Johnny's Probleme

    Hallo an Alle!


    Wie manche ja mitbekommen haben, hatte ich um den Jahreswechsel ziemlich große Probleme mit meiner Stoffwechselsituation.


    Nach etlichen stationären Aufenthalten, sowie einem Besuch in Althausen sieht mein Tagesablauf nun folgendermasen aus:



    Bin 182 groß und habe 75 kg. Derzeit eine Tagesgesamtdosis von 120 Einheiten, aufgeteilt in Basal = 65, Bolus = 55.


    Zusätzlich benötige ich noch jeden Tag, je nach Zuckerentwicklung bis zu 3 Stunden Sport!!!!


    Die Zuckerverlaufsentwicklung ist absolut unvorhersehbar bzw. nicht reproduzierbar! (natürlich würde ich das nur erwarten bei ähnlichem Voressenswert, exakt identem Essen und gleicher körperlicher Aktivität).


    Mache jeden Tag Essensversuche (KH, Fett, Eiweiss etc.) --> alles ohne Erfolg


    Da Korrekturen mit Insulin eigentlich nie in den Zielbereich führen, versuche ich mit Bewegung/Sport die Anstiege zu senken.


    Meine TDD kann ich, ohne Erfolg auf den BZ, gewaltig steigern (Essens-Bolus erhöhen & Korrekturen).
    Da ich aber mit zb. 140 Einheiten ebensoviel Sport zusätzlich machen muss wie mit 120 Einheiten, versuche ich wenigstens keine DOWN-Regulation loszutreten in dem ich die TDD konstant auf 120 Einheiten halte.



    Einen Grund für meine Insulinresistenz bzw. das Chaos haben die Ärzte noch keinen gefunden.


    Eine MODY Untersuchung verlief negativ.


    Das Einzige was bei unzähligen Untersuchungen aufgefallen ist, ist das meine Insulin-Antikörper einen deutlich erhöhten Bindungsgrad von 25 % aufweisen (Referenz < 8%) (gemeint sind nicht die Auto-Antikörper-GAD).


    Hat jemand ähnliche Probleme bzw. Ideen zu meiner Problematik, weil durch diesen Sportzwang, um nicht wieder nach oben zu entgleisen und im Krankenhaus zu landen, ist an einen halbwegs normalen Tagesablauf nicht zu denken...


    danke und lg Johnny

    Zwar nichts konkretes zum Thema: Ich würde "Althausen" aufn Schoß hocken wies nur geht ... Gerade bezüglich Insulin Antikörper hat "Althausen" ja bereits bahnbrechendes erreicht.

    Hallo Leute!


    Bin am verzweifeln... Insulin wirkt die letzten Tage immer schlechter- esse nur mehr sehr wenige BE's und die Werte bewegen sich nur mehr auf hohem Niveau... d.h. für mich extrem viel Sport!


    Habe mit der Suchfunktion gefunden das die User:


    anja1708, die_mone1 und doll.m.8


    auch Probleme mit Insulin-bindenden Antikörpern haben/hatten.


    Wie geht Ihr damit um?


    Bzw: an JOA, Wildrose, ECO, etc. gerichtet: wisst Ihr etwas wie's den oben genannten Personen damit geht?


    Danke und hoffentlich gibt's bald mehr Antworten in meinem Thread :11weinen2:


    lg Johnny

    Hallo Jonny,

    Zitat von Johnny86;412685

    Das Einzige was bei unzähligen Untersuchungen aufgefallen ist, ist das meine Insulin-Antikörper einen deutlich erhöhten Bindungsgrad von 25 % aufweisen (Referenz < 8%) (gemeint sind nicht die Auto-Antikörper-GAD).


    hmmm, da kann ich auch nicht allzuviel zu sagen. Grundsätzlich kommen IAA, sofern Du diese meinst ja recht oft vor. Bei Kindern bis zu 100% zu finden. Wenn die allerdings quantitav hoch sind, dann hast Du vermutlich ein ganz deftiges Problem.
    Die Antikörper binden das Insulin, wobei nach chemischen Grundgesetzen das Massenwirkungsgesetz zum Tragen kommt.
    D.h. je mehr Insulin Du zuführst, desto mehr davon wird in Bindung neutralisiert.
    Fehlt die Insulin- und Essenszufuhr wird das gebundene Insulin wieder freigesetzt, und gleicht die Degradierung des freien Insulins weitgehend aus, so dass es im Nachtverlauf dann zu einer übermäßigen Insulinwirkung kommen kann, bzw. zwangsläufig auch kommt.


