LADA nach 17 Jahren Transplantation

    Hallo zusammen,


    möchte mich als Neuer in der Runde vorstellen und versuchen nicht zu ausschweifend meine Historie zusammen zu fassen:


    Bin -noch- 49 Jahre.
    1977 mit 14 an Typ 1 erkrankt. Wegen schlechter Einstellung (Eigenschuld) bereits nach 10 Jahren die ersten Spätfolgen.
    1991 dialysepflichtig geworden, mit 4,5 unschönen Jahren.
    1996 dann die Kehrtwende durch Doppeltransplantation von Niere/Pankreas. Von da an ein Leben wie Gott in Frankreich durch 180 Grad Verbesserung an Lebensquallität. Zwischendurch auch einige medizinische gravierende Stolpersteine, die ich aber im Vergleich mit dem vorherigen Diabetes/Dialyse-Leben als Bagatellfälle einordne.


    Seit der Transplantation quartalsmässig Laboruntersuchungen bei meinem Dialysearzt, zu dem ich ein sehr gutes Verhältnis habe.
    HbA1c immer zwischen 5,9-6,1. Tägliche Blutzuckermessungen brauchte ich nicht mehr tätigen. Nierenwerte sind weiterhin top (0,9-1,1 Krea).
    Seit einigen Monaten hat sich der HbA1c ganz langsam erhöht: 6,2 6,4 und vor einigen Wochen 7,0
    Entzündungszeichen habe ich keine im Blut. Auch ein CT schließt eine Abstoßung des Transplantates so gut wir aus.
    Dann haben wir Glucose-Belastungstest gemacht, der deutlichen Insulinmangel belegte.


    Wie Ihr nachvollziehen könnt, wollte ich natürlich Insulinspritzen vermeiden und hoffte auf Typ 2 mit oraler Medikation.
    Habe in Absprache mit dem Arzt 2x 50 mg Galvus genommen und teste seit 4 Wochen 4-6x täglich.
    Nüchtern und Zwischedurchwerte 80-120. Nach den Mahlzeiten 2 Std. lang knapp unter 200. Anschließend wieder normal.
    Ohne Galvus ähnlich, aber 3 Std. erhöhte Werte PP.


    Vor 2 Wochen dann zum ersten mal seit Jahren wieder zu einem Diabetologen. Dieser führte GADA und C-Peptit-Test durch.
    Donnerstag war Besprechung: C-Peptit im Normbereich. Jippie, bin nur Typ 2!
    Freitag Anruf vom Diabetologen: Der GADA ist gekommen. Leider mit 190 klarer Fall für LADA. Von vorher hochzufrieden nun in tiefes Loch gefallen!


    Seit dem suche ich alle möglichen Infos bezgl. LADA im Web und bin so auf dieses Forum gestoßen.
    In Absprache mit dem Diabetologen soll ich ab Dienstag (bekomme dann Rezept geschickt) testweise 3 IE Lantus um 23:00 Uhr spritzen, mich kohlenhydrat-bewust ernähren und natürlich immer BZ messen. Galvus besser absetzen.


    Wie ich es aus den Webinfos verstehe, soll externe Insulingabe die eigene BSD schonen.
    Aber was ist mit Galvus? Es würde doch zumindest die BZ-Spitzen verkürzen. Hätte die parallele Einnahme neben Lantus nicht Vorteile bei der Schonung der BSD?


    Ich möchte aus verschiedenen Gründen so lange wie möglich auf Bolusinsulin verzichten.
    Dieser LADA-Bericht ist von 2005 und besagt, dass ab ca. 2009 eine Langzeitstudie Vorteile von Insulin bzw. orale Medikation beantwortet. Ist das Studien-Ergebnis irgendwo zu finden?


    lg,
    derDer

    Hallo derDer,


    willkommen hier. Es finden sich bestimmt Leute, denen etwas zu deiner Situation einfällt.
    Diese Gebete Typ2 sein zu "dürfen" kenn ich von mir auch. Vor zwanzig Jahren hätte ich wirklich alles getan, um nicht spritzen zu müssen. Tja, nutzte alles nichts.


    Verstehe ich das richtig, dass sich nach 17 Jahre Ruhe als Doppelttranplantierter bei dir erneut ein Autoimmun-Diabetes meldet? Und klar jetzt in dem Alter nennt man es eben LADA. Schöne Scheiße.


    Bedeutet es, dass sowohl neue Niere als auch BSD seit 17 Jahren durchhalten?

    Easy come, easy go.

    Hi zurück,

    Zitat von sera

    Bedeutet es, dass sowohl neue Niere als auch BSD seit 17 Jahren durchhalten?

