so gut er auch sein mag, nicht weiterweiß, wäre mal der Gang zu einem Endokrinologen (Hormon-Spezialist) der richtige Schritt.


    lg max

    Früher war alles besser. Jawohl! Das ist Scheiße! Nichts war früher besser! Das stimmt nicht. Das ist ein Quadratunsinn. Nichts war früher besser. Früher war vieles früher...das ist richtig... (Jochen Malmsheimer)

  • Hallo,


    nu ja, das hört sich nach so was wie > kongenitaler (neonataler) Hyperinsulinismus (HI) < an. :o
    Wenn Du dem Link folgst, findest Du auch gleich ein Forum zu dieser Stoffwechselstörung, wo mit Sicherheit eine ganze Menge an Kompetenz zu finden ist.
    Unter anderem auch eine verständliche Erklärung, worum es da geht (siehe Link).
    Paty als Mutter einer HI-Tochter war mal vorübergehend hier im Forum anzutreffen. Zwei Themen von Ihr findest Du >hier< und >dort<.

    Zitat von Maltodextrinchen;276251

    ... bzw. er scheint die Folge einer Krankheit zu sein.


    So wie es sich liest, steckt vermutlich eine Genmutation dahinter, die zu einer Funktionsstörung der Betazellen führt, die den Insulin-Aus-Schalter nicht finden oder haben. D. h., die Betas schütten ziemlich permanent Insulin aus, auch wenn das nicht benötigt wird. :7no:
    Also nennen wir das mal nicht Krankheit, sondern "Stoffwechselstörung". Hört sich halt netter an. :rolleyes: ;)


    Aber ich bin absolut kein Profi in der Frage HI, jedoch im HI-Forum findest Du davon sicher ein paar. :6yes:


    Auf alle Fälle ist es ja schon toll, dass Du, notgedrungen am Ball geblieben bist und erst mal die Ursache aufgedeckt hast.
    Nicht unterkriegen lassen und trotzdem einen guten Montagsrutsch nach 2012!


    Viele Grüße
    Joa


    @Admins: Da Paty hier nur noch als Gast erscheint, sind ihre Beiträge/Threads von der Forensuche ausgenommen. Das ist dumm, wenn man danach sucht oder suchen muss. :11weinen2:
    Lässt sich das nicht ggf. anders einrichten? Also dass auch die Beiträge von Ex-Usern in der Forensuche berücksichtigt werden können?

  • Zitat von Maltodextrinchen;276251

    ... bzw. er scheint die Folge einer Krankheit zu sein.


    Schon kurz nach der Geburt wurde Magnus an einen Glukosetropf gehängt. Hierzu habe ich mir nicht viele Gedanken gemacht, weil die Ärzte gesagt hatten, dass so etwas öfters vorkommt
    Und siehe da, er war mit einem Wert von 42 zu niedrig. Auch die Folgeuntersuchungen beim Arzt ergaben, dass Magnus' Blutzuckerwerte oft zu niedrig sind. Nachteil: Keiner der zwei bisher aufgesuchten Internisten kann mir die Ursache erklären.
    Kennt sich jemand mit Unterzucker aus und kann mir Tipps geben?


    hallo
    ich kenne hier in belgien 2 faelle,wo die pancreas von den kindern zuviel Insulin produziert.
    diese Kinder haben einen Rucksack mit glucose bei sich,da sie so viel im uz sind.
    es gibt hier in Brüssel ein Spital,das st luc heisst,dort gibts einen Professor der Riding heißt,und der operiert bei solchen Kindern die pancreas,wo es halt zu viel von den insulininsel hat,und normalerweise hilft das.
    daher solltest du vielleicht be deinen Arzt nachfragen,ob dein Sohn zu viel Insulin produziert,und es vielleicht bei euch dafür eine loesung gibt


    mfg ema

  • Danke für Eure Bemühungen. Ich bin immer wieder davon fasziniert, wie nett und kompetent die Hilfen von Leuten im Internet sind.
    Hyperinsulinismus scheint ein Stichwort zu sein, das bei unserem Problem wie die Faust aufs Auge passt. Noch gestern habe ich mit einer Spezialklinik Kontakt aufgenommen. Der Arzt war sehr nett und besorgt und hat mir für übermorgen einen Termin bei einem Facharzt in meiner Heimatstadt organisiert, der entsprechende Laboruntersuchungen durchführen wird. Sollte wirklich Hyperinsulinismus diagnostiziert werden, besteht eine 50:50-Chance, dass Magnus mit einer Bauchspeicheldrüsen-OP in der Spezialklinik vollständig geheilt wird. Ich bin nun erst mal froh, professionelle Unterstützung zu haben.

  • Das klingt doch super, ich drück die Daumen das Euch endlich geholfen wird.

