MODY Mischtyp Typ 1c ???

ViolaVeilchen · 18. Mai 2016

Ich hab hier grad im Forum nix ahnend rumgestöbert bis ich MODY und Typ 1c gelesen haben.

Zur Erklärung als damals die DM festgestellt wurde ich im Krankenhaus irgendwann zur chafsache erklärt . Dieser meinte in meinem Atmzug das ich vllt ein Mischtyp wäre aber er ginge jetzt mal in Urlaub.Nach seinem Urlaub war keine rede mehr davon .Als ich später mal bei anderen Ärzten das mit dem Mischtyp erwähnte guckten die nur blöd und taten so als gebe es das ned . 1999 war ich dann ja in der Kur. Dort wurde ich nach einiger Zeit auch Chefsache . Dieser kannte anscheinend Mischtyp auch nicht und meinte ich wäre vllt MODY,aber dieser verdacht kam kurz vor Ende der Kur.Also gabs auch keine bestätigung.Wieder zu hause Kannte mein Arzt das nicht und tat es auch wieder ab. In den Jahren danch sprach ich beides immer mal wieder bei diversen Ärzten an aber die guckten nur ungläubig.
Deswegen dachte ich auch irgendwann das sei alles humbuck und hab es nicht weiter verfolgt.
Nun leas ich aber das hier und schmieß google an.Nun weiß ich zwar das es beides wirklich gibt aber was das genau ist und ob oder wie sich das wirkt weiß ich nicht.

Deswegen meine fragen:
was bedeuten diese typen genau?
sind diese typen relevant bei der einstellung?
wie stellt man die diagnose?

P.S.: falls diese fragen hier schonmal beantwortet wurden ..hab ich das leider nicht gefunden

Cindbar · 18. Mai 2016

Mody-Diabetes gibt es wirklich, sogar verschidene Mody-Typen. Das lässt sich mit einer Blutanalyse im Labor feststellen. Ich glaube eine Genanalyse ist dazu nötig.

Die Insulinbehandlung ist ganz anders als bei normalem Typ-1-Diabetes. Soweit ich mich erinnere extrem lange Spritz-Ess-Abstände und eine andere Mahlzeitenverteilung über den Tag.

ViolaVeilchen · 18. Mai 2016

danke schonmal
das klingt aufjedenfall so als sollte ich das heute bei meiner Diabetologin ansprechen

grosb · 18. Mai 2016

Hallo Viola,

das interessiert mich jetzt auch Also zu MODY hab ich Folgendes gefunden:
http://www.diabetes-ratgeber.n…/MODY-Diabetes-27870.html

Wesentlichste Merkmale:
- Gendefekt führt zum Insulinmangel
- Meist erblich
- Steht für "Maturity Onset Diabetes of the Young" (Von Erwachsenen weitergegebener Diabetes)
- Die Betazellen werden nicht vom Immunsystem angegriffen, sondern liegen genetisch bedingt einfach weniger/gar nicht vor
- Relativer Insulinmangel

Zu Typ 1c habe ich leider garnichts gefunden. Es gibt naturlich sehr viele kleine Splittergruppen von Diabetes. Die haben verschiedene Ursachen:
https://www.diabetesinformatio…seltene-formen/index.html

Der DID München fasst diese als "Typ 3" zusammen (scheint kein wissenschaftlicher Fachterm zu sein). Die meisten Splitterformen sind genbedingt.

Die, die es nicht sind, sind entweder:
- (chronische) Erkrankung der Bauchspeicheldrüse
- virenbedingt
- hormonellbedingt
- durch Chemikalien/Medikamente hervorgerufen

Ich hoffe, ich konnte helfen.

Viele Grüße
grosb

grosb · 18. Mai 2016

MODY:
Durch den chronischen relativen Mangel an Insulin braucht der Körper natürlich Insulin von außen. Jedoch kann es ja sein, dass die Bauchspeicheldrüse noch zu 50% arbeitet und er deswegen weniger braucht. Wieder "hochtrainieren", wie bei manchen Typ 2ern geht da halt leider net.

