Was haltet ihr von den Diabetikerorganisationen (Deutschen Diabetiker Bund, Landesverbände usw) ?

  • Ich möchte mal fragen was ihr von den verschiedenen Diabetikerorganisationen haltet die es in Deutschland gibt:
    Kennt ihr die, seid ihr Mitglied, geht ihr zu Veranstaltungen/Treffen, nutzt ihr Beratungsangebote, wie findet ihr deren Arbeit zB in der Politik?


    Eine wahrscheinlich unvollständige Liste:
    https://www.diabetesde.org
    http://www.diabetikerbund.de/
    http://ddf.de.com/
    https://www.insuliner.de
    http://www.diabetes-programm-deutschland.de
    Hier noch mehr Stiftungen und Vereine:
    https://www.diabetes-online.de/organisationen-1633510


    Selbst kenne ich bisher nur die "Deutsche Diabetes Föderation“ (DDF) bzw den jeweiligen Landesverband, weil bei mir im Umkreis die Selbsthilfetreffen und Veranstaltungen von denen organisiert werden. Das finde ich ganz gut, Mitglied bin ich da aber nicht weil mir nicht so ganz klar ist was das bringt.
    zB deren Zeitschrift das "Diabetes Journal", naja es mag zwar nicht so schlimm sein wie die Zeitschriften die in Apotheken ausliegen aber richtig gut finde ich es nicht. Die Leseproben der "Insuliner"-Zeitschrift scheinen mir da besser.

  • Ich bin da ein wenig Ambivalent und gehöre dennoch der Diabetiker Niedersachsen e.V. an. Bis dato hatte ich nur wenig Kontakt mit anderen aus dieser Organisation. Beim 1. Kontakt wurde ich gefragt ob ich auch Aktiv werden könne. Ich müsste jedoch viel Zeit zur Verfügung haben und überall anwesend sein. Als ich erwähnte, dass ich Berufstätig bin und deswegen nur wenig Zeit zur Verfügung habe war das Gespräch schnell vorbei. Das Internet als Kommunikationsplattform wurde komplett abgelehnt. Nun gut das kann eine Meinung sein, aber nicht meine.


    Auf der Anderen Seite fand ich es richtig, dass eine Diabetikerorganisation sich öffentlich in einer Pressemeldung, mit den Misstand, dass die AOK-Niedersachsen lange Zeit nicht das FreeStyle finanzierte, äußerte. Ich denke das der Druck größer ist, wenn solch eine Organisation Kritik übt, als Einzelpersonen. Ob das Initial für die Änderung der Satzung der AOK war?


    Zu den anderen Leistungen, naja, pffff....

  • Ich kenne bisher nur den Diabetikerbund und Insuliner. Beim Diabetikerbund habe ich mal wegen Lotsen angefragt, aber leider gehört Hessen nicht mehr dazu... :thumbdown: Aber gleich mal höflich gefragt, ob man nicht Mitglied werden will??? Fand ich ein wenig Panne.
    Grundsätzlich sind solche Vereine sicherlich wichtig, will sie sich für vieles einsetzen, was für uns gut und wichtig ist und besser Druck machen können als der Einzelne, aber ein wenig mehr Engagement vor Ort wäre schon toll. Im Umkreis von ca. 50 km gibt es bei und z.B. nur 1 Adresse für eine Selbsthilfegruppe...
    Insuliner hab ich mal ne Leseprobe bestellt, bin etwas ambivalent. Auf der einen Seite gut und informativ, auf der anderen Seite Horrorstorys, die mich in Panik versetzen... :pupillen: Muss das wirklich sein?!

  • Also wenn Du mich so fragst was ich davon halte: Abstand.


    Ich war mehr als ein Jahrzehnt Mitglied im DDB aber gebracht hat es mir absolut nichts. Die Zeitschrift hat einen Informationsgehalt der meiner Meinung nach knapp über Mickey-Mouse liegt. Nur meine Tasche war nicht mehr so schwer weil die mir ja entgegenkommenderweise das Geld daraus gezogen haben.


    N.B. Diese Grabenkämpfe zwischen den einzelnen Organisationen, Landesverbänden etc. sowie das Verschieben von Mitgliedern von hier nach da: nicht mein Fall.


    Doch, etwas Positives gab es: durch die Zeitschriften wurde ich auf Oliver Ebert - RA - aufmerksam der die Software Diabass entwickelt/vertreibt und auch hier im IC Mitglied ist.

