ICT weiter oder Pumpe beantragen?

  • Liebe Forennutzer/innen,


    bin nun im 5. Jahr meines LADA angekommen und stehe vor dem Problem Pumpe Ja oder Nein.
    Einerseits läuft die ICT ganz gut, HbA1C unter 7 andererseits habe ich immer das Gefühl nicht genug zu tun und Werte zu verpassen (obwohl ich täglich 8 Messungen mache, die allerdings manchmal schwanken). Da ich gerne wüsste wie und wann meine Werte in den "Messpausen" und nachts sind, bräuchte ich eigentlich ein CGM oder ein Libre. Das Problem wird vermutlich sein, dass die DAK sagt: Nee machen wir nicht, sie haben einen guten stabilen Langzeitwert. Nach dem Motto: "Never change a winning System". Andererseits denke ich, dass ich meinen Langzeit deutlich runter pushen könnte mit einer 5 vor dem Komma, wenn ich meine Stoffwechsellage auch situationabedingt schnell steuern könnte. Dies wäre der Vorteil einer Pumpe wie die 640G gekoppelt mit CGM. Dann hätte ich den Kopf auch weitgehend frei, da mein "Autopilot Pumpen/CGM System" es entsprechend regelt bzw mich warnt und ich dann endgültig entscheiden kann ob ich nun Bolus brauch oder nicht.
    Hinzu kommt, dass ich überwiegend allein lebe und jedes Quartal mindestens eine Hypo unter 60 habe, die ich gerade eben noch bemerke und dann gegensteuern kann. Aber darauf zu vertrauen, dass meine Hypowahrnehmung auch in Zukunft funktioniert, halte ich sehr gewagt und riskant.
    Was würdet ihr an meiner Stelle tun? Noch warten und später beantragen, wenn die Remission nachlässt oder lieber gleich beantragen und damit rechnen den Widerspruchspfad zu gehen oder weiter machen wie bisher?
    Als "Krücke" wäre auch eine Art Alarmierungssystem gut. Nur kenn ich halt niemanden, der da mitmachen würde.
    Meine Idee: Denkbar wäre beispielsweise eine morgendliche Telefonkette "Einer ruft an und fragt ob alles ok, dieser ruft dann den nächsten an usw und wenn der sich nicht meldet, dann eine Person des Umfeldes (Nachbarn, Verwandte etc)".Also eine Art Hausnotrufsystem ohne Kosten (wenn man eine Telefonflat hat).

    "Alle Dinge sind möglich, dem der da glaubt" Mk 9,23

  • So, da hast du ja quasi zwei Problematiken angesprochen.


    1. ICT/Pumpe


    Das hört sich ein bisschen so an, als redest du dir das mit der 640G etwas schön. Ich trage ein CGM (Dexcom G4) und würde mich nicht auf den Algorithmus zur Hypovermeidung verlassen. Meistens läuft alles super, aber es gibt immer wieder Situationen, in denen der Sensor einen Abfall zwar erkennt, die Abweichung zwischen BZ und ZZW aber ziemlich groß ist. Besonders bei Unterzuckerungen mit aktivem Insulin. Ich denke, das ist bei der 640G ein nettes Gimmik, eine Therapie kann man darauf ganz sicher nicht basieren. Diese Aussage basiert aber nicht auf Erfahrungen mit der Minimed. Dazu kommt, dass mit den besseren Werten der Pumpe die Hypowahrnehmung weiter sinken könnte (individuelle Sache).


    2. Hypoangst/ alleine leben


    Hier verstehe ich dich sehr gut. Ich konnte mir eines abends bei einem BZ von 21 noch selber helfen - sonst hätte mich am nächsten Mittag vielleicht mal jemand auf Arbeit vermisst. Ich habe vorher allerdings auch einen massiven Fehler gemacht. Letztendlich war das der Punkt für mich, das xDrip zu bauen und die Sensoren selber zu zahlen. Ich will nicht mehr darauf verzichten. An besagtem Abend habe ich nach der Messung meine Wohnungstüre einen Spalt aufgemacht und meine Freundin (Fernbeziehung) angerufen. Ich sagte ihr, wenn ich nicht mehr antworte solle sie einen Notarzt rufen. Wenn ich sie nicht erreicht hätte, hätte ich es bei meinen Eltern versucht oder den Notarzt selber gerufen. Daraus haben sich bei mir Schlafstörungen entwickelt, weil ich meinem Körper nicht mehr vertraut habe. Die Lösung war das CGM.