    Soweit ich Teupe verstanden zu haben glaube, lässt sich bis dato nur wenig oder nichts ursächliches dagegen machen. Die einzige Möglichkeit wäre bei entsprechender vitaler Gefährdung, dass die Antikörper regelmäßig in einem speziellen Verfahren aus dem Blut ausgewaschen werden.


    Der Spaß koste aber je Behandlung etwa 11000 Euro und die Kassen sperren sich da mit Händen und Füßen.


    Ich fände es aber interessant zu erfahren, was denn nun Dr. Teupe zu Deiner Situation gesagt hat oder sagt? Welche Empfehlungen hat er Dir denn gegeben?


    Gruß
    Joa

    Mal naiv gefragt, könnte man nicht das Insulin wechseln?


    Bzw. noch "krasser" auf tierisches Insulin umsteigen? Sofern es das noch gibt.


    Die Antikörper müssen ja eine bestimmte "Andockstelle" vorfinden, diese ist ja vermutlich nicht bei allen Sorten identisch.


    (aber ich habe nicht wirklich Ahnung davon)


    LG Wildrose

    Leg Dich nicht mit Zucker an, er ist raffiniert! :bigg

    Hallo!


    Danke für Eure Antworten!


    Teupe meint das ich die TDD weiter erhöhen soll, andererseits möchte ich das eben aus dem Grund nicht, dass dann immer mehr Insulin durch die Antikörper gebunden werden könnte.


    Das Problem ist das meine TDD bei gleichem Essverhalten seit Februar von 80 auf 120 Einheiten gestiegen ist, ohne das der Sportzwang weniger geworden wäre und mit diesem Wissen fällts mir schwer noch mehr Insulin drauf zu legen.


    Die 3 Analogon's habe ich durchprobiert - Wirkung ist bei allen gleich.
    Human habe ich schon als Bolus verwendet - war leider auch nicht besser.
    Schweine- oder Rinderinsulin habe ich noch nicht versucht - wäre aber eventuell einen Versuch wert..


    Vielen Dank nochmals! :-)


    lg Johnny


    Na ja, IAA sind ja auf das eigene Insulin gepolt. D. h. die reagieren wohl auf einen Abschnitt der Molekülkette. Offenbar auf einen, der in der gleichen Sequenz auch bei den Analoga vorhanden ist.


    Ich vermute, dass tierisches Insulin da auch keine Erfolgsgarantie ist. Aber einen Versuch könnte es schon mal wert sein? Porcines Insulin ist ja wohl noch erhältlich, wenn auch umständlich.


    Jedenfalls good luck, trotz Arschkarte. ;)


    Gruß
    Joa

    Zitat von Johnny86;413554


    Bzw: an JOA, Wildrose, ECO, etc. gerichtet: wisst Ihr etwas wie's den oben genannten Personen damit geht?


    Da muß ich passen, Sorry :o

    Gruß Hans :hihi:


    Pumpe seit über 39 Jahren und es ist erst die siebte.....

    Und seit 5 Jahren E-Auto Fahrer

    vielen Dank für die Antworten!


    Hmmm ich nehme auch an (hoffe) das der Bindungsprozentsatz von ca. 25 % konstant bleibt.
    (Bsp: 120 TDD: 90 frei und 30 gebunden----> erhöhe ich jetzt zb: auf 140 TDD: 105 frei und 35 gebunden..... somit hätte ich mit einer Erhöhung der TDD von 20 Einheiten in Wirklichkeit 15 mehr "frei" zur Verfügung).


    Das mit dem DOWN-Reg. ist mir auch nicht ganz klar: Hier nehme ich an solange das Insulin gebunden an die Antikörper in meiner Blutbahn zirkuliert passiert nichts, aber wenn diese Bindungen dann irgendwann zu einem willkürlichen Zeitpunkt aufgehen, müsste es ja eigentlich dann zu einer DOWN-Reg. kommen.


    Wie ist den der unumständlichste Weg an an dieses Porcines Neutral zu kommen bzw. passen die 3ml Patronen in einen PEN von (Novo, Lilly oder Sanofi)?


    lg Johnny

    Hallo Johnny,


    für einen Test reichen auch erst mal Einmalspritzen aus.
    Zu bekommen leider nur über internationale Apotheken (Wien?).


    Vermutlich geht es auch erstmal nur per privatrezept :-\
    Aber für einen Test verkraftbar, hoffe ich.


    Ansonsten: Unterzuckerst Du nachts, wenn die Antikörper das Insulin wieder los lassen?


    In einem down-regulierten Zustand sollte es jedoch kaum Unterschied geben. Man spritzt x% mehr, dadurch bindet sich x% mehr, dadurch kommt nachts x% mehr... aber man bräuchte auch nachts x% mehr Basales Insulin.


