#WeAreNotWaiting - Initiative zur technischen Verbesserung des Lebens mit Diabetes

Also soll jeder Vollpfosten, technische und medizinische Laie auf MEINE speziellen Daten zurückgreifen können, um sich zu profilieren?

Na, ich warte auf reichhalte Angebote. Von der Uni bekomm ich schon Geld, wenn ich mich alle paar Wochen für Medizinstudenten zu Fragestunden opfere....

Stundensatz liegt wie gesagt bei 46,00 € Netto. Wobei ich für meine Daten tatsächlich einen höheren Betrag ansetzen sollte. Aber nicht, dass ich Vorsteuerabzugsberechtigt werde

Hmmm, ich fürchte, ich bin für so etwas zu alt...

Sagen wir (Diabetiker) nicht immer : Jeder hat seinen >eigenen< Diabetes ? Und das dann auf einmal in/auf einen "Standard" bringen?

Aber wie gesagt: s.o.

Gruß Julmond

Zitat von waellerjung

Also soll jeder Vollpfosten, technische und medizinische Laie auf MEINE speziellen Daten zurückgreifen können, um sich zu profilieren?

Du hast nicht verstanden, worum es geht. Ganz im Gegenteil zu deiner Annahme soll eben nicht jede Vollpfosten-Firma deine persönlichen Daten speichern, benutzen und dir vielleicht auch Zugriff darauf einräumen. Das Ziel sollte eher sein, dass du alleine auf deine Gesundheitsdaten zugreifen kannst und du selbst entscheidest, ob irgend eine Firma oder dein Arzt oder sonst jemand vielleicht auch mal darauf zugreifen darf.

Zitat von Cindbar

Vollpfosten-Firma

Bin zwar alt und nach herrschender landläufiger Meinung auch doof - aber Cloud = irgendwo im nirgendwo - und wie sicher Clouds sind, durften Facebook-Nutzer, Google-Nutzer, Flickr-Nutzer, Sony und diverse andere milliardenschwere Unternehmen schon feststellen (selbst Geheimdienste können da das eine oder andere leise Liedchen trällern). Wie soll jetzt eine Initiative von einigen Enthusiasten so etwas verhindern?

Ende-zu-Ende Verschlüsselung mit vernünftigen digitalen Zertifikaten. Gibt's alles als open source, dürfte aber nichts für Anfänger sein. Wobei ja denkbar ist, dass sich hier IT-Profis ans Werk machen könnten. Bin gespannt.

Lg Hubi

Zitat von Hubi

Ende-zu-Ende Verschlüsselung mit vernünftigen digitalen Zertifikaten. Gibt's alles als open source, dürfte aber nichts für Anfänger sein. Wobei ja denkbar ist, dass sich hier IT-Profis ans Werk machen könnten. Bin gespannt.

Lg Hubi

Jau, und dann kommt ja bald der Weihnachtsmann

Zitat von waellerjung

Bin zwar alt und nach herrschender landläufiger Meinung auch doof -

Was willst du uns damit sagen?

Zitat

aber Cloud = irgendwo im nirgendwo - und wie sicher Clouds sind, durften Facebook-Nutzer, Google-Nutzer, Flickr-Nutzer, Sony und diverse andere milliardenschwere Unternehmen schon feststellen (selbst Geheimdienste können da das eine oder andere leise Liedchen trällern). Wie soll jetzt eine Initiative von einigen Enthusiasten so etwas verhindern?

Die Reihe der Firmen, die du genannt hast, darfst du fortsetzen mit Medtronic/Minimed, Roche/AccuCheck, Abbott, MySugr GmbH, Apple und so weiter. Alle diese Firmen bieten Online-Dienste (Cloud) an, in denen du deine Gesundheitsdaten speichern und auswerten kannst. Dafür dass du die Daten dort speicherst, bekommst du eine schicke und übersichtliche Auswertung deiner Daten.