  • Hallo Stagepilot,


    ich würde beide Fragen eigentlich unabhängig voneinander sehen. Das CGM kann Deine Probleme weitestgehend auch ohne Pumpe lösen. Ich richte meine Therapie ziemlich stark am Dexcom aus und es funktioniert sehr gut, d.h. HbA1c unter 6 und bisher kein ernsthaftes Problem mit einer Hypo. Ich messe im Schnitt 3 mal am Tag. Das Dexcom hat zwar manchmal Abweichungen, aber nicht sehr oft und ich habe inzwischen ein sehr gutes Gefühl, welchen Werten ich vertrauen kann und welchen nicht, z.B. generell Vorsicht am ersten Tag. Außerdem messe ich in der Regel vor Korrekturen mit Insulin.
    Die Hypowarnung ist verlässlich, wenn man viel zu viel Insulin spritzt, kann die zeitliche Verzögerung ein Thema werden, d.h. dann merke ich die Unterzuckerung schon mal bevor die Warnung kommt. Da ich aber gravierende Hypos vermeiden kann, setzt meine Wahrnehmung bei ca. 60, also bevor es wirklich kritisch wird, recht zuverlässig ein. Ich lebe auch unter der Woche alleine und habe überhaupt keine Angst. Ich glaube, dass ein CGM die Hypowahrnehmung erhalten kann, da man keine unbemerkten Hypos hat. Es hat Untersuchungen mit verdeckten CGMs gegeben, die zeigten, dass sehr viele Diabetiker unbemerkte Hypos haben, vor allem Nachts.
    Natürlich kommt das CGM mit Pumpe günstiger, da Du keinen Receiver brauchst. Mir wäre es zu viel Aufwand, ich finde ICT simpler. Mit der Krankenkasse musst Du aber vermutlich über beide Dinge streiten, wobei bei guter Einstellung und keinen Hypos mit Fremdhilfe oder gravierenden Folgeschäden das CGM praktisch hoffnungslos ist. Die Pumpe mit guten Werten und "nur" 8 Messungen am Tag zumindest sehr schwierig. Aber da lässt sich eher was machen, ein Dawn Phänomen kann ja auch ganz plötzlich auftreten....


    Grüße
    Ikebana

  • Für mich ist der größte Vorteil am Libre das Wissen. Ich sehe nicht Punkte, sondern eine Kurve. Also auch, ob nach einer Mahlzeit zum Beispiel noch "flach" etwas Nachkommt und der Wert deswegen etwas höher ist oder ob ich bei tiefen Tendenz "stabil" bin oder steil abrausche. Weil schlicht "verschätzt". Früher hatte ich immer 2h nach dem Essen gemessen, mittlerweile weiss ich dass Novorapid erst 3h später "durch" ist. Daher hatte ich früher zu früh korrigiert.


    Thema "Nachtwerte" außen vor, das war das erste was ich korrigiert hatte. Früher war nachts zu viel und Tags zu wenig basal.

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

  • Letztendlich war das der Punkt für mich, das xDrip zu bauen und die Sensoren selber zu zahlen


    Ja, die Idee hatte ich auch schon. Allerdings bin ich trotz guter Englischkenntnisse (Entwicklerseite gelesen) noch nicht dahinter gekommen WO ich WELCHE Bauteile bestellen kann und WIE ich das Ding wirklich "idiotensicher" Step-by-Step zusammenbauen kann. Es soll ja auch Pumpen geben die das Signal genauso erkennen können.
    Meiner Meinung nach ist es der Beste Ansatz das xDrip weiterzuentwickeln und Hilfe zur Selbsthilfe zu ermöglichen. Aber der Pessimist in mir sagt:"Hey was mach ich wenn die die Sendeteile irgendwann so programmieren, dass mein "selbstgebasteltes Gerät" das Signal nicht mehr erkennt (ich sag mal Laienhaft irgenwelche codierten Stopsignale oder Prüfsummen sendet). Schließlich will die "Industrie" ja auch die teuren Geräte an den Mann bringen.

