Erfahrungen: Diabeloop (Dexcom mit Insight, Kaleido...weitere Pumpen folgen)

DiKa Hast du (in Absprache mit der Praxis und eigenverantwortlich) eine Erhöhung der Aggressivitätsfaktoren, z.B. Normoglykämie vorgenommen? Es ist ein Irrtum anzunehmen, dass so ein System bei jedem ohne Nachjustieren funktionieren kann. Die Aussage, dass erst 4 Wochen absolut nichts geändert werden darf, ist eine rechtliche Absicherung für Roche, falls jemand nicht verantwortungsbewusst damit umgehen kann. Es gibt eine Facebookgruppe DBLG1, in der es Informationen und Erfahrungsberichte von über 1000 Nutzern gibt.

Eins ist mir nach über 40 Jahren Diabetes klar: nicht auf andere warten sondern vorsichtig selbst die Erhöhung oder Absenkung in 10%-Schritten probieren, sich die Resultate zwei Tage anschauen, auswerten und weiter probieren. Bei mir und bei vielen anderen klappt es perfekt.

Zitat von Jorgon

Das würde ja vermutlich heißen, deine Basalrate für die Nacht passt und der Loop weicht ungünstig davon ab.

Wie kann das denn bitte sein? Nutzt der Diabeloop nicht, wie die anderen Systeme, die Basalrate als Ausgangspunkt und weicht je nach Glukosewert nach oben oder unten davon ab?

Das klingt jedenfalls wirklich unschön und ich hoffe, es findet sich bald eine Möglichkeit, das System so einzustellen, dass es für dich funktioniert!

Der Algorithmus errechnet anhand der anfangs eingegeben Tagesgesamtinsulindosis Basal plus Bolus die Aufteilung des Insulins. Es gibt an sich keine Basalrate mehr, das System gibt die Menge Insulin ab, die man über Aggressivitäten oder Tagesgesamtdosis dem System mitteilt. Man muss die Aggressivitäten nach kurzer Zeit des Misserfolgs nach und nach justieren, das ist wie das Herantasten an Korrekturboli und KH-Boli.

Es gibt Leute, deren Praxis hat bei der Einstellung nur die alte Basalrate oder eine zu niedrige Dosis als Tagesgesamtdosis eingegeben. Die laufen dann ständig zu hoch, wenn sie nicht entweder die Dosis neu eingeben oder die Aggressivitäten verändern. Bei Neueingabe Gesamtdosis verlernt der Algo jedoch alles und fängt von vorne an, daher in diesem Fall zuerst die Normo-Aggressivität in 10%-Schritten erhöhen und 2 Tage auswerten.

Zitat von fragment

DiKa

Eine Leidensgenossin.

Hast du wirklich wie vorgeschlagen mal versucht die Aggressivität auf 110 % zu bringen? Ein Versuch ist es wert. Wir haben allerdings die Aggressivität bei Hyper hochgesetzt.

Aber pass auf, dass das System dich nicht so in den Wahnsinn treibt, dass der Diabetes drunter leider.

Auch interessant, die Pumpe wollte, dass ich heute Nacht zwei Mal Notfall KH nehme. Ich hab einfach bestätigt und mich wieder umgedreht. Und bin trotzdem mit dem BZ nach oben gegangen. Kann mir das jemand erklären?

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Könntest du auf dem Sensor gelegen haben?

Zitat von fragment

Chapter 11

Kann ich für heute Nacht nicht sagen, heute morgen beim Gegenmessen war es 160 Dexcom zu 156 Loop.

Ich meinte wegen des wohl falschen Hypoalarms bzw. der Notfall-KH, die das System für richtig hielt, weil wahrscheinlich ein falsch niedriger Wert vorlag. Da wäre es interessant zu wissen, wie denn der Loopwert zu den Notfall-KH war, und auch der blutige Wert. Kann der Anstieg eine Gegenregulation gewesen sein? Oder war es nur ein kurzzeitig abgefallener Gewebezucker wegen Draufliegens und dann kann das Aufwachhormon und evtl. Stress durch den Alarm erhöht haben? Und wie hast Du die Notfall-KH weggedrückt? Wenn ich nicht sofort ein Hypogefühl bei dem Alarm habe, reduziere ich die Notfall-KH auf 1gr und messe möglichst blutig gegen (je nach nächtlicher Motivation). Falls es mir doch notwendig erscheint, gebe ich die Notfall-KH nach Verzehr entsprechend per Hand ein.

Ich glaube, dass das System offiziell zugelassenes Hybrid Closed Loop, hier als erstes Produkt Diabeloop auf dem Markt, das Problem hat, dass:

- Ärzte denken, dass das System an sich eine gute Sache ist und die Diabetesberatung die Schulung so durchführen wird, dass die Potentiale des Systems ausgeschöpft werden können. Die Enttäuschung ist für Viele vorprogrammiert, da:

- die Firmen ultravorsichtig sind, den Patienten die Änderungsmöglichkeiten ausführlich zu schulen, damit sie niemand dafür verantwortlich machen kann, falls sich jemand nach einer Woche mit 200% bei allen Aggressivitäten ins Nirvana schießt. Die Länge der Einweisungen beträgt selten über eine Stunde und beinhaltet meistens vor allem die Aussage, die nächsten vier Wochen nichts zu ändern.

