Sehr schwankende Werte und eben umgefallen


  • Joa,


    könntest du dir ansatzweise vorstellen, dass dieses den Ärzten auch bekannt ist?


    Oder braucht man dazu Autodidakten, die dat können ?

    Beste Grüsse,
    Akina


    "Es scheint mir, dass der Versuch der Natur, auf dieser Erde ein denkendes Wesen hervorzubringen, gescheitert ist "
    (M.Born)

  • Hallo haku,

    Zitat von haku;367175

    Joa interpretiert durch sein Sachwissen mit seinen Fachwörtern nur mal Althausen


    Da darf ich noch um die DK in Bad Mergentheim ergänzen, wo der Sachverhalt auch erwähnt wurde. ;)


    @Ingnatia: Erst mal sorry, falls Du Dich angemacht fühlst. Ich hatte irgendwie was mit Apotheke und Apothekerin im Speicher. Offenkundig fälschlicherweise. :o
    Also nix für ungut. Meine Anmerkung sollte eigentlich nur verhindern, dass Du Dich, verklugscheißert fühlst. War wohl nix, sondern tritt in Fettnapf. :7no:


    Grundsätzlich gehören solche Sachverhalte der grundlegenen Steuerungsvorgänge im Stoffwechsel, die sich dann massiv auf den diabetischen Stoffwechsel auswirken können nach meiner Meinung aber nicht nur in die ärztlichen Bildungsinhalte, sondern in das Grundlagenwissen eines Diabetikers, sozusagen in das Survival-Paket, ähnlich wie eine Ersatzpen zur Pumpe auf der Urlaubsreise.


    Daher noch mal in Kurzform:
    Leber und Muskelzellen speichern Glucose in der Form von Glykogen als Vorrat ein.
    Da der Körper, insbesondere das Gehirn, permanent eine Glucoseversorgung benötigt um zu funktionieren, gibt die Leber ausserhalb der Essensresorption aus dem Darm, insbesondere natürlich über Nacht, aus diesem Speicher permanent Glucose wieder frei, um die Versorgung zu sichern. Siehe auch Glucose Homöostase
    Neben diversen hormonellen Beteiligung wird dieser Vorgang in hervorragendem Maß durch Insulin gesteuert.


    Im gesunden Stoffwechsel heißt viel Insulin = viel Glucose im Blut. Die Leber läd ihre Glykogenspeicher wieder auf!


    Wenig Insulin heißt dagegen im gesunden Stoffwechsel, dass wenig Glucose im Blut sein muss, so dass die Leberzellen das Signal erhalten, aus dem Glykogenspeicher wieder Glucose in das Blut zu befördern.


    Das macht im Insulinmangel dann die hohen Blutzuckerwerte beim Diabetiker und, je nach Dauer und Ausmaß des Insulinmangels, dann auch geleerte Glykogenspeicher.


    Diese Aufrechterhaltung der ausreichenden Glucoseversorgung ist ein grundlegender (basaler) Bedarf des Körpers, ohne dessen Erfüllung unsere Vorfahren nicht mal bis an den Strand gekommen wären (vom Wasser aus).


    Gerät das durch mangelhafte Insulinsteuerung aus dem Gleichgewicht, sprechen wir von einem Verlust der basalen Insulinversorgung. Basaler Insulinmangel!


    Der Glykogenspeicher der Leber fasst, je nach Konstitution, so etwa 10% des Gewichtes der Leber. Wenn Du Dir mal 1/10 der Lebermasse Deines Sohnes als Glykogen vorstellst wird klar, dass da schon mal einige Glucosehaufen drin verschwinden können, wenn zuvor eine Leerung der Speicher durch basalen Insulinmangel zustande kamen.


    Akina: Lese bitte die Postings von Ignatia und beantworte Dir Deine Frage selbst. ;)


    Gruß
    Joa

  • Ok Schwamm drüber, danke für deine Erklärung.


    Nur bin ich jetzt um diese Uhrzeit nicht mehr aufnahmefähig und lese es mir morgen in ruhe durch.