Die meisten der Firmen verhindern es, dass du deine Gesundheitsdaten aus den Geräten auslesen und privat speichern kannst. Du kannst deine Daten nur in die (unsichere) Cloud der jeweiligen Firma senden und bekommst dann eine persönliche Kopie zum Herunterladen angeboten. Das wird niemand verhindern können. Das, was die Herstellerfirmen von Blutzuckermessgeräten und Insulinpumpen wollen, entspricht dem, was du oben selbst mit "unsicherer Cloud" bezeichnet hast.

Die Enthusiasten wollen etwas ganz anderes. Sie wollen ihre persönlichen Daten selbst aus den Geräten auslesen, ohne dass ihre Daten in der Cloud gespeichert werden müssen. Sie wollen ihre eigenen Daten nicht den Herstellern der Geräte geben, sondern sie bei sich persönlich und privat speichern. Und das ist eine unterstützenswerte Initiative.

Zitat von Cindbar

Die Enthusiasten wollen etwas ganz anderes.

Genau. Sie wollen was anderes.

Zitat von Fjara

Das geschieht durch Cloudbasierte-Datenübertragung, neue Apps, Reverse-Engineering u.v.m.

Und das funktioniert wie? Selbst physisch geschlossene Netze sind nicht sicher gegen Abhörtechniken. Und irgend wer betreibt auch diese cloudbasierte Datenübertragung....

Jetzt aktuell sind meine Daten auf meiner Pumpe, meinem Meßgerät und meinem Notebook gespeichert... Ok, mein Notebook wurde auch mal ausgeschnüffelt. Aber da gings eher um eine Sicherheitsüberprüfung. Und damals war ich auch noch gesund.

Zitat von waellerjung

Und das funktioniert wie? Selbst physisch geschlossene Netze sind nicht sicher gegen Abhörtechniken. Und irgend wer betreibt auch diese cloudbasierte Datenübertragung....

Jetzt aktuell sind meine Daten auf meiner Pumpe, meinem Meßgerät und meinem Notebook gespeichert... Ok, mein Notebook wurde auch mal ausgeschnüffelt. Aber da gings eher um eine Sicherheitsüberprüfung. Und damals war ich auch noch gesund.

Da hast du recht, diese Fraktion von Enthusiasten gibt es natürlich auch noch. Die wollen gerne alle persönlichen Daten in der Cloud haben, miteinander verknüpfen und gemeinsam auswerten, also die Daten vom Bewegungs-/Schlaftracker, Puls- und Geschwindigkeits- und GPS Daten ihrer sportlichen Betätigung, das Gewicht von der Badezimmerwaage, die Kalorien von jeder gegessenen Mahlzeit. Und wenn man das schon kombiniert hat, passen natürlich Blutzucker- und Blutdruckwerte bestens dazu. Apple bietet dafür bereits den passenden Service an.

Nur, diese Leute habe auch ein Problem: Ihre Diabetesdaten aus BZ-Messgerät, CGM und Insulinpumpe können sie nicht mit den anderen Daten verknüpfen, weil die Diabetesgerätehersteller die Daten nicht geeignet in die Google- oder Apple-Cloud exportieren. Da gibt es mehrere Lösungswege:

• Wenn man die eigenen Daten aus seinen Geräten selbst exportieren könnte, könnte man sie auch selbst in die Cloud seiner Wahl schicken.
• Wenn die Diabetesgerätehersteller ihre Firmen-Cloud mit der Twitter-/Facebook-/Google-/Apple-Cloud verbinden würden. (Ein sehr unwahrscheinliches Szenario).
• Dienstleister, wie Sinovo, haben schon eine Ausleseschnittstelle und eine eigene Firmen-Cloud. Gegen Bezahlung könnten sie die Daten vielleicht auch in die Twitter-/Facebook-/Google-/Apple-Cloud exportieren? (Jörg, denk mal nach, wieviel Geld ihr damit zusätzlich verdienen könntet.)

