Bauchspeicheldrüsen Transplantation

  • Hey
    Ich habe seit nun gut 25 Jahren Typ 1 Diabetes und beschäftige mich nun seit einiger Zeit näher mit dem Thema kombinierte Bauchspeicheldrüsen/Nierentransplantation.



    Mein Anliegen ist es nun, andere Typ 1er zu finden, die diese Operation schon hinter sich haben, bzw. sich auch mit dem Gedanken tragen diese OP durchführen zu lassen! In der Fachpresse findet man natürlich viele Infos zu diesem Thema und ich hatte auch schon ein Vorgespräch im Klinikum Heidelberg.




    Mich interessiert aber nicht die Sicht der Mediziner, sondern die Erfahrungen von den Menschen, die das selbst (durch-)gemacht haben.



    Über Eure Antworten und Erfahrungen würde ich mich sehr freuen!



    Gruß, Narigorm

  • Ich kann zwar keine Antworten liefern, mich würde aber interessieren: Geht das? Die Ärzte in meinem Krankenhaus haben gesagt, dass es irgendwann wieder zu Autoimmunreaktionen käme und das Spiel geht von vorn los :confused:.

  • Darüber hab ich auch schon gelesen, aber wenn ich mir das überlege, weiss ich nicht was besser ist, sich ein Leben lang Insulin zu spritzen (was ja körperähnlich ist) oder sich ein Leben lang sehr viele und starke Medikamente zu schlucken, die gravierende Nebenwirkungen haben (können) damit das Organ nicht wieder abgestossen wird.

    Schwierige Entscheidung.

    Spikey

  • Spikey: Eben, das kommt auch noch dazu, und halt die Tatsache, dass es irgendwann eh wieder zu Ende ist, deshalb machen sie das bei uns gar nicht erst.


    @Narigorm: Ich wünsch dir natürlich trotzdem alles Gute dabei :).

  • Der User Hammy hier auf dem Forum ist ein Bauchspeicheldrüsen-/Nieren-Transplantierter. Vielleicht mal nach einigen seiner Beiträge dazu suchen, da er z. Zt. nicht mehr hier aktiv ist.

    "Echte Männer essen keinen Honig, echte Männer kauen Bienen!"

  • Zitat von Flauschkueken;412510

    Ich kann zwar keine Antworten liefern, mich würde aber interessieren: Geht das? Die Ärzte in meinem Krankenhaus haben gesagt, dass es irgendwann wieder zu Autoimmunreaktionen käme und das Spiel geht von vorn los :confused:.


    Dadurch, dass man sowieso Immunsuppressiva nehmen muss (damit BSD und Niere nicht abgestoßen werden), wird meines Wissens nach das Immunsystem so weit "unterdrückt", dass es auch zu keiner Autoimmunreaktion gegen die neuen Betazellen kommt.


    @Narigorm: Soweit ich weiß, wird so eine OP nur in dem Fall gemacht, dass der Patient so starke Nierenschäden hat, dass sie absolut notwendig wird. Wenn du solche Nierenschäden hast und eh neue Nieren brauchst, würde ich mir auch direkt die BSD mitverpflanzen lassen! ;)
    Falls du nicht solche Nierenschäden hast, kann ich mir nicht vorstellen, dass du einfach so neue Organe bekommst.


    Liebe Grüße,
    THF

    „Soll ich den Notarzt rufen?“ – „Nein, das ist ein Fall für Spezialisten, rufen Sie die Gummibärenbande!“ (diabetes-leben.com)


  • @THF: Dank dir, hab mich auch gerade mal darüber ein wenig belesen. Die Überlebenschance im ersten Jahr ist ja schonmal sehr groß, aber die 1-Jahres-Funktion des Pankreas liegt zwischen 74%-86% (da gab es aber auf verschiedenen Seiten verschiedene Zahlen), das erscheint mir jetzt nicht soooo hoch.

  • Hallo Narigorm,


    eine kombinierte PNTX hatte ich auch noch nicht, aber stehe auf der Warteliste von
    Eurotransplant, da Diabetiker seit 41J und Nierenkrank.
    Naturlich kennt man solche und solche Erfahrungsbericht, auch aus der näheren Umgebung.
    Eine leichte Angelegenheit ist es jedenfalls nicht und das Ergebnis kann gemischt ausfallen, deshalb nicht zu viel davon erwarten.


    Gruß califax

  • Zitat von Wattwurm;412517

    Der User Hammy hier auf dem Forum ist ein Bauchspeicheldrüsen-/Nieren-Transplantierter. Vielleicht mal nach einigen seiner Beiträge dazu suchen, da er z. Zt. nicht mehr hier aktiv ist.


    Hier mal zwei der Beiträge von Hammy:


    http://insulinclub.de/showpost.php?p=378587&postcount=6


    http://insulinclub.de/showpost.php?p=172245&postcount=1

    "Echte Männer essen keinen Honig, echte Männer kauen Bienen!"

  • Mich wuerden diese beiden Links auch interessieren, da ich ja
    eine auch Betroffene bin. Kann aber nur den ersten aufmachen.
    Bei dem Versuch zum 2.Link werde ich rausgeschmissen.
    Warum???????????????
    Nur weil Hammy nicht mehr da ist, sind seine Beitraege immer noch lesenswert!!!