    Liebe Grüße
    Adrian

    Mit dem Unterzuckern Nachts ist ganz verschieden: passiert manchmal, wenns einmal in der Nacht vorkommt, dann öfter bis zum Morgen und dann wieder tagelang nicht. (Abendbrot/Bolus sind bei mir immer ident, daher sollte es von da aus keinen Einfluss geben)
    Weis leider nicht ob andere mit dem Antikörper Problem jede Nacht mit UZ zu tun haben oder auch unregelmäßig.


    Heute läufts generell etwas besser nachdem ich gestern 10 Einheiten mehr TDD eingesetzt habe, als die letzten Tage. Da ich ja normal meine TDD konstant auf 120 Einheiten halte, höhere Werte mit Sport senke, und eben gestern 10 Einheiten Korrektur mehr gespritzt habe stelle ich jetzt folgende Überlegung an:



    Diese 10 Einheiten mehr (waren kein richtiges Schema B, aber ich habe meine normalen Boli gespritzt, weniger gegessen und musste in der Nacht eben mehr Korrekturinsulin einsetzten) haben vl. eine beginnende Lipolyse bzw. Fettsäuren "weggespült" und daher wirkt heute das Insulin etwas besser.


    Würdet Ihr jetzt diese 10 Einheiten auf die 4 Boli (Morgen, Mittag, Nachmittag, Abend) aufteilen und sozusagen die TDD auf 130 erhöhen, oder wieder auf 120 zurückkehren und diesen "Fettsäuren-duscheffekt" den ich gestern mit 10 Einheiten mehr gemacht habe, immer dann anwenden, wenn ich's mit Sport nicht mehr packe? (meine Basalrate würde ich nicht erhöhen weil sie schon im Überhang zum Bolus ist 65 zu 55).


    Bzw. wie sieht eure Erfahrung mit dem Thema aus: gewohnt sich mein Körper dann wenn ich ihm immer die neue 130 TDD gebe wieder an dieses Niveau und braucht zum "Duschen" :-) zb: wieder für einen Tag 10 mehr also 140 TDD, oder würde eventuell dieser positive Effekt von mehr Insulin permanent anhalten?


    danke und lg Johnny

    Meine Vermutung ist, da du ja extrem Up-Reguliert zu sein scheinst (durch die viele Bewegung), dass du am Anfang schon immer mehr brauchen wirst, sich aber irgendwann ein Gleichgewicht einstellen wird.


    LG
    Adrian

    Hallo Johnny,

    wegen den tierischen Insulinen kannst Du mall Sissi Kuhn-Prinz fragen (Herausgeberin des Insuliners) - sie ist im Insuliner für tierische Insuline als Ansprechpartnerin genannt.

    Liebe Grüsse,
    Surferin

    Zitat von Joa;413603

    Die Antikörper binden das Insulin, wobei nach chemischen Grundgesetzen das Massenwirkungsgesetz zum Tragen kommt.
    D.h. je mehr Insulin Du zuführst, desto mehr davon wird in Bindung neutralisiert.
    Fehlt die Insulin- und Essenszufuhr wird das gebundene Insulin wieder freigesetzt, und gleicht die Degradierung des freien Insulins weitgehend aus, so dass es im Nachtverlauf dann zu einer übermäßigen Insulinwirkung kommen kann, bzw. zwangsläufig auch kommt.


    Mal als Chemiker konkret dazu:
    In diesem Falle kommt es auf die Konzentrationen sowohl von den Antikörpern als auch vom Insulin an. Es wird wahrscheinlich zu einer Gleichgewichtseinstellung kommen, an deren Punkt die Antikörper nicht mehr Insulin binden können, solange keine neuen Antikörper gebildet wurden.


    Wird die Insulinkonzentration gesenkt müsste, wie Joa schon beschrieben hat, wieder mehr Insulin freigesetzt werden.
    Ich weiß jetzt leider medizinisch nicht konkret bescheid, wie genau die Antikörper nachproduziert werden und wie da das Immunsystem auf Insulinnachscub reagiert.


    Mich würde ja mal interessieren: Sollen bei der Auswaschung die Ungebundenen Antilkörper, die gebundenen oder beide ausgewaschen werden?

    Viele Grüße
    Sebastian

    Zitat von quizzmaster;414401


    Mich würde ja mal interessieren: Sollen bei der Auswaschung die Ungebundenen Antilkörper, die gebundenen oder beide ausgewaschen werden?