Von diesen Möglichkeiten bietet nur die erste einen Vorteil für diejenigen von uns, die ihre Daten privat halten wollen. Nur diese Lösung ist vom Datenschutz vergleichbar mit dem Diabetes-Tagebuch in der eigenen Nachttischschublade. Deshalb ist es wichtig, bei Initiativen mitzumachen, die genau diesen Weg gehen wollen.

Mir gefällt es auch nicht, meine daten offen zugänglich im Netz zu haben. In dem Fall hier sind sie nur durch den API-Key von Mongolab geschützt.

Ich verwende aber gene einen Teil der offline funktioniert. Meine Auswertungen laufen auf dem Desktop-Programm. Entsprechend programmiere ich auch nur für den Desktop-Teil.
Das schöne ist: es geht. Z.B. hat mir der Percentil-Chart gefehlt (Abbot nennt das neuerdings AGP "Ambulatory Glucose Profile", dabei hat man das mit Wetterdaten schon immer so gemacht). Keine 2h später war diese Auswertung fertig. Warum ging es so schnell: Weil die community schon so gute Vorarbeit geleistet hat.

Dass dieser Quellcode (von mir stammen eh nur vielleicht 60 Stunden netto) dann auch in den "Cloud-Teil" wandert, kann (GPL) und will ich nicht verhindern.
Denn wer freiwillig seine Daten in die Cloud stellt, soll dies tun. Schlimmer finde ich, dass man offiziell dazu gezwungen wird. Dies geschieht z.B. bei Minimed, bei Animas zwingend, bei Dexcom, wenn man Mac oder Linux benutzen will (Diasend), und teilweise wohl auch ungefragt bei Abbot, wenn man die Libre-Software auf einem Rechner mit Internetverbindung verwendet.
Dass bei Kindern eine gewisse Fernüberwachung notwendig ist, ist auch klar. Auch Eltern nichtdiabetischer Kinder müssen zum Beschützen und Erziehen in die "Privatsphäre" ihrer Kinder eindringen.

lg
Adrian

Zitat von Cindbar

Die wollen gerne alle persönlichen Daten in der Cloud haben, miteinander verknüpfen und gemeinsam auswerten,

Warum, wofür, weshalb? Zur Therapieverbesserung? Da kämpfen alle Diabetiker für ein "Mein Diabetes gehört mir" und dann will man sich mit anderen vergleichen.

Zitat von Cindbar

Und wenn man das schon kombiniert hat, passen natürlich Blutzucker- und Blutdruckwerte bestens dazu.

Und Payback, und Steuerdaten, und Leistungsdaten von BA, ARGE, Krankenkasse, Rentenversicherung, Betriebsarzt, Banken, Versicherungen....

Zitat von Cindbar

Nur, diese Leute habe auch ein Problem: Ihre Diabetesdaten aus BZ-Messgerät, CGM und Insulinpumpe können sie nicht mit den anderen Daten verknüpfen, weil die Diabetesgerätehersteller die Daten nicht geeignet in die Google- oder Apple-Cloud exportieren.

Nochmal - cui bono?

Zitat von Cindbar

Wenn man die eigenen Daten aus seinen Geräten selbst exportieren könnte, könnte man sie auch selbst in die Cloud seiner Wahl schicken.

Ich sehe absolut keinen Grund. Vielleicht im Rahmen einer Studie. Aber die sollte unter bestimmten Umständen stattfinden. U. a. sollten die Datenschutzgesetze bzw. Datenschutzbeauftragen die Hand drüber halten.

Zitat von Cindbar

Wenn die Diabetesgerätehersteller ihre Firmen-Cloud mit der Twitter-/Facebook-/Google-/Apple-Cloud verbinden würden. (Ein sehr unwahrscheinliches Szenario).

Wofür, nochmals. Dir ist schon klar, dass jede Versicherung geil auf diese Daten ist? Gesundheitsprofile, Bewegungsprofile usw. Das ist für mich eine absolute Horrorvorstellung. Dann kommen Banken, Regierungen, Arbeitgeber auf die Idee, das einfach zusammenzuführen und schon führen wir die Diskussion über lebensunwertes Leben wieder.