    Du verstehst es richtig. 17 Jahre sehr gute Nieren- und BZ-Werte. Immunsuppressiva muss ich natürlich weiter nehmen. Besser gesagt "darf" ich, um die beiden Organe nicht zu gefährden. Die Niere funktioniert ja weiterhin prächtig. Die transplantierte BSD erfüllt ebenso weiterhin ihren Dienst als Restinsulinproduzent und den Bauchspeichel, der ja ebenfalls wichtig ist.
    Meine eigenen Organe Niere/Pankreas sind in den Jahren auf Erbsengröße geschrumpft.


    Die Transplatate sind für mich wie eine Neugeburt. Bin sehr sportlich und zusätzlich als Trainer tätig.
    Einschränkungen durch die Immunsuppressiva habe ich kaum.


    lg,
    derDer

    Hallo dD,


    erst mal willkommen im Club!

    Zitat von derDer


    Habe in Absprache mit dem Arzt 2x 50 mg Galvus genommen und teste seit 4 Wochen 4-6x täglich.


    Na ja, der Warnhinweis wegen unklarer/möglicher Funktionsbeeinträchtigungen der Nieren, wenn diese Vorschäden haben, wurde für Vildagliptin nach einer Langzeitstudie mit 1x50mg/24h, die über 24 Wochen reichte, aufgehoben.
    Das Restrisiko mag auch bei einer transplantierten Niere gering sein. Letztlich muss das aber jeder mit seinem Arzt und für sich selbst abwägen.
    Ansonsten ist die Wirkung von Vildagliptin über den Nachtverlauf eh kaum oder nicht vorhanden, es sei denn man baut Spät- und Nachtmahlzeiten in den Therapieplan ein. :rolleyes:
    Ich gehe mal davon aus, dass Du über die (Aus)Wirkung der Gliptine therapietechnisch betrachtet im Bilde bist? Ansonsten schau mal in der Forumssuche nach "Sitagliptin" oder Januvia.

    Zitat

    Freitag Anruf vom Diabetologen: Der GADA ist gekommen. Leider mit 190 klarer Fall für LADA. Von vorher hochzufrieden nun in tiefes Loch gefallen!


    Schleichen sich die GADA an den Immunsuppressiva vorbei?

    Zitat

    Aber was ist mit Galvus? Es würde doch zumindest die BZ-Spitzen verkürzen. Hätte die parallele Einnahme neben Lantus nicht Vorteile bei der Schonung der BSD? Ich möchte aus verschiedenen Gründen so lange wie möglich auf Bolusinsulin verzichten.


    Die Frage ist bei autoimmunen Diabetesverläufen nicht letztendlich beantwortet. Im Vergleich mit den Gliptinen wohl erst recht nicht, da die ja noch recht neu im Markt sind.
    Die gleiche Frage wird sich für die Inkretinmimetika (Byetta und Co) stellen lassen. Die aber bei LADAs wohl nicht im Gespräch sind. Weil auch die müssen gespritzt werden
    Ansonsten sollte man schon glauben, dass eine Entlastung der Betazelle, bzw. eine Verbesserung ihrer Kapazität zur Insulinproduktion schon einen gewissen Schutz vor autoimmunologisch verursachter Selbstzerstörung sein könnte.
    Wie halt auch eine Entastung durch externes Insulin das offenbar ist.

    Zitat

    Dieser LADA-Bericht ... besagt, dass ab ca. 2009 eine Langzeitstudie Vorteile von Insulin bzw. orale Medikation beantwortet. Ist das Studien-Ergebnis irgendwo zu finden?


    Nein. Die Studie hat dann doch nicht stattgefunden. :thumbdown:


    Gruß
    Joa

    Zitat von Joa

    Na ja, der Warnhinweis wegen unklarer/möglicher Funktionsbeeinträchtigungen der Nieren, wenn diese Vorschäden haben, wurde für Vildagliptin nach einer Langzeitstudie mit 1x50mg/24h, die über 24 Wochen reichte, aufgehoben.
    Das Restrisiko mag auch bei einer transplantierten Niere gering sein. Letztlich muss das aber jeder mit seinem Arzt und für sich selbst abwägen.
    Ansonsten ist die Wirkung von Vildagliptin über den Nachtverlauf eh kaum oder nicht vorhanden, es sei denn man baut Spät- und Nachtmahlzeiten in den Therapieplan ein. :rolleyes:
    Ich gehe mal davon aus, dass Du über die (Aus)Wirkung der Gliptine therapietechnisch betrachtet im Bilde bist? Ansonsten schau mal in der Forumssuche nach "Sitagliptin" oder Januvia.