    LG Heike
    ________________
    Der Kluge läßt sich belehren, der Unkluge weiß alles besser.

  • hallo maltodextrinchen


    ich moechte dir eien guten rat geben


    falls dein sohn wirklich das problem mit der bauchspeicheldruese/pancreas hat,gehe bitte zu einen richtigen proffesor,vor so einer operation muss man ein mri von der pancreas machen,und so eine maschine gibts in paris,dort kann man sehen welche insulininseln in der pancreas zu viel insulin produzieren,und dann operiert man nur diesen teil



    falls du fragen hast,und ich dir helfen kann,kannst du mir immer eine privatnachricht schicken


    beste gruesse


    ema

  • Zitat von Maltodextrinchen;276481

    Danke für Eure Bemühungen. Ich bin immer wieder davon fasziniert, wie nett und kompetent die Hilfen von Leuten im Internet sind.
    Hyperinsulinismus scheint ein Stichwort zu sein, das bei unserem Problem wie die Faust aufs Auge passt. Noch gestern habe ich mit einer Spezialklinik Kontakt aufgenommen. Der Arzt war sehr nett und besorgt und hat mir für übermorgen einen Termin bei einem Facharzt in meiner Heimatstadt organisiert, der entsprechende Laboruntersuchungen durchführen wird. Sollte wirklich Hyperinsulinismus diagnostiziert werden, besteht eine 50:50-Chance, dass Magnus mit einer Bauchspeicheldrüsen-OP in der Spezialklinik vollständig geheilt wird. Ich bin nun erst mal froh, professionelle Unterstützung zu haben.


    In diesem Sinne dann mal ein gutes neues Jahr...

    Früher war alles besser. Jawohl! Das ist Scheiße! Nichts war früher besser! Das stimmt nicht. Das ist ein Quadratunsinn. Nichts war früher besser. Früher war vieles früher...das ist richtig... (Jochen Malmsheimer)

  • Schön zu lesen, dass du weiter gekommen bist, was deinen Sohn betrifft. Dann drück ich die Daumen, dass ihm geholfen werden kann. Vielleicht kannst du ja berichten, wie es weitergegangen ist.....


    LG Katrin

    Wer nichts weiß muss alles glauben. Maria von Ebner- Eschenbach

  • Ich drücke euch die Daumen, dass euch schnell geholfen werden kann. Halte uns doch bitte auf dem laufenden :)


    Einen guten Rutsch ins neue Jahr

  • Hallo Sandra,


    erstmal willkommen im neuen Jahr, das ja schon mal alleine deswegen besser zu werden verspricht, als es so aussieht, als wenn zumindest Klarheit am Horizont aufdämmert. :)

    Zitat von Maltodextrinchen;276481

    Der Arzt war sehr nett und besorgt und hat mir für übermorgen einen Termin bei einem Facharzt in meiner Heimatstadt organisiert, der entsprechende Laboruntersuchungen durchführen wird.


    Anerkennung für die schnelle Reaktion! Das darf man zeitnahes Vorgehen nennen. :6yes:

    Zitat

    Sollte wirklich Hyperinsulinismus diagnostiziert werden, besteht eine 50:50-Chance, dass Magnus mit einer Bauchspeicheldrüsen-OP in der Spezialklinik vollständig geheilt wird. Ich bin nun erst mal froh, professionelle Unterstützung zu haben.


    Das ist natürlich unheimlich beruhigend, sachkompetente Ärzte in der Coaching-Zone zu wissen.
    Die Frage ob OP oder nicht, wird sich wohl an der Frage entscheiden, ob der HI focal (örtliche Begrenzung) oder diffus (über die gesamte BSD verteilt) auftritt. Die gesamte BSD zu entfernen wäre keine besonders gute Option.


    Bei focal mag die Frage sein, wie focal? Ansonsten aber erst mal abwarten, ob sich die Diagnose genetisch bestätigt. Was ja schon recht wahrscheinlich zu sein scheint.


    Je nach Erscheinungsform, OP-Option etc. ist später die Möglichkeit einzukalkulieren, dass früher oder später mal ein Diabetes entsteht.
    Was aber grundsätzlich gedacht besser zu handhaben sein sollte, als z.B. ein diffuser HI, vermute ich mal.


    Optimale Therapie bei diffusem HI wäre wohl eine gezielt selektive Elemierung der Betazellen, das hieße dann zwar sofortige Manifestation eines vollen DM, jedoch der ist eigentlich gut berechen- und steuerbar (wenn man weiß wie).


    Nun wollen wir erstmal sehen was rauskommt. Ich bin durchaus interessiert, gelegentlich mal eine Rückkopplung von Euch zu lesen. Ggf. auch im HI-Forum, dann bitte hier im Thread einen kurzen Linkverweis mitteilen.