    Mein erster Gedanke, wenn ich die Nachtwerte stabil bekomme, zielwert ca 150, dann müsste es morgens auch stabiler sein oder?


    Sandra

    LG Sandra mit Julian (DM seit 2009, seit 2011 CSII) und Nico

  • Zitat von Ignatia;367182


    Mein erster Gedanke, wenn ich die Nachtwerte stabil bekomme, zielwert ca 150, dann müsste es morgens auch stabiler sein oder?


    Soweit es um Insulinkorrekturen geht, ist das sicherlich erst mal, sicherheitshaber ok. :6yes:


    Als Zielwert der basalen Insulinversorgung wäre es dann doch ein Stück zu hoch angesiedelt.


    Aber schau erst mal in Ruhe, Dir den Zusammenhang ein Stück weit deutlicher zu machen.
    Das ist alles letztendlich ungemein hilfreich und erleichtert Dir und Deinem Sohn vieles, wenn die Zusammenhänge klarer sind. Dann seid ihr dem Ganzen nicht ausgeliefert, sonder habt die Möglichkeit, selber, proaktiv das Ruder zu führen. Und genau das braucht Dein Sohn ja auch in seinem Leben. Selbstbestimmt erkennen können, wo der Hase grade (so in etwa) langhoppelt. ;) :6yes:


    Nicht das Gefühl finsteren Mächten wehrlos ausgeliefert zu sein. :11weinen2: :9engel_3:


    Gute Nacht, schlaf schön (mit Unterbrechungen) und


    Gruß
    Joa

  • So ich bin auch mal wieder daheim.

    Die Werte schwanken zwischen 24 und knappen 600 ohne dass man genau weiss wieso das so ist :11weinen2:

    Es wurde ihm nochmal Blut abgenommen und in ein gesondertes labor gegeben.

    Julian hatte bei Diagnose keine Antikörper. Das wird nun nochmals geschaut.

    Wenn diese wiederrum negativ sein sollten ist verdacht auf MODY.

    Ich mag nicht mehr...

    Sandra

    LG Sandra mit Julian (DM seit 2009, seit 2011 CSII) und Nico

  • ach mensch, ich wünsch euch, daß ihr bald zur ruhe kommt mit diesem ewigen auf und ab.

    Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, war es noch nicht das Ende.

  • Hallo Ignatia,


    das klingt wirklich entnevend und kräftezehrend - für euch Eltern und für den kleinen Mann. Ich drück' Euch auch ganz fest die Daumen dass bald wieder etwas Ruhe hineinkommt!


    Waren denn die Werte vor dieser Geschichte schlecht? - Sonst könnte man es ja wieder mit der altbewährten (?) Einstellung probieren... Aber jetzt sollen wahrscheinlich erstmal die Ärzte nachdenken.


    Ich hatte als Kind auch extreme Schwankungen, aber da gab's noch nix was man heute noch als "Diabetesbehandlung" bezeichnen würde. Später nochmal als Erwachsene, manchmal reichen ein paar winzige Drehungen an irgendeinem Ende um alles durcheinander zu bringen oder eben auch in ruhigere Fahrwasser. Und wenn Ihr Euch erholt habt sind Joas Erklärungen sicher sehr lohnenswert sich zu erarbeiten!


    Jetzt erstmal viel Glück!


    Ade, Ina

  • Mit der alten Einstellung fällt er in die Hypo.


    Er hatte vorher einen basalbedarf unter ICT von 2 Einheiten Protaphen/Tag


    Mit Pumpe waren es zu beginn auch ca 2 Einheiten /24h.


    Das änderte sich nach lurzer Zeit auf 4,5 Einheiten.


    jetzt seit der Aktion hier sind wir bei 0,6/Tag


    Sandra

    LG Sandra mit Julian (DM seit 2009, seit 2011 CSII) und Nico

  • Hallo Sandra,

    Zitat von Ignatia;368485

    Mit der alten Einstellung fällt er in die Hypo.


    Die kann natürlich zu hoch geworden sein. Z.B. durch Ende eines Wachstumsschubes, Up-Regulation der Insulinrezeptoren, oder sonst wie oder was.