    Auswaschung war wohl nicht so ganz korrekt formuliert.
    Das Verfahren nennt sich wohl Plasmapherese und bedeutet, dass ein Anteil des Blutplasmas entzogen wird, incl. der Antiköper, so dass es zu einer Senkung der Menge kommt.


    Somit sollten wohl alle Antikörper und noch etliches mehr enzogen werden.


    Gruß
    Joa

    Zitat von Joa;413603

    Hallo Jonny,
    Fehlt die Insulin- und Essenszufuhr wird das gebundene Insulin wieder freigesetzt, und gleicht die Degradierung des freien Insulins weitgehend aus, so dass es im Nachtverlauf dann zu einer übermäßigen Insulinwirkung kommen kann, bzw. zwangsläufig auch kommt.


    hmmm heist das wenn ich meine TDD von 120 Einheiten weiter reduzieren könnte (Basal und/oder Boli kürzen) -
    , könnte eventuell mehr gebundenes Insulin aus diesen Antikörperbindungen freigesetzt werden?


    Eine richtige UP-Regulation ist das ja nicht - oder doch?


    bzw. wie meinst du das mit Degradierung ausgleichen? :schild0026:


    lg Johnny

    Zitat von Johnny86;414553

    hmmm heist das wenn ich meine TDD von 120 Einheiten weiter reduzieren könnte (Basal und/oder Boli kürzen) -
    , könnte eventuell mehr gebundenes Insulin aus diesen Antikörperbindungen freigesetzt werden?


    Nein. Es kann nicht mehr Insulin freigesetzt werden, als gebunden wurde. Und gebunden wird immer ein bestimmter, proportionaler Anteil des freien Insulinspiegels. Bei Dir anscheinend 25%. Zumindest solange, bis die Bindungskapazität der vorhandenen Antikörper erschöpft ist.


    Zitat

    Eine richtige UP-Regulation ist das ja nicht - oder doch?


    Das würde dann wohl eher eine permanente Hyperglykämie werden, wenn Deine Insulinsenkung dazu führt, dass der freie Insulinspiegel den Basalbedarf unterschreitet, dann wird es wohl auch in Gefahr laufen, Ketoazidose genannt zu werden.


    Vorher wirst Du allerdings erst mal, scheint mir zumindest logisch, deftig in der Lipolyse versacken, wenn Du nicht schon mitten drin steckst.


    Zitat

    bzw. wie meinst du das mit Degradierung ausgleichen?


    Der Körper baut Insulin ab. Es wird enzymatisch "degradiert".


    Durch die Dynamik der Insulinfreisetzung aus der Bindung, wird aber immer das prozentuale Verhältnis zwischen gebunden/ungebunden gleich erhalten.


    Die Menge freien Insulins sinkt zwar insgesamt, aber deutlich langsamer als normal wäre.


    Somit kommt erst in der Nacht ein mehr oder weniger großer Anteil der Essensboli vom Tage zur Wirkung. Dann ist der Insulinspiegel in der Zeit hoher Insulinempfindlichkeit halt schnell mal zu hoch.


    Ich habe da keine wirkliche Ahnung vom Thema, würde aber insulinlogisch denken, dass es schon Sinn machen mag, die Tagesmengen nach Möglichkeit sinnvoll zu begrenzen, Basallücken mit Resistenzfolge (Lipolyse) vermeidend, und zu hohe Insulinlevel, die aus der Antikörperbindung dann in der Nacht kommen (können), durch temporäre Basalreduktion und/oder zusätzlich gezieltes Futtern zu kompensieren.


    Gruß
    Joa

    vielen Dank Joa für deine umfangreiche Antwort!


    ist mein Denkansatz richtig?


    wenn ich meine TDD erhöhe, würde die Gefahr steigen das durch das mehr an gebundenem Insulin, die nächtlichen Hypos zunehmen?


    wenn das so wäre, ist es verständlich das diese nächtlichen Hypos bei mir nicht so häufig auftreten, wie bei anderen, die Probleme mit Antikörpern haben, weil ich ja versuche, solange wie möglich mit Sport meinen Zucker zu senken...
    je mehr Korrekturinsulin man einsetzt, umso heftiger fällt wahrscheinlich die Bindungsfreisetzung nächtlich aus, wenn ich das richtig verstehe...


    lg Johnny

    Die Schlussfolgerung mit der TDD ist mir nicht einleuchtend.
    Denn wenn Du mehr Insulin tagsüber spritzt, dann bauchst Du auch mehr in der Nacht.


    Lediglich, wenn Du an einem Tag mehr spritzt (Korrektur, etc. ) gilt das... also auf dem Weg in die Down-Reg.