  • Also zu den Immunsuspressiva die ich wegen einer anderen Immunsache bekomme. (Pyodermagangraenosum) kann ich nur sagen ich habe seitdem keine größeren Probleme wie anfälliger für Erkältungen oder sowas. Gar nichts entsprechendes. Ich knuddel auch immer nooch mit unseren Meerschweinchen rum und mache deren Stall, auch nicht mit Handschuhen sauber. Meine Menge Sandimmun ist so ungefähr wie die Erhaltungsdosis wäre bei 125 rund, schwankt halt etwas, ich nehme das MIttelchen schon 1 Jahr. Nebenwirkungen sind leichter Tremor aber nicht immer, nur davon merke ich Unterzuckerungen schlechter, manchmal etwas müde aber auch nicht immer und Haare sind total dicht geworden und schöner noch als vorher, die Fingernägel.. damit kann ich Schrauben eindrehen ;-) und sonst wachsen die Haare auch mehr aber es gibt ja Rasierer damit gehe ich über Arme und Beine und Gesicht drüber und gut. Mahr kann ich dazu nicht beitragen aber besser als nichts oder?

  • Das war wieder ein Schuss ins Wasser. Habe mich 2 Mal wieder angemeldet
    und jedesmaL EINE SYSTEMMELDUNG (?)
    Jetzt kann ich aber hier antworten ohne das ich mich wieder angemeldet habe.
    Mir scheint, dass die rechte Hand nicht weiss, was die linke tut.
    Danke fuer den Versuch. Irgend jemand will nicht, dass ich den Beitrag lese.















    9/

  • Zitat von Flauschkueken;412510

    Ich kann zwar keine Antworten liefern, mich würde aber interessieren: Geht das? Die Ärzte in meinem Krankenhaus haben gesagt, dass es irgendwann wieder zu Autoimmunreaktionen käme und das Spiel geht von vorn los :confused:.


    Soweit ich weiß wird deine kaputte BSD nicht entfernt und das Spenderorgan zusätzlich eingesetzt, somit wird diese nicht vom Immunsystem angegriffen.

  • Zitat von Bina;412557

    Soweit ich weiß wird deine kaputte BSD nicht entfernt und das Spenderorgan zusätzlich eingesetzt, somit wird diese nicht vom Immunsystem angegriffen.


    Du bekommst nach einer Organspende Immunsuppressiva, die verhindern das neue Organe angegriffen werden, das ist egal ob sie die alte drin lassen oder ne neue "Einbaun". Aber ich glaube das ist schon so, wie TryHarder gesagt hat - das dadurch auch die Autoimmunreaktion abgestellt wird, die diabetes verursacht - weil die Immunsuppressiva das Immunsystem so weit runterfahren.



    Gruß

  • Hier im Forum gibt es 1-2 doppelt Transplantierte, wenn auch nicht aktiv. Die Bauchspeicheldrüse wird bei Verfügbarkeit von Spenderorganen beim Nierenversagen in Kombination mit Niere transplantiert.


    Stehst du an diesem Punkt dich entscheiden zu müssen Narigorm?

    Easy come, easy go.

  • [FONT=&quot]Hallo Flauschkueken,[/FONT]
    [FONT=&quot]die Aussage der Ärzte ist so nicht ganz richtig.
    [/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Selbstverständlich muss man nach geglückter OP für den Rest des Lebens [FONT=&quot]Immunsuppressiva[/FONT] nehmen, wie bei allen Transplantationen. Aber in meiner Schwerpunktpraxis gibt es z.B. einen ehemaligen Typ 1er der seit 20 Jahren gesund ist.[/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Die Unterschiede bzw. Ergebnisse scheinen von Fall zu Fall sehr stark zu variieren![/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Gruß, Narigorm[/FONT]

  • @Narigorm: Das stimmt, aber dennoch wollen sies nicht machen, wenn man "nur" eine neue BSD bräuchte.


    Mich würde aber auch interessieren: Hast du schon stärkere Nierenschäden oder wolltest du die Transplantation einfach so machen lassen? Nicht falsch auffassen bitte, mich interessierts nur :).

  • [FONT=&quot]Hallo TryHarderFish, Sera & Flauschkueken,[/FONT]
    [FONT=&quot]nein (auf Holz klopf) im Moment habe ich noch keine Nierenschäden! Dafür aber eine Retinopathie…..[/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Ich hatte mich vor einigen Jahren bereits im Klinikum Heidelberg vorgestellt und mir ist zugesagt worden, dass ich auch ohne Nierenschäden auf die Eurotransplant-Liste kommen kann.[/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Aus privaten Gründen habe ich damals abgelehnt. Nach gut 25 Jahren Diabetes und einigen „Zipperlein“ die dieser Krankheit folgen und der Hoffnung noch mehr als 30 Jahre zu leben, stelle ich mir eben die Frage wie diese 30 Jahre aussehen sollen.[/FONT]
    [FONT=&quot]
    [/FONT]
    [FONT=&quot]Gruß, Narigorm[/FONT]



    Zwischen zwei Übeln wähle ich immer dasjenige, das ich noch nie versucht habe. [Mae West, 1892-1980, amerik. Filmschauspielerin]