Erfahrungen: Diabeloop (Dexcom mit Insight, Kaleido...weitere Pumpen folgen)

  • Also ich hab mit Accu Chek telefoniert die Pumpe wird getauscht. Yeah zum zweiten Mal.


    Die Angelegenheit mit der inkompatiblen Aktion ist bei Diabeloop bekannt und soll mit dem Update des Handheld behoben werden. Wann das Update genau kommt konnte mir nicht gesagt werden.


    Ich hatte mit der Roche Außendienstlerin und meiner Diabetesberaterin schon vier Termine. Im August folgt der nächste Termin. Da hab ich schon keine Lust mehr. Wir nehmen Änderungen gemeinsam vor. Die Aggressivität haben wir bei Hyper schon hochgesetzt, der Loop schafft es nicht mich in der Nacht runter zu kriegen. Wenn dann das Novorapid mal anfängt zu wirken knallt mich das ganze dann runter.

    Menschen lügen aus vielerlei Gründen, aber niemals ohne Grund.

  • Aber bei einem Medizinprodukt das kommerziell auf den Markt geworfen wird eigentlich ein Unding finde ich.

    Die Welt, wie sie schön und richtig wäre, ist das Eine...die Realität sind Leute, zumeist Nichtdiabetiker, die das System aus der Theorie gerade erst kennengelernt haben und andere, die Diabetes haben, darin schulen. ich erwarte da bis auf wenige rühmliche Ausnahmen ehrlich gesagt überhaupt nichts von.

  • Bei den von der Facebookgruppe organisierten Webinaren haben die drei Mitarbeiter von Diabeloop ihre Kontakte angegeben. Bevor irgendwas aus irgendwelchen Fenstern auf irgendwelche Autos fliegt...;)

    marlene.mehl(at)diabeloop.com wird sicher gerne den Kontakt zu Elke Kerth herstellen, die als äußerst fitte Diabetesberaterin bei diabeloop das System im Schlaf aufsagen kann und ganz sicher noch mehr weiß als jeder Roche-Mitarbeiter.


    P.S.: evtl. kann sie Deiner Roche-Mitarbeiterin gsanz konkrete Tipps geben, ohne dass die Infos, die an diabeloop zurückfließen, bei der Stillen Post verlorengehen.

  • Aber bei einem Medizinprodukt das kommerziell auf den Markt geworfen wird eigentlich ein Unding finde ich.

    Da gebe ich dir Recht, leider ist die Situation, wie sie ist, Roche wurde da mal wieder (wie andere vor ihnen) vom eigenen Erfolg überrascht und jetzt fehlt es einfach am Personal bzw. an der Bereitschaft, Angebote von außen anzunehmen (hint, hint). ;)

    :nummer1: Mai 2024: 10 Jahre Dana-Pumpe!

  • Die Ausfälle bei Loop und Pumpe müssen von roche und diabeloop einfach umgehend abgestellt werden. Die Lieferzeit ist ja mittlerweile offenbar bei 6-8 Wochen, daher fehlt es natürlich auch an Austauschgeräten. Die Schulungslücken sind zum Teil einfach beschämend. Da wird zum Teil eine halbe Stunde das System eingerichtet und der Patient mit ein paar wenigen Worten nach Hause geschickt. Die sind dann teilweise in der Facebookgruppe oder nutzen dann einfach irgendwann den Loop nicht mehr. Da muss von den Unternehmen einfach schneller auf berechtigte Frustrationen reagiert werden.

  • Mein „Problem“ ich bin nicht bei Facebook.


    Aber ich bin wirklich müde von dem System. Die TiR habe ich auch ohne die Hilfe des Loops hinbekommen.


    Aber es gibt auch positives von der Pumpe, man müsste sie nicht in die Hand nehmen um einen Bolus abzugeben, da ist die Fernbedienung wirklich angenehm.

    Menschen lügen aus vielerlei Gründen, aber niemals ohne Grund.

  • Oh man, der Diabeloop klingt ja insgesamt doch tierisch anstrengend. Ich hoffe, das sieht dann beim Control-IQ der t:slim besser aus, sonst bleibe ich lieber beim Basal-IQ. Denn der funktioniert wirklich super und unaufdringlich.


    Aber schon alleine die Tatsache, dass t:slim / Control-IQ ohne zweites (offensichtlich sehr fehleranfälliges) Gerät läuft, stimmt mich optimistisch. Das ist sowieso ein Grund für mich, warum ich dem Diabeloop nicht viel abgewinnen kann... durch das Dexcom-CGM muss ich nur noch t:slim und Handy dabei haben, die ich eh immer mit habe – kein BZ-Messgerät und den ganzen Kram. Da hätte ich keine Lust, doch wieder an das nächste Gerät, den Handheld denken zu müssen.