    "Alle Dinge sind möglich, dem der da glaubt" Mk 9,23

  • ...dass ich überwiegend allein lebe und jedes Quartal mindestens eine Hypo unter 60 habe

    Hmm... also bei mir läuft das mit 60mg/dl oder knapp drunter noch nicht mal unter "Hypo". Für mich wäre das eine Unterzuckerung, mehr nicht. Hypo ist bei mir, wenn es kräftig unter die 60 geht, vielleicht zwischen 40 u. 50, oder sogar auf die schon gehabten 34mg/dl.


    Aber Lada ist ja wieder so ein Spezialfall.


    Wirklich oft habe ich schon über Pumpe ja/nein nachgedacht, bin aber immer noch nicht zu Potte gekommen. Dann lese ich manchmal die Threads über die Pumpenprobleme u. denke: "Brauchst/willst du das tatsächlich?".

    "Was mich nicht umbringt, macht mich stärker." (Nietzsche)

  • also bei mir läuft das mit 60mg/dl oder knapp drunter noch nicht mal unter "Hypo".


    Ja seh ich auch so, aber für mich hab ich nunmal die 60er Marke gesetzt, weil es da meist losgeht mit Symptomen und manchmal einem sehr kurzen Zeitfenster des weiteren Absinkens wenn ich nicht handel. Also pauschal kann ich sagen, dass ich im letzten Jahr 2-3 heftige "echte" Hypos hatte (unter 40mg/dl) und IMMER nachts. Will eigentlich wissen, wie viele ich hatte und nicht bemerkte (manchmal wach ich mit Kopfschmerzen auf, was ja auch ein Indikator für Hypo sein könnte, wenn es mein Körper doch irgendwie mit Reserve schafft wieder gegenzusteuern).

    "Alle Dinge sind möglich, dem der da glaubt" Mk 9,23

  • gelöscht

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  • , dann braucht man auch ohne Alarmfunktionen keine Angst vor Hypos zu haben-


    Das stimmt aber auch nur solange, wie die Hypo-Wahrnehmung noch funktioniert. Ich war auch der Meinung, kann m i r doch nicht passieren, messe doch 7-10 mal am Tag und in der Nacht bin ich (unruhig geschlafen!) sehr oft von meinem Mann geweckt und "behandelt" worden (Saft trinken, wenn es noch ging oder Glukagen/HypoKit gespritzt) um wieder über 30mg/l zu kommen. Mit dem CGM ist mir seit drei Jahren keine Hypo mehr unter 30 passiert, weil man durch eine Kurve von vielen Messpunkten die TENDENZ des BZ minutiös beobachten kann. Es gibt ja noch andere Situationen, den Hypo einfach wegen einer ABLENKUNG nicht zu spüren, wie zum Beispiel beim Autofahren oder bei einer großen Feier: Jubel, Trubel, Tanzen und zack lag man fast unterm Tisch wie ich, als ich noch kein CGM hatte. Tausendmal aufgepasst, aber irgendwann ist es doch passiert! Ich hätte gerne so ein CGM-Gerät 20 Jahre früher gehabt, da hätte man sich manchmal nicht so am Abgrund gefühlt und mein Autounfall (gottseidank ohne körperlichen Folgen) wäre nicht passiert.....


    Das libre ist keine Alternative für manche CgMler, weil es keine Alarmfunktion hat, wer d a s einmal hat, will`s nicht mehr vermissen...

    Den Sinn des Lebens zu suchen ist legitim, doch sollte man damit nicht zu viel Zeit verbrauchen,
    sonst zieht das Leben an einem vorbei :urlaub

  • Noch brauche ich keinen Alarm, weil meine Gradienten flach und die Hypowahrnehmung noch OK sind. Bei 60 merk ich wenig bis nichts und 50 deutlich. Somit aktuell kein bedarf nach CGM.