    Dann also erst mal viel Erfolg und
    Daumendrücken meinerseits, dass die Diagnose einen gut operablen, focalen HI ergibt. ;)


    Gruß
    Joa


  • :ironie: Vielleicht sollten die Fachärzte erst mal bei Dir anfragen, ob ihre Diagnose und Therapie sinnvoll sind.

    Beste Grüsse,
    Akina


    "Es scheint mir, dass der Versuch der Natur, auf dieser Erde ein denkendes Wesen hervorzubringen, gescheitert ist "
    (M.Born)

  • Zitat von Akina;276674

    :ironie: Vielleicht sollten die Fachärzte erst mal bei Dir anfragen, ob ihre Diagnose und Therapie sinnvoll sind.


    Lieber ein guter Bastler, als ein schlechter Mechaniker mit Meisterbrief :D

    Früher war alles besser. Jawohl! Das ist Scheiße! Nichts war früher besser! Das stimmt nicht. Das ist ein Quadratunsinn. Nichts war früher besser. Früher war vieles früher...das ist richtig... (Jochen Malmsheimer)

  • Zitat von max_stuggi;276679

    Lieber ein guter Bastler, als ein schlechter Mechaniker mit Meisterbrief :D


    Das wünsch ich Dir für Deinen nächsten Krankenhausaufenthalt

    Beste Grüsse,
    Akina


    "Es scheint mir, dass der Versuch der Natur, auf dieser Erde ein denkendes Wesen hervorzubringen, gescheitert ist "
    (M.Born)

  • Zitat von Akina;276674

    :ironie: Vielleicht sollten die Fachärzte erst mal bei Dir anfragen, ob ihre Diagnose und Therapie sinnvoll sind.


    Wenn Du den Thread sinnerfassend gelesen hättest (ggf. incl. der verlinkten Themen) wäre es Dir vielleicht erspart geblieben, einmal mehr eine Deiner dummen, als (Pseudo)Ironie bezeichneten, Schwätzerkommentare abzugeben?


    Wenn denn von Dir wenigstens gelegentlich mal ein inhaltlich sinnvoller Beitrag zu verzeichen wäre, ok. Aber da das so gut wie nie vorkommt, solltest Du zumindest bei Sachen, die Du nicht verstehst einen Gang zurück schalten und besser den Mund halten?


    Joa


    Sandra: Es war vorgehend vielleicht nicht so deutlich, daher als Ergänzung:
    Die einzige bisher bekannte Option zur Reduktion der Betazellen ist bislang, soweit ich das verstehe, nur die operative Methode. Also nach Möglichkeit die Entfernung der von Genmutationen betroffenen Regionen der BSD, die überaktive Betazellen enthalten.
    Eine andere selektive Methode zur Eleminierung von Betazellen ist bislang nicht bekannt. Daher also das Daumendrücken, wenn es denn schon ein HI ist, der sich nachweisen lässt, dass dieser in möglichst begrenzten Regionen der BSD, also focal (mit Focusbildung), auftritt.


    Gruß
    Joa


  • Lieber Joa,


    1) Woher weist Du, dass ich den Beitrag nicht "sinnerfassend" gelesen habe ? (Das Schwarze sind die Buchstaben, das Weisse dazwischen wird nicht mitgelesen)


    2) Ich weiss sehr wohl -vielleicht besser als Du- um was es sich bei HI handelt und welche Komplikationen dabei auftreten können.


    3) Leider kannst Du nicht hören, was meine Frau und ich manchmal zu Deine Beiträgen sagen....is auch besser so


    4) Und zum Schluss: Wenn es Dir Freude bereitet, mich als Dummschwätzer oder so zu titulieren....wat solls

    Beste Grüsse,
    Akina


    "Es scheint mir, dass der Versuch der Natur, auf dieser Erde ein denkendes Wesen hervorzubringen, gescheitert ist "
    (M.Born)

  • Sorry wenn ich mich einmische, aber ich glaube, es hilft Maltodextrinchen nicht unbedingt weiter, wenn ihr euch hier anzickt und um den besten, hilfreichsten Eintrag boolt. Ich finde, wir sollten uns an den kleinen Magnus erinnern, dem es scheinbar nicht gut geht und dem schleunigst geholfen werden sollte, da er es mit seinen 3 Jahren nicht alleine kann. Oder sehe ich das nun falsch?

  • Das siehst Du völlig richtig !!!!


    Aber dem Jung kann nur ein kompetentes ärztteam helfen.....und keine links....

    Beste Grüsse,
    Akina


    "Es scheint mir, dass der Versuch der Natur, auf dieser Erde ein denkendes Wesen hervorzubringen, gescheitert ist "
    (M.Born)