    Zitat

    Er hatte vorher einen basalbedarf unter ICT von 2 Einheiten Protaphen/Tag


    Wie werden eigentlich 2 IE NPH-Insulin über 24 Stunden gespritzt, so dass sich eine physiologische Basis ergibt?


    Genauso spannende vielleicht die Frage, wie war und ist der Bolusbedarf? Wie sieht die Tagesgesamtmenge aus? Was wiegt Julian?

    Zitat

    jetzt seit der Aktion hier sind wir bei 0,6/Tag


    Ist das eine Basis, die über die Nacht funktioniert? Also zu einem passablen Nüchternwert am Morgen führt? Oder ist das die Basalrate nach dem Umstricken, die am Morgen immer zu hoch rauskommt?


    Egal ob MODY oder was auch immer. Es gibt schon erwachsene Typ-1 Diabetiker, 0-Eigeninsulin, die mit einer TGD (Tagesgesamtdosis) um 5- 6 Insulineinheiten herum rund kommen. Teupe nennt die Zahl als das niedrigste an Bedarf, das er erlebt habe. Bei einer erwachsenen Frau die wohl nicht sehr groß aber auch nicht grade schlank war, eher "proper". Zumindestens soweit ich entsinne.


    Gruß
    Joa

  • Liebe Sandra,

    ich wünsche Euch von Herzen, dass bald alles wieder ins Lot kommt.
    Eure und Julians Kraftreserven werden wirklich bis aufs äußerste geprüft.
    Haltet durch, auch wenn es momentan undenkbar schwer ist.
    Das klappt, ganz bestimmt, nur müsst ihr leider noch etwas Geduld haben.:6yes:

    Alles Liebe

    PumpenKati

    LG PumpenKati


    „Es ist hier die Rede nicht von einer durchzusetzenden Meinung, sondern von einer mitzuteilenden , deren sich ein jeder als eines Werkzeuges nach seiner Art bedienen möge.“

    J. W. v. Goethe

  • Zitat von Joa;368489


    Egal ob MODY oder was auch immer.


    Wird MODY bei Kindern auch mit Insulin behandelt?


    Ich dachte immer, dort ist (oft?) genügend Insulin verhanden und mit einer Verwertungsstörung verbunden?


    Ignatia
    Es werden doch viele am Anfang unter ICT nur mit Nachtbasal und Essensbolus behandelt... war das bei Euch auch so? Bei mir war das meiner Meinung nach die ersten 5 jahre so.


    LG Wildrose

    Leg Dich nicht mit Zucker an, er ist raffiniert! :bigg

  • Zitat von Wildrose;368528

    Wird MODY bei Kindern auch mit Insulin behandelt?


    Teils/teils. Kommt wohl auf den MODY-Typ an, von denen es bislang so etwa 6 mehr oder weniger beschriebene gibt, mit offener Endanzahl. :eek:


    Aber solange es bei Julian unerklärbare Wertschwankungen zwischen 23 und 600 gibt und die Ärzte ratlos rumstehen, würde ich mir darüber erst mal Null Kopfzerbrechen machen, sondern erst mal den guten alten Weg der Fehlersuche gehen.


    Wenn Du bei Kindern in Wachstumsphase die WH nach dem Einschlafen ordentlich unterinsulinierst, dann für eine Fettsäurenresistenz sorgst und das Ganze im folgenden Tagesverlauf mit Insulin wieder runterknüppeltst, dann sieht das Ergebnis vermutlich genau so aus?
    Und Powerhypos gibt es dann auch als kostenlose Zugabe?:rolleyes:


    Deshalb also der Gedanke, erst mal die Therapieanlage, die uns unbekannt ist, auf Ursächlichkeiten hin zu überprüfen


    Das hieße in diesem Fall wohl, eine zweite kinderdiabetologische Meinung einzuholen?


    Gruß
    Joa

  • Das IST die 2. kinderdiab. Meinung.


    Wir sind auch schon in einer Uniklinik gewesen.
    Julian hat Blut abgenommen bekommen wegen Antikörperbestimmung.