Zitat von Cindbar

Dienstleister, wie Sinovo, haben schon eine Ausleseschnittstelle und eine eigene Firmen-Cloud. Gegen Bezahlung könnten sie die Daten vielleicht auch in die Twitter-/Facebook-/Google-/Apple-Cloud exportieren? (Jörg, denk mal nach, wieviel Geld ihr damit zusätzlich verdienen könntet.)

Aha - Geld verdienen. Damit wären sämtlicher dieser Initativen schon für mich gestorben. Selbst für Geld würde ich meine Datenniemandem anvertrauen.

Zitat von Cindbar

Von diesen Möglichkeiten bietet nur die erste einen Vorteil für diejenigen von uns, die ihre Daten privat halten wollen. Nur diese Lösung ist vom Datenschutz vergleichbar mit dem Diabetes-Tagebuch in der eigenen Nachttischschublade. Deshalb ist es wichtig, bei Initiativen mitzumachen, die genau diesen Weg gehen wollen.

Vergleichbar? Nicht wirklich. Was in der Cloud ist, gehört nicht mehr mir.

Zitat von Adrian

Denn wer freiwillig seine Daten in die Cloud stellt, soll dies tun. Schlimmer finde ich, dass man offiziell dazu gezwungen wird. Dies geschieht z.B. bei Minimed, bei Animas zwingend, bei Dexcom, wenn man Mac oder Linux benutzen will (Diasend), und teilweise wohl auch ungefragt bei Abbot, wenn man die Libre-Software auf einem Rechner mit Internetverbindung verwendet.

Deswegen ist das insight bei mir schon rausgeflogen, bevor ich wusste, dass das Reservoir zu klein ist.

Ich hoffe natürlich, dass du als allererster der vollständigen Öffnung der eGK zustimmst und alle deine Daten in der Cloud parkst. Bis der erste chinesische Hacker im Auftrag der Ergo-Gruppe mal die Sicherheitvorkehrungen abtestet und durch eine Lücke die Datenbank komprimiert nach Peking kopiert.

wallerjunge, beschreibe einfach mal ein Scenario, wie du es machen würdest.
Und jetzt sage bitte nicht 15 Richtfunk-Antennen auf jedes Klassenzimmer, Schulhof, Turnhalle, ... oder gar eine Kabelrolle, die das Kind mitschleppen soll.

Und nochmal zu meinem Fall: Was hast du an "offline" nicht verstanden?

Zitat von Adrian

Und jetzt sage bitte nicht 15 Richtfunk-Antennen auf jedes Klassenzimmer, Schulhof, Turnhalle, ... oder gar eine Kabelrolle, die das Kind mitschleppen soll.

Falls das nicht klar geworden ist: Ich bin eher für weniger denn für mehr Überwachung, Datenweitergabe, Datenzusammenführung...

Zitat von Adrian

Und nochmal zu meinem Fall: Was hast du an "offline" nicht verstanden?

Wenn Cloud offline ist, nichts. Wenn Cloud online ist, verstehe ich deine Nachfrage nicht.

Ich wüsste nicht, wenn meine Daten (also die diabetischen und somit echte, wertvolle Gesundheitsdaten) etwas angehen - wer sie bearbeiten, zusammenführen, trennen oder sonstwie verarbeiten soll. Abgesehen vom Diabetologen und mir, sowie dem einen oder anderen behandelnden Arzt.

Dass man mit solchen Daten tatsächlich viel Geld verdienen kann, zeigen Facebook und Google ja nun wirklich exemplarisch. Produzieren nichts greifbares, sind aber laut Analysten Milliarden wert.

Ich muss mal dazu sagen, mit Daten Geld verdienen ist garnicht so einfach, und auch noch lange nicht lukrativ genug um paranoid gegen alles zu sein was eine Cloud beinhaltet.

Die von dir genannten großen Fische im Datentümpel wie Facebook und Google verdienen ihren grössten Geldbatzen mit simplen lästigen Werbeflächen und Popups.