    Du kannst dir aber sicher sein, dass ich bei anderen Voraussetzungen sofort auf was mit Alarm wechseln werde. Aktuell reicht das "Wissen" aus um den BZ sehr gut im Griff zu haben. LADA mit Restaktivität, dazu eben "Low & Slow Carb". Noch gehts, das "informiert" sein vermeidet deutliche Fehler. Und so lange ich mit 2-3 mal Levemir über den Tag komme, werde ich mir eine Pumpe rein apparativ betrachtet schenken. Wenns irgendwann nicht mehr wirklich geht, dann eben Pumpe. Jedenfalls sieht man an den Pumpenträgern, dass das (a) kein Hexenwerk ist, aber auch (b) nicht von alleine geht. Sind die Werte wegen "hab ich im Gefühl" scheiße, dann hilft ne Pumpe gerade mal gar nichts.


    Wie ein kleines Stück Butterkuchen reinhaut hab ich letzte Woche gesehen. Da waren schneller 160 auf dem Tacho als auf meinem Motorrad :(

    --
    Nix Diabetes - das ist lediglich Glucose-Intoleranz.

  • Danke für Eure wirklich hilfreichen Beiträge. Sie haben mir insofern geholfen, dass ich mich nun entschieden habe erstmal keine Pumpe zu beantragen. Werde mich mit dem xDrip Projekt näher befassen. Finde es aber von den Krankenkassen und den Herstellern (hier bekommt jeder sein Fett weg) unverantwortlich.
    Würden die Hersteller die aktuell technischen Möglichkeiten maximal ausschöpfen und die Kassen mit Weitblick arbeiten, dann würde es mit Sicherheit weniger Folgeschäden, Kosten und Probleme geben. Ich bin mir sicher, dass es im Jahr 2015 möglich ist Geräte günstig herzustellen, die den BZ messen und bedarfsgerecht die Insulinzufuhr regeln. Bedenkt man was alles in der Herzchirugie möglich gemacht wurde, komme ich mir manchmal wie im Mittelalter vor. Dennoch bin ich auch dankbar für die technischen Dinge, die es gibt, auch wenn sie noch nicht ausgereift sind oder so teuer sind, dass praktisch nur die gutverdienende Oberschicht sich den "Luxus" leisten kann.Erschreckend find ich wie die Krankenkassen arbeiten. Sie handeln erst dann wenn es eigentlich schon zu spät ist (Genehmigungen müssen wohl dennoch teilweise erstritten werden). Wenn ich mit meinen "guten" Werten hingehen würde und einen Antrag stellen würde um optimale Werte zu erzielen, damit mit hoher Wahrscheinlichkeit keine oder nur geringe Folgeschäden (und Kosten) entstehen, dann würde eine Ablehnung des Antrags erfolgen. Prophylaxe wird leider nicht belohnt. Die Erfahrung mach ich auch in Sachen Gewichtsreduktion und Sport. Statt dass die Krankenkassen einem die Kurse bezahlen und einen belohnen kürzen oder streichen sie fleißig, was allerdings zu einem Bummerangeffekt führt. Denn die Kosten der Adipositas und die Side effects durch Krankheiten die dann daraus resultieren dürften ein vielfaches übersteigen, verglichen mit einer Genehmigung eines ordentlichen CGM möglichst mit Alarmfunktion und der Bezahlung für Rückenkurse, Sportkurse allgemein, zweiter Reha-Sportkurs etc..

    "Alle Dinge sind möglich, dem der da glaubt" Mk 9,23

  • ...wird noch heftiger, der neue G5 Transmitter (kommt in Q1/2016) schaltet nach 90 Tagen (+18 Tage grace period) ab :cursing:

  • ...wird noch heftiger, der neue G5 Transmitter (kommt in Q1/2016) schaltet nach 90 Tagen (+18 Tage grace period) ab :cursing:


    Das war es dann wohl mit dem Dexcom. Also so verrückt bin ich nun wieder auch nicht , und gebe jedes Quartal 400aus(wenn er so viel kosten wird). Dann nutze ich doch lieber den Enlite oder das Libre. Man könnte es ja auch mit dem Batteriewechsel versuchen:
    Die haben wahrscheinlich erkannt , dass viele die Sensoren bis zur Maximalen Trage Dauer nutzen und wollen jetzt somit ihr Geld wieder rein bekommen. Verrückt , wie viel die daran verdienen. Kein Wunder , dass Apple und Google Interesse zeigen.....