  • Jedem das Seine...:)

    Absolut. Am Ende schreiben ja doch oft auch mehr die Leute, die mit einem System zu kämpfen haben, als die schweigende Masse, bei der es einfach läuft. 😅


    Trotzdem – wenn ich Basal-IQ mit dem, was ich hier lese vergleiche, kann ich nur sagen, dass das für mich keine Verbesserung wäre. Ich will, dass mein Diabetes durch solche automatischen Systeme möglichst in den Hintergrund rückt und nicht dadurch nur noch mehr damit beschäftigt sein. Sonst kann ich das auch einfach(er) weiter selbst machen. Und Basal-IQ leistet genau das in Bezug auf Unterzuckerungen: Verhindert sie regelmäßig, ohne dass ich überhaupt etwas davon mitbekomme.


    Denke daran, einmal einen Update (Upgrade?) gemacht, gibt es kein zurück mehr. ;)

    Exakt. Deshalb überlege ich auch schon, ob ich nicht so oder so erstmal ein halbes Jahr Nutzer-Berichte abwarte. Eventuell gibt’s dann auch ne Regelung zur Kostenübernahme durch die Krankenkasse. 😉

  • Jorgon sie kann aber bestimmt auch nicht zuviel Insulin aus dem Blut rausfiltern, sondern wird Dich ggf. bitten, ein paar KH zu essen, falls die Aussetzung der Insulinabgabe vorher nicht ausreichend war.

  • Das sagt ja auch keiner, dass sie das kann? 🤔


    Sie stoppt sehr intelligent, frühzeitig und ohne mich damit zu behelligen, sodass sich meine Unterzuckerungen um bestimmt 90% reduziert haben.


    </= 85 mg/dl kommt der Dexcom-Alarm über Pumpe und Handy. Ans Essen erinnert werden muss ich dann nicht, darauf komme ich schon selbst. 😁


    Natürlich geht die deutliche Reduktion der Unterzuckerungen nicht alleine auf Basal-IQ zurück, weil ich ja auch zeitgleich das Dexcom-CGM angelegt habe. Aber ein großer Anteil der Hypos wird auf jeden Fall durch den sehr frühzeitigen Stopp durch Basal-IQ verhindert oder zumindest abgefedert – in mindestens 50% der Fälle, ohne dass ich etwas davon mitbekomme.

    Und so muss so ein System für mich sein: Wirklich funktionieren, mir Sorge um den Diabetes abnehmen und mich dadurch entlasten. Ich vermute, die anderen Basal-IQ-Nutzer würden alle Ähnliches berichten. Das funktioniert einfach (in der Regel auch, ohne dann in der Folge einen Hyper zu produzieren). Ob das auf Control-IQ auch zutrifft, kann ich natürlich noch nicht sagen.

  • Ja, sorry für den Spruch. Klingt gut, Jorgon. Für mich ist es so: Wenn ich mir das Gefrickel bei den Reservoiren anschaue und den scheinbar noch etwas weniger gut besetzten Kundendienst von Vitalair möchte ich jedenfalls nicht tauschen. Bin rundum mopszufrieden. Möge es bei Dir auch so sein bei Control IQ oder weiter bei Basal IQ :thumbup:

  • Ich habe auch manchmal den Verdacht, die Systeme funktionieren wirklich nicht für jeden gleich gut. ☺️


    Und das nicht nur wegen der individuell unterschiedlichen Physiologie, sondern weil halt jeder doch sehr unterschiedlich mit so einem System umgeht und sehr unterschiedliche Bedürfnisse daran hat. Ist ja bei FGM/CGM nichts anderes, da spaltet es sich gefühlt auch in das Libre- und das Dexcom-Lager.


    Je komplexer so ein System wird, desto mehr wirkt sich das dann natürlich auch aus. Basal-IQ ist halt verglichen mit Diabeloop / Control-IQ ne total simple Geschichte.

  • Also ich hab mit Accu Chek telefoniert die Pumpe wird getauscht. Yeah zum zweiten Mal.


    Die Angelegenheit mit der inkompatiblen Aktion ist bei Diabeloop bekannt und soll mit dem Update des Handheld behoben werden. Wann das Update genau kommt konnte mir nicht gesagt werden.


    Ich hatte mit der Roche Außendienstlerin und meiner Diabetesberaterin schon vier Termine. Im August folgt der nächste Termin. Da hab ich schon keine Lust mehr. Wir nehmen Änderungen gemeinsam vor. Die Aggressivität haben wir bei Hyper schon hochgesetzt, der Loop schafft es nicht mich in der Nacht runter zu kriegen. Wenn dann das Novorapid mal anfängt zu wirken knallt mich das ganze dann runter.

    ja novo ist schon bißl komisch, ich muss wenn ich ins Bett gehe mindestens über der 200er Marke sein,damit ich morgens nicht durchs Handheld geweckt werrde, damit ich ne Notfall KH nehmen muss, aber sonst läufts es echt super, ich mach auch so, das ich wenn ich z.B. Spazieren gehe, das ich gsr keine Mahlzeit eingeben, obwohl ich was gegesssen habe,, weil dadurch das ich mich bewegen ist das schwuppdiwupp wieder runter. Im goßen und ganzen bin ich echt zufrieden, es erleichtert mir echt den Alltag, man muss viel weniger aufpasen, da das Gerät das autonom alles macht. ich schau nur ab und zu auf meine Smartwatch, um sicher zu gehen, das alles ok ist.