Um mit Daten wirklich Kohle machen zu können müsste die Konzernstruktur viel dichter sein, als die Verteilung der Datenkraken zulässt.

Klar sammeln die alles was sie kriegen, aber sie haben momentan nicht viel davon ausser hin und wieder mal ein personifiziertes Werbe Fenster in deinem Browser aufploppen zu lassen.

Das ganze paranoide Gelaber von wegen Geld verdienen mit unseren Daten ist momentan noch maßlos übertrieben. Ich möcht den mal kennenlernen der meine Daten zu Geld machen kann.

Edit: Google und Facebook und Konsorten verdienen auch nicht unerheblich an ganz simplen kostenpflichtigen Dienstleistungen.

Ich habe einen Google- Sowie einen Facebook Account, beides eher passiv und recht anonym gehalten, aber nicht wegen den Konzernen dahinter sondern einfach weils keinen was angeht.

Zitat von Sheldor

Das ganze paranoide Gelaber von wegen Geld verdienen mit unseren Daten ist momentan noch maßlos übertrieben.

Finde ich nicht. Insbesondere dann, wenn man den Markt für Daten kennt. Bleiben wir mal bei legalen Inhalten wie Name, Anschrift, Telefonnummer und den Aufwendungen für eine Qualifizierung und Verifizierung von Daten vor Mailingaktionen, ist das keine Kleinigkeit. Wie glaubst du wohl, kommen Unternehmen heutzutage für ihre Werbeaktionen an Daten potentieller Kunden?

Und je qualifizierter (also stimmen Namen und Anschrift, wie alt, welcher Familienstand, wieviele Personen im Haus, welches Haushaltseinkommen usw.), desto teurer sind die Datensätze.

Wenn wir jetzt noch an Daten aus Aktionen wie Payback denken (wer hat wann wo was zu welchem Preis gekauft), wird mir persönlich schwindelig.

Die genannten Datensätze sind im besten Falle Cents wert. Da in jetziger Zeit noch nicht die Möglichkeit besteht die Daten zu benutzen. So einfach ist das. Man sollte selbstverständlich aufpassen wem man welche Daten gibt, aber wie gesagt, mit normalem Internetverhalten und ein bisschen Hirn anstrengen kann einem nichts passieren ausser im ungünstigsten Fall ein Werbebanner mit Werbung die auf einen selber zugeschnitten ist, oder ein Werbeprospekt im Briefkasten.

Schützenswert sind emailadresse, und diverse Accounts zum Einkaufen, sowie natürlich Bankdaten.

Für die Geschichte mit den persönlichen Vorlieben und Interessen und Familienstand etc ist das System nicht engmaschig genug um das ausnutzen zu können. Dann müssten wir, um beim Beispiel Facebook zu bleiben, nur Facebook als Anbieter aller unserer Konsummöglichkeiten haben.

Es ist schwer verwertbar, vielleicht ändert sich das mal wenn sich größere Monopole bilden.

Aber ganz ehrlich, wo besteht der Wert in z. B. einer Mailadresse, mit dazugehörigen BZ Werten, und vielleicht noch Alter znd Geschlecht. Das kann kein Schwein zu Geld machen, ausser vielleicht Krankenkassen die eventuell Diabetes Betrüger auffliegen lassen wollen die mit Insulin Dealen.

Zitat von waellerjung

Deswegen ist das insight bei mir schon rausgeflogen, bevor ich wusste, dass das Reservoir zu klein ist.

Warum? Was macht die insight in dieser Hinsicht Fragwürdiges?

Zitat von huf1976

Was macht die insight in dieser Hinsicht Fragwürdiges

Sie resp. die Software zur Auswertung telefoniert nach Hause - bzw. Auswertungen sollen nur noch online bei Roche möglich sein - damit Ärzte und Patienten ihre Daten immer dabei haben. Gespeichert in einer Cloud. Ungefähr so gesichert wie die Daten der eGK. (Weswegen es dieses System bis heute auch noch nicht gibt...)