TYP C:
Der Typ "C" ist die Erkrankung der Bauchspeicheldrüse. (Hatte ich vergessen dazuzupacken.) Die typischen Erkrankungen sind dabei laut DID:
- Hämochromatose ("Eisenspeicherkrankheit")
- Mukoviszidose (auch Zystische Fibrose, CF, genannt)
- Neoplasmen
- Verletzungen der Bauchspeicheldrüse – zum Beispiel durch einen Unfall
- Chronische Entzündung der Bauchspeicheldrüse

was das im einzelnen bedeutet, habe ich jetzt nicht recherchiert

Grüße
grosb

Cassiopeija · 18. Mai 2016

Hier ist eine Seite, wo die Hauptursache und die einzelnen MODY Typen grob erklärt werden. MODY Typen

Das zusätzlich interessante dieser Seite ist, das nicht von irgendeiner Ratgeberseite stammt, sondern vom UKD, dem Universitätsklinikum Düsseldorf, siehe Link ganz oben und ganz unten auf der Seite. Dort steht auch der Autor und ich denke, das Du dort ein offenes Ohr für Deine Probleme findest, vielleicht sogar eine Behandlungsmöglichkeit. Du solltest es auf jeden Fall probieren.

Ich finde, es gibt nichts schlimmeres, wenn man bestimmte Symptome hat, diese als Fehlverhalten des Patienten abzutun oder ganz einfach ärztliches Desinteresse. Solche Ärzte haben ihren Beruf verfehlt. Wenn man sich nicht auskennt, sollte man an einen Fachkollegen überweisen, schliesslich geht es hier um ein Menschenleben und nicht um eine Sache.

ViolaVeilchen · 18. Mai 2016

WOW erstmal ein dickes danke an Cassiopeija und grosp eure Links helfen weiter.Ich kämpfe mich grad von unten nach oben durch.

Cassiopeija danke ich werde mich der Klinik in Verdienung setzen.Die klingen auch für mich so als könnten sie mir weiter helfen . und da geb ich dir vollkommen recht was die ärzte angeht . ich hab mehr als die schnauze voll davon.Mir wäre so einiges erspart geblieben wenn die Ärzte ned immer alles abstempeln würden oder ignorieren würden. Mittlerweile kämpfe an 3 fronten inkl. der DM.Ich bin die Patientin aber muss mir selber mögliche Diagnosen suchen weil die Ärzte in meinen augen zu faul sind oder einfach ned fähig sind mal zu zugeben das sie ned alles wissen können.was sie ja indirekt zugegeben würden wenn sie einen weiterüberweisen würden aber dank euch komme ich wenigstens mal vorran.

grosp wow danke für die zusammenstellung und ja du konntest wirklich helfen . deine zusammenstellung kombiniert mit Cassiopeijas link macht mich jetzt ziemlich sicher das es MODY.Welcher davon weiß ich ned aber sollte eh ehr ein arzt bestimmt.

ViolaVeilchen · 18. Mai 2016

achja zur erklärung warum ich glaube das es MODY ist. MODY ist erblich meist mütterlicherseits.Meine Oma mütterlicherseit hatte auch DM und die verlief auch ned standar mäßig.Irgendwann gab sie auf und futterte alles in sich rein,was natürlich keine lösung war und alles noch viel schlimmer machte.Aber vorher hielt sie sich penibel an alles aber dann bekam sie die erste folgeerkrankung und das recht früh.Neuropathie was bei mir auch der fall ist.

Leila · 18. Mai 2016

ViolaVeilchen:
Wobei es zum jetzigen Zeitpunkt deiner Erkrankung wahrscheinlich keinen Unterschied mehr macht, ob du jetzt urprünglich MODY warst oder Typ 1 oder LADA.
Im Anfangsstadium macht das sicherlich einen großen Unterschied, also zumindest dahingehend, dass noch andere Therapieoptionen außer die Insulintherapie ausprobiert werden können (bei manchen Typen von MODY). Nach 13 Jahren Diabetes wird das im Therapiemanagement aber vermutlich keine wesentlichen Änderungen bringen.