    MODY gibt es zur zeit übrigends 10 laut Ärztin gestern


    Sandra

    LG Sandra mit Julian (DM seit 2009, seit 2011 CSII) und Nico

  • Sandra, wie ist das eigentlich bei deinem Mann?
    Hat er einen sicheren Typ I oder gibt es da Ähnlichkeiten zu Julians Verlauf?

    Leben heißt nicht, zu warten dass der Sturm vorüberzieht. Man kann lernen, im Regen zu tanzen.

  • bis Anfang der Woche dachten wir es wäre sicher Typ 1.


    Sie haben aber nun die Akte angefordert und wollen die sich auch mal ansehen


    Sandra

    LG Sandra mit Julian (DM seit 2009, seit 2011 CSII) und Nico


  • Mich beschlich auch schon ein Gefühl dass das Insulin schlicht ungünstig verteilt ist. Ist zwar traurig, aber ich fürchte da kann man noch mehr fachärztliche Meinungen einholen ohne auf einen grünen Zweig zu kommen. Ich würde das Kind einpacken und nach Althausen fahren. Egal was 'rauskommt - dann hat man einigermassen die Gewissheit dass alle Möglichkeiten sinnvoll bedacht worden sind und die wesentlichen Grundlagen der Diabeteseinstellung eingehalten wurden. Üblicherweise kommt man hinterher mit einer händelbaren Einstellung 'raus...


    Sandra: wieviel Basal, wieviel Bolus hat er denn? Wenn das Verhältnis etwa 50:50% sein soll bräuchte er am Tag 1,2iE Gesamtinsulin? Oder ergänzt er das fehlende Insulin noch durch Eigenproduktion? - Dann dürften doch aber die BZ nicht so hoch gehen?


    Ade, Ina

  • Zitat von Ina;368602

    Ich würde das Kind einpacken und nach Althausen fahren. Egal was 'rauskommt -


    Also es muss ja nicht gleich so übertrieben sein. *ts.ts*


    Wenn Wert auf eine Meinung von Teupe/Gilling gelegt wird, könnte man/frau da auch erst mal anrufen und sich vorinformieren, und dann ggf. auch via postialischer Zusendung von Verlaufsprotokollen und Befundunterlagen eine Telefonberatung in Anspruch nehmen, soweit ich weiß?


    Gruß
    Joa

  • Zitat von Joa;368611

    Also es muss ja nicht gleich so übertrieben sein. *ts.ts*
    Wenn Wert auf eine Meinung von Teupe/Gilling gelegt wird, könnte man/frau da auch erst mal anrufen und sich vorinformieren, und dann ggf. auch via postialischer Zusendung von Verlaufsprotokollen und Befundunterlagen eine Telefonberatung in Anspruch nehmen, soweit ich weiß?
    Gruß
    Joa


    Aber klar doch - aber im Endergebnis läuft's dann sinnvollerweise doch darauf hinaus dass man sich da einfindet. Aber es ist sicher auch eine gute Möglichkeit sich per Telefon mal an die Sache 'ranzutasten, wenn's für eine Stippvisite zu weit weg ist. Ich bin allerdings vor 20 Jahren 4h Zug gefahren (4h hin und 4h zurück) für's Erstgespräch und die Zeit war es allemal wert.


    Ade, Ina

  • Mann muss aber noch mitbedenken dass ich vollzeit berufstätig bin und noch ein Kind habe was zur Schule muss.

    LG Sandra mit Julian (DM seit 2009, seit 2011 CSII) und Nico

  • Hallo Sandra,
    die Situation ist sicherlich nicht einfach für euch auch zeitlich alles zu organisieren. Aber vielleicht wäre es möglich, dass Du Dich mal 14 Tage gemeinsam mit Julian in eine Klinik begibst, wo er 24 Stunden überwacht wird. Lieber die 14 Tage mal durchziehen, als diese Situation noch weitaus länger ertragen zu müssen. Julian bekommt in dem körperlichen Zustand irgendwann sonst auch Probleme in der Schule.


    Nane

    "Disziplin wiegt ein paar Gramm, Bedauern eine Tonne." Tony Robbins