  • Hast du es gut Scorpio1976 das es so gut läuft.


    Ich kann die Pumpe einfach nicht ordentlich bedienen oder bleibt bei euch auch das Display schwarz?

    Ich hatte schon wieder einen Elektronikfehler den ich mit dem Herausnehmen der Batterie beheben musste.


    Die an der Hotline wissen auch nicht mehr was sie mit mir machen sollen, ich kann den Fehler nicht Mal reproduzieren.

    Menschen lügen aus vielerlei Gründen, aber niemals ohne Grund.

  • Hallo😊, ich bin froh dieses Forum gefunden zu haben und hoffe mit meinen Erfahrungen vielleicht jemandem weiterhelfen zu können. Jedenfalls haben mir einige Erfahrungsberichte bestätigt, dass ich mit meiner Leidensgeschichte nicht alleine bin😥.


    Kurz zu mir: ich bin vor etwa vier Monaten von Freestyle Libre und Accu Check Combo Insulinpumpe auf die Insight Pumpe mit dem Diabeloop System umgestiegen.


    Mir gefällt am Diabeloop, dass er es schafft mir den Blutzucker beim Joggen im oberen Bereich zu halten ohne dass ich unterzuckere. Das ist leider das einzige Positive, was ich aus meinen Erfahrungen damit berichten kann.

    Von Anfang an lag mein Zucker mit dem Diabeloop immer im höheren Bereich, so konstant um die 200. Nachts konstant mal 5,6 Stunden auch mal bei 220, 240 oder noch höher. Ich kann mich nicht erinnern jemals mit einem Wert unter 160 aufgewacht zu sein. Das System muss ja lernen, also habe ich geduldig abgewartet und gehofft, dass es lernt. Aber Pustekuchen.

    Den Arzt darauf angesprochen, hat er mich auf eine Insulinresistenz verwiesen und hat mir erstmal Metformin (Tabletten für Typ2 Diabetiker) angedreht. Zum Glück hat mein rational denkender Mann mich davon abgehalten und gesagt, dass es ein Systemfehler sein muss. Aus Verzweiflung habe ich einfach mal nachts den Loop Modus ausgestellt und voila war mein Zucker wieder im grünen Bereich.

    Nachdem ich es meinem Diabetologen erzählt habe, hat er mich in die Praxis bestellt. Beim Auslesen der Werte wurde dann festgestellt, dass der Loopmodus einfach zu wenig Insulin abgibt. Nachts Mengen von 0,2 oder noch weniger. Teilweise auch gar nichts und wenn ich zu hoch lag, bei Werten über 300 hat er mit Zahlen wie 0,5 oder gar nicht korrigiert. Ich muss bei hohen Werten dauernd selbst nach korrigieren. Das Problem dabei ist, dass es irgendwie das System durcheinander bringt und ich dann noch mehr korrigieren muss als üblich, weil das System einfach mal das Insulin aussetzt. Und irgendwann schlittere ich dann nach unten mit meinem Zucker. Wenn ich dann eine Unterzuckerung habe und schön die Empfohlene Kh Menge einnehme schieße ich innerhalb von zwei Stunden auf über 300.

    Das ist einfach zum Verzweifeln😩. Und die Reichweite ist leider sehr kurz. Der dauernde Alarm bringt mich in den Wahnsinn. Das Problem dabei ist dann auch, dass nach 30min ohne Kontakt zum Gerät auch die Pumpe wie wild vibriert und sich nicht einfach mal mit einem Knopfdruck ausstellen lässt.

    Das Ende der Geschichte: die Diabetesberaterin wollte mit Roch telefonieren und die Werte weitergeben und sich dann bei mir melden. Sollte gestern sein, ist leider nicht passiert. Denke ich muss das wohl selbst in die Hand nehmen. Bin gespannt, ob sich da was machen lässt, weil ein Systemfehler ist es auf jeden Fall.


    Fazit: Die Idee mit dem Algorithmus ist gut und alles in allem auf jeden Fall ein guter Fortschritt. Aber leider noch in den Kinderschuhen. Im Moment bereue ich es sehr, auf dieses System umgestiegen zu sein. Ich hätte doch noch etwas abwarten sollen. Sollte sich meine Meinung ändern, kann ich euch gerne darüber informieren.

  • Das würde ja vermutlich heißen, deine Basalrate für die Nacht passt und der Loop weicht ungünstig davon ab.


    Wie kann das denn bitte sein? Nutzt der Diabeloop nicht, wie die anderen Systeme, die Basalrate als Ausgangspunkt und weicht je nach Glukosewert nach oben oder unten davon ab?


    Das klingt jedenfalls wirklich unschön und ich hoffe, es findet sich bald eine Möglichkeit, das System so einzustellen, dass es für dich funktioniert!