Von daher solltest du dir vielleicht auch von einer weitergehenden Diagnostik nicht allzuviel erhoffen...

Cindbar · 18. Mai 2016

Die genannte Uniklinik ist sicher eine gute Adresse, wo du es mal versuchen kannst.

Der weiter oben genannte Doktor Teupe kennt sich mit Mody Diabetes auch gut aus. Falls du den Kontakt brauchst findest du ihn über http://www.diabetesdorfalthausen.de

Was natürlich auch sein kann, ist dass du Typ-1-Diabetes und Mody-Diabetes gleichzeitig hast.

Leila · 18. Mai 2016

Zitat von Cindbar

Was natürlich auch sein kann, ist dass du Typ-1-Diabetes und Mody-Diabetes gleichzeitig hast.

Wobei das ja mehr als unwahrscheinlich ist und es überhaupt keinen Anhalt dafür gibt. Da spricht ja mehr für einen MODY-Typ, der einem Typ-1 ähnelt (also Typ 3), welcher auch noch der häufigste Subtyp ist.

Aber wie gesagt, da es an der Therapie zum jetzigen Zeitpunkt nicht sonderlich viel ändern wird, ist die Frage, wieviel Informationsgewinn die Subgruppeneinteilung bringen wird...

ViolaVeilchen · 18. Mai 2016

Leila für ist es wichtig schon allein im umgang mit ärzten die einen abstempeln. außerdem ist es immer blöd wenn ich bei einem arzt bin sage das mein Diabetes oft anders ist als gewohnt aber es nur mit meinen erfahrungen begründen kann. nach meiner erfahrung wird man ernster genommen wenn man dafür ein medizinischen namen oder diagnose hat.
und unwahrscheinlich ist mein 2ter vorname xD. wäre nicht die erste diagnose die mehr als unwahrlich ist

ViolaVeilchen · 18. Mai 2016

Leila allzuviel versprech ich mir eh nie aber wie ich gelesen habe ist bei manchen MODY typen der verlauf erst recht entspannt und dann wirds akuter,was man meiner meinung dann schon in der therapei berücksichtigen sollte. und so hätte ich quasi es schwarz auf weiss das es ned patientenschuld ist sondern krankheitsbedient sprich es besteht handlungsbedarf beim arzt.
Mir ist es der Fall.am anfang hatte ich zwar ständig unterzuckerungen,aber die bekam ich jewels schnell wieder in griff und ich mal rüber war ging das auch einfach wieder runter zu kriegen.Neueinstellungen war immer Kompliziert aber wenn es dann die richtige einstellung war lief es lange zeit gut,aber seit jenigen jahren wird das alles immer schwieriger und das ohne erkenntlichen grund bisher. ich hoffe einfach drauf das wenn der richtige typ erkannt wird es möglichkeiten gibt mir zu helfen.

Cindbar ich find das mit dem Dorf echt klasse und würde mich da sofort hinbegeben.aber das ist leider ned so einfach im moment. als das hier schonmal vor ein paar tagen vorgeschlagen wurde war ich ziemlich happy weils echt super klingt aber ich hab leider ausgeblendet das ich zur zeit hier ned wirklich weg kann. ich hab leider auch noch nicht-medizinische probleme an der backe .

Edit: eigentlich sollte der vor meinem letzten beitrag stehen..er war aber aufeinmal ..also bitte erst den lesen dann leilas und dann den anderen

Cassiopeija · 18. Mai 2016

Cindbar

Dr. Teupe praktiziert nicht mehr, aber die Praxis im Diabetesdorf soll wohl in seinem Sinne von Dr. Claudia Steigleder-Schweiger fortgeführt werden. Im letzten Insuliner wurde auch noch ein/e internistische/r Diabetologe/in gesucht, die mit der besagten Frau Dr. Claudia Steigleder-Schweiger die Praxis fortführen will.