    Man kann ohne Tiere leben aber es lohnt sich nicht (H.Rühmann)

  • Ich bin da ein wenig Ambivalent und gehöre dennoch der Diabetiker Niedersachsen e.V. an. Bis dato hatte ich nur wenig Kontakt mit anderen aus dieser Organisation.

    Gehst du denn manchmal zu Treffen? ( https://www.diabetiker-nds.de/…chsen/selbsthilfegruppen/ )
    Ja, wie wenig das Internet genutzt wird (zB um Termine mal verschieben zu können) finde ich auch erstaunlich.


    Zitat

    Zu den anderen Leistungen, naja, pffff....

    Diese Sozial/Rechts beratung finde ich noch ganz gut. Also zB wenn eine Schule sich weigert ein Kind auf Klassenfahrt mitzunehmen. Da gibts es dann irgendwie Schulungsangebote für die Lehrer oder es wird geholfen eine Begleitperson zu organisieren. Wobei ich das nur von hörensagen kenne, da es mich selbst nicht betrifft. Oder so Treffen für Eltern mit diabetischen Kindern, bei denen sie sich austauschen können. Aus solchen Kontakten entstehen ja vielleicht auch wieder neue lokale SHG.


    Zitat

    Grundsätzlich sind solche Vereine sicherlich wichtig, will sie sich für vieles einsetzen, was für uns gut und wichtig ist und besser Druck machen können als der Einzelne, aber ein wenig mehr Engagement vor Ort wäre schon toll. Im Umkreis von ca. 50 km gibt es bei und z.B. nur 1 Adresse für eine Selbsthilfegruppe...

    Das ist denke ein unlösbares Problem: Es haben "leider" nur wenige Prozent der Bevölkerung T1D. Davon fallen nochmal alle weg die die zu alt/jung sind um Selbsthilfegruppen zu besuchen. Diejenigen die kein Interesse fallen natürlich auch weg. Darum wird man ein engeres Netz von SHG kaum hinkriegen..


    Zitat

    N.B. Diese Grabenkämpfe zwischen den einzelnen Organisationen, Landesverbänden etc. sowie das Verschieben von Mitgliedern von hier nach da: nicht mein Fall.

    Da habe ich nicht so den Einblick aber etwas zersplittert erscheinen mir die Organisationen schon.
    Bei solchen Sachen versuche ich mich immer rauszuhalten aber finde es auch sehr anstrengend. (Zum Beispiel bei unserem Sportverein der in der ziemlich untersten Kreisliga spielt, also alles reine Hobbymannschaften. Hinter den Kulissen "von oben" teilweise unglaublich beknackt ernst.) Irgendwie scheint unnötiges Drama immer dazu zugehören sobald sich Menschen organisieren. ;)

  • Den einen oder anderen Namen hab ich natürlich schon gehört. Aber wirklich kennen? Keine davon! Ich glaube DiabetesDE.org war es, bei denen ich mir mal eine Liste typischer Diabetesvokabeln mit spanischer Übersetzung für den Urlaub runtergeladen habe. Das war es aber auch schon.


    Als meine Schöne damals Typ 3c wurde, hab ich recht intensiv nach Infos über Diabetes generell gesucht. Da ist mir keine dieser Organisationen bleibend in positiver Erinnerung geblieben. Das Meiste war so oberflächlich (damals für mich mehr das Niveau Bäckerblume), dass es mir überhaupt nicht geholfen hat, Zusammenhänge zu verstehen. Da musste erst Jörg Möller (Diabetesinfo.de) kommen, aber Jörg gilt ja nicht wirklich als Organisation.


    Die vom Pelzlöffel genannten (und weitere) 'Vereine' mögen ja eine Existensberechtigung haben, aber mich interessieren sie nicht mehr. Statt eines geforderten Mitgliedsbeitrags spende ich da lieber mal ein paar Euro an unseren IC als Dank für das Engagement und die ganze Arbeit, die Hans und Kollegen hier für unser Forum aufwenden.


    Liebe Grüße vom Arbyter

    Das Leben ist zu kurz für ein langes Gesicht!

  • Gehst du denn manchmal zu Treffen? ( https://www.diabetiker-nds.de/…chsen/selbsthilfegruppen/ )
    Ja, wie wenig das Internet genutzt wird (zB um Termine mal verschieben zu können) finde ich auch erstaunlich.


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    Ich hatte es mir, zu Beginn, öfter mal vorgenommen, aber dann verworfen. Und nun denke ich nicht mehr daran.
    Das Diabetes Journal und zwei Briefe sind das was mir in Erinnerung ruft, dass ich 50 Euro im Jahr zahle.