    Einmal editiert, zuletzt von MAKHS ()

  • Meine Erfahrung mit der Hypowahrnehmung ist, dass man die sich auch wieder antrainieren kann. Es gab Zeiten, da habe ich meine Hypos (auch nicht) mehr bemerkt.
    Während einer Schulung habe ich allerdings gelernt, dass das Nebennierenmark lernfähig ist. Das bedeutet, dass wir uns die Hyposymptome wieder antrainieren können. Dazu braucht es nicht mal ein CGM.
    Versucht einfach mal, über mehrere Monate hinweg Eure Werte nicht unter 70 absinken zu lassen. Ab Werten von 70 gibt es 1 Hypo-BE. Wenn Euch das gelingt, so werden die Hyposymptome zurückkehren und es lebt sich weiter ohne grosse Angst vor dem Leben mit Diabetes. Aber: habt Geduld, das Nebennierenmark braucht mehrere Monate, bis es wieder Anzeichen gibt.
    Ich habe es auf diese Weise geschafft, dass ich meine Hypos wieder bemerke und Unterzuckerungsanzeichen habe. Ich bemerke außerdem, wenn mein BZ schnell absinkt. Unterzuckerungsanzeichen habe ich in dem Fall schon vor einem Wert von 70 und kann schnell reagieren.
    Hypo-BE's nehme ich in solchen Fällen nur schnelle zu mir: Cola etc, Gummibärchen, Traubenzucker, Honig. Je schneller der BZ in solchen Fällen ansteigt, je besser.


    Gruss,
    Surferin

    Einmal editiert, zuletzt von Surferin ()

  • Der G5 kostet 199,- US $ ...wäre ca. 174€ basierend auf dem heutigen Wechselkurs

  • Das wären knapp €700 pro Jahr und da entwickle ich auch Wechselgedanken. Ich habe aber schon befürchtet, dass es mit der Bluetooth Technologie und der Batterie irgendwie Probleme gibt. Man weiß ja vom Handy, dass Bluetooth viel Strom braucht.
    Andererseits spart man sich den Empfänger, der mit €1.200 heftig teuer ist und der auch meist nur ca. 2 Jahre hält. Käme in Summe noch preiswerter.
    Allerdings soll doch das G4 parallel auf dem Markt bleiben. Insofern kann man auch beim bewährten System bleiben.

  • Einerseits läuft die ICT ganz gut, HbA1C unter 7

    Das ist gut. Also bleib doch dabei.

    Andererseits denke ich, dass ich meinen Langzeit deutlich runter pushen könnte mit einer 5 vor dem Komma

    Und was hast du von einer 5 vor dem Komma? Nur einen noch kleineren Puffer zu Hypos.

    Hinzu kommt, dass ich überwiegend allein lebe und jedes Quartal mindestens eine Hypo unter 60 habe

    Wenn es dir das Wert ist - bau dir ein xDrip und hol dir Dexcom Sensoren. Du wirst es lieben und nicht mehr missen wollen.
    Mit dem Libre hast du halt keinen Nachtwächter und den möchtest du doch bestimmt haben. Natürlich wird es schwierig mit
    ICT deine Basalrate zu tunen um Hypos zu vermeiden. Denn mit dem CGM wirst du schön sehen, wo die Übeltäter stecken.
    Mit einer Pumpe kann man dann exakt dort die Basalrate ändern. Bei ICT wird es kompliziert mit Aufteilung, Spritzzeiten, etc...
    Aber HBA von 6.x und Pumpenantrag kann der Arzt schlecht begründen.

  • Das stimmt so nicht. Eine Hypo kann man bekommen egal von welchem Wert man kommt...wenn man Fehler macht. Hypos bei "niedrigem" BZ zu vermeiden ist eine Sache der Messhäufigkeit. Und da sind sich bestimmt alle einig, dass ein CGM mehr ist als nur ein Hypo-Schützer....Die 5.x in Angriff zu nehmen ist doch gut, wenn man es hinbekommt. Was man davon hat...oder auch nicht hat sieht man in 30 Jahren

    Ich meinte damit, dass man sehr diszipliniert sein muss mit dem BZ um einen 5er HBA zu schaffen. Da muss man schon oft
    zwischen 80-100 liegen. Bei 2-stelligen Werten brauche ich mein Fahrrad ja nur angucken und schon komme ich unter 80!
    Das meinte ich mit Hypopuffer. Also lieber etwas lockerer sehen + leben , denn 130 ist doch auch okay.