- die Diabetespraxen das System fast nur durch die Firmen und nicht etwa durch Selbstbenutzung kennen und den ultravorsichtigen Vorschlägen folgen. Erfahrungswerte können erst mit der Zeit folgen. Ich glaube sogar, dass einige Diaberater das System noch nicht gut genug verstehen und deswegen dem Ratschlag des Herstellers folgen, erstmal gar nichts zu verändern. Auch ein Diabetesberater möchte bestimmt nur das beste für seine Patienten, und das bedeutet manchmal auch, die geringste Gefahr für den Patienten. In der Annahme, dass der Hersteller recht hat mit der nur für manche stimmenden Aussage, dass das System von ganz alleine perfekt funktionieren wird. Manch ein Hersteller und Diaberater wird vielleicht auch denken, dass ein höherer Durchschnittswert am Ende ein total gutes Resultat ist, denn immerhin gibt es keine Schwankungen mehr und man kann ja auch nicht alles haben. Sorry, ist für mich nicht akzeptabel.

- Diabeloop von vielen Beispielen ausgeht, bei denen keine Komplikationen in der Diabetestherapie vorliegen und die Testpersonen die Übergangsphase schlechter Werte sicher besser akzeptieren konnten, als es bei einem marktreifen Medizinprodukt nun der Fall ist. Ich denke auch, dass in der Erprobungsphase die Betreuung kompetenter und engmaschiger verlaufen ist. Heute haben wir überforderte Diabetesberater, die das System gerade erst kennenlernen und sich mit den (Sicherheits-)angaben des Herstellers auseinandersetzen müssen.

- Fazit für mich: Glück hat, bei wem es gleich ohne viele Anpassungen gut läuft. Wer nachbessern muss, ist mit dem System nicht zufrieden, wenn die Arztpraxis die Änderungswünsche der Patienten aus Sicherheitsbedenken bremst. Wer die Lust mitbringt, vorsichtig auszuprobieren und die Einstellungen und ihre Auswirkungen kennenzulernen, hat aber große Chancen, dass das System sehr viel bringt, sofern keine anderen Komplikationen beim Patienten vorliegen, die das evtl. erschweren.

Zitat von fragment

Ja falsch geschrieben. Blutig 160 und Dexcom 156.

Chapter 11

Ich hab einfach die vorgeschlagenen KH akzeptiert und mich umgedreht. War kurz vor der 70 hab ich gerade gesehen.

Du kennst das doch, man will einfach diesen grässlichen Ton los werden.

Der BZ ging kurzfristig auf ca 100 und wollte dann nach einer Stunde wieder 25 Gramm haben. Wieder weggedrückt dann hielt er sich für gute 2,5 Stunden bei 120 und stieg dann auf über 180 mit Gegenregulation des Loop und bei den über 180 Klebe ich ohne Essen etc. immer noch.

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fragment ok, verstehe. Das heißt Du hast die KH bei 70 nicht gegessen, aber dem System in voller Höhe bestätigt, ohne sie auf 1g zu reduzieren? Und weil Du dann noch nicht viel höher gekommen bist und das System dachte, dass die ersten KH nicht gewirkt haben, brauchtest Du in der Logik des Loops noch mehr als vorher.

Klar, der Ton muss dann schnell weg. Da habe ich mir angewöhnt, im Halbschlaf erstmal schnell auf 1g zu setzen, damit der Loop die richtigen Daten bekommt (WICHTIG) und damit der Alarm weggeht. Dann schauen, ob ich KH wirklich brauche und diese manuell melden. Bei 70 mg/dl bräuchte ich z.B. 5-10g KH.

Also wohl Gegenregulation, da kannst Du in der Tagesübersicht im Diagramm sehen wie lange Du auf oder vielleicht sogar unter 70 warst und wie es dann langsam angestiegen ist.

DiKa da würde ich erstmal in die Facebookgruppe gehen und das Problem schildern. Da sind auch von Diabeloop, Roche und Dexcom Mitarbeiter drin und viele Leute, die Dir nochmal helfen können, das aufzudröseln. Das ganze auf "einen Systemfehler" zu schieben ist mir etwas zu unterkomplex. Der Arzt weiß anscheinend nicht weiter. Dann such Dir Leute, die das können!

Zitat von fragment

Chapter 11

Der Hinweis ist nützlich, aber nicht jeder ist bei Facebook.

Das muss jeder selber wissen. Ist halt schade, sich der Möglichkeiten zu berauben, die es gibt. Ein Fake-Account reicht ja.