    Bin mir über die Wirkung (laienhaft) im Bilde. Hatte auch erst 1x 50 mg morgens versucht.
    1x morgens 1x abends brachte stabielere BZ-Werte. Evtl. hat sich so ein höherer Gesamtspiegel aufgebaut.

    Zitat von Joa

    Zitat
    Freitag Anruf vom Diabetologen: Der GADA ist gekommen. Leider mit 190 klarer Fall für LADA. Von vorher hochzufrieden nun in tiefes Loch gefallen!
    Schleichen sich die GADA an den Immunsuppressiva vorbei?

    Keine Ahnung. Bin seit Jahren mit sehr geringen Mengen Immunsuppressiva (IS) eingestellt gewesen.
    Vor der ersten kleinen HbA1c Erhöhung hatten wir erneut versucht, IS vorsichtig noch weiter zu senken.
    Meine momentane Theorie: Evtl. hat dies GADA einschleichen lassen. IS ist seit nem Monat jetzt wieder auf alter Höhe.

    Zitat von Joa

    Ansonsten sollte man schon glauben, dass eine Entlastung der Betazelle, bzw. eine Verbesserung ihrer Kapazität zur Insulinproduktion schon einen gewissen Schutz vor autoimmunologisch verursachter Selbstzerstörung sein könnte.
    Wie halt auch eine Entastung durch externes Insulin das offenbar ist.

    Verstehe ich Dich richtig? Du denkst wie ich, dass Galvus + Lantus eher von Vorteil sein könnten?
    Dass Du es nicht garantieren kannst, ist mir klar.


    Wie kann man einen Diabetolen finden, der sich bezgl. LADA gut auskennt. Scheint noch nicht so in allen D-Praxen verinnerlicht zu sein, da noch recht unerforscht.



    lg,
    derDer

    So; jetzt nach den ersten Wahlprognosen (Bundestag) habe ich eine weitere Hoffnung für mich (nicht für das Land) :rolleyes:

    Zitat von derDer

    Zitat
    Bin seit Jahren mit sehr geringen Mengen Immunsuppressiva (IS) eingestellt gewesen.
    Vor der ersten kleinen HbA1c Erhöhung hatten wir erneut versucht, IS vorsichtig noch weiter zu senken.
    Meine momentane Theorie: Evtl. hat dies GADA einschleichen lassen. IS ist seit nem Monat jetzt wieder auf alter Höhe.

    Nehmen wir mal an, dass meine momentane Theorie richtig ist, dass sich GADA durch eine vorrübergehende zu geringe Immunsuppression eingeschlichen hat.
    Ich habe die IS ja wieder erhöht auf den alten Level.


    Nehmen wir weiter an, ich kann durch Lantus (evtl. mit Galvus) meine restlichen Inselzellen erhohlen lassen.
    Hat schon mal jemand von dem Fall gehört, dass sich eine BSD so erholt (nicht nur übergangsweise), dass der DM verschwindet?
    Ist klar, dass niemand in die Glaskugel sehen kann, aber evtl. weis eine/r was dazu.


    Mir braucht niemand mit zu teilen, dass ich mich hier an einen Strohhalm festhalte, den es nicht gibt. Ich rechne mit keinen bombastischen Erfolgschancen.
    Schön wäre es aber. :love:


    lg,
    derDer

    Zitat von derDer


    Hat schon mal jemand von dem Fall gehört, dass sich eine BSD so erholt (nicht nur übergangsweise), dass der DM verschwindet?
    Ist klar, dass niemand in die Glaskugel sehen kann, aber evtl. weis eine/r was dazu.


    Das geht wohl schon mal, wenn ein Typ 2 sehr frühzeitig bemerkt wird und dann durch entsprechende Maßnahmen, Gewichtsreduktion, Bewegung, Ernährungskontrolle dauerhaft für die Entlastung der Betas gesorgt wird.


    Grundsätzlich hast Du einen Zweifrontenkrieg gegen die Betas am Laufen.
    Front 1: Antikörper. Also der autoimmune Prozess.
    Front 2: Überlastungsreaktionen mit der Folge eines immunologisch bedingten Absterbens der Betas. Die Betas entzünden sich chronisch und gehen daran über den Jordan.


    Als ultima ratio in deinem Fall würde ich mal vermuten, dass die Basalunterstützung nach Möglichkeit ausgeschöpft werden sollte, und dass zumindest größere Mengen an KH durch moderate Mengen Bolusinsulin in der Hauptanflutungsphase im Zaum gehalten werden.


    Wieweit Du dann noch mit einem DPP-4 Hemmer zusätzliche protektive Wirkung erzielen kannst, ist mir nicht bekannt. Wie bereist gesagt, das könnte schon sein. ;)

    Zitat

    Mir braucht niemand mit zu teilen, dass ich mich hier an einen Strohhalm festhalte, den es nicht gibt. Ich rechne mit keinen bombastischen Erfolgschancen.


    Nun, dann liegt es ja nahe, den Strohhalm gegenbenenfalls so dick wie möglich zu wählen? :rolleyes:


    Gruß
    Joa

    Zitat von Joa

    Grundsätzlich hast Du einen Zweifrontenkrieg gegen die Betas am Laufen.
    Front 1: Antikörper. Also der autoimmune Prozess.
    Front 2: Überlastungsreaktionen mit der Folge eines immunologisch bedingten Absterbens der Betas. Die Betas entzünden sich chronisch und gehen daran über den Jordan.

    Bei meiner Immunsuppressiva-Theorie stelle ich mir das ähnlich einer Entzündungsbehandlung mit Antibiotika vor:
    1) Hatte kurzfristig zu wenig IS (verglichen mit Antibiotika): Entzündung flammt auf.
    2) IS wieder ausreichend: (Antibiotika stoppt die Entzündung)


    Wenn diese Theorie allerdings stimmen würde, würde wahrscheinlich jeder LADA sofort mit Immunsuppressiva zumindest versuchsweise behandelt.
    Also wahrscheinlich nicht möglich?!

    Zitat von Joa

    Als ultima ratio in deinem Fall würde ich mal vermuten, dass die Basalunterstützung nach Möglichkeit ausgeschöpft werden sollte, und dass zumindest größere Mengen an KH durch moderate Mengen Bolusinsulin in der Hauptanflutungsphase im Zaum gehalten werden.

    Basal werde ich ab heute abend probieren. Irgendwie kann ich mir überhaupt nicht vorstellen, dass 3 ie Lantus irgend was bewirken können?!

    Zitat von Joa

    Wieweit Du dann noch mit einem DPP-4 Hemmer zusätzliche protektive Wirkung erzielen kannst, ist mir nicht bekannt. Wie bereist gesagt, das könnte schon sein. ;)

    Habe mal gegoogelt: Die einen schreiben, es -könnte- nützlich sein, die anderen schreiben, man soll es auf jeden Fall vermeiden .
    Wie soll man sich da verhalten?


    lg,
    derDer

    Zitat von Joa

    Wieweit Du dann noch mit einem DPP-4 Hemmer zusätzliche protektive Wirkung erzielen kannst, ist mir nicht bekannt. Wie bereist gesagt, das könnte schon sein. ;)

    Lese grad dies hier im Forum
    Verstehe ich das richtig, dass DPP-4 Hemmer wie Galvus ein recht hohes Tumorrisiko beinhalten?


    lg,
    derDer

    Zitat von derDer


    Verstehe ich das richtig, dass DPP-4 Hemmer wie Galvus ein recht hohes Tumorrisiko beinhalten?


    Sagen wir es so. Wenn der therapeutische Nutzeffekt in einem positiven Verhältnis zur Risikobewertung, wie auch immer die ausschaut, steht, ist die Entscheidung klar. Vor allem wenn es keine anderen, als weitghend nebenwirkungsfeien Alternativen, hier wäre das wohl Insulin, gibt.


    Langzeiterfahrungen liegen weder zu den Inkretinmimetika, noch zu den Gliptinen vor. Dazu sind die Stoffe zu neuartig.
    Somit ist die Entscheidung, wie bereits gesagt, die Deine. Wenn der Doc den DPP-4 Hemmer absetzen will, wenn Du auf Insulin umsteigst, dann könnte die Überlegung auch in solche Richtung gehen. Befrag ihn mal dazu. ;)


    Gruß
    Joa

    Wie geht es Dir mittlerweile?

    Seit der Doppeltransplantation sind 27 Jahre vergangen. Der Lada hat Dich vor 10 Jahren ereilt. Konnte herausgefunden werden, ob es mit der niedrigen Dosierung der Immunsuppresiva zusammenhing?

    Zitat von helmama

    Wie geht es Dir mittlerweile?

    Seit der Doppeltransplantation sind 27 Jahre vergangen. Der Lada hat Dich vor 10 Jahren ereilt. Konnte herausgefunden werden, ob es mit der niedrigen Dosierung der Immunsuppresiva zusammenhing?

    Mir geht es so gut, wie es einem Typ1er gehen kann. Habe ich mich gut mit abgefunden.

    Ursache für Typ1-Rückkehr nach ca. 18 Jahren Doppeltransplantation wurde keine gefunden.

    Ist glaube ich relativ häufig, dass transplantierte Organe nicht ewig funktionieren.